Спасаю мамулю. CD4. 6кл.

Здравствуйте. Вот и пришло время рассказать свою историю. 12 лет назад я похоронила папу, у него был ВИЧ. Он очень ждал терапию, но к сожалению она появилась в общем доступе только спустя полгода, после того как он ушёл... Мама пока был жив папа все время сдавала анализы и была отрицательной. Последний раз анализ был сдан спустя 2 месяца после папиной смерти, все хорошо! А дальше 12 лет абсолютно здоровой жизни. Никаких признаков. Вот такая вот подстава....12 февраля 2016 г, мама сорвала спину. Скорая прописала постельный режим и колоть "мильгамма" и "диклофенак". Спустя время спина перестала болеть, но пока мама лежала, начала жаловаться, что задыхается.... Три раза , напротяжении недели, приезжала скорая, приступов не заставала, слушают легкие, все чисто, хрипов нет, кардиограмма хорошая, давление, хоть в космос, кислород в организме 99. Ещё одна подстава....В промежутке между скорыми, мама сделала рентген , который из-за того, что якобы хрипов нет и не забрала вовсе... Реально понимаю, что если продолжу писать, как все было, получится слишком длинная история, поэтому вердикт: На сегодняшний день моя мамуля находится в инфекционке. Пьёт неимоверное количество препаратов : бисептол по 4/4раза в день. Клиндамицин по 4/4 раза в день, флуканазол 100мг/1раз в день. Нейромультивит по1таб 3 раза в день и я в пятницу возила снимки к фтизиатру, она увидела по снимкам только пневмоцисту , но ПТП из 4 препаратов назначила: ЗН 0,3/сутки, R 0,45/сутки, Z 1,5/сутки, Е 1,2/сутки. Кажется так. Вообщем меня мучает 2 вопроса: 1) так как препараты по большей мере маме назначаются из-за моих расспросов , не перебор ли это? И 2) у мамы на протяжении всех этих 12 лет один раз только повышенная температура была, лет 7 назад и сейчас её тоже нет, я не могу понять, это плохо или хорошо???

Кроме ПП и ТБ еще что-то есть? И Вы не написали, назначили ли ей антиретровирусную терапию? Если нет - то Вы мамулю не спасаете, без АРВТ ее не спасти.

Цитата:

---

Сообщение от Child

Здравствуйте. Вот и пришло время рассказать свою историю. 12 лет назад я похоронила папу, у него был ВИЧ. Он очень ждал терапию, но к сожалению она появилась в общем доступе только спустя полгода, после того как он ушёл... Мама пока был жив папа все время сдавала анализы и была отрицательной. Последний раз анализ был сдан спустя 2 месяца после папиной смерти, все хорошо! А дальше 12 лет абсолютно здоровой жизни. Никаких признаков. Вот такая вот подстава....12 февраля 2016 г, мама сорвала спину. Скорая прописала постельный режим и колоть "мильгамма" и "диклофенак". Спустя время спина перестала болеть, но пока мама лежала, начала жаловаться, что задыхается.... Три раза , напротяжении недели, приезжала скорая, приступов не заставала, слушают легкие, все чисто, хрипов нет, кардиограмма хорошая, давление, хоть в космос, кислород в организме 99. Ещё одна подстава....В промежутке между скорыми, мама сделала рентген , который из-за того, что якобы хрипов нет и не забрала вовсе... Реально понимаю, что если продолжу писать, как все было, получится слишком длинная история, поэтому вердикт: На сегодняшний день моя мамуля находится в инфекционке. Пьёт неимоверное количество препаратов : бисептол по 4/4раза в день. Клиндамицин по 4/4 раза в день, флуканазол 100мг/1раз в день. Нейромультивит по1таб 3 раза в день и я в пятницу возила снимки к фтизиатру, она увидела по снимкам только пневмоцисту , но ПТП из 4 препаратов назначила: ЗН 0,3/сутки, R 0,45/сутки, Z 1,5/сутки, Е 1,2/сутки. Кажется так. Вообщем меня мучает 2 вопроса: 1) так как препараты по большей мере маме назначаются из-за моих расспросов , не перебор ли это? И 2) у мамы на протяжении всех этих 12 лет один раз только повышенная температура была, лет 7 назад и сейчас её тоже нет, я не могу понять, это плохо или хорошо???

---

Не перебор, все правильно делаете. Только надо срочно подключать АРТ. Иначе дело плохо кончится. Расшифруйте название птт и дозировку? КТ делали?

Спасибо большое, что ответили!!! ВААРТ Обещают подключить в течении 2 недель после выписки из инфекционки, сказали надо с ней приехать в туб. поликлинику, показать мамульку. Меня тоже смущает, почему не назначают терапию...? ПТП- этамбутол 3 шт, рифампицин 3шт, пиразинамид 3 шт, выпить все до 2 часов дня, изониазид 1 шт перед сном. На 6 апреля назначили УЗИ ОБП

У неё подтверждённая только ПП, ТБ не видят. А насчёт отсутствия повышенной температуры что скажете?

Цитата:

---

Сообщение от Child

У неё подтверждённая только ПП, ТБ не видят. А насчёт отсутствия повышенной температуры что скажете?

---

КТ грудной клетки и брюшной полости делали? Сделайте и уточняйте диагноз ТБ. Отсутствие температуры пока ни о чем не говорит. Какие у нее симптомы вообще? Потеря веса, слабость, кашель? Или она прям бодряком с 6 клетками? А вирусная какая? А насчет 12-ти лет, это как раз стандартный срок развития спида. Или мама ваша знала, но не предпринимала ничего и вам не гвоорила, или анализы перепутали, в принципе уже неважно.

КТ грудной клетки делали только.Брюшной полости-УЗИ назначили на послезавтра. Туб не ставят. Сейчас она у меня полностью на ногах, как будто и не болеет. После обострения похудела килограмм на 10. Мы дело в том, что попали в пульмонологию сначала. Это было со 2 марта по 21 марта. Там она вообще была в кризе, дошли до памперсов. Приступы отдышки были такие, что я в жизни и представить не могла, что такое бывает..... Там мне и сообщили об основном диагнозе.... Анализ после папиной смерти сдавать её возила лично, в другой город, сдали анонимно. Было отрицательно. Но это и правда уже не важно....

Цитата:

---

ПТП- этамбутол 3 шт, рифампицин 3шт, пиразинамид 3 шт, выпить все до 2 часов дня, изониазид 1 шт перед сном.

---

Цитата:

---

У неё подтверждённая только ПП, ТБ не видят

---

Четыре препарата-это лечение туберкулеза. Профилактика-1-2 препарата. Вероятнее всего туберкулез все таки подозревают. На основании этого и назначили его лечение. Если у вас есть сканы КТ можно выложить их в теме. Затрите персональные данные в графическом редакторе. Возможно у нее и пневмоциста и туберкулез. При таких низких клетках вполне вероятен туберкулез лимфоузлов.
Вот тут почитайте о лечении туберкулеза и дозировки препаратов(стр 17)
http://hivlife.info/files/TB/National%20clinical%20guidelines%20for%20the%20diagnosis%20and%20treatment%20of%20TB%20in%20patients%20with%20HIV.2014.pdf

Спасибо. Сегодня вечером постараюсь выложить сканы. Но фтизиатр четко сказала, что по снимкам ТБ не видет. Она сначала хотела назначить 2 препарата, потом посовещалась, попросив меня выйти и назначила 4. И ещё. Мама когда начала пить изониазид, начала кашлять. Мокроты 3 анализа у неё отрицательные. Кровью не сплёвывает, лимфоузлы в норме.

Цитата:

---

Сообщение от Child

Спасибо. Сегодня вечером постараюсь выложить сканы. Но фтизиатр четко сказала, что по снимкам ТБ не видет. Она сначала хотела назначить 2 препарата, потом посовещалась, попросив меня выйти и назначила 4. И ещё. Мама когда начала пить изониазид, начала кашлять. Мокроты 3 анализа у неё отрицательные. Кровью не сплёвывает, лимфоузлы в норме.

---

http://hivlife.info/threads/1687-Протокол-химиопрофилактики-туберкулеза-у-вич-инфицированных
Выкладывайте анализы какие у вас есть...
Если ТБ нет,то что тогда лечат ПТТ? Нейромультивит не забудьте вместе с ПТТ.

Вот все что есть!

Вложение 1883Вторая сторона выписки. Не могу предварительно просмотреть, откроются или нет....

Доброго времени суток! Аллилуйя, терапия на руках. Буду очень признательна, если поделитесь своими знаниями и мнением о данной схеме: амивирен тенофовир исентресс

Цитата:

---

Сообщение от Child

Буду очень признательна, если поделитесь своими знаниями и мнением о данной схеме: амивирен тенофовир исентресс

---

Это не с Вами мы сегодня встретились в Симферополе?

Блин, я в шоке, мир тесен))) , шифроваться бесполезно))))!!! У меня же даже город не указан! Как вы поняли, что это я? И тогда встречный вопрос, а кто Вы? :)

Цитата:

---

Сообщение от Child

Доброго времени суток! Аллилуйя, терапия на руках. Буду очень признательна, если поделитесь своими знаниями и мнением о данной схеме: амивирен тенофовир исентресс

---

TDF+3TC+RAL - одна из лучших схем, которые сейчас можно в России получить. Если те препараты, что ранее указывали, мама до сих пор принимает, то учтите.

Рифампицин снижает уровень ралтегравира в плазме крови; влияние на эффективность ралтегравира неизвестно. Однако если одновременного применения с рифампицином невозможно избежать, следует рассмотреть вопрос о повышении дозы ралтегравира в 2 раза.

Цитата:

---

Сообщение от Child

Блин, я в шоке, мир тесен))) , шифроваться бесполезно))))!!! У меня же даже город не указан! Как вы поняли, что это я? И тогда встречный вопрос, а кто Вы? :)

---

Да мы буквально парой слов успели перекинуться перед тем, как Вы вошли. Я - кот :) Я в синей куртке был.
Короче, я к ней не попал сегодня, к сожалению, загрузка была большая, пришлось перезаписываться к другому врачу, чтобы успеть сдать кровь и получить свою терапию.

А врач сказала, по поводу взаимодействия с ПТТ? Что делать: увеличивать дозу RAL, менять рифампицин на рифабутин или коррекция не нужна из-за низкого веса пациентки?

Спасибо за ответ ,Кот, как ты понял, что это я и это моя история?.... Извини пожалуйста , что не попал сегодня к доктору из-за нас.... Спасибо тебе огромное, что уступил свою очередь. И спасибо, что один из немногих отвечал мне на форуме!!!! Наверное почувствовал землячку))))). Если что пиши в личку, буду очень рада!!!!

Желаю удачи! Отличные схемы у вас там... Может ну его этот Киев)))

Сказала, что все совместимо. Может это связано с тем, что у нас ПТТ, это по большей части перестраховка, у мамульки его нигде не нашли!!!! Единственное, что из-за тенофовира переживает и дала направление сдать анализ на креатинин (кажется так, если я правильно запомнила). Это анализ сдать через 2 недели надо. А на клетки сказала, что через месяц только сдавать надо будет....... ВН вообще не готова, даже не знаем показатели. Как-то так. (Кот, а ты можешь отредактировать свое сообщение и убрать имя нашего врача), не хочется ставить ее в неловкое положение или как-то скомпрометировать))

Спасибо огромное!!! Давайте к нам)))) У нас уже не маленькая часть Киевских умов осела))))

Цитата:

---

Сообщение от Child

Спасибо за ответ ,Кот, как ты понял, что это я и это моя история?

---

Просто вспомнил: "6 клеток, 7-больница и т.д." Здесь глянул - так и есть. Жаль, что у нас нет специализированного стационара именно при СЦ, оборудованного всем необходимым. Потому что ездить с 6 клетками по городу, тем более посещать амбулаторно-поликлиническое отделение, где через один с ТБ - это страшно. Я-то с ИС почти 700 боюсь даже не болезни, а того, насколько времени она меня может в тубанарь отправить.

Цитата:

---

Сообщение от Child

Сказала, что все совместимо. Может это связано с тем, что у нас ПТТ, это по большей части перестраховка, у мамульки его нигде не нашли!!!!

---

Схема ПТТ полная. Потому рифампицин будет уменьшать концентрацию RAL. Это не зависит от наличия либо отсутствия ТБ. Может, она решила не корректировать дозу и не менять, потому что вес у мамы Вашей маленький, кг 50-55. А может, врач молодая же, и просто не знает о взаимодействии RAL с ПТТ, да и препарат этот у них недавно появился. Я не знаю, можно ли так все оставлять даже если низкий вес. Это надо уточнить. Потому что будет очень грустно получить резистентность к такому "вкусному" препарату или не заметить, когда вылетит вся схема.

Цитата:

---

Сообщение от Child

Единственное, что из-за тенофовира переживает и дала направление сдать анализ на креатинин (кажется так, если я правильно запомнила).

---

Так всегда делается, у всех пациентов, потому что тенофовир - потенциально нефротоксичен. Криренс креатинина на нем просто нужно контролировать регулярно.

Вот это должны знать.

Цитата:

---

Сообщение от Child

У неё подтверждённая только ПП, ТБ не видят. А насчёт отсутствия повышенной температуры что скажете?

---

После того, как начнете АРТ, через некоторое время может начаться так называемый "синдром иммунной реконструкции", учитывая изначально очень низкий ИС. Т.е. у человека с низким ИС, несмотря на эффективное действие терапии, резко ухудшается состояние. Это он и есть и может быть опасен. На этом этапе могут обостриться разные инфекции: туберкулез (которого никто до этого не обнаруживал), пневмоцистная пневмония (может ухудшиться состояние), герпес, ЦМВ, микобактериозы, поражения слизистой рта и т.д. К этому нужно быть готовыми и не бояться. И в случае возникновения не прекращать АРТ, возможно, придется вернуться в стационар, если выписали.

Цитата:

---

Сообщение от sangvinikk

Схема ПТТ полная. Потому рифампицин будет уменьшать концентрацию RAL. Это не зависит от наличия либо отсутствия ТБ. Может, она решила не корректировать дозу и не менять, потому что вес у мамы Вашей маленький, кг 50-55.

---

Вес не имеет значения. При назначении рифампицина доза ралтегравира должна быть увеличена Х 2 :

Цитата:

---

Сообщение от bobcat2

Рифампицин & рифабутин и взаимодействие с арв-препаратами. Рекомендации по коррекции доз
Раскрыть Закрыть

http://s019.radikal.ru/i633/1409/45/c4691ab209db.png
http://s020.radikal.ru/i703/1409/e2/b4e8239515ef.png

---

Если не увеличить ралтегравир до 800 мг Х 2-ждать беды.

Блииин, уважаемые Кот и Bobcat, извините за некомпетентность!!!! Это я простофиля еще! Забыла написать о дозировке и не въехала, что Вы говорите о Исентрессе (теперь вижу, мелким шрифтом написано релтегравир), а я думаю, о чем это Вы, у нас вроде нет такого препарата. ППЦ, стыдно быть профаном..... Пишу дозировку: Утром тенофовир- 1 шт, амивирен- 1 шт исентресс- 2 шт. Вечер амивирен- 1 шт исентресс- 2 шт. Вот, теперь , я так понимаю все хорошо!!! Правильно?

Цитата:

---

Сообщение от Child

Блииин, уважаемые Кот и Bobcat, извините за некомпетентность!!!! Это я простофиля еще! Забыла написать о дозировке и не въехала, что Вы говорите о Исентрессе (теперь вижу, мелким шрифтом написано релтегравир), а я думаю, о чем это Вы, у нас вроде нет такого препарата. ППЦ, стыдно быть профаном..... Пишу дозировку: Утром тенофовир- 1 шт, амивирен- 1 шт исентресс- 2 шт. Вечер амивирен- 1 шт исентресс- 2 шт. Вот, теперь , я так понимаю все хорошо!!! Правильно?

---

Да, разобрались, тогда все правильно. Исентресс - это торговое название препарата ралтегравир. Принимать:

утром тенофовир 1 табл. 300 мг+ ралтегравир 2 табл. по 400 мг + 1 табл. ламивудин (амивирен) 150 мг,

вечером ралтегравир 2 табл. по 400 мг + 1 табл. ламивудин (амивирен) 150 мг.

Утром и вечером - это значит четко с промежутком в 12 часов, например, в 10 утра и в 22 часа. Не опаздывайте и не пропускайте.

Цитата:

---

Сообщение от sangvinikk

Да, разобрались, тогда все правильно. Исентресс - это торговое название препарата ралтегравир. Принимать:

утром тенофовир 1 табл. 300 мг+ ралтегравир 2 табл. по 400 мг + 1 табл. ламивудин (амивирен) 150 мг,

вечером ралтегравир 2 табл. по 400 мг + 1 табл. ламивудин (амивирен) 150 мг.

Утром и вечером - это значит четко с промежутком в 12 часов, например, в 10 утра и в 22 часа. Не опаздывайте и не пропускайте.

---

Котик, спасибо огромное, так и есть в мг , как ты написал!!!! Сегодня маме уже завела будильник и в телефоне и в часах ровно на 11.00 и на 23.00. Завтра стартуем!!!!

Здравствуйте! Хочу отписаться, вот уже 10 дней, как мама принимает терапию! Слава Богу вроде бы глобальных изменений , в худшую сторону, с её состоянием нет. Единственное, что появилась сыпь на лице. И одутловатость лица, это чуть-чуть расстраивает. Но я верю, что все с ней будет хорошо. (До сих пор находимся в стационаре). И ещё, буду очень признательна, если кто-то мне ответит, зачем нужно принимать нейромультивит. Просто маме его убрали уже.

Цитата:

---

Сообщение от Child

И ещё, буду очень признательна, если кто-то мне ответит, зачем нужно принимать нейромультивит.

---

Он снижает токсичность противотубуркулезной терапии.

Цитата:

---

Сообщение от Child

И ещё, буду очень признательна, если кто-то мне ответит, зачем нужно принимать нейромультивит. Просто маме его убрали уже.

---

Я пила Нейромультивит, чтобы не развилась полинейропатия...жутко неприятная штука, на себе испытано. У меня от огромного количества препаратов, она развилась Это боли в ногах и кистях рук невыносимые (я ревела от болей) связанные с поражением центральной? нервной системы. Обезбаливаюшие препараты, что продают в аптеке просто так- не помогают...Мне прокололи курс Мильгамы (витамины группы B), сейчас тоже колют витамины и я сама пью Нейромультивит...плюс препараты по рецепту добытые. Боли намного уменьшились, но всё равно есть.

Цитата:

---

Сообщение от Брусника

Он снижает токсичность противотубуркулезной терапии.

---

Коротко и ясно)))

Спасибо большое за ответы. Значит все-таки пить!!! Единственное, что смущает, что в аннотации написано, пить месяц, а если пить дольше, ничего страшного?

Цитата:

---

Сообщение от Child

Спасибо большое за ответы. Значит все-таки пить!!! Единственное, что смущает, что в аннотации написано, пить месяц, а если пить дольше, ничего страшного?

---

Пейте на протяжении всей ПТТ.

Child
Как дела у вашей мамы?

Доброго времени суток, уважаемые форумчане. Прошло 3 месяца, как мама на терапии. Визуально все хорошо, единственное , наблюдается одутловатость лица и боли в поясничном отделе, особенно по утрам, расхаживается долго.... ПТП принимает до сих пор, сдали анализы, туба как не было обнаружено по анализам, так и осталось. Смущают анализы на СД4 , 3 мая , при первой сдаче - с 6 клеток выросли до 78 ,это (спустя месяц приема терапии). А спустя 3 месяца сдали снова и, увы 56 клеток! Что это может значить, что с этим делать? Результаты анализов я не видела, вирусную нагрузку не знаю и процентовку тоже. Наша врач ушла в отпуск до сентября. Есть резон ждать ее или нужно как-то действовать?

Цитата:

---

Что это может значить, что с этим делать?

---

Как что? Это и есть СПИД. При начале терапии с таких низких клеток ожидать быстрого подъема не приходится. Возможно,что клетки никогда не вырастут до относительно нормальных значений и пациент так и будет ходить под дамокловым мечем. Рост СД-очень индивидуален.
А вот для того,что бы судить об эффективности принимаемой терапии,нужно знать вирусную нагрузку. По сути,что 78 клеток,что 56 клеток-это одно и тоже. Ваша задача-сделать анализ на вирусную нагрузку. Только по результатам этого анализа можно судить об эффективности АРВТ.

Цитата:

---

Сообщение от Child

Доброго времени суток, уважаемые форумчане. Прошло 3 месяца, как мама на терапии. Визуально все хорошо, единственное , наблюдается одутловатость лица и боли в поясничном отделе, особенно по утрам, расхаживается долго.... ПТП принимает до сих пор, сдали анализы, туба как не было обнаружено по анализам, так и осталось. Смущают анализы на СД4 , 3 мая , при первой сдаче - с 6 клеток выросли до 78 ,это (спустя месяц приема терапии). А спустя 3 месяца сдали снова и, увы 56 клеток! Что это может значить, что с этим делать? Результаты анализов я не видела, вирусную нагрузку не знаю и процентовку тоже. Наша врач ушла в отпуск до сентября. Есть резон ждать ее или нужно как-то действовать?

---

В принципе, все как и должно быть в таких случаях, без чудес. Учитывая, что ВИЧ у нее уже давно, терапия начата на стадии СПИД при тяжелом иммунодефиците. Потому медленный рост ИС вполне понятен. Бывает по разному. Может, к концу года за 200 поднимется, может, и раньше, а может ждать придется намного дольше - несколько лет.

Теперь самое главное - это подавление вирусной нагрузки. Анализ, который говорит о вирусологической эффективности терапии - это анализ на вирусную нагрузку. Он и является для нас самым важным. По протоколам его необходимо делать через месяц после начала/замены терапии, а также спустя 3 месяца, далее каждые 3 месяца. Были опять проблемы с этим анализом :( Но как мне сообщили официально, "по состоянию на 7 июля лаборатория Центра профилактики и борьбы со СПИДом выполняет все необходимые анализы в полном объеме в соответствии с протоколами диспансерного наблюдения". Потому если вы не сдавали на ВН по прошествии 1 месяца со старта - пойдите, потребуйте взять кровь и выполнить анализ. Если кровь на ВН в мае сдавали - требуйте предъявить результат исследования. Сейчас, в июле, уже нужно сделать следующий - требуйте. И всегда требуйте анализов на ВН и CD4 каждые 3 месяца. Все это нужно знать, без этого не уходите. Если будут отказывать с анализами - напишете заявление главврачу и жалобу в контрольный орган, я дам примерный образец. Анализы все фотографируйте, вам нужно. В анализе на CD4 написаны все эти проценты.

Хорошие у врачей отпуска, по 2 месяца. Ждать резона нет, и вообще - нельзя. Идите в регистратуру и записывайтесь к другому, у него уже и требуйте. Кстати по поводу туберкулеза, уточните, Ваша мама еще принимает полную ПТТ или принимает только профилактику? Если уже убрали рифампицин, то и дозировка ралтегравира должна быть снижена в 2 раза - до 400 мг по 2 раза в день.