удалено автором
Вид для печати
удалено автором
А что тут расшифровывать ? 3.1 Х 10000 = 31000 коп/мкл. А почему он не получает терапии вич?Цитата:
Сообщение от Аша
31000 копийЦитата:
Сообщение от Аша
Kamille ,спасибо большое. А более ничего в этом нет? Вы простите, что это значит
Вы бы написали побольше - показатель ИС, получает ли терапию ребенок?Цитата:
Сообщение от Аша
В смысле,что значит ? У ребенка вич и его нужно лечить.
Значит что у ребенка ВИЧ инфекция и он нуждается, как минимум, в наблюдении и комплексном обследовании. А может и в немедленном лечении. Из того результата анализа, который вы привели, ничего конкретного о состоянии здоровья этого ребенка сказать невозможно.Цитата:
Сообщение от Аша
спасибо вам всем. Дело ву том, что ребёнок сейчас и поехал с мамой в Москву в сц. Там и обследуется. А в нашей республике, к сожалению, всё на уровне каменного века. В понедельник будет консультация и тогда уже что-то станет мне известнее.А те данные,о чём я спросила, был вопрос по мейлу. Малышке назначале терапию пару лет назад.Но она дала тяжелейшую реакцию. Дозировку приходилось самим высчитывать,т.к это были препараты гуманитарная помощь = просто сброс неприменяемых уже. Горе, горе,что тут сказать. Спасибо вам
Многие препараты - гуманитарная помощь...ну и что? Это не значит, что они - "сброс не применяемых". Какую схему принимали? Почему не поменяли схему после реакции, почему ранее не обращались за адекватной помощью. Это же ребенок!!!!!!
Мне не понять таких мамаш, честно....
потому что не на что было менять.Всего 3 препарата И их всучили. Врач по книге,едва понимая по-русски.Цитата:
Сообщение от Lady
Ну почему же не обращались за адекватной помощью? В Израильскую клинику ездили потом. 15000выкачали и открестились.
Сейчас вот в Москву попросились.Вы не понимаете , мы в одной из бывших советских республик живём. Мы - русские.
А то что нам назначенные препараты -не применяемый сброс, сказал доктор московского сц.
И вообще, будьте добры, без "мамаш". Я попросила у добрых людей ответа, а не наклеивания ярлыков от суровых дамочек
Не судите, да не судимы будете....
Не вам судить о том,какая она мать.И сколько делает для ребёнка
Вы напишите конкретно и по сути. Показатели ИС и ВН лучше в динамике и конкретные названия препаратов, тогда Вам и дадут конкретные ответы, может посоветуют что-то. По одному последнему показателю трудно что-то сказать.
Да я пока ничего не могу написать. Мама с ребёнком в Москве сейчас. Общение по агенту. Она с мобильника не очень много может написать. Пишет,что сдали кровь якобы на всё,что только можно. Те, кто живёт в Москве и пользуется услугами сц на соколинке( извините, как точно не знаю), могут оценить действенность этих анализов. Вернее, если сами сталкивались, то насколько там "всё" берут. Сдавали платно, мы из республики, в которой на вичинф-х смотрят как на ненужный биобаласт. Я много сейчас читаю по этой теме (вич) и несмотря на то,что сама медик, дурак дураком! Но то,что невозможно ничего конкретного получить, это факт. У малышки опухшие (как при паротите) подчелюстные лимфоузлы. Частая температура.Зубки покрошились. И никто ничего не находит! Только вич. Комбинация препаратов,на котор. мы согласились-это были тяжелейшие токсичные препараты. Читаю здесь отзывы, знатоки пишут,что в ужасе,что где-то их ещё дают. Дают. У нас в республике дают. Причём при 1500 клеточек на тот момент. Страшно, но этому врачу, было собственно плевать. У нас и эта терапия (конкретно 3 препарата), и то дефицит и за большие деньги.Хотя считается,что бесплатно. Лор футболит к челюстному хирургу,тот обратно. Но все без зазрения совести берут деньги.Лечения нет. Ничего не находят.Одно слово ВИЧ и всё. А аденоиды,сопли,частые всплески температуры,назначают антибиотики . Причём обследование в израиле,отмело проблемы с сердцем (ставили), лёгкими (ставили)
По анализам в Москве на данный момент ничего не могу сказать.Их нет на руках. 7 будет консультация профессора.????? Что за профессор,что будет за консилиум,не в курсе. мама измучена и бесправна.Ведь попросилась просто в Москву. Христа ради..., Отфутболят ,если что скажешь или забастуешь. Мы ведь не россияне. А этот злосчастный вопрос,что я задала, ребёнок попросила узнать,вот это и всё,видно,что она может спросить.остального нет на руках. Ждём 7
Кстати, мама общалась на одном из форумов этой же тематики и кто-то посоветовал доктора, которому она и позвонила, и сорвалась. Может это даже этот форум. Просто люди стараются помогать,т.к многие в таких же ситуациях бесправия,дискриминации и полного отсутствия лечения и профессионализма в этой области Вот такие дела.
Есть просьба, но уж побаиваюсь и написать...Итак несладко, а если ещё и добавочно ядом станут брызгать...
Добрые люди, если не трудно просто посоветуйте
Пока в Москве, на что нужно сдать анализы,у кого получить консультацию. А то возможности может и не быть больше.
А Вы можете написать названия препаратов, этих трех что дают? Я например, тоже из одной из республик СНГ и тоже русская, у нас тоже не фонтан с препаратами и в Германии лечились, но как то у нас все более определенней. И, я не медик, но при получении диагноза почти сразу поняла что моя жизнь зависит только от меня и моих знаний.Цитата:
Сообщение от Аша
Ставудин+ ламивудин+ ифавиренц
Не знаю,что сейчас дают. Это лечение было назначено 2 года назад,ребёнку было около 3лет. Потом попали срочно в больницу,с отёками,сыпью и галиками. Через пару недель. Ставили капельницы,пытались чистить. Сыпь до сих пор периодически бывает.особенно на лице. Заменять нечем.Больше ничего к нам не приходит. И повторюсь, относительно названных препаратов,слова доктора московского сц.
Маркуша, а вы в Германии лечились От Вич?
Аша, сдать нужно основные показатели по вич: ИС (CD4) и вирусную нагрузку (ответ, вы, собственно, выше уже выложили). Иметь в виду нужно, что спасение для Вашего ребенка - это своевременное и пожизненное назначение АРВТ препаратов. Выбросьте из головы бред о том, что они токсичны. Ребенка нужно наблюдать не периодически, а регулярно. Не реже, чем раз в пол года, а то и чаще, специалистами, инфекционистом. Сдавать соответствующие анализы: ИС, ВН, биохимию крови, общий анализ крови, мочи и принимать терапию без пропуска, опозданий, прерываний, строго по времени. В этом залог качественной жизни вашего малыша. Просто очень странно, что за 5 лет жизни с вич, вы еще не выучили основных постулатов...интернет ведь есть, есть информация....Все это выглядит безответственно, даже на фоне того, что Вы пишете о невозможности нормального лечения..... К детям - вич-инфицированным везде относятся с пристальным вниманием. Давно надо было жаловаться на бездействия врачей. То, что Вы не в курсе лечения ребенка, не в курсе основных анализов (их делают везде!!! и не надо писать о том, что их Вам отказывались делать, я в это не поверю)- наводит на мысли не очень приятные. Не обижайтесь, пожалуйста, но опыт общения на форуме показывает, что многие не хотят просто лечиться и доводят детей своих до такого состояния, и даже хуже. Здесь много пользователей с разных республик бывшего СНГ, у всех - по-разному обстоят дела с лечением..., но дети - есть дети....Это везде - святое! Их, как и беременных женщин, очень тщательно наблюдают, независимо о государства и его отношения к вич+ людям. Поясните ситуацию, отпишите анализы, новую схему лечения - и Вам здесь помогут и подскажут. Читайте только этот форум. Здесь есть вся необходимая информация для вас.
Кстати, мама принимает лечение сама? Какие у нее показатели?
В Германии лечили мужа, и что там назначили, получаем у нас в СЦ. У Вас в полне нормальная схема, ну Ставудин конечно токсичен его заменить можно на Зидовудин хотя-бы, по любому он у Вас должен быть. Я правда не знаю какие схемы детям назначают. Напишите в личку откуда Вы.
Ставудин - токсичен, да...но нужно было скорректировать схему лечения, а не прерывать его. А что делали все 2 года после этого? Не лечились и не наблюдались???
нечем заменять было. Больше ничего не поступает.Да и эти-то за бабки. Узбекистан
я написала, футболили. Бесполезно. Мол,аллергия, терапия противопоказана.Вот сейчас дорвались до москвы.Обследуют,проверят,подберут схему.Проконтролируют. Ребята, мы как слепые щенки, все двери закрыты.А чего-то рвёмся
Терапия не может быть противопоказана....просто, меняют схему на др
Правильно делаете. Сидеть и ждать нельзя. Надо рваться в закрытые двери. Жизнь ребенка зависит от Вас и ваших действий.
Изучайте информацию о вич, когда будете владеть ей, не будете, как слепые котята.
Отпишите результаты и новую схему, когда назначат
мама ребенка что принимает? Лечится? Или тоже, также все?
Lady , я бабушка. естественно от меня всё скрывается, а мама бьётся сама во все двери. Естественно у неё есть анализы ,только у меня-то их нет. И скорее всего,она пользователь вашего форума. 3 страницы анализов,как она мне написал. если она захочет,то выложит.
с вич 2 года, не 5. Все прививки ребёнку были сделаны.Представляете? Ничего не было. Обнаружили ,когда с подозрением на пневмонию попала и температура долго была. Вроде бы нельзя в такой период делать анализы на ВИЧ? Но сделали. И на этом всё. Все поликлиники закрылись для них,все врачи ничего не хотят знать больше.
мама кормила малышку лет до 3:) грудью. Да,она тоже положительная.Кто кого и где,не ясно. Ни вредных привычек,ни ..в общем что уж тут ,есть и есть. Ей терапию вообще не назначают. Ни к чему. как сказала врач нашего сц, даже странно,что она + Слава Богу!
Было бы хорошо, конечно, чтоб мама сама отписала ситуацию. Так как, видимо, вы, действительно, о многом не знаете.
Чтобы получить ответ и какую-то консультацию, здесь принято описывать полностью ситуацию. Поэтому, на Ваш первый вопрос и посыпался град в ответ.
Маме общаться здесь лучше самой.
Аша, то, что вы переживаете и мучаетесь и так понятно, но ваши слезы делу не помогут. Успокойтесь и пишите конкретнее... даты, анализы, показатели, названия препаратов. Появится более точная информация - пишите, а спорить о том, кто прав, кто виноват, как нужно было поступать, как не нужно, уже поздно. Имеем то, что имеем.
По-хорошему, вам бы задуматься о переезде, а не о временном спасении в Москве. Лечение ВИЧ - пожизненно.
Вот это изучите http://hivlife.info/files/HAART/GUIDELINES/WHO/WHO_Europ_clinical_protocols_11%20children_2012.pdf
В такой ситуации однозначно лучше родителям писать
Kamille, кто же против-то переезда? Так закрыт нам доступ из-за ВИЧ.Цитата:
Сообщение от Kamille
Я уже написала дочери,пусть зайдёт на форум сама. Спасибо за ссылочку
Дочь имела незащищенные половые контакты? .... Ничего странного тут нет, что она +. А малышке вирус передался через материнское молоко или при родах. По беременности сдавала ваша дочь анализ на вич, наблюдалась?
То, что человек ведет более-менее здоровый образ жизни - не защитит от вич - инфекции. Почитайте пути передачи ВИЧ и все встанет на свои места.
Честно говоря, вопросы, и искреннее удивление, типа: "Почему у моей дочери вич, ведь она хорошо училась в школе, пионерка, комсомолка , не пьет, ни курит" - уже порядком надоели...
Хотя, все эти рассуждения, действительно, уже ни к чему, на самом деле.
Ребенку и маме нужно любыми правдами - неправдами добиваться терапии и нормального наблюдения.
С мужем конечно.иначе откуда бы ребёнок? А анализы и до брака (иначе не дают разрешения на регистрацию), и во время беременности , и после родов. И у малышки брали перед каждой прививкой. Вот так и бывает В остальном согласна с вами.Цитата:
Сообщение от Lady
Муж тоже вич+?
Не слышала о таком, чтоб у "обычных" (вич-) детей перед каждой прививкой брали анализ на ВИЧ....Вы что-то путаете, неправильно описываете ситуацию.
Например, моему сыну 14 лет, пол года назад делали очередную прививку...даже никто не заикнулся о каких-либо анализах, тем-более, на вич. Ранее тоже такого не припомню....Обычно, консультации терапевта и его разрешения на прививку - у нас достаточно.
мы в платной делали. Описка про прививки. Тоже обследование. Врач более дотошная,потому как за плату. Я сейчас ищу у вас темы о детях.Кто и сколько принимает лет.Схемы и состояние на сегодняшний день. Если есть
Кстати,Lady, а ваш сын +? Если да,то все вопросы к вам
Как все путанно епрст.во время беременности и до нее у вашей дочери был отрицательный анализ на вич?
....Цитата:
Я сейчас ищу у вас темы о детях.
У Вас все очень запутано, похоже на то, что дочь скрывает правду от Вас. А у дочери самой, как дела с ИС и ВН, она похоже болеет давно раз у ребеночка ВИЧ, это все не шутки может и у неё самой плачевные показатели
да!!!Цитата:
Сообщение от пушинка
Скорее всего дочь болеет давно, скрывала, как могла, ни на учёт никуда не вставала, профилактику во время беременности не получила, пока пипец не пришёлЦитата:
Сообщение от Аша
Ребят, ну может хватит уже в чужом белье-то копаться? Всем и так понятно, что у ребенка ВИЧ от матери. Когда и как, врет-не врет она своей матери - это не наше дело уже.
Родителям обоим тоже нужно провериться в любом случае
кому пипец пришёл? Ребёнку 5 лет. До брака дочь проверяли на Вич,без этого анализа не разрешают регистрацию Это понятно? Во время беременности я лично водила дочь в свою клинику.Она рожала в виппалате,ёмоё,кто бы её принял с +????Цитата:
Сообщение от Дурочка
спасибо ,уже устала.Мы проверялись.И у мужа, и у меня , и у втрой дочери и её семьи ----------отрицЦитата:
Сообщение от Kamille
Ну вы еще соседей бы проверили.причем здесь вы и ваша вторая дочь????
Всех родственников проверите?
Вы считаете вич ей ветром надуло?
Если спала она только с мужем .который вич-.
не кололась ?
Тут явно кто то врет или она или муж ее
есть богатые и облечённые властью твари,которые женятся именно на молодых невинных девочках, скрывают своё прошлое, а потом покидают вместе с больным ребёнком.Причём запугивая.И снова ломают жизнь очередной жертве. А вам и в голову не придёт,что у этого,к которому через охрану не пробьёшься и который с пре-м за ручку,и на которого вы с таким уважением и восхищением смотрели, такой диагноз.И ничего вы не докажете. И у него никогда никто ничего НЕ найдёт! Поэтому вся ваша беда это только ваша беда.Он великолепную терапию получает. У него с доставкой и оплатой проблем нет. Бог им судья. И очень прошу,будьте тактичнее.
думала,отправлять или нет это сообщение...но за дочь обидно,мало того,что ей жизнь обманом поломали,так ещё и ребёнку.Ни в садик не берут, и в школе боюсь тяжело будет.