У жены пневмоцистная пневмония

Здравствуйте.. я из украины, из харькова.. несчастье обрушилось на нашу семью.. мне 46.5, жене 35.. сейчас она в реанимации в 13 й больнике..в пульманологии.. врачи пытаются лечить пневмоцитозную пневмонию.. сейчас колют ей дексаметазон и бисептол в больших дозах.. 15 марта она сдала анализы и получила плюс.. 26 числа сдал анализ и я.. и тоже +.. я был в ЦС,чтобы получить РВТ, но мне сказали, что для этого надо еще пройти какую то верификацию.. а делается она долго, и результат по жене и мне будет готов только 15 апреля.. и без этого результата- никакой речи про АРВТ не может быть и речи.. я пока чувствую себя как обычно(если не считать, что почти неделю просидел на одном кофе).. а ей все хуже и хуже.. я в панике.. что делать, если врачи лечат ей пневмонию, а по мнению кучи форумов, уже давно надо назначить терапию, и только она может ей хоть немного помочь.. Есть тут кто из Харькова?? отзовитесь.. или подскажите что нить.. я уже даже к главврачу ЦС прорвался, он дал инфекциониста.. тот поехал в больничку, что то там смотрел, беседовал с ней и с врачом. и сказал, что до 15 апреля она доживет, а там и лечение назначат.. помогите.. мне кажется, что они напрасно теряют время..

Это правда, вам надо пройти обследование на туберкулёз, в украине сначала проходят туб профилактику. а потом назначают арвт....
подтянутся наи форумные врачи. может подскажт что делать..крепитесь и не забывайте о себе, ведь на одном кофе сил не наберёшься..а вам жену на ноги ещё ставить нужно.

что делать если лечат ей пневмонию? продолжать лечениеи молиться.

спасибо.. а еще инфекционист сказал, что лечение надо начинать независимо от никаких результатов анализов. , что если есть плюс ,то надо полюбому начинать РВТ, и не ждать пока показатели опустятся.. не может ли быть, что он специально, чтоб пораньше на таблетки присадить.. я читал, что люди с плюсом могут по нескольку лет жить, пока показатели не опустятся до критического состояния.. потом начинают РВИ, и поднимают эти показатели..

Цитата:

---

Сообщение от Гарик

спасибо.. а еще инфекционист сказал, что лечение надо начинать независимо от никаких результатов анализов. , что если есть плюс ,то надо полюбому начинать РВТ, и не ждать пока показатели опустятся.. не может ли быть, что он специально, чтоб пораньше на таблетки присадить.. я читал, что люди с плюсом могут по нескольку лет жить, пока показатели не опустятся до критического состояния.. потом начинают РВИ, и поднимают эти показатели..

---

Молодой человек. пневмоцистная пневмония разввается улюдей с показателями ИС - ниже 100 клеток. и если ваша жена уже в больнице с таким диагнозом, то дела ваши не очень хороши. И терапия ей показана однозначно. и в вашем случая я бы сама добиавалась чтоб жену на таблетки "присадили", так как от этого реально зависит её жизнь.
у вас на руках никаких её анализов нет? уровень СД4?

к тому же, вот вы конкретно знаете, сколько с женой вы прожили в стадии +?? может быть вы уже оба по 10 лет с вирусом ходите?:)

Цитата:

---

Сообщение от сВИЧ

Молодой человек. пневмоцистная пневмония разввается улюдей с показателями ИС - ниже 100 клеток.

---

На практике же поступающие с пневмоцистой в стационар и реанимацию , имеют ИС еще ниже ~ 20-30-40 кл, вобщем менее 50. Т.е. ИС этого человека при поступлении- менее 50 кл/мкл.

Вот странные же люди, уже умирают от СПИДа, а все ту же старую песню заводят, что "специально пытаются "посадить" на таблетки"...

Наоборот, Гарик переживает о том, что терапию не подключают.

Гарик, поговорите с пользователем МАРТА, она знает как проходит процедура верификации, расскажет вам, а вы может сообразите, где поднажать-ускорить

спасибо всем, кто откликнулся, я не знаю, врачи упираются и не хотят .. гавный реаниматолог сказал, что надо еще пару дней посмотреть, как подействует бисептол, а потом, сли станет хуже надо будет ставить ей клиндамицин, точнее какой то его американский аналог.. очень дорогой.. на все вопросы-ну никак.. ну чего ждать?? ну почему сразу ей эту америкосскую хрень не влить?? я бы купил.. ну правда, создается чувство, что уже на неё крест поставили и лекарства тратить не хотят(((((

Цитата:

---

Сообщение от сВИЧ

Молодой человек. пневмоцистная пневмония разввается улюдей с показателями ИС - ниже 100 клеток. и если ваша жена уже в больнице с таким диагнозом, то дела ваши не очень хороши. И терапия ей показана однозначно. и в вашем случая я бы сама добиавалась чтоб жену на таблетки "присадили", так как от этого реально зависит её жизнь.
у вас на руках никаких её анализов нет? уровень СД4?

к тому же, вот вы конкретно знаете, сколько с женой вы прожили в стадии +?? может быть вы уже оба по 10 лет с вирусом ходите?:)

---

мы живем с ней с конца 2008 года.. так что я с плюсом уже оттуда.. но, пока чувствую себя хорошо.. (правда как узнал про плюс-сразу как то печень расшалилась)
а про неё врач сказал, что судя по развитию болезни, она вполне и лет 10 могла ходить(( вот такая печаль.. но, предупреждая возможные мысли-скажу.. я не поверю в то, что она знала раньше..и вышла за меня замуж, и прожила со мной столько лет, и всячески помогала мне.. зачем?? если знала и просто заразить хотела, зачем такие сложности?? мы счастливые были..

да многие не знают , и не догадываются ((((( и узнают очень поздно (((.Даст Бог и ваша жена выкарабкается .Активно интересуйтесь лечением и анализами вашей жены .Мотивируйте врачей к её лечению , чтобы они сделали всё , что в их силах.

подскажите, как ускорить верификацию??

верификация - это подтверждение официального диагноза.Пока не будет готов второй позитивный результат на вич , то официально вам никто диагноз не поставит и терапию не назначит ( не имеют права ) .Единственное , что могу посоветовать , так это узнать , подойдёт ли экспресс-тест .И всё ((((( Не знаю в какой срок ваша лаборатория делает анализ .У нас около 10 дней уходит на подтверждение .Убедите врачей сделать СД 4 сейчас для того , чтобы к моменту подтверждения диагноза у вас уже были основания для назначения терапии .

спасибо, завтра же этим займусь..

У випадку наявності у пацієнта таких ОІ, як пневмоцистна пневмонія, викликана Pneumocystis jiroveci (далі –ПП), атиповий мікобактеріоз (далі – МАК), криптококовий менінгіт, токсоплазмовий енцефаліт, CMV-енцефаліт, CMV-ретиніт, негайний початок АРТ може супроводжуватися підвищенням ризику розвитку синдрому відновлення імунної системи (далі – СВІС). Початок АРТ рекомендовано дещо затримати (СІІІ) до завершення інтенсивної фази лікування вказаних ОІ. Для отримання докладнішої інформації зверніться, будь ласка, до Клінічного протоколу діагностики та лікування опортуністичних інфекцій і загальних симптомів у ВІЛ-інфікованих дорослих та підлітків, затвердженого наказом МОЗ України від 13.04.2007 № 182.

вычитала сейчас .Почитайте протокол , чтоб знать чем руководствуется врач и как его убедить назначить АРТ.

Убедить взять на СД4 можно. У меня такое было. Даже, истеря умолила взять у другого человека сразу на ИФА первое и СД4 вместе. Пришел,к радости минус и СД 900.

Цитата:

---

Сообщение от Нати

Убедить взять на СД4 можно. У меня такое было. Даже, истеря умолила взять у другого человека сразу на ИФА первое и СД4 вместе. Пришел,к радости минус и СД 900.

---

можно )))бывало , что врач смотря по состоянию одновременно давал "добро" на сд и контроль.К моменту прихода контроля уже были готовы все обследования и назначение арт было делом одного-двух дней.

Цитата:

---

Сообщение от МАРТА

У випадку наявності у пацієнта таких ОІ, як пневмоцистна пневмонія, викликана Pneumocystis jiroveci (далі –ПП), атиповий мікобактеріоз (далі – МАК), криптококовий менінгіт, токсоплазмовий енцефаліт, CMV-енцефаліт, CMV-ретиніт, негайний початок АРТ може супроводжуватися підвищенням ризику розвитку синдрому відновлення імунної системи (далі – СВІС). Початок АРТ рекомендовано дещо затримати (СІІІ) до завершення інтенсивної фази лікування вказаних ОІ. Для отримання докладнішої інформації зверніться, будь ласка, до Клінічного протоколу діагностики та лікування опортуністичних інфекцій і загальних симптомів у ВІЛ-інфікованих дорослих та підлітків, затвердженого наказом МОЗ України від 13.04.2007 № 182.

вычитала сейчас .Почитайте протокол , чтоб знать чем руководствуется врач и как его убедить назначить АРТ.

---

обязательно прочту.. но, как я понял, из вышенаписанного, это типа нельзя сразу РВТ назначать, потому что она спид вызовет????? и её надо задержать на время лечения указанной инфекции???

Гарик, у вашей жены уже СПИД, причем, судя по всему, последней стадии...куда ж больше то? Пневмоцистная пневмония - это одно из СПИД ассоциированных заболеваний. Иммунка вашей жены, т.е клетки CD4 на нуле, видимо. Назначение АРВТ вызовет синдром иммунной реконструкции, т.е. иммунитет начнет чуть подыматься и болячки - оппортунисты все сразу и резко проявятся, активизируются, что может понести плачевные результаты. Вот почему врачи настаивают на том, что сначала нужно пролечить ПП, понаблюдать вашу жену, провести мероприятия, чтобы снизить риск СИИ, а затем только подключать АРВТ. Это совсем не означает, что терапия вызывает СПИД и тому подобные вещи, что вы здесь пишете. В случае вашей жены, присоединить АРВТ означает ВЫЖИТЬ, поймите это. И боритесь.

человек в шоке оно и понятно. никак не может понять, что у его жены уже СПИД....

Гарик, соо выше от Леди вам всё чётко даст понять,на каком этапе вы можете оказаться. Прочитайте внимательно его и постарайтесь понять. Удачи.

Цитата:

---

Сообщение от Гарик

обязательно прочту.. но, как я понял, из вышенаписанного, это типа нельзя сразу РВТ назначать, потому что она спид вызовет????? и её надо задержать на время лечения указанной инфекции???

---

АРВТ из состояния СПИДа выводи, но никак не загоняет.

Цитата:

---

Сообщение от Lady

Назначение АРВТ вызовет синдром иммунной реконструкции, т.е. иммунитет начнет чуть подыматься и болячки - оппортунисты все сразу и резко проявятся, активизируются, что может понести плачевные результаты. Вот почему врачи настаивают на том, что сначала нужно пролечить ПП, понаблюдать вашу жену, провести мероприятия, чтобы снизить риск СИИ, а затем только подключать АРВТ.

---

Что вы все к этому синдрому-то прицепились? Ну почитайте, к примеру, последний гайдлайн от DHHS, там подробно разбирается вопрос: когда назначать АРТ при лечении серьезных заболеваний типа туберкулеза. Вот ключевая цитата оттуда:
In each of these 3 studies, IRIS was more common in patients initiating ART earlier than in patients starting ART later, but the syndrome was infrequently associated with mortality. Collectively these 3 trials demonstrate that in patients with active TB and with very low CD4 cell counts (i.e., <50 cells/mm3), early initiation of ART can reduce mortality and AIDS progression, albeit at the risk of increased IRIS. These findings strongly favor initiation of ART within the first 2 weeks of TB treatment in patients with CD4 cell counts <50 cells/mm3 (AI).

Хватит уже пугать людей синдромом восстановления иммунитета. Лучше пугайте тем, что без АРТ успех лечения при ИС ниже 50 очень маловероятен. А то, что на Украине не назначают АРТ согласно каким-то местным протоколам — так это просто позор, и ничего более.

Ну, синдромом этим никто и не пугает...его вообще с большой долей вероятности может и не быть. Видно, что молодой человек запутался напрочь, поэтому на его вопросы пытаемся дать "доступные к пониманию" ответы...в том числе и объяснить, данный выше, отрывок из укр протокола о лечении вич-инф. А то, что в Украине руководствуются такими протоколами, то увы-с этим ни чего не поделать. Для этого и стараемся здесь донести, что терапия не вызывает спид и что таблетки-это не зло и их нужно, как можно быстрее подключать. А также хочется дать понять, что лечение нужно хотя бы попытаться контролировать самому...и не надеяться на авось и "протоколы".

Цитата:

---

Сообщение от exVassy

Хватит уже пугать людей синдромом восстановления иммунитета. Лучше пугайте тем, что без АРТ успех лечения при ИС ниже 50 очень маловероятен. А то, что на Украине не назначают АРТ согласно каким-то местным протоколам — так это просто позор, и ничего более.

---

Лечение должно быть в первую очередь - законно , потом - научно и уже в конце - человечно , гуманно .Обычно врачи руководствуются в своей деятельности законом и законом для них (в Украине) является протокол . Даже если врач с ним не согласен , он всё-равно должен следовать протоколу , для того , чтобы не расстаться со своей зарплатой . Для того , чтобы хоть как-то выпутаться надо понимать чем руководствуется врач и понять каким образом это можно обойти.
Если в протоколе напишут , что лечить вич надо уринотерапией , то врач так и будет действовать ( хотя бы на бумаге , чтоб обезопасить себя ).Формальности приходится соблюдать всем.
Если автор топика вникнет в этот самый протокол , то тогда он вместе с врачём смогут найти наилучший выход из данной ситуации.
( надеюсь , что я понятно донесла свою мысль , а то меня опять обвинят в ....знает чём :D )

я сегодня был снова в ЦС... инфекционист мне четко, русским языком(и главврач, на которого я случайно наткнулся), дали понять, что в моем (жены) случае РВТ противопоказана, и надо её сначала подлечить от пневмонии, и только потом подключать терапию.. жена сейчас в реанике под капельницами, ей вводят дексаметазон+бисептол, вот уже несколько дней.. в общем её состояние немножечко улучшилось.по крайней мере нет температуры и кашель (приступы) стал гораздо меньше.. Инфекционист решил подключить еще и клиндамицин, лней на десять.. наверное с завтрашнего дня.. Реаниматор-не считает нужным,говорит, что клиндамицин посадит ей печень и надеется поднять её только с помощью бисептола.. я её сегодня покормил.. аппетит хороший,я действительно запутался, мне кажется ей немного легче, и три в общемто (лечащий хотел клин еще раньше подключить) врача говорят одно и то же. что же делать то? Ясегодня видел Главногоиз ЦС.. он так и сказал, что у неёИС менее 50, и именно поэтому теру сечас нельзя.. если я еще к нему сунусь-он меня просто нахер пошлёт наверное..

Цитата:

---

Сообщение от Lady

Гарик, у вашей жены уже СПИД, причем, судя по всему, последней стадии...куда ж больше то? Пневмоцистная пневмония - это одно из СПИД ассоциированных заболеваний. Иммунка вашей жены, т.е клетки CD4 на нуле, видимо. Назначение АРВТ вызовет синдром иммунной реконструкции, т.е. иммунитет начнет чуть подыматься и болячки - оппортунисты все сразу и резко проявятся, активизируются, что может понести плачевные результаты. Вот почему врачи настаивают на том, что сначала нужно пролечить ПП, понаблюдать вашу жену, провести мероприятия, чтобы снизить риск СИИ, а затем только подключать АРВТ. Это совсем не означает, что терапия вызывает СПИД и тому подобные вещи, что вы здесь пишете. В случае вашей жены, присоединить АРВТ означает ВЫЖИТЬ, поймите это. И боритесь.

---

вот там где подчеркнуто я не понял. противоречит друг другу..в моем случае они как раз и настаивают на подлечить, а потом теру.. а следующим предложением вы все опровергаете и тера необходима немедленно.. туплю наверно извините, если что то недопонял..

Гарик, имеется ввиду (чтобы вы больше не путались), что терапия должна быть назначена, как можно быстрее....вернее, как можно быстрее именно в вашей ситуации. Терапия обязательна, если хотите, чтоб ваша жена выжила. А рассуждения врачей о том, чтоб "не нагружать печень", это вообще, бред. Как здесь уже неоднократно обсуждалось, что "зачем печень на том свете....."

спасибо, теперь понятно..

Цитата:

---

Сообщение от МАРТА

Лечение должно быть в первую очередь - законно

---

Один мой знакомый еще в 1998 г мотался в Данию и обратно за АРТ. В России тогда АРТ не было, он просто оформлял гостевую визу, приезжал туда, шел в одну из благотворительных околоспидушных, скажем так организаций, заявлял о том,что у него спид, у него брали все анализы, выдавали арвт на какое-то время и он уезжал в Москву. ИС у него составлял что-то около 100 кл. Арв- лечения на тот момент в России еще не было. Приезжал в Москву и почти сразу же шел оформлять следующую визу..
Второй знакомый из Москвы в 2000 г покупал препараты из петербуржского центра спид ( с превеликом трудом, надо думать - на АРТ на тот момент в городе у нас было лишь несколько десятков человек), поскольку на тот момент не имел московской городской прописки.
Разумеется, и то и другое не было законным ни разу. Так главный ли критерий- законность лечения? Могу привести еще множество примеров.Главный критерий- максимально способствовать лучшему прогнозу. Все прочее-вторично.

bobcat , я совсем не против обойти закон ))) :D в том случае , когда это необходимо.Но это надо делать правильно ! В прошлом году несколько моих знакомых докторов оштрафовали на сумму от 3-х до 6-ти тысяч гривен за " несоответствие срокам и методов лечения протоколу" .Не каждый доктор согласится отдать n-ую сумму от своей зарплаты ( а выходит 2-3 зарплаты ) за гуманность по отношению к пациенту ( пациентов много ).Поэтому всё надо делать правильно и законно ( хотя бы на бумаге ).Если очень постараться и "мотивировать " врача . то выход можно найти в большинстве случаев.
Если есть возможность покупать терапию , то ради Бога ))).Если желаешь получить её от государства . то приходится следовать условиям (((.

Цитата:

---

знакомых докторов оштрафовали на сумму от 3-х до 6-ти тысяч гривен за " несоответствие срокам и методов лечения протоколу"

---

ну и за что именно?

Цитата:

---

Сообщение от Нати

ну и за что именно?

---

по разному ))) кто-то применил не тот препарат , что должен быть по протоколу , кто-то начал лечение раньше указанных сроков , у кого-то на больничном листе пациент пробыл больше чем положено на пару дней ...Лечение - это деньги для государства , затраченные на пациента ))).Начал лечить раньше , чем по протоколу - затратил гос.средства , назначил ВН не через 6 мес , а через 4-5 мес - потратил ещё несколько сотен гос.денег не по назначению ))).То же самое СД 4 , положено раз в 6 мес при показателях 500 и выше , значит делай так.А назначил пациенту через 1-3 месяца - нецелевое использование средств , возмести ущерб , нанесённый государству ).

Вот это я и предполагала услышать....ужас...Хорошо,что,возможно,не всех врачей так проверяют и я могу делать ВН хоть раз в год,а в направлении она пишет "подготовка к тере".

Цитата:

---

http://hivlife.info/digitalvb/morbid/misc/quote_icon.png Сообщение от МАРТА http://hivlife.info/digitalvb/morbid/buttons/viewpost-right.png
Лечение должно быть в первую очередь - законно

---

Что мешает самостоятельно купить терапию и начать ее прием прямо сейчас? Если нельзя купить на Украине, то в России - точно можно!
Поезд из Харькова до Белгорода идет 1 ч 55 минут, билет стоит 273 рубля, до Москвы поезд идет 13 часов, билет стоит 1300, в Москву поезд прихоит на Курский вокзал, в пяти минутах от вокзала недорогая аптека в поликлинике РАМН, где продают АРВТ препараты по почти самым низким ценам в Москве (Кивекса - 7900 против 11000-13000 в среднем по городу) , тем же поездом можно вернуться обратно.
Жизнь Ваша и вашей жены только в ваших руках. Если жена погибнет, врач не понесет никакой ответственности потому что "а что вы хотите, это же СПИД", так что все зависит ТОЛЬКО от вас.
Схема комбивир+стокрин стоит примерно 5000-6000 тыс рублей на месяц, не знаю, показана ли вашей жене именно эта схема, но представляется, что это лучше чем ничего, в том числе и из-за доступности схемы. Можно начать принимать свои (купленные) препараты, а после верификации будете получать бесплатно, от государства. Я бы поступил именно так, бездействие и бессилие невыносимы. Отчаянная ситуация требует отчаянных действий. Действуйте

спасибо, за руководство к действию.. скорей всего так и поступлю.. только поговорю с доктором, чтоб прикинул ей схему..а сейчас звонил ей, вчера была температура 39+, сбили, а реаниматор сказал, что это норм реакция на бисептол.. ..а она говорит, что ей немного лучше стало, стала отходить мокрота, и чуть легче дышать.. до понедельника все равно ждать(инфекциониста), а там решим уже точно.. либо он назначит, либо в Белгород поеду..кто то знает, куда в Белгороде обратиться?. или у инфектора спрошу.. он то наверняка знает.. спасибо

Да вам же дали адрес только что

Цитата:

---

аптека в поликлинике РАМН,

---

Вам показать это место на карте Москвы ? Поймите, в ближайший месяц согласно ваших могильным протоколам ей точно ничего не назначат,а за месяц она может умереть без АРТ. Получите формальное согласие врача и езжайте за терапией. Примерный бюджет 6000 руб.


зы. у меня есть 6 упаковок Комбивира, но посылать по почте.. мою Инспру , посланную мне в Спб с Украины, на таможне вскрыли, в результате посылка шла чуть ли не 50 дней, и то, пропустили её лишь потому,что внутри посылки был рецепт с назначением этого лекарства получателю.. Акто таможенного досмотра на 2 листа.

http://aptekamos.ru/apteka/apteka_k.html?id=2114&layer=1
не могу вставить скриншот почему- то, комбивир в это аптеке стоит 3955р, стокрин 1003р

да, это в Москве, я понял.. я уже решил.. но поеду в Белгород, я думаю, что у нашего инфектора там наверняка кто нить есть, или же аптеку подскажет. но это в понедельник.. кстати, клиндамицин, переговоривши с инфектором, реаниматор всё же НЕ колет.. вроде как им видится прогресс на бисептоле.. посмотрим.., жена всё же говорит, что ей капельку лучше..

Гарик, я бы на вашем месте на знания инфекциониста о том, где достать платную терапию, не надеялась. Я как-то спрашивала у своей инфекционистки, где достать, если что. Она выпучила на меня глаза и сказала категорическое "Нигде!" (я так поняла, что она против такого). Они не в курсе о таком, поверьте. Вернее, может некоторые и в курсе, но, все-равно, не будут брать даже такую ответственность на себя....Поговорите просто о возможной схеме, спросите, что ей назначат, а там уже сами думайте, действуйте.