Вид для печати
читаю и волосы дыбом встают, ну что тут скажешь. Самое страшное - осознавать, что в моей ситуации ( если что то случиться) помощи ждать неоткуда - я одна и дочь ДЦП. Никто не будет ходить по врачам и т.д. Поэтому всем кто шёл до конца со своими родными - Спасибо вам всем за то что вы у них были.
Нормальные люди стремятся помогать друг другу независимо от родственных и дружеских связей. Я не знаю вашей ситуации, но видела по телевизору как одна мать больного ребенка через интернет организовала целое сообщество родителей, воспитывающих детей-инвалидов. Они общаются, делятся радостями и горестями, совместно занимаются развитием и реабилитацией своих детей, поддерживают друг друга - никто не находится в изоляции. Так лучше и детям и родителям. Уверена, что получить помощь и поддержку возможно, если не молчать о своих проблемах. Окружающие не умеют читать мысли. Если вы открыты для общения - найдутся люди, готовые по мере сил помочь вам. Например, нам в основном помогали (да и сейчас помогают - элементарно убираться на кладбище, сами изготовили водостойкое фото и пр.) друзья, а не родные. Моральную поддержку мне оказали на этом форуме совершенно не знакомые мне люди, для которых просто моя проблема - знакома и понятна. Главное - пробуйте жить, а не выживать. Научитесь роадоваться тому хорошему, что есть в жизни. И не замыкайтесь ни в коем случае. Если вы из питера - пишите мне. Может, я когда смогу чем помочь. Сейчас активно учусь рулить (правам уже 4 года, и не ездила, но по ОСАГО - скидка :) ) Через какое-то время смогу, например, куда-нибудь отвезти, если нужно. Не стесняйтесь спрашивать. Если людям будет неудобно помогать вам - они просто скажут об этом. Но спрашивать - надо.Цитата:
Сообщение от guchka
Это не Питер к сожалению. Это Московская область. Замыкаться в себе - отнюдь. Вокруг меня есть люди кому я до определённой границы не безразлична - но эта не безразличность не имеет ничего общего с решением тех ситуаций в которых мы находимся иногда. Простите, я не хочу показаться всезнайкой и т.п. - пример - нужна скорая - вызываю и теряю сознание, дочь звонит деду, тётке, крёстной (моей подруге высокий соц. статус). Итог- скорая увозит - те меня ищут сутки почему то, а когда находят- начинают выть на все лады, и орать во всё горло что всех посадят - местная мелкая инфекционка ни разу не связалась с районным инфекционистом по ВИЧ, неверно назначенное лечение (хотя в принципе назначенное по симптоматике - не упрекнёшь). Предложенные деньги не нужны потому, что не знают как лечить и чем и что, данные врачи не думают и не хотят - их сфера поносы и запои. Никто не знает как поступать и с чего начинать и куда идти. Понимаете - большенству людей и даже родных - легче плакать чем думать, не потому, что так проще, а потому что не умеют. Когда прихожу в себя даю рекомендации, согласно им всё встаёт на свои круги - я снова на ногах. Районный инфекционист пожимает плечами - ну не знаю, её надо в моники... - проконсультироваться, да я уже сама там побывала 2 дня назад..... Все со вздохом облегчения улыбаются и быстро забывают - вытьё откладывается до следующего раза. Ну а если не приду в себя во время? И понимаете Ольгуша таких ситуаций наибольший процент. Это моё сугубо личное мнение построенное на объективных данных из жизненного опыта. Было плохо - попросила приехать кого нибудь из знакомых по сайту (было дело) никто не приехал. К чему создавать разного рода общество если оно уже создано. Да тут можно свалить на меня много но - например - неактивность в данном обществе и прочее. Что же - будут правы, однако в некоторых случаях перегрузка проблемами личного характера не даёт возможности принимать активное участие даже просто в разговорах по инету.....И к тому же в данном обществе есть свои законы, ерархия и прочая атрибутика как в отдельно взятой стране. И тот кто несведущь в этом вообще никогда не найдёт входа.
Согласна. И все же, если не помогают, значит не могут или не хотят. Причем те, кто в этот раз не могут, возможно смогут в другой раз.Цитата:
Сообщение от guchka
Ну искали, и нашли. Я не защищаю. Но вы чем не довольны, что нашли поздно? Орать - дело бессмысленное. Проблема в том, что люди действительно не знают как себя вести в таких ситуация. Вы думаете я не выла? Еще как выла! Это первое, что приходит в голову. И собираешься с мыслями уже позднее, а начинаешь действовать - еще позднее, теряешь время. Более того, раз ваши родственники в курсе вашего статуас, они живут в постоянном страхе за вас - это тоже сильно выматывает нестойкую нервную систему, особенно, если люди - в возрасте.Цитата:
Сообщение от guchka
Вероятно, я не вполне правильно вас поняла. И о каком именно обществе вы говорите. Но... Например, я пришла на этот сайт как слепой котенок - ничего не зная и не ведая. Я попросила помощи. И нашлись люди, готовые поддержать морально, ответившие на мои вопросы, снабдившие информацией - потратившие на это и-нет общение свое личное время! И теперь я остаюсь здесь, как среди своих. И никто мне после смерти брата не сказал: Здоровая девочка, тебе тут больше делать нечего, иди ка ты отсюда со своими советами. Я не знаю, сколько у меня прав в этом государстве, и в каком я тут статусе, но пока мне здесь комфортно. Здесь есть люди, которые понимают меня лучше других.Цитата:
Сообщение от guchka
У вас по-видимому наболело. Что ж. Мир не без добрых людей - да пошлет их Вам Бог.
Всё это ерунда. Окажись в критической ситуации, без денег и связей, сдохнешь и всё.Цитата:
Сообщение от Ольгуша
Естественно. Как правило. В моем случае деньги были, и не помогли, и не могли они помочь уже... А вы со своим в принципе здоровым пессимизмом помогли мне это понять, и быть готовой ко всему. Хотели вы этого или нет.Цитата:
Сообщение от bobcat2
И да и нет. И-нет - вообще имитация общения. И действительно, каждый здесь со своими целями, но это не означает, что если вы таким образом развлекаетесь - вы не можете быть тут кому-то полезны.Цитата:
Сообщение от bobcat2
Обязательно сдохнешь, если не будешь просить о помощи кого угодно - в сильно критической ситуации нет места гордости. Обязательно сдохнешь, если уверен, что сдохнешь.Цитата:
Сообщение от bobcat2
Лично мне как-то приятнее думать, что стакан наполовину полон...
А если кому и просто любопытно - не важно. Я верю в то, что существует какой-то энергообмен между людьми, и безразлично - не всем.
Я желаю Вам и вашей семье счастья!!!
Возвращаемся к определениям : пессимист = хорошо информированный оптимист.Цитата:
Сообщение от Ольгуша
Да-да,я с вами согласна.В нашем случае тем более нет места упадническому настроению,только позитив!!!!Конечно,нет такого формы лекарства,как любовь,ласка,сочувствие....Но,тем не менее,это единственный способ помочь себе и своим близким.Когда мой братишка лежал в коме,я пробиралась в реанимацию-спасибо сестричкам-сидела часами,гладила руки,ноги,шептала молитвы,какие знаю.Ругала,взывала к совести,мол,на кого родителей оставишь,не переживут и,знаете,помогло.Цитата:
Сообщение от Ольгуша
Постельный режим еще не сняли,но двигается весьма резво и активно,даже на улице гуляет!Роман с санитарочкой прошел,теперь другие пассии,естественно,предохраняется.Боюсь иногда даже сглазить,но всем хочу сказать-живите,карабкайтесь,хватайтесь за белый свет зубами,ногтями и всем чем можно!Вы нужны нам!Мы вас любим!
А родным совет-не опускайте руки...
Присоединяюсь. Давно сбежала от новороссийского СЦ, после того как во время беременности обнаружили ВИЧ и при ИС 240 и ВН 451 000 назначили монотерапию никавиром, причем он был просроченным. Месяц пили без толку, пока не вычитали все по теме в Интернете. Поехали в Краснодар, сделали все как надо, рожали в Краснодаре. Детей наблюдает большой души человек Наталья Борисовна. Страху натерпелись конечно. Доча здорова!!!! Все врачи там молодцы, если чего и не знают, всегда слышат, что ты им говоришь. Довелось мне уже и ТБ полечить, слава богу, вовремя проверилась, засекли в самом начале. Сейчас начали ПВТ по гепатиту. Бесплатно. Рекомендую - Шведова Наталья Владимировна.Цитата:
Сообщение от rysa
Господи, как я радуюсь таким вещам.Цитата:
Сообщение от Дама +
Здоровья и счастья!
Ув Алексей, сорри что в чужой теме-срочно требуется переписать мрт-материал.Есть в виде дисков и фото на негатоскопе по правилам русмедсервиса.Физические копии будут в спб 13 числа, емайл-хоть сегодня.Цитата:
Сообщение от bobcat2
Ситуация , при которой укр спидологи видят то токсоплазмоз , то саркоидоз, то туберкуломы, то вообще вич-энцефалопатию с сосудистым распадом в центрах поражений-немного сбивает, время идет, а мы только на АРВТ и этиотропной от ЦТ, ну и профилактика-симптоматика..В киеве переописали, в Одессе делали исходно по обследованию у к.м.н радиолога. НАС сбивает, помимо отсутствия точного диагноза(стереотактическую биопсию никто в нашей стране делать не будет, да и зачем-пациент стабильно улучшается, не ухудшается точно), спорный момент назначения или не назначения нейропротекторов (в Киеве рекомендуют маннит, снова элизин и прочие фуфловодички (при том что перифокального отека нет), в Одессе настойчиво советуют цереброкурин и бады формула 1 , формула 4( при этом советующий дмн никак не связан с откатной медициной), леч врач категорически против всего ,кроме фансидара метил-преднизолона, АРВТ и туберкулостатиков, на которых настаивал), и советует еще раз переописать мрт , чтобы свежий и более точный взгляд на характер происходящих в самих очагах процессов помог оптимизировать схему поддерживающей терапии.
Дайте пожалуйста ссылки, кого искать, мы договоримся. Спасибо.
4 года как один день...
Мои соболезнования :(Цитата:
Сообщение от Ольгуша
Зато у вас есть дитятя! Как, кстати, не болеет?
Здоровья и хорошего!
Дааа... прочитал, как роман в письмахЦитата:
Сообщение от Ольгуша
Скорее не роман, а фильм ужасов. Который многие форумчане к сожалению пережили в живую. 4DЦитата:
Сообщение от Fitc
:-(
Боже мой какие сильные женщины, стыдно за себя, полгода борюсь, устал сильно, пытаюсь успокоится невыходит, живу в новосибирске, болел тубом 2005-2007‘ незнаю был ли + на тот момент,
Ольгушка, если вы все еще на этом сайте, ответьте мне пожалуйста. У меня муж сейчас лежит в больнице в таком же состоянии. Я уже не знаю что делать и к кому обращаться за хотя бы поддержкой, т.к. Сделать я ничего не могу
Её брат умер, это было 5 лет назад, сама она заходит пару раз в год.
Мне очень жаль!
УльянаЯ, у меня муж тоже с +...Я из Питера. Может вы мне что подскажите?