Устойчивость к ННИОТ,неадекватная замена схемы?

Может кто-нибудь подскажет...Мне в схеме заменили этравирин на вирамун. Предупредили, что может быть сыпь. Ну, думаю, ладно, сыпь не самое страшное. Приезжаю домой, читаю инструкцию, и мне тихо "плохеет". Он же ужасно токсичен по отношению к печени. А у меня и геп.С в придачу! Точные цифры не знаю, по результатам последней биохимии сказали, что практически норма. И что мне делать?! Начинать принимать на свой страх и риск и постоянно сдавать анализы? Или просить поменять на что-то? Очень не хочется навредить печени ещё больше.

Цитата:

---

Сообщение от Натали27

Приезжаю домой, читаю инструкцию, и мне тихо "плохеет". Он же ужасно токсичен по отношению к печени.

---

И где в инструкции такое написано?

Цитата:

---

Сообщение от Натали27

в схеме заменили этравирин на вирамун. Предупредили, что может быть сыпь. Ну, думаю, ладно, сыпь не самое страшное. Приезжаю домой, читаю инструкцию, и мне тихо "плохеет". Он же ужасно токсичен по отношению к печени. А у меня и геп.С в придачу! Точные цифры не знаю, по результатам последней биохимии сказали, что практически норма. И что мне делать?! Начинать принимать на свой страх и риск и постоянно сдавать анализы? Или просить поменять на что-то? Очень не хочется навредить печени ещё больше.

---

Риск тяжелых реакций на невирапин, в т.ч. синдрома Стивена-Джонсона,а также фатального некроза печени довольно высок при начале терапии невирапином с исходными CD4 более 250 кл. При замене уже существующей терапии на терапию с включением невирапина такой связи не показано. Однако,да, вероятность побочных реакций,в т.ч. гепатотоксичности у невирапина выше, чем у других NNRTI. Рекомендуется мониторинг АЛТ, с учётом наличия хронического гепатита С.

Vassy
Там, грубо говоря, половина инструкции про сыпь, половина про гепатотоксичность.:) По крайней мере, я так поняла.

bobcat2
Огромное спасибо за ответ. Так в том-то и дело,что у меня ИС 300. Я ещё и по этому в полной растрепанности мыслей! Мониторинг АЛТ - это, конечно, прекрасно. Без вопросов всё сдавала бы регулярно, если бы в нашей "деревне" это не сопровождалось массой геморроя. Но это вторично, конечно. Вот ни к одному, из ранее принимаемых препаратов, у меня не было такого ярко выраженного предубеждения, почему-то.

Цитата:

---

Сообщение от Натали27

Точные цифры не знаю, по результатам последней биохимии сказали, что практически норма.

---

Надо знать. Не знаю = неизвестно.А почему заменили ETV ? Закончился ? Лучше бы ифивиренц, он гораздо реже даёт неблагоприятные реакции. Правда нарушения липидного обмена на нём более выражены.

bobcat2
Согласна, с цифрами у меня непростительная оплошность. Просто всегда как-то устраивала фразы "почти в норме, совсем немного расширенная". Да и не беспокоит пока.
Почему заменили. Вот, почти дословно: во-первых, на данный момент его нет. Во-вторых, его всё равно надо бы поменять, потому что он из той же группы, что ифивиренц, а к нему у Вас резистентность.
А мне как-то и сказать нечего, т.к. не особо компетентна в этом вопросе.
Так-то стокрин я бы практически "с радостью" попила. У меня за 5 лет приема этого препарата никаких побочек не вылезало. А потом как-то внезапно липодестрофия с резистентностью. ))
А статус как был в районе 250-300 так и болтается в этих пределах. Меня уже фузионом пугают.( А теперь ещё и этот невирапин, чтоб его...
Спасибо, что отвечаете!

ЭЭЭ, так у вас резистентность к эфавиренцу? Так тогда вам нельзя невирапин, у него же с эфавиренцом перекрестная резистентность. Этравирин, хоть и из той же группы, что и EFV, тем не менее сохраняет противовирусную активность при резистентности к EFV, так как относится к ННИОТ 2 поколения. А невирапин, как и эфавиренц - ННИОТ первого поколения.

И можно ещё маленький вопросик? В инструкции к невирапину написано, что первые 14 дней надо принимать по 1 таблетке. А мне сразу по две выписали. И кто прав? Если решусь его принимать, всё-таки не очень хочется сыпью "обсыпаться".

Vassy, ну вообще супер! Давно уже у меня были мысли, что надо менять доктора. Даааа... Теперь я в полном ступоре.

И ещё от врача прозвучала такая фраза: "Если всё-таки появится сыпь, хоть это и бывает крайне редко (!), пейте два оставшихся препарата без вирамуна". Т.е тенофовир + ралтегравир. Что на это скажете, люди добрые? Я, правда, уже не знаю, что делать.
Простите, что в теме о побочках это спрашиваю.

Натали27
Вы бы лучше изложили свою историю болезни с самого начала. Историю ИС и ВН, какие препараты принимали, историю замен с обоснованиями. Если были тесты на резистентноть, то их результаты. Хотя бы эту информацию, а лучше все, что удастся вспомнить.

Vassy
Если можно, обязательно выложу. Только завтра. Сейчас уже сил всё вспоминать нет. Спасибо Вам!

Цитата:

---

Сообщение от Натали27

И ещё от врача прозвучала такая фраза: "Если всё-таки появится сыпь, хоть это и бывает крайне редко (!), пейте два оставшихся препарата без вирамуна". Т.е тенофовир + ралтегравир. Что на это скажете, люди добрые? Я, правда, уже не знаю, что делать.
Простите, что в теме о побочках это спрашиваю.

---

Если у вас история с множественной резистентностью, то пить тенофовир+ралтегравир без третьего препарата категорически не рекомендую: риск получить резистентность и к ним высок, а если это случится — что будете принимать? Так что срочно надо решать вопрос с нормальной схемой.

Цитата:

---

Сообщение от Натали27

Давно уже у меня были мысли, что надо менять доктора. Даааа... Теперь я в полном ступоре.

---

Вам не доктора надо менять,а спидцентр,а соответственно и место проживания. У вас неизлечимое смертельное заболевание. Если в вашем спидцентре нет должного медицинского обслуживания, его надо заменить. Если вы хотите жить, вам нужно решить эту проблему.

bobcat2

Не думаю, что СЦ у нее плохой, раз там есть в наличии тенофовир, ралтегравир и, возможно, фузеон. То, что врачи низкой квалификации, — ни о чем не говорит, такие врачи везде есть. А вот с самой собой хорошо бы разобраться. У меня вот в голове не укладывается, как можно уже много лет принимать АРТ, иметь множественную резистентность, замены препаратов, плохой иммуннологический ответ и, возможно, другие проблемы — и при всем при этом не обладать даже начальными знаниями об АРВ-препаратах. Девушка-то, очевидно, совсем не глупая.

Цитата:

---

Сообщение от Vassy

bobcat2

Не думаю, что СЦ у нее плохой, раз там есть в наличии тенофовир, ралтегравир и, возможно, фузеон. .

---

Это ни о чем не говорит. В МОНИКах вон, регулярно, втюхивают подходящий к концу срока годности фузеон )) Что, от этого они стали лучше? Разумеется, нет. Если в поставках препаратов нет стабильности ( о чем и говорит замена этравирина)-это плохой спидцентр.

Цитата:

---

Сообщение от bobcat2

Это ни о чем не говорит. В МОНИКах вон, регулярно, втюхивают подходящий к концу срока годности фузеон )) Что, от этого они стали лучше? Разумеется, нет. Если в поставках препаратов нет стабильности ( о чем и говорит замена этравирина)-это плохой спидцентр.

---

Это тоже ни о чем не говорит)) Хорошо там, где нас нет. Все равно в первую очередь изменения в собственной голове должны произойти. А уж как следствие любые другие изменения вплоть до замены СЦ.

Господа, спасибо за внимание к моей скромной персоне.
По поводу СЦ. Живу в М.о., соответственно СЦ в МОНИКИ. Переехать в Москву возможности, увы, нет. Значит, выхода два: "бодаться" с врачом или менять её. А постоянно мониторить состояние печени, врач посылает к участковому инфекционисту. И вот это тот самый геморрой, о котором я писАла.

Vassy
Ваше возмущение по поводу моей дремучести по теме АРТ, конечно, логично. Просто, когда назначили самую первую схему, врачам как-то хотелось доверять. И когда ты принимаешь её 5 лет, без всяких побочек, статус растёт, нагрузка уменьшается, вопросов-то особо и не возникает. Это я так оправдываться пытаюсь.) Хотя, конечно, ни разу не оправдание.

По поводу всех пройденных схем... Всё утро пыталась схемы разложить по этапам. Почему-то казалось, что все их помню. Казалось ошибочно. Как-то даже стыдно писАть все эти "не помню" и "вроде", но напишу в общих чертах, может подскажите что-нибудь.
После 5-ти лет комбивир+стокрин, сделали тест на резистенстность, после чего стокрин убрали (уже тогда, кстати, началось некое уменьшение объемов ног, но я этому не придала значения, т.к. начала заниматься спортом и решила, что это нормально). И вот тут начинаются мои "вроде бы". Вместо стокрина назначили абаковир, вроде бы опять же с комбивиром. После 2-х приемов абаковира - температура 39 и жуткий кашель. О такой возможности предупреждали, поэтому - опять визит в СЦ. Дальше я совсем путуюсь в воспоминаниях, т.к. сначала отходила от абаковира, а потом накрыл вечный осенний бронхит. Вроде, абаковир заменили на видекс + одна из составляющих комбивира + еще что-то.
Эту схему я принимала совсем не долго, ещё и поэтому толком не запомнила. Потому, что вылезла новая проблема. Как-то практически одномоментно подкожный жир исчез с ног напрочь. Снова СЦ. Раздели, осмотрели, убедились, что я уже запросто могу кому-нибудь глаз коленкой выколоть. Итог: опять замена схемы. Назначили реатаз + ритонавир + вроде, ещё что-то. Моментально появилась новая напасть: от реатаза пожелтели внутренние уголки глаз. Врач очень просила не обращать на эту, по её словам "чисто косметическую", проблему внимания. Ладно, терпела и принимала несколько месяцев.
До того времени, как в один из визитов в СЦ, реатаза не оказалось. И мне снова поменяли схему на этравирин + тенофовир + ралтегравир. И она меня полностью устраивала 1.5 года. А теперь, вот, предлагают, этот невирапин, который у меня сразу, на уровне интуиции, вызвал отвращение. Поэтому и полезла спрашивать.
Понимаю, что пишу полный сумбур и вряд ли, опираясь на него, можно что-то советовать. Но всё-таки, может хоть в верное направление направите, пожалуйста!

А насчет постоянно низковатого ИС... Так он меня, в плане здоровья, не особо-то и напрягает. Не так уж часто я болею. Ну да, осенний бронхит присутствует, так он у меня всю жизнь, сколько себя помню. Спокойно лечится полетом на море). А больше и не беспокоит ничего.

Натали27

Верное направление: срочно идти в СЦ и вместо этравирина выбить Презисту. А по всему остальному — сложно что-то толковое сказать, когда информация подана настолько бестолково. Ну не бывает так, как вы пишите: принимала-принимала схему, все было хорошо, а вдруг взяли и сделали тест на резистентность, и она обнаружилась. Никаких значений ИС и ВН вы не привели: комментировать нечего, а тем не менее вам было бы полезно как-то решать проблему и с низким ИС, и с началом лечения гепатита С. Ну в общем, вывод-то простой: если вас саму собственное здоровье настолько не интересует, то никто за вас этим заниматься не будет.

Цитата:

---

Сообщение от Натали27

А насчет постоянно низковатого ИС... Так он меня, в плане здоровья, не особо-то и напрягает. Не так уж часто я болею. Ну да, осенний бронхит присутствует, так он у меня всю жизнь, сколько себя помню. Спокойно лечится полетом на море). А больше и не беспокоит ничего.

---

Так я и говорю: самочуствие хорошее, ничего не болит, зачем тогда портить настроение глупыми мыслями о вич и гепатите?

Vassy
Простите, писАла очень торопливо, забыла упомянуть, что тест сделали, конечно же, после того, как нагрузка начала рости. Сейчас уже года 2 не определяется, ИС 300.
По поводу лечения гепатита, я тоже, конечно, спрашивала. Ответ: вот, поднимется статус хотя бы до 600, тогда и подумаем. Где-то через год, статус не растёт, опять спрашиваю: мне, короче, к циррозу готовиться? Ответ: да с чего Вы взяли, что у Вас обязательно будет цирроз? Совершенно необязательно, что гепатит приведет к циррозу. На вопрос, почему же всё-таки не поднимается мой несчастный статус, ответ: Вы знаете, есть люди, у которых от природы низкий ИС. Если совсем ничего не поможет, будем пробовать фузеон (у меня обморок!).
Это я к тому, какой у меня "замечательный" врач.
За совет - огромное спасибо! Попробую осуществить.

Vassy
Иронию оценила. Я и не порчу!)))

И кстати, с чего Вы решили, что меня не беспокоит моё здоровье? Если бы это было так, я бы вообще ничего не принимала, не мучилась бы от побочек и не моталась бы с завидной регулярностью в СЦ.) Моя ошибка в том, что я безраздельно врачу доверилась. Вот как-то везло мне по жизни с обычными врачами, всегда попадались грамотные и компетентные. Вот и этой, по началу, всецело доверяла.

Цитата:

---

Сообщение от Натали27

какой у меня "замечательный" врач.

---

А фамилию его можно узнать?

KoSta
Её))) Да можно, почему нет? Только, можно сначала встречный вопрос? Вы с какой целью спрашиваете? Типа, "страна должна знать своих героев" или ещё что?

Он наблюдается в этом центре спид просто давно.

Как и я. Болдырева её фамилия.

Цитата:

---

Сообщение от Натали27

Её))) Да можно, почему нет? Только, можно сначала встречный вопрос? Вы с какой целью спрашиваете? Типа, "страна должна знать своих героев" или ещё что?

---

Цитата:

---

Сообщение от Натали27

Как и я. Болдырева её фамилия.

---

Этот "герой" широко известен в узких кругах. Редкостная. Есть ли смысл дальше у неё наблюдать решать конечно вам. Утверждение что с врачом вам не повезло - верно.

KoSta
И почему я не удивлена?))) Не подскажите, если просить другого специалиста, как аргументировать? Ссылаться на некомпетентность на примере последней назначенной схемы? И к кому идти с этим вопросом, к заведующей?

И, надеюсь, последний вопрос: почитала о презисте, она в инструкции идёт в связке с ритонавиром. Это обязательное условие её приёма? Без него - никак? Очень не хочется опять от него по полдня из, пардон, туалета не вылезать(

Цитата:

---

Сообщение от Натали27

KoSta
И почему я не удивлена?))) Не подскажите, если просить другого специалиста, как аргументировать? Ссылаться на некомпетентность на примере последней назначенной схемы? И к кому идти с этим вопросом, к заведующей?

---

Аргументировать, в форме заявления на имя заведующей. Адекватные земены: Зверева, Новиков, Крупенина.

Цитата:

---

Сообщение от Натали27

И, надеюсь, последний вопрос: почитала о презисте, она в инструкции идёт в связке с ритонавиром. Это обязательное условие её приёма? Без него - никак? Очень не хочется опять от него по полдня из, пардон, туалета не вылезать(

---

В связке. Если ранее получали проблем быть не должно.

Натали27
Вы же даже не написали результаты теста (тестов) на резистентность, которые у вас были. Судя по тому, что Реатаз вам отменили НЕ после теста на резистентность по вашему описанию, резистентности к ингибиторам протеазы у вас нет. Так что Презиста - это надежно и хорошо и сочетается с тенофовиром и Ралтегравиром.

Цитата:

---

http://hivlife.info/digitalvb/morbid/misc/quote_icon.png Сообщение от Натали27http://hivlife.info/digitalvb/morbid/buttons/viewpost-right.png
И, надеюсь, последний вопрос: почитала о презисте, она в инструкции идёт в связке с ритонавиром. Это обязательное условие её приёма? Без него - никак? Очень не хочется опять от него по полдня из, пардон, туалета не вылезать(

---

Презиста в режиме 800/100 Х 1 раз в день не дает диареи. Совсем. Собственно, 600/100 Х 2 раза день показано только если есть мутации к ингибиторам протеазы. Режим 800/100 Х 1 раз в день одобрен для уже принимавших АРТ только в США и Европе, но если специалист хороший, получить эту основу для АРТ будет несложно.

Нота FDA об одобрении данного режима для уже получавших АРТ :

http://www.fda.gov/ForConsumers/ByAudience/ForPatientAdvocates/HIVandAIDSActivities/ucm236771.htm

Исследование ODIN, по результатам которого был одобрен данный арв-режим :

http://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT00524368

KoSta, Vassy, Bobcat2
Ребята, огромнейшее СПАСИБО за подсказки и помощь! Всё чётко и понятно. До понедельника допиваю оставшийся этравирин и еду "воевать" и "выбивать"))
Здоровья Вам всем и удачи. You made my day!

Натали, советую к Новикову перевестись, он за красивые глаза презисту 800 выписывает) Поначалу слегка упирается.. но вы улыбайтесь, будьте по настойчивей и улыбайтесь:rolleyes: Еще Зверева хороша.. но строга! и с ней особо не обсудишь собственные предпочтения.

loka
Спасибо за совет! Я, в принципе, и хотела к Новикову проситься. У меня по жизни с мужчинами легче складывается общение, чем с женщинами)) И если воспринимать фразу "за красивые глаза" буквально, тогда вообще проблем не будет. Глаза - это единственное, что мне в себе нравиться без оговорок)))

Цитата:

---

Сообщение от Натали27

KoSta, Vassy, Bobcat2
До понедельника допиваю оставшийся этравирин и еду "воевать" и "выбивать"))

---

Я с женой еду во вторник в первой половине дня.

KoSta
А у меня во вторник уже этравирин закончится( К невирапину даже прикасаться не хочется. Мне, по любому, надо решить вопрос в понедельник. Я, вообще, сегодня хотела рвануть. Позвонила в СЦ. Говорят, заведующая в командировке! В понедельник должна быть, да и то не точно, предварительно звоните. А если не появится? Прорываться к кому угодно, без записи, и просить то, что мне нужно?

Перебейтесь как-нибудь, в арв- аптечке просите. Может там есть.

bobcat2
Простите мне мою бестолковость, а арв-аптечка - это что? Какие-то тайные запасы СЦ?