Диагноз СПИД (ВИЧ с 1999 года)

Добрый день. Иногда захожу на форум, читаю чужие истории, так как у нас у самих одна из таких историй.
Обращаюсь к Вам за помощью, может подскажете, поможете, так как в голове уже каша с апреля месяца.
Началось всё в апреле 2018 года. Брат попал в больницу с менингиальными признаками.
Там взяли кровь и ликвор на анализ - сразу поставили диагноз СПИД, клеток было 72.
К слову диагноз ВИЧ он получил в 1999 году. Не был никогда ни наркоманом, ни развратником. Возможно случайная половая связь была, не знаю, иначе как еще? Молодо-зелено....Потом брат говорит пересдавал анализ и не подтверждался. Не знаю правда или нет. Но больше этот вопрос не поднимался, не болел и всё было нормально (я в тот момент была несовершеннолетняя и глубоко в эту тему не вникала).
Теперь же спустя 19 лет имеем последнюю стадию, СПИД, терапию не принимал соответственно никогда.
После постановки диагноза был переведен в больницу Боткина (мы живем в СПб). Так в реанимации впал в кому, пару недель лежал в коме. Затем пришел в себя.

Анализ ликвора при определении в реанимацию прилагаю:
Раскрыть Закрыть

https://c.radikal.ru/c27/1812/2b/aa62044b81d6.jpg

Зав реанимацией сказал, что туберкулез не выявлен, но улучшения стали при применении терапии от туба. Очень сомневался, что он выживет вообще.
Также сказал, что так как брат не принимал терапию - все органы у него в нормальном состоянии. Также в 1999 году был поставлен диагноз гепатит С - был сразу же пролечен серьезной схемой лечения, с тех пор в активной форме не был.

Затем следующая проба ликвора 1 июня 2018:
Раскрыть Закрыть

https://b.radikal.ru/b14/1812/0e/b0a65c14d895.jpg

В первых числах июня 2018 года брат сам ушел из реанимации (больше месяца не вынес быть привязанным, что обычная практика в реанимации).
Пробыл дома неделю, с подъемами температуры до 40. Сбивали сами уколами. Дома за неделю отъелся после сильного похудения в реанимации.
В итоге опять определили в больницу по скорой.
Определили в туб отделение боткинской больницы. Проводили полноценную терапию от туберкулеза, ставили какие-то уколы в ягодицы и доставились до флегмон. Голова у него уже была более менее, в выходные ездил домой. Но проблемы с флегмонами не отпускают до сих пор.
Летом там же в Боткина на отделении хирургии была сделала операция на правой ноге - дренаж бедра и голени - флегмона. Там же он стал себя чувствовать гораздо хуже, после консультации с тем же зав реанимации предположено было, что у него сепсис и пневмония. Лечащий врач уклончиво говорила про заражение крови - так как видимо это их косяк, так как в отделение он попал без какого-либо сепсиса, а получил его из-за несвоевременной операции на флегмоне. Мы купили препарат Меромен, было прокапано несколько упаковок, и это всё вкупе с терапией от туб. От вич терапию так и не принимал, сам отказывался. НО зав реанимации сразу сказал - терапию от туб и вич одновременно нельзя - очень тяжело не вынесет.
К слову далее проблема стала и с второй ногой, также флегмона бедра и голени, прооперировали в больнице на Северном пр.
Затем опять лег в Боткина.
22 ноября был переведен опять в больницу на Северном, но уже с отеком колена, после проведения КТ - остеомиелит под вопросом. Снят окончательно диагноз туб - нигде его не нашли, ни на снимках, ни на посевах. Врачи сказали - теперь понятно - у него проблемы с головой из-за остеомиелита.
Сейчас брат лежит на Северном, дренировано колено. Раны на обеих ногах после флегмон уже все затянулись.
С головой так себе. Принимает терапию кажется третий месяц, ВН упала, клетки подросли до 172.
На след неделе его хотят выписывать домой...мы не знаем, что делать, боимся, что дома не сможем оказать ему необходимую помощь.
С апреля месяца каждый день посещаем его в разных больницах.
Последнее время плохо ест, говорит не хочет, приходится приезжать чтобы просто покормить его.
Руки трясуться, после еды иногда рвет его, теперь при кормлении Церукал даем.
Также купили дополнительно Венофер для поднятия гемоглобина, так как у него анемия. В первую госпитализацию на Северный ему делали переливание крови.
Неужели в таком состоянии больной должен дома находиться?
Рассказ получился у меня скомканный какой-то.
Прошу посмотреть документы, прокомментировать.
Врачи в больницах говорят - что вы так с ним носитесь? У него последняя стадия, он всё равно умрет. Но несмотря на огромную усталость и физическую и моральную, руки опустить не можем. Сейчас договариваюсь о консультации в центре остеомиелита, там врачи сомневаются, что он их "клиент".
Также прошу посмотреть назначенную терапию.
Конечно после более чем полугода лечения от туберкулеза, которого так и не нашли - организм угробили просто катастрофически...

Раскрыть Закрыть

https://a.radikal.ru/a10/1812/6f/59adf42a5473.jpg

https://b.radikal.ru/b05/1812/7c/ec027946c9fe.jpg

https://d.radikal.ru/d01/1812/07/c0694995f3e1.jpg

Подскажите, пжл, как определить брата в больницу на Бумажной? Летом его туда не взяли из-за менингита.
Сейчас же была на консультации у зав отделением хирургии Мечникова по вопросу остеомиелита, сказал, что на этой неделе посмотреть брата и его результаты кт и рентгена, но скорее всего, что у него не остеомиелит.
Сегодня была в больнице Джанелидзе, в городском центре по лечению сепсиса, так как у брата и сепсис под вопросом. Зав отделением посмотрел анализы и сказал, что сепсиса у него нет и ложиться ему надо на Бумажную.
Как туда пробиться? Как добиться, чтобы его туда положили в стационар?

Цитата:

---

Сообщение от Татата

Подскажите, пжл, как определить брата в больницу на Бумажной? Летом его туда не взяли из-за менингита.

---

И сейчас,скорее всего не возьмут.Скажут вам-нанимайте сиделку дома.

Вы чего именно от Бумажной хотите,какую задачу хотите решить ? Как бы вам объяснить.. то,что вы описываете,это органика, в большей степени необратимые поражения. Т.е. человек жить овощем может долго.Это не очень случай для больницы,поэтому они и стараются не брать.

Цитата:

---

Сообщение от bobcat2

И сейчас,скорее всего не возьмут.Скажут вам-нанимайте сиделку дома.

Вы чего именно от Бумажной хотите,какую задачу хотите решить ? Как бы вам объяснить.. то,что вы описываете,это органика, в большей степени необратимые поражения. Т.е. человек жить овощем может долго.Это не очень случай для больницы,поэтому они и стараются не брать.

---

Вы имеете ввиду, что случай запущенный и никому это не надо? Просто ждать, когда дома умрёт? :(

Правильно я понимаю, что на Бумажную берут, кому лечение еще может помочь.
А в Боткина везут умирать?
Там регулярно кто-то умирает. Брат там лежал в палате с очень худым...умер ночью.

Цитата:

---

Сообщение от bobcat2

И сейчас,скорее всего не возьмут.Скажут вам-нанимайте сиделку дома.

Вы чего именно от Бумажной хотите,какую задачу хотите решить ? Как бы вам объяснить.. то,что вы описываете,это органика, в большей степени необратимые поражения. Т.е. человек жить овощем может долго.Это не очень случай для больницы,поэтому они и стараются не брать.

---

Подскажите, тогда, пжл, что мы можем для брата сделать, учитывая его состояние?
Если температура - просто сбивать? Просто кормить ...и ждать?

Нет специализированных учреждений для таких людей,а занимать больничную койку месяцами чтоб-никто не хочет.Вот о чём речь.

Цитата:

---

Сообщение от bobcat2

Нет специализированных учреждений для таких людей,а занимать больничную койку месяцами чтоб-никто не хочет.Вот о чём речь.

---

Думаете даже в Боткина его не возьмут?
Там много таких "плохих"....

Брат читал форумы, да не те, всё диссидентов читал, разделял их мнения, что вич не существует. И вот итог :(

Как все печально ((( и почему он отказался первый раз от лечения...

Цитата:

---

Сообщение от Татата

Думаете даже в Боткина его не возьмут?

---

Не знаю.А смысл этой госпитализации какой?Чего вы ей хотите добиться,какие задачи решить? Если просто не хотите,чтобы он был дома,и есть денежка, потому что это недешево,то можно в хоспис определить.Там иногда и годами живут,просто это стоит денег.Либо нанимать домой сиделку.Речь,повторюсь о том,что держать месяцами бесплатно в больнице никто не будет.

Цитата:

---

Сообщение от bobcat2

Не знаю.А смысл этой госпитализации какой?Чего вы ей хотите добиться,какие задачи решить? Если просто не хотите,чтобы он был дома,и есть денежка, потому что это недешево,то можно в хоспис определить.Там иногда и годами живут,просто это стоит денег.Либо нанимать домой сиделку.Речь,повторюсь о том,что держать месяцами бесплатно в больнице никто не будет.

---

И еще вопрос...рост клеток уже не имеет значения?
Мама сейчас звонила с больницы, говорит за столом сидит кушает, перевязка колена вся в гное. Значит остеомиелит ещё под вопросом. Ещё вчера всё было чисто и врач уверяла, что гноя нет, а если есть, то давно бы уже вышел... вышел, но только сегодня

Как заставить брата кушать? Отказ от еды (пара ложек съеденных не в счет) - это уже значит всё совсем плохо? Разъяснительные беседы пока большого результата не дают, уже ругаемся на него, говорим, что не поправишься, если не будешь кушать. По анализу крови белок уже ниже нормы, что говорит о недостаточном питании.

Добрый день всем. Не писала сюда больше года.
Мой брат ещё жив, вопреки всем умозаключениям врачей.
С декабря 2018 года прошло много времени, было много госпитализаций.
Голова сейчас работает, он не овощь.
Но с ногой пришлось расстаться, в ноябре 2019 года проведена ампутация, голень и колено были уже слишком плохие, было не спасти.
Было 2 госпитализации на Бумажную.
Сейчас принимает другую схему терапии: эпивир, калетра и тивикай (тивикай покупаем сами). От прошлой схемы были ужасные головные боли.
На данный момент клеток около 260-280 шт, вир нагрузка 160 единиц (перед глазами нет анализа, на память). Новая схема терапии 4 месяц, поэтому нагрузка ещё не нулевая.
Сейчас новая напасть, стали большими лимфоузлы подмышками и чуть увеличены под челюстью.
Пришёл на днях результат, что лимфоденит туберкулезный этиологии.
Флюшка от ноября 2019 года чистая.
Очень переживаем, надо ложиться в туб диспансер?
Можно ли совмещать арвт и птт?
Что скажете на счёт текущей схемы арвт? Врач инфекционист сказал, что когда в/н станет нулевой, то тивикай можно будет убрать, оставить только эпивир и калетру.
Какие прогнозы по лечению вич и туб лимфоузлов? Лимфоузлы уже подмышкой в свищевой стадии.

Добрый день.
Подскажите, брат пьёт терапию : эпивир, калетра, тивикай. Тивикай покупаем сами, в районе 11тыс руб в аптеке.
Инфекционист сказала, что как в/н будет неопр, то тивикай можно будет убрать.
Что-то пока форум читала, поняла, что обычно калетру убирают и оставляют тивикай и Ламивундин. Верно? Или я запуталась?
Тивикай не дешёвый препарат, может можно заказывать за эти деньги более современную схему индийских препаратов? Можете что-то посоветовать. Ситуация осложняется тем, что на днях нашли туб палочку в лимфоузлах, видимо придётся подключать птт. В/н сейчас около 140 копий, ис 260-280 клеток.
Буду благодарна за комментарии и советы

здравствуйте!калетра здесь лишняя по любому!я думаю док чуть позже прокомментирует .долутегравир спокойно можно в индии заказывать,а не покупать за бешенные деньги.тивикай(долутегравир )здесь главный препарат!калетру пусть ваш врач кушает:)

Тивикай (он же долутегравир) можно заказывать из Индии.
С доставкой пачка около 3 тыс. руб. выходит.

Цитата:

---

Сообщение от gadya

здравствуйте!калетра здесь лишняя по любому!я думаю док чуть позже прокомментирует .долутегравир спокойно можно в индии заказывать,а не покупать за бешенные деньги.тивикай(долутегравир )здесь главный препарат!калетру пусть ваш врач кушает:)

---

Если бы мы видели перечень мутаций, тогда можно было бы давать советы по модификации схемы. Не зря же там такой странный набор.

Скорее всего никакого генотипирования ей никто не делал,а странный набор,вот невидаль.Тут все сверху донизу собрание странностей

Цитата:

---

Сообщение от Татата

Инфекционист сказала, что как в/н будет неопр, то тивикай можно будет убрать.

---

Да ну.За такую "симплификацию" надо бы инфекциониста натянуть.Только нет юридических механизмов для того,потому каждый лечит как может,хочет и умеет.

А советы какие-либо возможны лишь при более подробных данных.

Цитата:

---

Сообщение от Ety

Тивикай (он же долутегравир) можно заказывать из Индии.
С доставкой пачка около 3 тыс. руб. выходит.

---

Можно воспользоваться ссылками на этом форуме?

Цитата:

---

Сообщение от bobcat2

Скорее всего никакого генотипирования ей никто не делал,а странный набор,вот невидаль.Тут все сверху донизу собрание странностей

---

Дурацкая схема, да?
Конечно кроме вн и ис анализа никакого не было.
Брат сейчас лежит на Бумажной, выписку на днях получим, посмотрим какие там исследования они делали.

Цитата:

---

Сообщение от bobcat2

Да ну.За такую "симплификацию" надо бы инфекциониста натянуть.Только нет юридических механизмов для того,потому каждый лечит как может,хочет и умеет.

А советы какие-либо возможны лишь при более подробных данных.

---

Касаемо советов - напишите, пжл, какую информацию надо приложить, я всё напишу. Хочется брату помочь, 2 года уже носимся по больницам, вытянули его с того света можно сказать. Но впереди ещё птт...

Цитата:

---

Сообщение от Татата

Касаемо советов - напишите, пжл, какую информацию надо приложить, я всё напишу.

---

Напишите дату старта АРТ, все результаты ИС и ВН, даты замены схемы и препараты. Была ли вирусологическая неудача? Делался ли анализ на мутации

Цитата:

---

Сообщение от Татата

Можно воспользоваться ссылками на этом форуме?

---

Сначала узнайте, почему ему назначили такую схему.

Спасибо за ответы, постараюсь на этой неделе все выписки получить и напишу всё подробно.

Цитата:

---

Сообщение от Татата

Можно воспользоваться ссылками на этом форуме?

---

Можно)

Добрый вечер!
Получила выписку на руки.
Очень прошу прокомментировать.
Мне писала написать про: Напишите дату старта АРТ, все результаты ИС и ВН, даты замены схемы и препараты. Была ли вирусологическая неудача? (НЕТ) Делался ли анализ на мутации (НЕТ)
1) Старт АРВТ 19.09.18 (олитид 600, ламивудин 150, регаст 600).
2) Данные по ВН и ИС:
апрель 2018: CD4 76 кл, ВН нет данных
август 2018: CD4 55 кл, ВН 598 133 коп/мл
сентябрь 2018: СD4 97 кл, ВН 785 645 коп/мл
ноябрь 2018: CD4 172 кл, ВН 1 394 коп/мл (после пары месяцев приема терапии)

июль 2019: ВН 44 коп/мл

Летом 2019 года бросил пить терапию в связи с сильными побочками.
03 октября 2019: CD4 83 кл, ВН 202 650 коп/мл

После консультации с инфекционистом на "стороне" решено принимать Тивикай + Эпивир 15 мл + Калетра 4 табл
22 октября 2019: CD4 233 кл, ВН 4 163 коп/мл
26 ноября 2019: CD4 230 кл, ВН 297 коп/мл
27 января 2020: CD4 284 кл, ВН 163 коп/мл

На сегодняшний день не понимаю продолжать принимать схему Тивикай + Эпивир 15 мл + Калетра 4 табл или же перейти на схему: Тивикай+Эпивир 15мл+абакавир/олитид 600?
С завтра подключат ПТТ...
Как лучше принимать терапию?
Официально терапию Тивикай не выдают, поэтому официально ничего толкового не советуют.

(В DHHS_Guidelines , January 10, 2011 RUS .pdf не нашла ничего про долутеглавир...может не там смотрела)

Раскрыть Закрыть

[IMG]https://a.radikal.ru/a37/2002/93/76e99eb226a7.jpg[/IMG]
[IMG]https://d.radikal.ru/d31/2002/e6/0148efa41d3a.jpg[/IMG]
[IMG]https://a.radikal.ru/a35/2002/08/f9988b648abb.jpg[/IMG]

Загрузила сканы выписки, результаты анализов. Не знаю правильно ли загрузила, не нашла опять правила загрузки изображений :(

Цитата:

---

Сообщение от bobcat2

Можно)

---

Тивикай можно смело заменить этой штукой: Hetgra (долутеглавир 50мг)?

Цитата:

---

Сообщение от Татата

Тивикай можно смело заменить этой штукой: Hetgra (долутеглавир 50мг)?

---

Я смело заменяю Тивикай штукой, которая называется Instgra или Naivex.
Эту хетгру лично я не употребляю, так как чисто внешне она мне не внушает доверия. Смазанная краска на картонных пачках, всё какое-то на вид кустарное. Хотя у меня есть знакомый, который именно эту хетгру пьет с ламивудином уже год и имеет стабильно неопределяемую вирусную нагрузку. И на побочки не жалуется.