Туберкулёз, CD4 2 кл/мкл, поражение ЦНС,парез справа

Здравствуйте! Болен муж, 33г. История выявления основного заболевания долгая и страшная.
Результат: ВИЧ+, стадия СПИД 4В. Клеток 2 шт, нагрузка 1200. Туберкулез обоих легких, может и всего организма. Паралич на фоне инсульта. Чуть не умер 31,12,2015. Сейчас из туб.реанимации перевели в страшный и грязный тубдиспансер. На умирающего непохож. Разговаривает, садится на кровати, ест, пьёт. Не ходит - истощение и паралич.
Интересует меня вот что - терапию сейчас не назначат, он от подъема иммунитета умрет. Можно ли протянуть без клеток несколько месяцев (пока туберкулез не приглушат) до назначения терапии.
Второе - очень боюсь заболеть туберкулезом, я тоже+. Меня лечить некому. И ухаживать за мной некому. С тубом работать нельзя, с голоду помрем. Ходить - не ходить? как не ходить? Надо помогать ему. как мне обезопасить себя от инфицирования туберкулёзом, знаете?
Сейчас принимаю профилактику туберкулеза (и дочь). Мужу дают по схеме противотуберкулезные препараты. Невролог выписала для сосудов только вчера, а сегодня их нет в наличии. Когда достанут - не знаю. Завтра спрошу - куплю, если что.
Кстати, посев мокроты не могут взять, заставили принимать отхаркивающие. Их можно? Мукалтин, солодка, термопсис.
Выявлена осенью болезнь Крона, поэтому принимает еще и гормоны. Должен быть еще и панкреатин, но я даже не знаю, дают ли ему.
Помогите информацией, пожалуйста. Врачи прогнозов не дают, даже говорить не хотят. Зато намекают на уход за ним. Я не против ухаживать, но тогда мне надо его домой забирать. Я работаю, сама в зоне риска, ребенок. Забрать не могу. Ездить каждый день тоже не могу. А стационар там как в войну после бомбежки.

Первое,без терапии у вашего мужа один путь - смерть,причем очень скоро.С Арт есть шанс выжить.Извините,тут люди и с ИС 0 начинали и живут припеваючи.То что ваши врачи инфекционисты в тубдиспансере снимают с себя ответственность за возможную реконституцию ИС-к бабке не ходи.Они уверены что он умрет,так как оппортунисты и СПИД-они ему не дают шансов. Если умрет-что вы что вы,у него же был Спид и туб.А если ему пропишут терапию,то инфекционист обязан будет наблюдать его и нести за него ответственность.У вашего мужа должен быть этот шанс.Помогите ему в этом.

Цитата:

---

Сообщение от неофит

Здравствуйте! Болен муж, 33г. История выявления основного заболевания долгая и страшная.
Результат: ВИЧ+, стадия СПИД 4В. Клеток 2 шт, нагрузка 1200. Туберкулез обоих легких, может и всего организма. Паралич на фоне инсульта. Чуть не умер 31,12,2015. Сейчас из туб.реанимации перевели в страшный и грязный тубдиспансер. На умирающего непохож. Разговаривает, садится на кровати, ест, пьёт. Не ходит - истощение и паралич.
Интересует меня вот что - терапию сейчас не назначат, он от подъема иммунитета умрет. Можно ли протянуть без клеток несколько месяцев (пока туберкулез не приглушат) до назначения терапии.
Второе - очень боюсь заболеть туберкулезом, я тоже+. Меня лечить некому. И ухаживать за мной некому. С тубом работать нельзя, с голоду помрем. Ходить - не ходить? как не ходить? Надо помогать ему. как мне обезопасить себя от инфицирования туберкулёзом, знаете?
Сейчас принимаю профилактику туберкулеза (и дочь). Мужу дают по схеме противотуберкулезные препараты. Невролог выписала для сосудов только вчера, а сегодня их нет в наличии. Когда достанут - не знаю. Завтра спрошу - куплю, если что.
Кстати, посев мокроты не могут взять, заставили принимать отхаркивающие. Их можно? Мукалтин, солодка, термопсис.
Выявлена осенью болезнь Крона, поэтому принимает еще и гормоны. Должен быть еще и панкреатин, но я даже не знаю, дают ли ему.
Помогите информацией, пожалуйста. Врачи прогнозов не дают, даже говорить не хотят. Зато намекают на уход за ним. Я не против ухаживать, но тогда мне надо его домой забирать. Я работаю, сама в зоне риска, ребенок. Забрать не могу. Ездить каждый день тоже не могу. А стационар там как в войну после бомбежки.

---

Срочно надо начинать терапию!!! Выбивать! Требовать!

Спасибо. Инфекционисты говорят в один голос, что если сейчас назначить терапию, он умрет. Объясняют так: Развитие воспалительного синдрома восстановления иммунной системы (ВСВИС) возможно в случае назначения АРВТ пациентам, получающим противотуберкулёзную терапию и имеющим выраженную иммуносупрессию. В этом случае развивается клиническое ухудшение туберкулеза после начала АРВТ даже на фоне противотуберкулезной терапии, т.к. восстановление иммунной системы приводит к нарушению регуляции специфического иммунного ответа. Нарастание клинических симптомов туберкулеза главным образом связано с присоединением выраженного воспалительного компонента³. ВСВИС развивается у 25-60% пациентов с тяжелым иммунодефицитом в первые три месяца приема антиретровирусных препаратов⁴. Риск появления клинических проявлений этого синдрома, сроки его появления и тяжесть связаны с быстрым вирусологическим и иммунологическим ответами на АРВТ, уровнем микобактериальных антигенов, интенсивностью и качеством ответной воспалительной реакции. Диагноз ВСВИС может быть выставлен пациентам с выраженной иммуносупрессией, начавшим АРВТ на фоне противотуберкулёзной терапии при наличии классических признаков туберкулеза – лихорадки, лимфаденопатии, неврологических симптомов, легочных инфильтратов⁵.У больных на поздних стадиях ВИЧ-инфекции лечение необходимо сочетать с ВААРТ (обычно начинают противотуберкулезную терапию, а в последующем при улучшении состояния через 1–3 месяца добавляют антиретровирусные препараты).
Однако в этих исследованиях речь не идёт об одновременном начале ПТТ и АРВТ. Например, в самом недавнем крупном рандомизированном исследовании средний срок инициации АРВТ после начала ПТТ составлял 70 дней.
Сохраняют актуальность рекомендации ВОЗ об отсроченном начале АРВТ при сочетании ВИЧ-инфекции и туберкулёза^{9..
Их действия теперь:
Немедленно начать лечение ТБ.
Начать АРВТ, как только будет установлена переносимость ПТТ (через 2-8 недель, срок устанавливается индивидуально с учётом тяжести
клинических проявлений иммунодефицита).
Вопрос в том, как прогнозировать течение туберкулеза, чтобы он до этих 8 недель , до терапии дотянул.
Последнюю неделю температурит, до этого не было. Клетки выросли?
Голова при температуре болит. Почему?
Что у него еще может быть? Какие анализы еще можно сделать?}

Если вы сейчас не подключите АРТ то он точно умрет и я даже скажу из за чего,далеко ходить не надо.У него будет туберкулезный менингит с долей вероятности в 90% на фоне туба легких и ничтожных ИС,более того, туб может пробраться и закрепиться в легких, лимфах ,брюшине и в мозгу одновременно.Причем очень скоро.Будет поражено все туберкулезом даже при приеме ПТТ но без АРТ.
Если менингит у него начнется-последствия уже будут необратимы при таком ИС.Лечение туберкулеза без АРТ приведет к гибели,другого варианта нет.Через пару недель можно подключать уже АРТ после начала ПТТ.
Если пару недель прошло-инфекциониста за шкворень и трясти!

Если вы считаете что ваши врачи делают все верно зачем мы вам тогда,вы ведь все равно ничего делать по нашим рекомендациям не будете.Единственный шанс его спасти это АРТ,когда до вас это дойдет...
И почему вы так злоупотребляете шрифтом? Если вы от куда то копируете то в графе "шрифт" можно исправить.У вас же сообщения совершенно не читаемые.

и по европейским и по американским и даже отечественным рекомендациям, при клетках ниже 50, если пациент хорошо переносит ПТТ, то АРВТ присоединяется как можно раньше в течении (не позднее ) 2 нед после старта ПТТ.

Цитата:

---

Сообщение от неофит

Инфекционисты говорят в один голос, что если сейчас назначить терапию, он умрет.

---

в подавляющем большенстве случаев ВСВИС не ухудшает прогноз течения заболевания.http://www.youtube.com/watch?v=z5I48ckjAjI

Неофит, а вы уверены, что у него именно инсульт? С таким ИС, как правило, часто путают инсульт поражением мозга грибковой, бактериальной природы. Или лейкоэнцефалопатия. Вы делали МРТ?
Мне тоже не давали терапию сразу, был туб ЛУ и 16 клеток, с боями выдали через 2 месяца к концу основного курса лечения. Тоже боялись реконституции. Но тут 2 варианта - или рискнуть и начать АРТ или без вариантов умереть. Врачам проще подождать когда пациент сам умрет, чем возиться с терапией. Требуйте АРТ.
И обязательно обследуйте голову, вряд ли это обычный инсульт. Если это токсоплазмоз, например, то его также нужно лечить параллельно. Оставите без внимания - погибнет с терапией или без.

Лежала я в больнице с одним мужчиной, у которого пол года лечили инсульт, его последствия, потом сказали, что онкология в мозгу и готовили на операцию. Начали сдавать анализы перед операцией и выплыл плюс, с последующими 4 клетками и токсоплазмозом головного мозга.

Тот , у кого есть уже туберкулез в активной фазе да еще и ИС на нуле то большая вероятность туб менингита и церебрального токсоплазмоза. Ну там какая уже разница, в принципе то.. Арт дамочка все равно не выбьет ему.

Здравствуйте! Надеюсь у вас все хорошо! Понимаю, что вопрос мой будет не в тему, но ответ очень мне поможет. У вашего мужа при 4 клетках какой анализ показал плюс? Анализ на антитела или на ат+аг? Мне очень поможет ваш ответ!

Цитата:

---

Сообщение от Arthur1003

Здравствуйте! Надеюсь у вас все хорошо! Понимаю, что вопрос мой будет не в тему, но ответ очень мне поможет. У вашего мужа при 4 клетках какой анализ показал плюс? Анализ на антитела или на ат+аг? Мне очень поможет ваш ответ!

---

Слушай, у человека реальные проблемы и жизнь на грани. А ты тут своим фобством заманал уже весь форум.

Artur1003

Вы переводитесь в режим read only.

Здравствуйте, не умею пользоваться форумом, в смысле хотелось конкретно каждому ответить. Отвечу в целом. В общем так обстоит дело. Лечат туберкулез. Типа. Головные боли мужа мучают. КТ или МРТ не назначили. Инфекциониста в глаза не видела. Что назначила из анализов или не назначила и почему - не знаю. Лечила неделю заведующая тубдиспансером. Когда я поинтересовалась про визит инфекциониста, она спросила - что вам от нее надо. Я обалдела. Объяснила, что хочу знать то-то. В ответ получила только информацию, что терапию мужу не назначит никто. А про анализы и МРТ заведующая не стала даже говорить.
Завтра с больничного выходит его лечащий врач (которая не видела его ни разу - мужа перевели, она его не осмотрела, а назавтра ушла болеть), я от нее хочу следующее:
- почему не дают преднизолон. мужу показан преднизолон, у него болезнь Крона - вторичка от ВИЧ, так вот его как неделю назад перевели в это отделение, муж не получает его, выяснила только сегодня! от медсестры! увидела, что у мужа псориаз опять лезет.

-какие анализы для исключения других инфекций, например, токсоплазмоз, выписала инфекционист, как её\его зовут и где найти, взяли ли на вирусную нагрузку и клетки (ИЛИ ЭТО НЕ ПОЛОЖЕНО?!)
-как сделать МРТ, он уже не в реанимации и транспортабельный, пусть везут.
-каким образом они пришли к заключению, что это именно инсульт, а не что-то иное.(брали только ликвор на туб. не нашли)
А вообще, в этом тубдиспансере лежат одни алкаши и наркоманы. Контингент еще тот. Врачам достаточно пофиг. Норму вырабатывают и всего лишь.
Подскажите, как именно ВЫБИТЬ эту АРТ и МРТ? Я деньги взяла с собой назавтра. У меня много нет, сколько дать не знаю. Кому - не могу прикинуть. Инфекционист приходящий из СПИД центра, с другого конца города, бывает либо по вызову, либо по графику. Я в шоке. Навстречу не идут, на все мое давление (в осносном вопросами) оказывают сопротивление(отказами по причине нецелесообразности)
В Минздрав области обращаться что ли? Хуже будет?

Tynira , добрый день.
А как Вы выбили АРТ?
МРТ просила. Отказали. Буду еще просить. С деньгами в зубах, видимо?

mr.brightside, здравствуйте! А как понять, что он хорошо переносит ПТТ?

мрт делать только за свои деньги-не кто бесплатно это не сделает,кт тоже за свои кровные-, причем с контрастом и то ии то-стоит гдето под двадцадку-это самое главное-берите на руки,на ноги,на спину и прите -и делайте

Цитата:

---

Сообщение от ждущая чуда

мрт делать только за свои деньги-не кто бесплатно это не сделает,кт тоже за свои кровные-, причем с контрастом и то ии то-стоит гдето под двадцадку-это самое главное-берите на руки,на ноги,на спину и прите -и делайте

---

Спасибо. Так и буду говорить. Получается от них надо разрешение на транспортировку только. А с МРТ договориться самой.

Цитата:

---

Сообщение от неофит

Спасибо. Так и буду говорить. Получается от них надо разрешение на транспортировку только. А с МРТ договориться самой.

---

им пофигу-если вы хотите то хоть на луну можно запустить-но вам это родной человек- пройдите все обследование и найдите опортунистов которые смертельны

Так мне в диспансер платную лабораторию приглашать получается надо? Или с инфекционистом договариваться?

Вот скажите,вы для чего на форуме? Чтобы вам все на блюде преподнесли и за вас решили все ваши проблемы?Тут куча инфы как выбить терапию,куча историй.
И я уверена,даже если мы будем скидывать вам ссылки,разжевывать,впихивать инфу для того,чтобы вы спасли мужа вы ничего не сможете сделать,вы даже по ссылкам не ходите и не читаете .Ваш мозг ни в какую не принимает информацию.Трудно зайти в раздел "Терапия"?Трудно зайти в раздел"Спид"?"Туберкулез"?Этот форум -энциклопедия реальных жизней и ситуаций похлеще ваших.Бери это "оружие" и "стреляй" по врачам.
Вам нужен муж или нам? Нам он никто.Научитесь пользоваться информацией и будет вам счастье.У вас одни и те же вопросы,хотя люди давно на них ответили.Вас надо учить как общаться с врачами чтобы выбить терапию? Научить как свозить мужа на КТ если эту процедуру не делают в тубанаре? Неужели вас всему нужно учить?Да зачем это нужно.По вам не заметно что вы хотите помочь мужу по вам заметно что вы ходите в больницу скрепя зубами от чувства долга,точно так же как и читаете наш форум.Спасибо за внимание.

Цитата:

---

Сообщение от вич 16 лет

Вот скажите,вы для чего на форуме? Чтобы вам все на блюде преподнесли и за вас решили все ваши проблемы?Тут куча инфы как выбить терапию,куча историй.
И я уверена,даже если мы будем скидывать вам ссылки,разжевывать,впихивать инфу для того,чтобы вы спасли мужа вы ничего не сможете сделать,вы даже по ссылкам не ходите и не читаете .Ваш мозг ни в какую не принимает информацию.Трудно зайти в раздел "Терапия"?Трудно зайти в раздел"Спид"?"Туберкулез"?Этот форум -энциклопедия реальных жизней и ситуаций похлеще ваших.Бери это "оружие" и "стреляй" по врачам.
Вам нужен муж или нам? Нам он никто.Научитесь пользоваться информацией и будет вам счастье.У вас одни и те же вопросы,хотя люди давно на них ответили.Вас надо учить как общаться с врачами чтобы выбить терапию? Научить как свозить мужа на КТ если эту процедуру не делают в тубанаре? Неужели вас всему нужно учить?Да зачем это нужно.По вам не заметно что вы хотите помочь мужу по вам заметно что вы ходите в больницу скрепя зубами от чувства долга,точно так же как и читаете наш форум.Спасибо за внимание.

---

Искреннее Спасибо!

блин -не спасибо- а мужа завтра сажаем на такси , одеваем потеплее- и катаем по городу-делаем кт делаем мрт - и по результатам спасаем-все будет хорошо- девачка с хвостиком все это прошла и ей не кто не помогал-поэтому она у нас такая-......классная-не обращайте внимания- я тоже иногда на нее злая-дерзайте

я на мрт поехал сам за денги(самое дешёвое 3500) ,хоть ни чего не выявили но зато успокоился. На кт так и не смог попасть,сейчас в инфекционке лежу оппортунист обещал выбить. Да поможет вам БОГ!

Цитата:

---

Сообщение от ждущая чуда

блин -не спасибо- а мужа завтра сажаем на такси , одеваем потеплее- и катаем по городу-делаем кт делаем мрт - и по результатам спасаем-все будет хорошо- девачка с хвостиком все это прошла и ей не кто не помогал-поэтому она у нас такая-......классная-не обращайте внимания- я тоже иногда на нее злая-дерзайте

---

Спасибо, я так и сделаю. Я почему к вам всем обратилась на форум - с образованием у меня нормально, но конкретных знаний по медицине, особенно в таком узком аспекте, крайне мало. Я мужа пытаюсь спасти с апреля и все никак не получается, была очень большая нехватка исходных данных. Сейчас опять данных не хватает.
Я соберу необходимые данные, Бог поможет. Вы бы мне подсказали, на что именно надо или желательно сдать кровь. Меня беспокоят его головные боли. Врачи руками разводят. Наверняка знают, на что анализы сдать надо, но не говорят, деньги экономят. Я у них спрошу, конечно, на что бы сдать анализы еще, но если кто-то из вас знает, подскажите, пожалуйста, на врачей не надеюсь. По крайней мере не в этом тубдиспансере.

Здравствуйте! А что это

Цитата:

---

Сообщение от сокол53

оппортунист обещал выбить.!

---

такое? Расскажите, пожалуйста, я пока не понимаю.

Цитата:

---

Сообщение от неофит

Здравствуйте! А что это такое? Расскажите, пожалуйста, я пока не понимаю.

---

к сожалению это его личный подход и его человеческое отношение,ане повсеместно.

надо сделать мрт головного мозга-обязательно- с контрастным веществом( там знают) за деньги- сначала сделают без вещества-потом с разницей в 10 минут- с ним- у нас стоимость( моск обл) 7500-делают в медицинских центрах- по записи- но у нас это быстро- с утра запишитесь-вечером приглашают

выявляют что у него в мозгах- у нас был токсоплазмоз- очень похоже на метостазы раковой опухоли- сразу не пугайтесь- он лечится-

Цитата:

---

Сообщение от неофит

Спасибо, я так и сделаю. Я почему к вам всем обратилась на форум - с образованием у меня нормально, но конкретных знаний по медицине, особенно в таком узком аспекте, крайне мало. Я мужа пытаюсь спасти с апреля и все никак не получается, была очень большая нехватка исходных данных. Сейчас опять данных не хватает.
Я соберу необходимые данные, Бог поможет. Вы бы мне подсказали, на что именно надо или желательно сдать кровь. Меня беспокоят его головные боли. Врачи руками разводят. Наверняка знают, на что анализы сдать надо, но не говорят, деньги экономят. Я у них спрошу, конечно, на что бы сдать анализы еще, но если кто-то из вас знает, подскажите, пожалуйста, на врачей не надеюсь. По крайней мере не в этом тубдиспансере.

---

Первое-КТ с болюсным контрастированием(платно).
Второе-МРТ-срочно!
Свежий анализ крови-срочно!
Бисептол пьет?Флуканазол пьет?
Третье-Выбить терапию.(Приходите к инфекционисту и говорите ,по хорошему чтобы назначила терапию ему.Не назначает терапию-грозите что прям сейчас накатаете жалобу в мин.здрав.-Принесут на блюде терапию.
Еще лучше,сразу к глав.врачу с письменным прошением о терапии.(Инфекционист в туб диспансере не относится к СЦ)-он подчиняется глав врачу.Если инфекционист приходящий из СЦ то идете к глав врачу СЦ.И пишите заявление на получение терапии через секретаря с входящим номером.Копию с печатью себе.Как написать заявление-вам скидывали ранее.

неофит

А состояние позволяет транспортировать его ?