Клеток 12, ВН 1000. Криптоспоридиоз

Добрый всем вечер. Каждый день читаю ваши сообщения и появляется оптимизм. Можно расскажу свою грустную историю... У меня есть брат-40 лет. Из благополучной семьи, не кололся,не сидел. До осени 2015г совершенно здоровый человек...В октябре появился понос ..думали что отравление грибами..лечились самостоятельно 2-3 месяца-улучшения нет. Потом появилось похудание. Я живу в другом городе МО и я забрала его к себе. Лечили в стационаре. Ставили и Крона и язвенный колит.Но спец лечение (сульфосалазины)не помогало.. И 29 апреля как гром среди ясного неба..ВИЧ...в СЦ моники. Клеток-23 и ВН-150000...заражение сказали в Москве 5лет а в своем СЦ что может и 10-15лет....я за 3 недели похудела сама на 6 кг.. Сразу поехали через 3дня в его город в СЦ.Туберкулез исключили по ФЛ и осмотру и прослушиванию.Сразу назначили терапию Тенофовир-ламивудин-эфиверенз+пиразинамид+изониазид+В6+бисептол +флуконазол. С 5мая принимает. Но на 3 день появились отеки на ногах.Которые уходили частично при горизонтальном положении. Терапию пьет регулярно. Еще беспокоило частое мочеиспускание и слегка затрудненное и жажда. В моче белок до 0.198промиле. Жидкий стул так и продолжается.Еще была тромбоцитопения до 60. и лейкопения. Креатинин-76. Гемоглобин 120. В очередной мой приезд домой я замечаю что он худеет и отеки увеличиваются, речь не внятная. Но ходил сам и водил машину. Я его опять в охапку и в стационар в Москве. На данный момент после 3 недель отеки ушли с ног (капают белок) сказали что отеки белковые... Сам стал чуть бодрее-речь понятная. Но через 35 дней терапии с 5мая по 13 июня ВН-1000(была 150000) а клетки УПАЛИ с 23 до 12.. Такое бывает? Доктор сказал иммуносупрессия. Но хорошо что снизилась нагрузка до 1000. Ждем роста клеток. В настоящее время беспокоит понос до 4-5-6 раз. И похудание С 70кг он сейчас уже меньше 50. Смотреть страшно. Скилет обтянут кожей.Получается из-за воспаленного кишечника пища не усваивается..нарастает истощение (апппетит хороший ест все). В больнице исключили ЦМВ и ТВС. Гепатитов нет.Но выявили криптоспородиоз. Это заболевание бывает и у животный. А они держали тогда в 2015г теленка у которого был понос... получается он прицепился к человеку при низких клетках. Сейчас он под наблюдением его лечат. Лейкоциты, тромбоциты стали больше но гемоглобин упал до 107.Но чувствую пока ждем роста клеток его доконает понос и кахексия. Терапию менять не советуют пока. Но может если ее поменять понос будет меньше.. Готовы купить любую терапию ему... ...он жил с родителями. Они у него как у христа за пазухой. И приготовит им и отвезет куда надо. И огород на нем и все по дому. Сейчас они сидят ревут оба. Мы должны его вытащить. Помогите советом. Разложите по полочкам все. Что делаем неправильно и на что обратить внимание.:unsure:

Цитата:

---

Туберкулез исключили по ФЛ и осмотру и прослушиванию

---

При таких клетках для диагностики туба показательна только КТ с контрастированием (автоматическое введение контраста аппаратом, не ручная инъекция). Вполне может быть и туб кишечника.

Терапия хорошая. Имеется ввиду АРТ тенофовир+ламивудин+эфавиренз. Вряд ли при замене получите лучшую.
Всё остальное это не ВИЧ терапия, а профилактика оппортунистических заболеваний.
Его текущее состояние это СПИД. Вылезти из него возможно только подавив репликацию ВИЧ и дождавшись роста клеток. Не думайте что они будут расти также стремительно как и падать вирусная нагрузка. Среднестатистический прирост CD4 при вирусологически успешной АРТ - 50 клеток в год.
Так что его выздоровление дело не быстрое. Пока клетки не поднимутся до 200 нужно принимать горку той дряни, которая у вас указана после эфавиренза.

Цитата:

---

Сообщение от oskasteinar

При таких клетках для диагностики туба показательна только КТ с контрастированием (автоматическое введение контраста аппаратом, не ручная инъекция). Вполне может быть и туб кишечника.

---

В Москве тоже смотрел фтизиатр, сдавал мокроту неск.раз. Рентген.Но про КТ ничего не сказали. Хотя мы просили любые обследования платные.Делали колоноскопию брали гистологию. Туб.палочку видно не встретили..

Цитата:

---

Сообщение от Ety

Терапия хорошая. Имеется ввиду АРТ тенофовир+ламивудин+эфавиренз. Вряд ли при замене получите лучшую.
Всё остальное это не ВИЧ терапия, а профилактика оппортунистических заболеваний.
Его текущее состояние это СПИД. Вылезти из него возможно только подавив репликацию ВИЧ и дождавшись роста клеток. Не думайте что они будут расти также стремительно как и падать вирусная нагрузка. Среднестатистический прирост CD4 при вирусологически успешной АРТ - 50 клеток в год.
Так что его выздоровление дело не быстрое. Пока клетки не поднимутся до 200 нужно принимать горку той дряни, которая у вас указана после эфавиренза.

---

Мы не знаем как бороться с диареей. Она то чуть затухает то опять обостряется. Я понимаю что ждем роста клеток. И доктор говорит что как начнут расти все будет лучше...но я на форуме читала что бывает и не растут. Если бы это заболевание хотя бы год назад проявилось. Когда клеток было больше. Но он не болел по больницам не ходил. Эти анализы не входят в обязательные а надо бы...спаслось бы больше жизней. Где то на форуме читала очень образно написано...живет здоровый человек и вот он мешок в памперсах.. Все так и есть. Очень грустно. Когда сдавала экзамены в институте попался вопрос про СПИД в 1993г..помню что то рассказала-путалась. Думалось это все далеко. Нас не коснется...а оказалось задело так что мало не покажется. Живу на фенозепаме....

Если есть финансовые возможности - обязательно сделайте компьютерную томографию органов грудной клетки и брюшной полости с введением контрастного вещества с помощью автоматического (электронного) шприца, в самое ближайшее время. Это необходимо сделать для точной диагностики состояния пациента.

Lissa, есть мнение, что при Криптоспоридиозе предпочтительно применение схем АРТ с ингибиторами протеазы(ИП), т.к. они могут ингибировать Cryptosporidium in vitro. можно попробовать подключить Нитазоксанид/Паромомицин. обсудите это с врачём.
от диареи - лоперамид.
важное значение имеет регидратация, восполнение потери электролитов, перорально или внутривенно.

Цитата:

---

Сообщение от sangvinikk

Если есть финансовые возможности - обязательно сделайте компьютерную томографию органов грудной клетки и брюшной полости с введением контрастного вещества с помощью автоматического (электронного) шприца, в самое ближайшее время. Это необходимо сделать для точной диагностики состояния пациента.

---

Он сейчас в стационаре. Спрошу сегодня доктора.

Цитата:

---

Сообщение от mr.brightside

Lissa, есть мнение, что при Криптоспоридиозе предпочтительно применение схем АРТ с ингибиторами протеазы(ИП), т.к. они могут ингибировать Cryptosporidium in vitro. можно попробовать подключить Нитазоксанид/Паромомицин. обсудите это с врачём.
от диареи - лоперамид.
важное значение имеет регидратация, восполнение потери электролитов, перорально или внутривенно.

---

Спасибо. Лоперамид он принимал в начале заболевания (диарея) но эфекта не было. Но может теперь на фоне АРТ будет эфект. Капельницы ставят каждый день...Попробую еще поговорить с доктором.

Цитата:

---

Сообщение от Lissa

Он сейчас в стационаре. Спрошу сегодня доктора.

---

Извините за совет, но если заменить "спрошу у доктора" на "обсужу с доктором" ( от обсуждать, вести диалог), то шансы на то, что Вас услышат, а не сошлются на сделанный рентген, резко повысятся. "Спрошу" - это Вы с доктором заведомо в позиции снизу, а Вам нужна уважительная, но уверенная позиция на равных. Я сейчас говорю о Вашей внутренней установке, Вашем стержне. В Вашей ситуации очень многое зависит от внутреннего настроя и настойчивости родственников. Иногда проще дать, чем объяснить, почему что-то не хочется делать))))). Удачи!

Цитата:

---

Сообщение от Rosomaxa26

Извините за совет, но если заменить "спрошу у доктора" на "обсужу с доктором" ( от обсуждать, вести диалог), то шансы на то, что Вас услышат, а не сошлются на сделанный рентген, резко повысятся. "Спрошу" - это Вы с доктором заведомо в позиции снизу, а Вам нужна уважительная, но уверенная позиция на равных. Я сейчас говорю о Вашей внутренней установке, Вашем стержне. В Вашей ситуации очень многое зависит от внутреннего настроя и настойчивости родственников. Иногда проще дать, чем объяснить, почему что-то не хочется делать))))). Удачи!

---

Да я понимаю. Знаете наверное как доктора не любят когда дают советы в лечении.КТ нужно. Тем более у него оказался пропуск профилактики ТВС-2 недели. Т.к. при приеме или дежурный доктор или фтизиатр (никто не знает кто это был) отменил профилактику ТВС....и вот сейчас когда это вскрылось и он стал пить изониазид и пиразинамид понос обострился. Но за эти 2 недели могло что то и прицепится...

А ФГС ему не делали? Может есть смысл поискать в этом направлении, я так понимаю от чего именно понос так и не установили?
Кт конечно обязательно надо сделать в ближайшее время.

Цитата:

---

Сообщение от Tynira

А ФГС ему не делали? Может есть смысл поискать в этом направлении, я так понимаю от чего именно понос так и не установили?
Кт конечно обязательно надо сделать в ближайшее время.

---

И ФГС делали несколько раз и колоноскопию. Искали причину диареи и похудания 7 месяцев до выявления ВИЧ. По колоноскопии похоже на Крона (поражена более тощая кишка) но по гистологии опровергают Крона дважды. На ФГС был творожистый налет в нижней трети пищевода (грибок) до лечения АТВ. Желудок и 12перстная незначительное воспаление. Я думаю что это вич ассоциированная диарея и +нашли криптоспоридии. Микроб который вызывает сильное поражение кишечника. Спец лечения от него нет написано в литературе.... Истощение нарастает..ест хорошо-аппетит хороший но видно из-за воспаленного кишечника не всасываются питательные вещества...Думала может ТВС кишечника.. но палочку при гистологии не нашли.
По поводу КТ говорила с доктором в стационаре...он говорит пока показаний нет...если будет надо сделаем.

Но Вы-то понимаете, что при криптоспоридиозе с таким иммунодефицитом прогноз негативный? А восстановить иммунитет, набрать хотя бы 200 клеток CD4 за короткое время невозможно.
Говорили с врачом о замене в схеме терапии (эфавиренз на ингибитор протеазы)? Еще азитромицин он должен получать.

Цитата:

---

Сообщение от Lissa

По поводу КТ говорила с доктором в стационаре...он говорит пока показаний нет...если будет надо сделаем.

---

Так вы сделайте за свои деньги, а то у них конечно показаний нет, потому что талонов нет. Как хотите, но КТ обязательное исследование при глубоком спиде. Лично мне думается, что это все-таки туб кишечника. И если так, то вы теряете драгоценное время профилактикой, когда нужно уже вовсю лечить.

Кстати, лежит то он где? На Соколинке?

Цитата:

---

Сообщение от sangvinikk

Но Вы-то понимаете, что при криптоспоридиозе с таким иммунодефицитом прогноз негативный? А восстановить иммунитет, набрать хотя бы 200 клеток CD4 за короткое время невозможно.
Говорили с врачом о замене в схеме терапии (эфавиренз на ингибитор протеазы)? Еще азитромицин он должен получать.

---

Про прогноз всё понимаю(((( А какие препараты относятся к ингибиторам протеазы? И из нашей схемы тенофовир+ламивудин+эфавиренз на ИП можно попробовать поменять только эфавиренз? Он лежит в стационаре думаю азитромицин дают.Завтра поговорю с врачом. Сменился новый..отпускной период.

Цитата:

---

Сообщение от Tynira

Кстати, лежит то он где? На Соколинке?

---

Да.

Цитата:

---

А какие препараты относятся к ингибиторам протеазы?

---

Калетра,Презиста,Реатаз. Последние два обязательно с ритонавиром(бустером)

Цитата:

---

И из нашей схемы тенофовир+ламивудин+эфавиренз на ИП можно попробовать поменять только эфавиренз?

---

Именно его.

Цитата:

---

Сообщение от Lissa

И из нашей схемы тенофовир+ламивудин+эфавиренз на ИП можно попробовать поменять только эфавиренз?

---

Заменить эфавиренц на Презисту 800/ ритонавир 100, например. По крайней мере, от неё точно не усилится диарея. А от Калетры- может.

31 июля брата не стало... Подробнее. Первые 10 дней в стационаре отмечалось улучшение-ушли отеки с ног, речь стала более четкая. Он ходил -ел за двоих (аппетит был хороший). Но потом что то случилось....или он поел клубники-черешни, или возобновил прием противотуб. профилактики. Понос усилился. Даже было не удержание стула во сне. Ему капали до последнего дня белковые препараты. На которые у него была реакция -рвота-температура-пропал аппетит. Но продолжали капать по 1.5 литра в день. Капельницы по 12 часов. Он слег-появились пролежни. Последние 20 дней мы с ним сидели. Понос неудержимый. Аппетита нет. Похудание резко прогрессирует. На мои попытки купить какие нибудь современные препараты было сказано-у нас все есть. Но потом оказалось антибиотик ципрофлоксацин...противогрибковые желтенькие-наверное-нистатин. В тумбочке лежал флуконазол наш. Но сказали принимать свою только АРВ терапию остальное в больнице есть.. Потом еще оказалось не всегда давали и бисептол...Состояние ухудшалось поднималась температура..доктор говорит восстанавливается иммунитет а это была двухсторонняя пневмония. Появился геморрагический синдром.Тромбоциты упали до 29. Бросились переливать плазму и тромб. массу...но уже поздно. Перевели в реанимацию и там на третий день умер.... На вскрытии причина смерти двухсторонняя пневмония....Пришел без пневмонии делали рентген дважды в начале. Доктор слушал его каждый день.... Терапию сменили (презиста -ритонавир-тенофовир) за неделю до смерти... Клеток было 16 в последнем анализе. Сделала выводы опыта лечения при поражении кишечника у врачей нет. Пневмонию и мененгиты лечат успешно а поражение кишечника это уже финиш. Доктор бросался из крайности в крайность. Менял таблетки и капельницы через несколько дней но все бесполезно. ЦМВ сначала исключили потом сказали что вроде есть-3дня давали противовирусние таблетки. В последнем анализе кала появились грибы -раньше не было...Сейчас постоянно прокручивая все в голове думаю надо было быть настойчивее. Не стесняться спросить что получает брат, попросить проконсультировать более опытного врача....но уже поздно. Ушел очень светлый человечек. Не нагрубил в жизни не кому. Всем помогал. Друзья все в шоке. Диагноз не говорим конечно...умер от пневмонии и инфекции кишечника. Еще остались вопросы. По анализу и клеткам врачи говорят что болен лет 5-6-10...но 4 года назад он оперировал глаз (травма). Наверняка там в операционном отделении брали анализ на ВИЧ. И получается не сказали??? Как обидно если так... кто то ждет падения клеток а кто то сразу бы начал лечение. Считаю что это преступление. И еще 5 лет назад он лечил и вставлял зубы....но доктор сказала что у стоматологов не мог заразиться. По последним данным если помыть инструменты горячей водой-вирус ВИЧ погибает. Остается половой путь...но как надо постараться домашнему не гулящему парню найти партнершу с вирусом когда в районе проживания (глубинка) на учете всего 4 человека с ВИЧ(из доклада инфекциониста).Остается много вопросов и боль-боль-боль. Мое пожелание заболевшим- принимайте терапию как можно раньше не ждите СПИДа. Выкарабкаться очень трудно. Мы узнали поздно.Когда было 23 клетки и присоединился криптоспоридиоз...чуть бы раньше провериться. А сдать анализ на ВИЧ даже в голове не пробегало...пока я не увидела +анализ была 1000% уверена в брате...Государству не выгодно чтобы был введен этот анализ обязательным как флюорография а очень жаль... Буду приходить на форум и болеть за вас...Закройте тему.

Соболезную Вам...

Царствие небесное ему и вечный покой....Примите соболезнования....

Соболезную...

Примите соболезнования...

Lissa, примите соболезнования. Вы сделали очень многое для брата.

:(

соболезную....
страшно становится...

Цитата:

---

Сообщение от Life2070

соболезную....
страшно становится...

---

Криптоспоридиоз кишечника, как я поняла, встречается редко. Передается через воду и контактным путем. Просто сложилось так что они (родители и брат) держали теленка в то лето. Теленок был болен (ел плохо и стул не устойчив). Потом прочитала что у телят в 80 % бывают криптоспоридии... и цепляются к человеку когда клеток менее 50. А так здоровый человек справляется с заражением. Видно брат так и заразился.. Так что с низким иммунитетом меньше нужно контактировать с животными. Брат и кошек любил.. они за ним бегали и сами по брюкам на плечи забирались...но токсоплазмоза вроде не выявили.

делаю всё, чтобы поскорее переехать от кошек.
придется жить с детишками.....

Цитата:

---

Сообщение от Life2070

делаю всё, чтобы поскорее переехать от кошек.
придется жить с детишками.....

---

Что Токсоплазмоз что Криптоспоридиоз это все паразитарные инфекции.Разница лишь в месте обитания.Токсоплазма обычно это мозг и зрительный орган а Криптоспоридии поражают в основном желудочно кишечный тракт.Криптоспоридиоз это кишечное заболевание позвоночных животных,млекопитающих,рыб и тд,черви находятся в испражнениях,естественно на траве и тд.и тп.У них размер 2-6 микрометра,1 мкм это 0,001 мм=0,0001см=0,000001метр.Это примерно какие они вообще по размеру,практически не видимы глазу.На низком ИС лучше поберечься.У человека с нормальной иммунной системой наличие врожденного или приобретенного иммунитета подавляет как циклическое образование мерозоитов, так и формирование тонкостенных ооцист и тем самым приостанавливает дальнейшее размножение паразитов и прекращает острую инфекцию. У лиц с иммунными нарушениями этого не происходит, что объясняет тот факт, что у таких людей развивается тяжелая персистирующая инфекция при отсутствии повторных заражений.Тем самым человек в стадии Спида имеет не благоприятный прогноз.Весь процесс развития паразита от попадания ооцисты в организм хозяина до выделения ооцист нового поколения у человека занимает около 5 дней. При Спиде криптоспоридий вызывают тяжелые дегенеративные изменения энтероцитов. Нарушается процесс всасывания тем самым развивается синдром мальабсорбции, возникает профузная диарея. Основной симптом криптоспоридиоза—водянистая диарея.Вывод: Человеку с иммунодифицитом держаться поодаль от позвоночных,кипятить воду,не есть сырое,все проваривать и обрабатывать.Черви это страшная история.И умереть от этого безумное хамство.Поэтому на низком ИС нужно быть внимательным и банально но факт-мойте чаще руки.

Царствие ему небесное и земля пухом. Примите соболезнования.