СПИД, 42кл, множественное очаговое поражение головного мозга

Здравствуйте! Сестра попала в больницу с пневмонией, выявили ВИЧ в стадии СПИД, пневмонию вылечили.. Анализы сделали, поражение мозга вызвано (вероятно) цитомегаловирусом, от которого "лекарства в больнице нет".. Завтра переводим в другую больницу, для ВИЧ-пациентов, специализированная.. Я во всем этом полный дилетант, не знаю, на что обратить внимание. Врачи махают рукой, лечить ее никто не горит желанием.. Сознание у неё нарушено, ходит, но не может читать/писать, говорит очень плохо, понимает тоже плохо. Насчёт "шансов" на жизнь, тоже все отмахиваются, с формулировкой "а что вы хотели, у неё же ВИЧ".. Пожалуйста, подскажите мне, как и чем ей помочь? Есть ли у неё шанс на возврат к полноценной жизни?

Здравствуйте. Шанс есть всегда, но надо очень быстро действовать. Капельницы цимевена не ставили? Надо самим искать лекарство если в больнице нет. Вы из какого города? Сестре вообще дают что-нибуь из препаратов? Какой ИС, ВН? Напишите подробнее какие исследования проводились.

Я в пятницу выбила выписку из истории болезни, врач вообще не хотела ни разговаривать, ни документы давать! Красноярск, БСМП, инфекционное отделение. Из выписки: "медикаментозное лечение: дегидрационные, дезинтоксикационные, дексаметазон с 8 мг в сутки в мышцу, трифамокс 4,5 + ципрофлоксацин 0,8 в вену по 08.02, с 08.02 - амикацин 1,0 в вену, рифампицин 0,6 перорально, бисептол, флюконазол"
Я спрашивала врача, какие препараты нужны, я готова все найти/купить/привезти, она даже отвечать мне не стала! Махнула рукой, и говорит, "мне вообще все равно, что вы там делать будете".
Я поехала с этой выпиской в СЦ, там меня послали обратно в БСМП, т к они должны запрашивать в СЦ медикаменты! А врач в БСМП говорит, что ничего запрашивать не будет, ей это "не надо", и чтобы мы переводились в инфекционку специализированную. Но направление она не даст, должен дать СЦ. Я опять туда. СЦ очень удивились такому подходу БСМП, сказали писать жалобу, позвонили заведующей БСМП, направление будет завтра.

Диагноз выписки основной: В20.2 ВИЧ-инфекция, стадия 4БВ, фаза прогрессирования Без АРВТ, ассоциированная панцитопения. Цитомегаловирусная инфекция, персистенция вируса (ПЦР крови √ 1/1846-ДНК ЦМВ положительно). Энцефалопатия (вероятно ассоциированная с ВИЧ, ЦМВ) с амнестическим расстройствами. Пневмония S7 справа.

Лабораторные анализы:
МРП на сифилис √ 90 - отрицательно
ВИЧ ИФА + ИБ √ 132 - положительно
ПЦР крови - ДНК герпес, кандида, туберкулез - отрицательно, ЦМВ - положительно
Ликвор - ПЦР ЦМВ, кандида, туберкулез, посев на флору √ 5, латекс-агглютинация - пневмококк, менингококк - отрицательно

http://s020.radikal.ru/i709/1602/3a/9b39e8bf994e.jpg

http://s018.radikal.ru/i527/1602/3e/1a1ac53f2340.jpg
http://s020.radikal.ru/i703/1602/d1/638aec9f947e.jpg

В СЦ мне сказали, что диагноз поставлен в 2009г, клеток было 658
В сентябре 2015 клеток было 155
Сейчас 42
Терапию принимала в 2010г (300кл), потом бросила, через полгода.. Причина - лежала, не могла встать, жёлтая вся была. Перестала принимать - все прошло. До настоящего времени никаких симптомов не было..
Про ВН не знаю.. Не сказали.

Margo87, всё это очень печально... Терапию менять нужно было, а не бросать. Но шанс есть и сейчас. Боритесь!

Меня не было рядом с ней( она просила заменить, но получала отказ, "пей, что дают"..
На что обратить внимание при назначении? Что должны назначать при такой ситуации? Взятка лечащему врачу, поможет ли делу? Ее в другой город переводят, столько неизвестности, как контролировать, если свидания запрещены с больными?

Цимевен должны ставить? Его чем-то заменяют? Чтобы я знала, и смогла контролировать назначения.

Так получается вас завтра переведут в инфекцию? А МРТ, КТ ей делали? Зачем дают рифампицин? В качестве профилактики туба? Вам надо сделать КТ. А тубменингит ей не ставят?

МРТ и выявило множественные очаговые поражения головного мозга. Туберкулез отрицательно по анализам. Брали пункцию (ликвор). Да, нас фактически выгоняют из инфекционного отделения БСМП в специализированную инфекционку для ВИЧ

Цитата:

---

Сообщение от Margo87

Цимевен должны ставить? Его чем-то заменяют? Чтобы я знала, и смогла контролировать назначения.

---

Так подождите, если ее завтра переведут то там и будут лечить от цмв. А она вообще собирается принимать АРТ? То что она ее бросила от пожелтения и ей не стали менять - это сказки, не стоит верить. Она просто не хотела лечиться. Без терапии она умрет.

Мама моя не стала бы врать, про отказ замены.. Ну что было то было.
Сейчас она не совсем в сознании, и не понимает, что с ней. Будет принимать, куда ей деваться-то.

Цитата:

---

Сообщение от Margo87

Мама моя не стала бы врать, про отказ замены.. Ну что было то было.
Сейчас она не совсем в сознании, и не понимает, что с ней. Будет принимать, куда ей деваться-то.

---

Честно говоря, дела ваши плохи. А куда переводят? Это в вашем же городе Красноярске? Я бы поехала сегодня с ее выписками в инфекцию куда переведут и выяснила насчет лекарства. Если его нет, то надо искать внутривенные инъекции цимевена (ганцикловир). И все это срочно конечно.

Нет, не в Красноярске, в Дивногорск переводят. Думаете, сегодня стоит ехать туда? Без сёстры, просто с выпиской? Лекарство вроде как нашла, а сколько его нужно?

Цитата:

---

Сообщение от Margo87

Нет, не в Красноярске, в Дивногорск переводят. Думаете, сегодня стоит ехать туда? Без сёстры, просто с выпиской? Лекарство вроде как нашла, а сколько его нужно?

---

Ну я бы например поехала. Узнать, может действительно надо как-то простимулировать врачей. Заодно про количество лекарств на первое время. Закупать много может и нет смысла, вы сами понимаете

А ВН по цмв ей делали? Точно установлено, что поражение мозга именно цмв? Как у нее со зрением? Цмв часто поражает сетчатку глаза, пациенты слепнут.

ВН это что? У неё миопия и так была, вроде не совсем ослепла.. Я там фото прикрепила из истории болезни выписку, это все, что мне известно..
Вот ещё что врач сказала, что не могут начать лечение от ЦМВ, т к лечение тяжёлое, и с такими показаниями крови она просто его не выдержит. Не поясняет, "в выписке все написано". Я не понимаю(((

Цитата:

---

Сообщение от Margo87

ВН это что? У неё миопия и так была, вроде не совсем ослепла.. Я там фото прикрепила из истории болезни выписку, это все, что мне известно..
Вот ещё что врач сказала, что не могут начать лечение от ЦМВ, т к лечение тяжёлое, и с такими показаниями крови она просто его не выдержит. Не поясняет, "в выписке все написано". Я не понимаю(((

---

Вн - вирусная нагрузка. Если поражение мозга цмв установлено, то надо лечить. Выдержит-не выдержит это чушь. Она без лечения погибнет вообще без вариантов, а при лечение хоть мизерный шанс но есть.
Цмв ретинит эо когда изображение становится местами расплывчатым, как пятна на глазу. Со временем наступает необратимая слепота.

Про расплывчатость изображения неизвестно, она не может сама ответить.. Нарушены понимание, читать/писать не может, речь нарушена, пытается говорить, но плохо получается. А терапию от ВИЧ стоит применять?
И такой ещё вопрос.. Если все плохо, может есть смысл не отвозить ее в больницу, а самостоятельно выхаживать? Есть возможность круглосуточно с ней быть. Боюсь за то, что врачам все равно, и у неё поддержки не будет в больнице, свидания запрещены.

Цитата:

---

Сообщение от Margo87

Про расплывчатость изображения неизвестно, она не может сама ответить.. Нарушены понимание, читать/писать не может, речь нарушена, пытается говорить, но плохо получается. А терапию от ВИЧ стоит применять?
И такой ещё вопрос.. Если все плохо, может есть смысл не отвозить ее в больницу, а самостоятельно выхаживать? Есть возможность круглосуточно с ней быть. Боюсь за то, что врачам все равно, и у неё поддержки не будет в больнице, свидания запрещены.

---

Ну если вы хотите ее просто досмотреть, а через пару недель похоронить - то оставляйте дома. Ну о чем вы говорите, ей нужна госпитализация в инфекционку! Она уже долечилась самостоятельно, видите ли пожелтела и нафига нужна терапия. Правильно, лучше овощем умереть, как сейчас. Извините, но вы не понимаете серьезность ситуации. У нее остаться живой шансов очень мало, а вы говорите дома выхаживать.
И конечно, без АРТ терапии она не выкарабкается. Но при поражении мозга ее не сразу подключают. Сначала нужно сбить ВН цмв, если диагноз точно установлен. А ВН по вич известна? Скрины плохого качества.

ВН по ВИЧ не вижу в выписке, как и где оно должно быть отмечено?

Только что сестра САМА мне позвонила, говорила почти внятно!! Пожаловалась на ухудшение зрения... Говорит, когда отдыхает, нормально, когда напрягается, начинает резко ухудшаться.
Скажите пожалуйста, на каких обследования нужно настоять, когда госпитализируемся в инфнкционку?

Цитата:

---

Сообщение от Margo87

Только что сестра САМА мне позвонила, говорила почти внятно!! Пожаловалась на ухудшение зрения... Говорит, когда отдыхает, нормально, когда напрягается, начинает резко ухудшаться.
Скажите пожалуйста, на каких обследования нужно настоять, когда госпитализируемся в инфнкционку?

---

ВН по цмв, ВН по вич, КТ ОГК и брюшной полости, оак и биохимию возьмут скорее всего и так. А ранее какая у нее была схема по вич? Она от Реатаза желтела?

Спасибо! Мне не удалось выяснить, какой препарат ей назначали.

Удачи вам. Пишите как будут продвигаться дела у сестры. Желаю ей выбраться.

Огромное спасибо за поддержку! Я сделаю все, что смогу.

Цитата:

---

Сообщение от Margo87

Если все плохо, может есть смысл не отвозить ее в больницу, а самостоятельно выхаживать? Есть возможность круглосуточно с ней быть.

---

а как Вы предполагаете дома выхаживать? Чаем с лимоном поить? Тунира абсолютно верно Вам говорит. Прислушайтесь, хоть какой шанс будет. Добейтесь перевода в инфекционку и наладьте связь с врачом. Хотите взяткой, хотите полы там мойте, хотите - поперек входа в кабинет врача/главврача ложитесь и угрожайте там остаться. Не пустят к главврачу - ложитесь поперек проходной, только цепляйтесь крепче, так чтоб и ОМОН не отодрал. И добивайтесь своего, не мытьем так катаньем! В больнице у Вашей сестры есть шансы выжить и жить дальше. Удачи!

Ждем Бобкета или компетентных именно в этом вопросе. Ети, Октябрь18, Васси? Помогайте!

Ничего не видно на картинках. Можно сделать ,чтобы было видно?

http://s010.radikal.ru/i314/1602/31/f8efba0be33b.jpg

http://s020.radikal.ru/i708/1602/3a/9ea776067edc.jpg

http://s018.radikal.ru/i513/1602/29/79dcb37bd596.jpg

Посмотрите пожалуйста, так лучше? Если нет, через какой фотохостинг лучше грузить?

http://s020.radikal.ru/i706/1602/9c/888f05b8c00c.jpg

Цитата:

---

Сообщение от Margo87

Пожалуйста, подскажите мне, как и чем ей помочь? Есть ли у неё шанс на возврат к полноценной жизни?

---

Шанс есть. Но теперь только в стационар спид-центра, и обязателен прием антиретровирусной терапии, Вам уже говорили, что без АРВт она не выживет. По лечению ЦМВ - в краевом СЦ ганцикловир ("Цимевен") должен быть, его закупали, судя по данным проведенных электронных аукционов, применяется он не так уж и часто, должны назначить. Но когнитивные нарушения могут остаться на всю жизнь. В любом случае не опускайте руки и боритесь!

Цитата:

---

Сообщение от Margo87

Посмотрите пожалуйста, так лучше? Если нет, через какой фотохостинг лучше грузить?

---

Фотохостинг здесь не причем. У вас просто картинки плохого качества. В силу большого объема работы за компьютером я на таких просто ничего не вижу,а попытка прочитать текст вызывает лишь резь в глазах. CMV - поражение головного мозга ( если это оно)-это очень серьезно. Без лечения Цимевеном такие не выживают.Оно- не оно, нет времени гадать. ДНК CMV в крови обнаружена, CD4 50 кл- нужно капать Цимевен.

Пришёл новый анализ, токсоплазма+
В выписке пишут токсоплазмозный энцефалит

Цитата:

---

Сообщение от Margo87

Пришёл новый анализ, токсоплазма+
В выписке пишут токсоплазмозный энцефалит

---

Или сочетанная инфекция токсо+цмв. Сестру сегодня переводят?

Сочетание инфекций...

Цитата:

---

Сообщение от Margo87

Сочетание инфекций...

---

Не опускайте руки, еще можно побороться за сестру. Лейте Цимевен, принимайте Бисептол, подключайте АРТ, используйте шанс.

Назначили фансидар+лейковерин, через пару дней сказали будут давать цивемен, потом терапию. Все одновременно она не выдержит - откроется внутреннее кровотечение.. Сказали вчера такого же пациента "выписали" в морг.
На что лучше настаивать? Чтобы вперёд ЦМВ лечили или токсоплазму? Также врач говорит, что арт подключат только через несколько дней, как подубьют токсоплазму... Иначе ей хана от терапии. Ну вообще то врач сказал, что ей и так хана.