21 год без лечения. Прогрессирующая мультифокальная лейкоэнцефолопатия?

Добрый день. Особо не с кем об этом говорить, может тут выговорюсь. Живу с мужем 19 лет, сын 15 лет. Всю жизнь работаем, живём вместе, все в делах и заботах. Муж стал плохо себя чувствовать и пошшли по врачам (с головой проблемы). Ходили, ходили и вот дошли. Когда сдавали анализы для невролога областной больницы, пошли в Спид центр, так как по деньгам там выгоднее всего сдать на весь комплекс. Решили сразу вместе все сдать. Я первая, все взяли, оплатила. Он подходит, берут паспорт и "Как же так Иван Петрович, с 1999 года вас ждем". Занавес. Ну дальше все по сценарию, как у всех. Взяли у него вместе на все и сказали приходить 3 ноября. МРТ головного мозга показало прогрессирующую Мультифокальную лейкоэнцефолопатию. Все прочитала, в интернете, здесь на форуме, все плохо. Клетки не знаем, ничего не знаем, 3 ноября все скажут, я напишу здесь потому что больше мне не с кем говорить и не у кого спрашивать советы. Всё как во сне, но родного человека нужно лечить.

О чем вы хотите поговорить-то?

То, что вы себя нормально чувствуете, не означает, что у вас нет ВИЧ. Тоже надо было сдать анализ.

Я сдала, сразу же. Я хочу обратиться за советами по лечению, но я понимаю, что это будет только после 3 числа, наверное у меня возникнет очень много вопросов

Если вашего мужа ждут там с 1999 года, то он там на учете стоит, то есть он хорошо знал, что у него ВИЧ, ьез согласия пациента на учет не ставили и не ставят - надо подписать ряд документов. Ему надо было хотя бы периодически приходить туда сдавать анализы (да, раньше с ходу терапию не назначали). Тогда бы он вовремя узнал о снижении иммунитета. Если у него проблемы с ЦНС из-за ВИЧ, то у него явно СПИД, низкий уровень клеток CD4, скорее всего меньше 100 клеток.

Говорит, что ничего не знал о том, что стоял на учёте. Добиваться правды уже нет смысла. Очень удивились, что у меня нет ничего за 19 лет, какой-то кошмарный сон.Жлем вторника, лечения, но у меня в голове только плохие мысли. Особенно по поводу диагноза МРТ. Я правильно понимаю , что лечить будем только терапией, которую нам выдадут, может для этого диагноза что-то дополнительно можно купить?

Цитата:

---

Сообщение от Helpme

Я хочу обратиться за советами по лечению

---

А какие тут советы особые... Исключили туб. и криптококковый менингит - сразу начали принимать антиретровирусную терапию. С низкими клетками еще назначаются лекарственные средства для профилактики возникновения вторичных инфекций - изониазид, бисептол, флуконазол, азитромицин.

Цитата:

---

Сообщение от Helpme

Говорит, что ничего не знал о том, что стоял на учёте. Добиваться правды уже нет смысла. Очень удивились, что у меня нет ничего за 19 лет, какой-то кошмарный сон.Жлем вторника, лечения, но у меня в голове только плохие мысли. Особенно по поводу диагноза МРТ

---

Чего нет? Могли бы попросить сделать вам быстрый тест, или сами бы купили его в аптеке и сделали бы за 15 минут. Облегчились бы сразу )

Спасибо. Извините за сумбурные высказывания. Но я думаю, что еще напишу на этом форуме, раз уж такая ситуация.

Мне сделали все анализы. Они отрицательные

Цитата:

---

Сообщение от Helpme

МРТ головного мозга показало прогрессирующую Мультифокальную лейкоэнцефолопатию

---

Это не лечится. Но и только по результату МРТ такой диагноз не ставят.

Цитата:

---

Сообщение от Helpme

Мне сделали все анализы. Они отрицательные

---

Ну вот, одной проблемой меньше.

Добрый вечер, можно переместить мою тему в раздел Спид? Завтра мы идем к врачу, узнаем ис и вн. Я бы хотела показать наши документы, услышать мнение знающих людей. Все таки есть хоть кто-то, кто жив с диагнозом прогрессирующая Мультифокальная лейкоэнцефолопатия? Как пройти этот путь? Как спасти человека?

Цитата:

---

Сообщение от sangvinikk

Если вашего мужа ждут там с 1999 года, то он там на учете стоит, то есть он хорошо знал, что у него ВИЧ, ьез согласия пациента на учет не ставили и не ставят - надо подписать ряд документов.

---

Ставят и без согласия, и ставили не раз, люди обращались в медучреждения, и обнаруживали что уже на учёте по 5-10 лет стоят, но не знали об этом. Мыж в не в штатах или европах живём.


Helpme

Цитата:

---

Как пройти этот путь? Как спасти человека?

---

АРВТ и рост СД4 должны замедлить либо остановить процесс, но уже возникшие изменения просто так не исчезнут, возможно, болезнь отступит, но полное восстановление мозгового вещества очень маловероятно. При самых оптимистичных прогнозах возможны некоторые улучшения. Главное хорошо питаться, отдыхать, принимать препараты и верить в успех.

Спасибо. Да пусть обратно не будет, главное -жить, умирать когда твой сын учится в 9 классе, когда всего 41,не пожелаешь никому.

Добрый день. Мужу 41 год, на учёте с 1999 от всех скрывал, ни разу не был в Сц. Сегодня после анализов были первый раз. ИС 54 клетки, ВН 198 000.
Поражение ЦНС. МРТ с контрастом выявляет прогрессирующая Мультифокальную энцелофопатию.
Назначили терапию: дизаверокс, кемерувир, ритонавир.
Невролог пол часа смотрел на нас, очень печально смотрел, посоветовал глиатилин.
Профилактику туберкулеза пьём.
Подскажите, знающие люди, что ещё нужно сделать и можно ли спасти человека.

Цитата:

---

Сообщение от sangvinikk

лекарственные средства для профилактики возникновения вторичных инфекций - изониазид, бисептол, флуконазол, азитромицин.

---

Это нужно принимать еще. Недостающее купить. Флуконазол 100 мг 1 раз в день, бисептол по 480 мг 2 раза в день, азитромицин 1200 мг 1 раз в неделю.

Все принимаем это, спасибо. А что по терапии скажете?

Цитата:

---

Сообщение от Helpme

ИС 54 клетки, ВН 198 000.
Поражение ЦНС. МРТ с контрастом выявляет прогрессирующая Мультифокальную энцелофопатию.

---

Ходит? Обслуживает себя полностью сам?Если так,то это скорее всего не оно.Оно должно выглядеть как-то так - http://hivlife.info/threads/993.Т.е обязательны прогрессирующие парезы, активен в пределах постели,и т.п,вот такой должен быть статус.И ещё должно быть обязательное непрерывное прогрессирование.Вот тогда это похоже на многоочаговую лейкоэнцефалопатию.Да, ещё обязателен анализ ликвора-ПЦР ликвора на вирус JC,он должен быть положительным.

Можно показать Вам МРТ?

Вы на вопросы выше не ответили.

Ходит, как пьяный, три недели назад мог водить машину, сейчас может пройти 300 м, всегда хочет спать, руки слабые, все из рук падает, речь медленная, долго думает, чтобы сказать. Анализ на вирус этот JC, не берут, сказали идите домой, ждите конца там, если что приходте через месяц.

Цитата:

---

Сообщение от Helpme

Анализ на вирус этот JC, не берут, сказали идите домой, ждите конца там, если что приходте через месяц.

---

Его в инфекционном стационаре берут, при амбулаторном лечении - нет.

Нас не положат в стационар, я сегодня спросила. Если Вы можете мне подсказать, что мне делать дальше, куда идти, что купить, скажите.

Цитата:

---

Сообщение от Helpme

Нас не положат в стационар, я сегодня спросила. Если Вы можете мне подсказать, что мне делать дальше, куда идти, что купить, скажите.

---

Слушайте,ну суньте денег, если не хотите через жалобу. Человека прямым текстом отправили домой умирать. Езжайте в другой город, в конце концов то. В Москву на Соколинку люди из других регионов и стран приезжают, скорую себе в аэропорт вызывают. И находят выходы.

Прогрессирующая мультифокальная лейкоэнцефалопатия у пациентов с ВИЧ-инфекцией

Спасибо, я все это уже изучила. Статьи на данную тему прочитала около 30, в том числе и на английском языке. Но информация не однозначная, нет единой картины, поэтому что нам ждать неизвестно. Будем лечить всем чем сможем, дома с родными, хорошо питаться и стараться быть как можно дольше активным. Пока мы в своём уме, на ногах, только штормит, как в космосе. Сегодня первый день терапии. Дай Бог������

Цитата:

---

Сообщение от Helpme

Ходит, как пьяный, три недели назад мог водить машину, сейчас может пройти 300 м, всегда хочет спать, руки слабые, все из рук падает, речь медленная, долго думает, чтобы сказать.

---

Ну я описал,как оно выглядит.Если ухудшаться дальнейшем не будет,то это не оно. Для многогоочаговой лейкоэнцефалопатии характерно непрерывное прогрессирование.Т.е если этого оно,он и ходить должен перестать очень быстро.

Добрый вечер. Мы третью неделю на терапии, руки слабеют, а в общем старается, держится. Очень страшно, конечно, но желание жить не даёт падать. Скажите, какие витамины можно принимать в нашей ситуации, чтобы поддержать хоть как-то организм, они ведь не будут лишними.

А вообще, очень страшно. Силы уходят каждый день. Он сам чувствует и говорит : "Сколько мне еще? ". Это ужасно, поеду на следующей недели за таблетками ему в СЦ, спрошу как ещё можно помочь. Стационара СЦ у нас нет, но что же делать, просто так смотреть и ждать. Он все понимает, в глаз, конечно, страх. Посоветуйте нам, что можно сделать, пожалуйста

Я уже много лет пишу одно и тоже-заботьтесь о себе,начинайте АРТ как можно раньше,и прочее в подобном духе.Но люди почему то не учатся.

Это не только к ВИЧ относится.Вот задать вам вопрос- скажем, а как давно вы делали липидограмму или суточное мониторирование АД -вы же тоже скажете,"ой, никогда",а потом, когда с вами случится нечто.. Это в качестве аналогии.Соблюдайте рекомендации,ждите, выживет-не выживет,что ещё сказать.

Цитата:

---

Сообщение от Helpme

Это ужасно,просто так смотреть и ждать.
Он все понимает

---

это не ужасно, это нормально. Он сам это выбрал, и сам все понимает. Спасибо еще за одну историю (хотя она не закончена, но это дело ближайшего будущего), возможно на вашем примере будущие герои-отказники хоть чему-то научатся.
Но 10-летние наблюдения и ваш пример показывают, что не учатся. А значит работает естественный отбор. А все естественное не ужасно, просто так устроен мир.

Цитата:

---

А значит работает естественный отбор.

---

Я так благодарна этому сайту!!! Очень многим спас жизни :wub:
Так что было бы желание найти информацию.

Я желаю Вам здоровья, спасибо, что ответили в моей теме. Всего Вам самого лучшего в этом мире.

Хочу поддержать автора топика, ей сейчас очень тяжело, она столкнулась с большой бедой один на один, и не знает что ещё предпринять, чтобы помочь любимому человеку, это очень тяжело! Понятно, что надо было раньше думать, но как получилось, так получилось. Терпения вам, пусть случится чудо, и ваш муж пойдёт на поправку, не оставляйте его, поддерживайте и верьте!

Держитесь, сил вам. К сожалению ситуация серьёзная, остаётся только ждать и надеяться на чудо. Берегите себя.

Цитата:

---

Понятно, что надо было раньше думать, но как получилось, так получилось.

---

именно. Поэтому пытаться прыгать в уходящий поезд смысла нет. Гонять мысли, за каким витамином бежать - пустое. Принять ситуацию и пытаться сделать, что-то реальное. Если это не возможно, занять голову другим. Например, мне в реанимации было важно, какой меня запомнят. Хотелось уйти с мыслями любви. Хотя я автора понимаю, мой муж приходил в реанимацию и спрашивал, а дают ли Омез, а то ж гастрит будет. И очень обиделся, когда реаниматолог ответил " в морге здоровый желудок не нужен".
А когда на следующей день, я была на кислороде, уже было не до омеза. Мы даже не сказали, ему что было ночью. Ибо вся эта жалость, не нужна была, правда. Были совсем другие установки в голове.
Главное лечение и человеческие отношения. Дома мне была очень ценна помощь по дому, помощь в гигиене (помыть меня) . Мне было очень херова, когда приходили и рыдали в три ручья. Но я боец по жизни. Я в реанимации улыбалась и хохотала с девочками, понимая, что это могут быть последние часы.

Цитата:

---

надеяться на чудо.

---

Надежда есть всегда. Меня банально спасли обстоятельства, оно просто вот так все сложилось. Хотя на инвалидности (как раз документы жду, поэтому вспомнила) , всегда выслушиваю, что ушла из первой больницы под расписку и мол не достойна группы. Хотя этот шаг спас мне жизнь, но всем пофиг