Вид для печати
есть какие то действенные тактики выбивания терапии при отсутствии показания к ней по российским стандартам?
СД >500 ВН <100 000 (только закончилась ОС)
СЦ Соколинка
пока мой план:
-нажимаю что состою в браке с дискордантным партнером
-жалуюсь на постепенное увеличение лимфоузлов и общее недомогание
-по уже подсмотренной на форуме реко в случае терзания врача намекаю на заявление начмеду
на 1 сент назначен первичный прием хотелось бы получить TDF/FTC/EFV или 3TC/ABC/EFV - это реально?
Есть и другой вариант, получаете у медсестры направление на сдачу крови, а кровь сдает кто то другой, так как в лаборатории на вас не смотрят и документов не проверяют
так вы на терапии уже? или что значит уйти с TDF/FTC/EFV или 3TC/ABC/EFV ?Цитата:
Сообщение от neutral
Сорри за косноязычие! Имелось ввиду выйти из кабинета инфекциониста с назначением конкретно этой схемы терапии)
Отличный вариант! Придется прибегнуть к нему если все варианты пойти правильным путем будут исчерпаны!
Ваши шансы получить 3TC/ABC/EFV повысятся, если вы сделаете в CMD тест на гиперчувствительность к абакавиру, получите анализ, что гиперчувствительности не ожидается и предложите врачу подшить этот результат в историю болезни
Спасибо! Отличная идея! Так и сделаю - приду уже с HL и всеми гепатитами чтоб не футболили на доп анализыЦитата:
Сообщение от Damp
может на что то еще анализы сразу сдать чтоб у инфекциониста не было ни малейшего шанса на "давайте еще посмотрим, понаблюдаем")
Соколинка ещё УЗИ брюшной полости и почек требует.Цитата:
Сообщение от neutral
Вы сначала твёрдо выбейте у врача направление на обследование перед терапией (там и определённые врачи, и анализы), а уже потом суетитесь)
Я бы сказал врачу, что руководствуясь последними рекомендациями DHHS по лечению ВИЧ и согласно протоколу Федерального научно-методического центра СПИД, говорящего о том, что терапия может быть назначена любому ВИЧ инфицированному пациенту, готовому и желающему её получать, я хочу начать лечение немедленно. Нет? Предоставьте, пожалуйста, письменный отказ, заверенный руководителем мед. учреждения.
Чтобы у него не было шанса- пишите заявление на имя начальника учреждения ( на на имя инфекциониста,а на имя руководителя учрежедния ), в заявлении указываете желание начать терапию или получить письменный отказ.Цитата:
Сообщение от neutral
Терапию вам назначат. А уж какую- как получится. Может, Калетру с Комбивиром . В конце концов это не так важно. Важно начать. Поменять терапию, инфекциониста можно позже.Цитата:
Сообщение от neutral
Пример :
Начало АРВТ при ИС >500
Понятно! пустим вход paper monster!) ну а если серьезно то да, в рф вес бумажки выше жизни или здоровья челоаека, будем бороться с бюрократией ее же методами)Цитата:
Сообщение от bobcat2
ох...калетра с комбивиром...лучше смерть наверное)Цитата:
Сообщение от bobcat2
а принцип "как получится" как работает на соколинке? - просто выдают что есть или что подешевле или чем руководствуется инфекционист при назначении терапии? и насколько в этот момент он гибок для диалога?
уж не хочется гробить себя азт совсем (( у меня прямо фобия к азт
Напрасно Вы так.))Цитата:
Сообщение от neutral
Полгода, год можно на них остановиться. А потом уже легче будет выбить себе другую схему и/или избавитесь от зидовудина.
Принцип в основном такой: наивным пациентам (не в прямом смысле этого слова) назначают препараты подешевле, ну и, конечно, исходят из того, что есть в наличии на данный момент.Цитата:
Сообщение от neutral
Здорово! Как раз искал свежие документы на которые можно сослаться! а dhhs для наших врачей вообще авторитет или красная тряпка? не пошлют за предательство родины ждать СД 350 и не умничать?)Цитата:
Сообщение от Ety
а отказаться будет наглостью? ну конечно не в истерической манере а например типа попросить встать на очередь на желаемую схему?Цитата:
Сообщение от Брусника
Ждать "желаемую схему" можно очень долго. Можно и вообще не дождаться. В этой ситуации проще взять что дают ( в пределах разумного, конечно), а потом уже поменять схему. Тем более, что есть схемы, которые можно назначить только при условии уже подавленной виремии.Цитата:
Сообщение от neutral
На Соколинку, как я знаю, завезли все препараты. Почему "жмут" некоторые (относительно недорогие) препараты, не совсем понятно... Месяц назад, как мне говорили, они еще считали завезенные препараты, чтобы понять, сколько есть свободных схем...
Конечно, можете отказаться. (Причем в любой манере :) )Никто силой кормить терапией не будет.Цитата:
Сообщение от neutral
Только вот зачем отказываться?
Вы изучили рекомендации по лечению вич-инфекции, и наверняка усвоили информацию, что важно начать терапию настолько раньше, насколько это возможно.
ура!!! тогда побегу 1 сент в очередь за колбасой!!!!Цитата:
Сообщение от Alex2013
вот и мне, с моими 580 клетками сказали приходить раз в год, мол че то ты зачастила, каждые пол года, а тестов на ВН уже нет( печалька прям.
надо бороться! генерируем идеи вместе и вперед на встречу здоровью!)Цитата:
Сообщение от Elena *twins mama*
делимся опытом и партизанскими тактиками!
все-таки мы не в африке, шанс на терапию есть у всех желающих, как ни ругай, но рф в этом смысле не самая богом забытая страна. да еще и бесплатно насколько я понимаю
Да нет никаких тактик особых. Нужно просто знать азы болтологии и немножко разбираться в проблеме.Цитата:
Сообщение от neutral
Вам для себя нужно уяснить один момент - отказать вам не могут. И именно по той простой причине, что в РФ нет обязательных протоколов лечения вич+. Существующие протоколы носят рекомендательный характер, т.е. все, что там написано может выполняться, а может и нет - на усмотрение врача и пациента. Как правило, этим пользуются врачи, но не пациенты.
Вот смотрите: Если вы сами решили, что готовы начать лечение, то почему вам отказывают? Где написано (как обязательное условие), что лечение пациент должен начать именно с какого-то определенного количества клеток? Может, в рекомендациях каких, в протоколах? Так врачи сами этими рекомендациями пренебрегают. А если не пренебрегают, то должны знать, что в тех же самых рекомендациях черным по белому прописано: что любой пациент, готовый получать терапию, имеет право начать ее не только при ИС 500 и ниже, но и при любых других показателях (а тем более дискордант). И опять же в тех же самых рекомендациях черным по белому расписаны все рекомендуемые схемы лечения: в состав схем входит тенофовир, либо абакавир... а зидовудин идет как альтернативная схема. Так почему вам назначают альтернативную схему, а не предпочтительную? И т.д.
А если еще почитаете Хоффмана и Рокштро, то вообще цены вам не будет.
На практике конечно может не все так гладко, легко и быстро, но было бы желание...
Цитата:
Сообщение от Kamille
Показания к лечению вич-инфекции-Российские рекомендации 2014
Раскрыть
http://hivlife.info/images/icons/image%20pdf.pngНациональные клинические рекомендации по диагностике и лечению ВИЧ-инфекции у взрослых.2014
Вы еще видимо не совсем поняли, куда вы попали. Берите любую схему,кроме ставудина и диданозина и Тризивира и начинайте. Зидовудин как компонент схемы тоже подойдет. На нем спокойно можно сидеть пару лет.За пару лет можно поменять и зидовудин и инфекциониста.Цитата:
Сообщение от neutral
Цитата:
Вы еще видимо не совсем поняли, куда вы попали. Берите любую схему,кроме ставудина и диданозина и Тризивира и начинайте. Зидовудин как компонент схемы тоже подойдет. На нем спокойно можно сидеть пару лет.За пару лет можно поменять и зидовудин и инфекциониста.
Спасибо,коротко и ясно!(мне тоже пригодится)
А мне уже готовы выдать направление на обследования для таблеток в соколинке. клеток 535, проценты 19. Пока думаю до осени.
Чего думать-то? ВИЧ не рассасывается.Цитата:
Сообщение от Ned
У меня ситуация похожая:ис>700,вн 42000 и они меня пытаются убедить,что мне терапия не нужна,на прием теперь только через полгода,т.е. получится перерыв год (принимала терапию во время беременности,а после ничего)...их лействия не правомерны? Терапия нужна с любыми показателями?
В России рекомендуют начинать терапию при ИС от 500 и ниже, либо при ВН свыше 100 тысяч копий.Цитата:
Сообщение от Оля
В идеале начать терапию нужно сразу после постановки диагноза, но стоит учитывать и ситуацию с наличием препаратов в России. Что из препаратов есть в вашем регионе? Начинать терапию ставудином, например, с 700 клеток я бы не стала. Разузнайте обстановочку в вашем СЦ в этом плане, и если что-то приличное есть, и вы уверенны, что сможете получить желаемое, то вперед.
Вполне правомерны. Собственно, по той простой причине, что в России нет нормативно-правовых актов, регламентирующих условия назначения АРТ. Так что все действия на усмотрение доктора. Захочет — и при 100 клетках не назначит, и при этом никаких норм права не нарушит и ответственности не будет нести за последствия. Отсюда вывод: спасение утопающих — дело рук самих утопающих. Хотите получить лечение — идите и выбивайте.Цитата:
Сообщение от Оля
апдейт ситуации для всех новых клиентов Соколинки;)
сегодня был на первой встрече с инфекционистом после постановки на учет и сдачи первых анализов
СД 507, ВН 26192 (какие то оба показатели конечно низкие для сразу после ОС но что есть)
по поводу АРТ мне самому было предложено принять решение - начинать или нет, вот так без боя
конечно я сразу согласился на АРТ
предложенная схема: 3TC/ABC/EFV - меня устравивает, лучше наверное только ИИ но оставлю на перспективу)
сейчас направили на дообследование для получения схемы (HLA, узи, невролог, окулист)
короче все как по реко dhhs)
поэтому всем новеньким советую смело идти встречаться со своим новым другом - инфекционистом, они все какие то очень милые на Соколинке и лечат как на западе, короче в первый раз рф порадовала!)
из неожиданного:
-предложили участие в исследование новой альтернативы EFV (схема Трувада + новая EFV, какой то российский аналог) - я не рискнул, здоровье одно чтоб на нем эксперименты ставить) отказался
-при выходе встретил входящим одного из тренеров из своего фитнеса - стереотипы рушатся - вич+ могут быть загорелые здоровяки по которым сохнет пол фитнеса, хм это неожиданно)
neutral, спасибо за инфу!
А кто у вас врач, если не секрет?
плачу Хочу в эту сказкуЦитата:
Сообщение от neutral
сказка - это этот форум, спасибо всем кто его делает и делится своим опытом!Цитата:
Сообщение от Kamille
с ним я из парализованного ужасом за месяц превратился в хоядчую методичку;)
и кажется уже готов строить планы на будущее!))
и пожелание ко всем быть помягче с новенькими и друг с другом! и побольше позитива, а то без подготовки от многих постов и комментариев хочется как мэрэлин шампанского со снотворным;)))
люблю всех, особенно вич+ ;))
И очень интересно что это за расейский аналог эфавиренза. Может продукция из пестрого АРВ-ассортимента иркутского химкомбината? Вроде, Регаст он у них называется.
А мне очень интересно, не откажутся ли вовсе наши лекари от оригинальных препаратов в пользу российских после проведения своих опытов :unsure:Цитата:
Сообщение от Ety
Так и будет! У нас же импортозамещение это государственная стратегия! Может и правильно, конечно :problem:Цитата:
Сообщение от Kamille
Печально другое. В то время, как в мире каждый год появляется пара-тройка новых препаратов, выгодно отличающихся от препаратов предыдущих поколений
http://arvt.ru/news/2014-09-28-TAF.html
http://arvt.ru/news/2014-09-26-Tybost-Vitekta.html
мы лишаемся возможности получать даже то, что было доступно ещё в прошлом году и скоро окончательно перейдем только на препараты с истекшим сроком патентной защиты.
Многообещающее название.o_OЦитата:
Вроде, Регаст он у них называется.
ну уж не лекари тогда, а чиновники минздрава. И да, откажутся, конечно. Надо будет оригинальные баночки и коробочки сохранить на память :DЦитата:
Сообщение от Kamille
Какая то слуховая аллюзия со словом "Погост"Цитата:
Сообщение от Ety
В 2017 г истечет срок патентной защиты ралтегравира.Индусы уже наготове )Цитата:
Сообщение от Ety