Энцефалопатия и остальной букет. Начало АРТ

Всем привет!
Ситуация у меня не айс,.. Буду рада советам, в пределах разумного.:)

Диагноз: ВИЧ с 2006 года, токсическая энцефалопатия, хронический пиелонефрит в ст. ремиссии, анемия.
ИС 225 кл. Нагрузка не известна.
Прописали терапию ламивудин,, тенофавир, и ещё какой-то препарат (не могу вспомнить какой, завтра поеду фотографировать карту)
терапию не пью. Она даёт время от времени скачки температуры или не она.. но факт что при терапии спонтанно поднимается температура, бывает до 41...
Сегодня сдала кровь на резистентность.
Помогите мне пожалуйста выбрать терапию или что мне делать с таким букетом.
Уже недели 2 мучает сухой кашель. Делала рентген, ничего не нашли.
У меня уже было такое в 2015 году. Тогда меня положили в туб диспансер. Бак посев отрицательный. Ездила в Питер В НИИ, там диагноз не подтвердили, сказали что это лимфатические узлы. Кашель прекратился так же резко как и начался.
Сейчас опять тоже самое.
В этот раз решила более серьезно разобраться. Понимаю что нужно срочно начинать пить терапию, но боюсь выплюнуть почки.
3 октября еду делать КТ грудной клетки с контрастом.
P.S. На зидовудин у меня аллергия

Раскрыть Закрыть

]http://s04.radikal.ru/i177/1709/b2/cb9c360a2564.jpg
]http://s009.radikal.ru/i308/1709/22/d7c1e2ad811a.jpg
http://s011.radikal.ru/i315/1709/8a/82868d889421.jpg


http://s014.radikal.ru/i326/1709/b8/6bf00f1a9edb.jpg


http://i056.radikal.ru/1709/c1/38e59252b1a0.jpg


http://s018.radikal.ru/i518/1709/b2/2dc85c7054ab.jpg


http://s02.radikal.ru/i175/1709/6c/21f12bea7ee1.jpg

А вы жить хотите? Что значит терапию не пью? Скачки температуры? Терапия = жизнь. Лично у меня с приемом терапии ушли проблемы со здоровьем, которые были на протяжении многих лет, о Вич я тогда просто не знала. И как только узнала о Вич, сразу же уцепилась за терапию, мне ее тогда PREDATOR выслала по почте, чтобы время не терять, за что ей отдельное спасибо, не забуду никогда. И пусть до сих пор клеток у меня немного, но чувствую я себя намного лучше чем до терапии. И хочу пью, хочу не пью, эта игра к добру не приведет, у нас в России не настолько замечательно все с препаратами, чтобы ими так легко раскидываться, можно и на бобах остаться. Скорейшего Вам просветления.

Калибрия, заканчивайте игры со смертью и резистентностью, начинайте постоянный приём терапии, с почками вашими ничего не будет, я с скф60 пью таблетки, и ничего страшного не происходит. Скачки температуры ваши могут являться синдромом воспаления иммунитета при на старте АРВТ, и через пару недель-месяц всё пройдёт и наладится жизнь ваша. Начинайте срочно, всё остальное для вас сейчас вторично.

Вы должны осознать серьезность ситуации. С таким иммунитетом 225 клеток можно подцепить все, что угодно. Вы находитесь в стадии спида! Вы же не хотите долгой и мучительной, сами понимаете чего! Срочно! начинайте пить терапию! В спеццентре получите ламивудин, тенофавир и можете докупить долутогравир индийский стоит 60 дол. в месяц. Вот вам современная схема, если нет возможности, получайте, что дают в центре и срочно! начинайте пить. Нужно остановить процесс и наращивать клетки. Не начнете пить- будите лечить другие болячки долго и упорно. Привыкните , будите пить их, как витамины. Нечего их бояться!

Цитата:

---

Сообщение от Te

я с скф60 пью таблетки, и ничего страшного не происходит.

---

Вы в своем топе пишете об отеках и проблемах и "ничего страшного не происходит", когда у вас уже развивается хпн, оригинально.

Да ребят дело не в этом.
Я принимаю терапию по энцефалопатии.
Раньше вообще не могла не ходить не говорить. Так что таблетки свои я бросить не могу.

Прописанная мне терапия - Ламивудин +Тенафовир +тКалетра усугубляет все до состояния овоща.
Подбирать терапию умельцев в нашем СЦ не нашлось.

Готова покупать терапию на свои деньги .

Цитата:

---

Сообщение от Alabama

Вы в своем топе пишете об отеках и проблемах и "ничего страшного не происходит", когда у вас уже развивается хпн, оригинально.

---

мой скф60 со мной с начала 90, тогда был агрессивно текущий гепатит B, и протромбиновый индекс на столько свалился, что сами понимаете. Еле откачали, лили продукты крови, альбумины и т.д. Так что это не от АРВТ.

Цитата:

---

Сообщение от Калибрия

Прописанная мне терапия - Ламивудин +Тенафовир +тКалетра усугубляет все до состояния овоща.
Подбирать терапию умельцев в нашем СЦ не нашлось.

---

И на этой терапии у вас бы всё наладилось, просто нужно перетерпеть острый период, привыкнуть. Побочки даёт почти любая терапия. Попробуйте пить калетру во время еды, да и всё остальное, на много проще станет.
И не тяните время, решайтесь уже, пора серьёзно взяться за АРВТ.

Цитата:

---

Сообщение от Te

мой скф60 со мной с начала 90, тогда был агрессивно текущий гепатит B, и протромбиновый индекс на столько свалился, что сами понимаете. Еле откачали, лили продукты крови, альбумины и т.д. Так что это не от АРВТ.

---

И не утверждала обратное. Просто странно советовать человеку с больными почками прием тенофовира, когда можно сдать анализ на гиперчувствительность к абакавиру и применять в схеме абакавир.

Цитата:

---

Сообщение от Alabama

И не утверждала обратное. Просто странно советовать человеку с больными почками прием тенофовира, когда можно сдать анализ на гиперчувствительность к абакавиру и применять в схеме абакавир.

---

Сдать анализ можно,только вот нагрузка нам неизвестна. А противопоказанием к приему Абакавира является нагрузка больше 100 тыс.

Цитата:

---

Сообщение от Alabama

. Просто странно советовать человеку с больными почками прием тенофовира, когда можно сдать анализ на гиперчувствительность к абакавиру и применять в схеме абакавир.

---

Вы путаете , повреждение от тенофовира и пиелонефрит. Нормальная терапич у неё и даже Калетра на данном этапе ей в плюс.

В данном наборе Калетра более опасна для почек и ещё опасней СПИД и резистентность.

СПИД опасен в любом случае.
Последняя ВН у топикстартера феврале 2017- 700 клеток была.

Здравствуйте, Калибрия, рада Вас видеть! Сделайте кт грудного отдела, клеточек то мало.. Старые форумчане возвращаются =)

Привет Мимо шла) Да, как не стало айдс.ру, некуда обратиться за помощью. Хорошо есть добрые люди, кто подсказал сюда дорожку. спешуууу

КТ сделаю во вторник, результаты выложу.

Раскрыть Закрыть

http://s018.radikal.ru/i516/1710/7f/802b5e69ddec.jpg

http://s010.radikal.ru/i314/1710/fb/1ba0e6806c01.jpg


http://s46.radikal.ru/i111/1710/f3/868aa690362a.jpg
http://s015.radikal.ru/i331/1710/25/921025d7d784.jpg

Пришли результаты на вирус ЭПЩТЕЙНА-БАРР. Хотелось бы услышать дельные комментарии по поводу моего состояния.

Раскрыть Закрыть

http://s018.radikal.ru/i525/1710/be/ad4f1af425b1.jpg

А какие коментарии вы хотите, ну не обнаружено, ну замечательно))) ну не будете принимать Арт, то рано или поздно будет обнаружено

И при чём тут вирус эпштейна-бара? Что - то не догоняю)
У моего дитё этот вирус есть, а ВИЧ нет. У меня ВИЧ есть, а эпштейна-бара нет.

Цитата:

---

Сообщение от Olexiy

А какие коментарии вы хотите, ну не обнаружено, ну замечательно))) ну не будете принимать Арт, то рано или поздно будет обнаружено

---

Вот как раз обратное, обнаружено. и я не против терапии, только с моим букетом её надо грамотно подобрать.

Эта тема неудачно названа, будто я терафоб какая-то..

Прошу админов переименовать. :please:

Название темы — цитата из вашего же первого сообщения. Могу снова переименовать. Какое название вы хотели бы?

Цитата:

---

Сообщение от Очевидное - невероятное

И при чём тут вирус эпштейна-бара? Что - то не догоняю)
У моего дитё этот вирус есть, а ВИЧ нет. У меня ВИЧ есть, а эпштейна-бара нет.

---

Вы видели обследования которые я выкладывала выше?
Где-то идет не хилое воспаление, вот я и хочу узнать что со мной пока не стало поздно.
Тем более у меня есть и ВИЧ и Эпштейн-Барр.

Цитата:

---

Сообщение от Калибрия

только с моим букетом её надо грамотно подобрать.

---

Беспокоитесь по поводу влияния терапии на почки — замените тенофовир на абакавир. Третьим препаратом вместо Калетры точно можно что-нибудь "повкуснее" выбрать. Если действительно готовы покупать, ваш выбор - дженерики долутегравира. Их покупку сейчас много где обсуждают.

Цитата:

---

Сообщение от Vassy

Название темы — цитата из вашего же первого сообщения. Могу снова переименовать. Какое название вы хотели бы?

---

СПАСИБО! ;)
Просто выдранное из контекста понимается совсем по другому.
Поменяйте пожалуйста на "Энцефалопатия и остальной букет. ВААРТ", Если можно. :)

Olexiy выдрали из контектса, сделали вывод, советуете, а что советуете и сами не знаете. ВААРТ не лечит от вируса герпеса 4 типа.
http://i056.radikal.ru/1710/c9/fe3c5e19e02f.jpg

Калибрия, вы уже знаете, что подозреваю я.
Очень хотелось бы услышать мнение Алексея, всё таки он дипломированный и неравнодушный доктор.
Только нужно видеть динамику hiv (вн и ис по датам, желательно хоть с того момента когда вы впервые начали терапию, и далее вас начало колбасить) и четко собранный анамнез (это уже 50% правильно установленного диагноза). Анамнез это все ваши исследования и симптоматика, в четкой, безэмоциональной форме, в динамике разумеется.
Единственное, с чем пока соглашусь, это с тем, что необходимо принимать ВААРТ, на абакавир вы ргч сдали, ждем. А остальное я вам уже говорила- RAL было бы идеально для начала (он и с химиотерапией на ура идет).

Уважаемый Bobcat, можно к Вам обратиться в ЛС?

Глянул не в ту колонку, сорри

Olexiy бывает :)

Очевидное - невероятное при чем здесь вы и ваш ребенок. В этом топе человек пытается решить свои проблемы.
Вы знаете что такое инфекционный мононуклеоз, видимо нет.

Калибрия вам нужно со всеми вашими исследованиями и картой (как ее получить в собственное распоряжение вы уже знаете), получить второе мнение у более продвинутых инфекционистов, раз ваши там совсем не понимают что происходит. И начинать терапию, хотите нормальную - покупать за свои деньги.

При 200 кл любая АРТ хороша. Всё,что позволяет отползти от могилы- хорошо. И зачем было так затягивать,что за диссиденство ? Написано же- начинать быстрее, после диагноза. Почему нельзя было начать 5-7 лет назад с сохранным ИС?

http://telegra.ph/file/f66604d72dde6d7864928.jpg

bobcat2 вы же знаете Колибрию еще по айдсру, и примерный букет заболеваний. Там очень тяжело переносилась ваарт. Подбирать и возиться в сц, где она живет никто не хотел. Помотали и помурыжили ее знатно, так и не выявив причину дающую такую симптоматику. Даже сейчас не знают что делать.
Зато сейчас хоть проведены исследования, и грамотный спец при желании сможет докопаться до истины.
Назначили ей 3TC+NVP+АВС(олитид).

Можно подумать,что дотянув до 200 кл, в спидцентре бросились подбирать терапию.А еще можно дотянуть до единичных клеток,и тут вдруг окажется,что отступать совсем некуда,а современную терапию из DHHS никто давать и не думает . Это не злорадства ради, а как реальность. Крайне желательно продумывать это заранее, тем более, что в течении нескольких лет можно было найти какое-то решение. Куда лучше пробовать с 700 кл, перебирая варианты.

bobcat2 ис там всегда, с момента ифицирования болтался 300-500. Диагноз с 2006. ВААРТ с 2009, ответ на терапию был хороший, но вот побочные эффекты на фоне энцефалопатии давали прикурить очень сильно. Она же даже не ходила, не могла говорить.
После посещения МГСЦ на Соколинке (спасибо Недзельскому) выставили правильный диагноз (энцефалопатию), назначили лечение, встала на ноги, зажила полной жизнью. Но с ВААРТ никто не стал разбираться. После ваших рекомендаций она посетила рекомендованные заведения, провела исследования, но и там не смогли выяснить причину.
На данный момент проведены МРТ брюшной полости с контрастом, КТ грудной клетки с контрастом, специалисты в сц Рязани в растрянности, не могут установить причину.
ВААРт назначена и принимать она ее будет (тут тоже весело, даже не расписали прием, *рукалицо*), с дозировкой я ей уже обяснила.
Но все же, хотелось бы докопаться до причины её проблем со здоровьем.

Цитата:

---

Сообщение от Alabama

Очевидное - невероятное
Вы знаете что такое инфекционный мононуклеоз, видимо нет.
.

---

Не поверите - но знаю. Эпштейн - Бар + инфекционный мононуклеоз.

Очевидное - невероятное раз знаете, то чего вы не понимаете в том, что человек сдал анализ и хочет знать есть ли вероятность заболеть мононуклеозом или нет.
Человек просит помощи, а вы налетаете клевать, некошерно как-то.

Alabama, ещё скажите не халяльно.

По делу: имея в наличии ВЭБ и ослабленный иммунитет есть вероятность развития инфекционного мононуклеоза.

Никаких рекомендаций делать пцр-ки на EBV не существует. Кто этот анализ назначил? Вот он пусть и обосновывает. Если вы зачем то это делаете такое сами,то сами обосновывайте.Непонятно, правда на что опираться при попытке обосновать такое. Или : железо в плазме,хлор, натрий, альфа-амилаза- зачем это делать, для чего ? СОЭ высокое,да. Она такая была всегда или только в последнее время ? Можно увидеть СОЮ, например 5-летней давности ? 2 летней давности ?Но когда до СПИДа доходят там много интересного начинается, неудивительно. И кстати, вот ещё. Но это потом, когда история со СПИДом будет закончена.

У нее СОЭ уже около двух лет повышена, а она сидела на попе ровно http://s04.radikal.ru/i177/1710/5a/81419a1a38aa.gif удивляясь температуре и кашлю.
Остальное расскажет сама, когда приедет от гематолога.

Повышенное СОЭ мне объясняли инфекцией ВИЧ и все мои жалобы списывались на это.
В этот раз не стала говорить о ВИЧ, подозревают миелому. Через 2 недели будет ясно что со мной.

Здравствуйте! Дорогие форумчане, пожалуйста помогите советом! У меня сестра +, узнали в марте 2017 когда она сильно заболела пневмонией. Доктор сказал что она больна примерно 7 лет уже! Терапию сразу же стали применять. Клетки со ста поднялись до 200. Она стала себя чувствовать хорошо, выглядела совсем как обычно! В июле примерно, стала неметь рука правая, нарушилась походка, речь, одновременно упали клетки до 140 (думаем стресс сыграл роль, терапию не бросали) ВН 4000. По результатам МРТ врач поставил диагноз - энцефолапатия ассоциированная с ВИЧ. Пьет терапию Амивирен+Алитид+третий препарат забыла его сменили недавно. Еще врач в центре выписала бисептол 2т. через день. Невролог выписала уколы Цераксона+таблетки Цитиколина (Церепро) затем уколы Мексидола и затем раствор Цераксона с теми же капсулами церепро до конца декабря. 30 октября будут готовы анализы крови, молимся, чтобы клетки поднялись! В декабре повторно МРТ и прием невролога. Пожалуйста! Скажите, какие анализы еще можно сдать? Я боюсь, что можно еще что-то сделать, спросить, а мы не делаем, не знаем... Как по вашему мнению, терапия хорошая, просить другие препараты?
Энцефолапатия - то, что я читаю, вгоняет в ужас! Сейчас она еще шатаясь, но ходит сама, ест левой рукой, правая плохо действует, речь не очень четкая. Какие у нее прогнозы? Возможно ли улучшение или хотя бы, может это остаться на прежнем уровне? Таблетки невролога - плацебо? Возможно, кто-то подскажет, какие препараты еще можно принимать? Как ей помочь еще?

Результаты последнего анализа на вирусную нагрузку какие? Какие препараты пьет/пила с датами и причинами замен.
Вы много написали,но с ваших слов непонятно эффективна ли терапия. ВН 4000 это когда? Через сколько от старта АРВТ? На сейчас какие цифры( с датами)?