Терминальная стадия (СПИД) - возвращение в жизнь возможно?

Ольгуша
Дети и вытаскивают меня . Ангели ( Ей около 5) когда проснулась сказала- папа умер. минут 20 рыдала под одеялом, потом вылезла и сообщила: Он теперь невидимый. А потом снова народится. Теперь иногда, по утрам и перед сном ,вслух говорит- Доброе утро , папочка , или Спокойной ночи. Иногда не говорит, спросила- почему? Она заявила- его сегодня нет дома. Пристает с рассказами , как он теперь летать может. и очень жалеет, что невидимый. Еще расстраивается, что-" Жаль ты не сможешь папу снова народить, он же твой муж , а не ребенок" Вот такие пироги. Я не перечу ей. Откуда она все это взяла- не знаю. Сын божится, что никаких разговоров на эту тему с ней не вел. Старшему, похоже тяжелей. но упорно молчит и просто выходит, когда кто-то пытается пристать с этой темой. Ко мне это тоже относится, и я его не трогаю. Они как-то объединились сейчас. Так что и поплакать не получается- не хочу мелкую пугать, у неё какое-то светлое объяснение, не трагическое.

Цитата:

---

Сообщение от rysa

не хочу мелкую пугать, у неё какое-то светлое объяснение, не трагическое.

---

это правильно. Она вырастет и все поймет постепенно. ....у меня похожая ситуация... муж вдовец, мы познакомились, когда его сынишке было 2 годика, мы стали одной семьей.... но иногда мальчика забирают на выходные родители первой жены, после чего ребенок возвращается совершенно другой. Дело в том, что каждый раз, забирая ребенка, они везут его на кладбище к дочери, и говорят: "Вот здесь лежит твоя настоящая мама, она вас с папой очень ждет на небе, хочет, чтобы вы поскорее к ней прилетели". Однажды, он кинулся ко мне весь в слезах: "Я не хочу без тебя на небо!" ...сердце кровью обливается. Я считаю, что не стоит так мучить ребенка, не стоит трогать эту тему, не каждый взрослый понимает, что такое смерть, что уж говорить о детях... это слишком трудно для них.
rysa, держись... а мы все постараемся помочь кто чем может.

rysa
Уфффф. Малышку не стоит переубеждать - она знает, что от нее не скрывают сам факт - это хорошо, а как она себе это объясняет сейчас не имеет значения. А старшему, вероятно, надо все же выговориться, надо как-то постараться дать ему такую возможность. Мы-то хотя бы здесь выговариваемся друг другу. И немножечко легчает. Но, возможно, сейчас он не готов. И это право - не говорить на ту тему, на которую не хочется в данный момент говорить - тоже надо уважать.
Рада, что у вас потихоньку утрясается.
Kamille
Какой ужас!
А нельзя ли им очень мягко так сказать, что вы уважаете их чувства, понимаете, как им тяжело, и что ребенок имеет право знать о своей матери, в том числе посещать могилу... Но в таком ключе и так часто - это его травмирует, он может серьезно заболеть. Скажите, допустим, что это возможно, но не чаще, чем раз в полгода - например на одну из дат памяти и на радоницу, если верующие. В крайнем случае мягко пригрозите, что если они воспротивятся - ребенка им отдавать на выходные вообще перестанете, разрешите видеться только в вашем присутствии. Только, разумеется, все это должен с ними ваш муж обсуждать - он отец их внука, а вы, вероятнее всего, для них все же чужой человек, и им скорее всего неприятно, что мальчик к вам привязан. Уверена, если его мама может видеть оттуда ваши хорошие отношения - она радуется этому, радуется, что нашлась женщина, которая взяла на себя заботу о ее ребенке и нашла с ним психологический контакт.

Цитата:

---

Сообщение от Kamille

Я считаю, что не стоит так мучить ребенка, не стоит трогать эту тему, не каждый взрослый понимает, что такое смерть, что уж говорить о детях... это слишком трудно для них.

---

Согласна. Тему мусолить не стоит. Но сам факт от детей скрывать нельзя - они имеют право знать. Обман взрослых дети всегда чувствуют, что грозит потерей доверия.

Цитата:

---

Сообщение от Kamille

rysa, держись... а мы все постараемся помочь кто чем может.

---

Конечно.

Цитата:

---

Сообщение от Ольгуша

потихоньку утрясается.

---

Спасибо , девочки!
может не в тему, но наверное для тех, кто остается после Т.стадии -это тоже- возвращение в Жизнь. Я честно, не знаю, как бы я без Форума этот год прожила. Да и теперь. Из знающих- только одна семья, наши из города, - здесь на ЛЖВ и познакомились. Ребята такую колоссальную моральную поддержку давали , что просто и слов нет, как я им благодарна! надеюсь, что сама смогу быть хоть чем-то для них полезна, но в какой-то, надеюсь, другой ситуации.
Мы живем практически на берегу Черного моря. Вот бы летом встретиться?

Цитата:

---

Сообщение от Ольгуша

а вы, вероятнее всего, для них все же чужой человек, и им скорее всего неприятно, что мальчик к вам привязан.

---

Именно так... за два года брака, я до сих пор не встречалась с родителями первой жены, они не хотят. Все вопросы обсуждает с ними муж. И он уже чего только не пробовал, даже грозился, что запретит им видется с ребенком....не помогает. Дело в том, что муж постоянно в разъездах, и не всегда может этот процесс контролировать. Это очень сложная ситуация, постоянные скандалы с родственниками. Я бы может и хотела вмешаться, но боюсь, что только накалю страсти.... я на самом деле не знаю как быть в данной ситуации..

Kamille
Да уж. родительская ревность штука страшная. Простите. но если он Ваш муж, значит имеете одинаковое право решать как быть. Он уехал- Вы ГЛАВНАЯ. хотят быть бабушкой и дедушкой - пусть смирятся с Вашим существованием. И пусть радуются тому, что дитеныш не растет сиротой и есть кто-то кто их внука любит и заботится о нем.. Хотя, наверное было бы лучше всего уехать подальше от них.

Всем доброго дня!С большим трудом нашла ваш форум-дали в СЦ.
Я из Казахстана,г.Павлодар.Болен братишка.Единственный!!!!Младше меня на 6 лет,т.е. ему 30.С детства вела его по жизни за руку,но потом институт,замужество и... как-то упустила момент,что он плотно подсел на иглу.Прошли через многое.Диагноз с 2002 года.Но обострение пошло именно сейчас,12 апреля попал в реанимацию,боролись за жизнь 5 дней,был в коме,выкарабкался,хотя нам сказали,чтобы готовились...
Сейчас перевели в обшее отделение,для минусовиков,диагноз миллиарный(?) тубуркулез,нейроспид,короче,вагон и маленькая тележка.
Куратор из СЦ сказал,что у брата терминальная стадия и чего ждать неизвестно,вернее,известно,но сроки...А МЫ хотим жить!!!!!Мне кажется,после комы он переродился,стал другим.Пожалуйста,скажите,какие прогнозы?Быть рядом с ним,видеть надежду в его глазах так страшно!Мне кажется,это у меня все болит.Кто выкарабкался,подскажите -КАК?!?

Цитата:

---

Сообщение от Al

какие прогнозы?

---

Да чёрт его знает.. В принципе,плохие..

Цитата:

---

Сообщение от Al

Быть рядом с ним,видеть надежду в его глазах так страшно!Мне кажется,это у меня все болит.Кто выкарабкался,подскажите -КАК?!?

---

Здравствуйте. Как же хорошо я вас понимаю!
Но... Если вы прочитали эту тему от начала до конца, то уже поняли, что из обсуждаемых здесь случаев терминальной стадии СПИД - не выкарабкался никто. Впрочем - это может быть ошибка выборки.
Единственное, что могу посоветовать - делайте все возможное, будьте рядом чаще, цените время. Даже если не вытащите, то - облегчите.

Цитата:

---

Сообщение от bobcat2

Да чёрт его знает.. В принципе,плохие..

---

Вот вот. Я об этом же. Знать о худшем, но надеяться на лучшее. Только так.
bobcat2
Просвятите меня, пожалуйста, что такое - нейроспид?

Цитата:

---

Сообщение от Ольгуша

что такое - нейроспид?

---

нейроСПИД — это общее название разнообразных клинических форм поражения нервной системы, развивающихся у пациентов с ВИЧ/СПИДом.
Поражение нервной системы при ВИЧ-инфекции и СПИДе может быть как первичным (т.е. непосредственно связанным с воздействием самого ВИЧ — классический нейроСПИД ), так и вторичным (обусловленным оппортунистическими инфекциями и опухолями, которые развиваются у больных СПИДом в условиях иммунодефицита, — вторичный нейроСПИД ). К сожалению, клинические проявления идентичны. Однако опыт показал, что очень сложно, практически невозможно провести демаркационную линию между этими формами, что дало нам основание выделить в предложенной классификации 4-ю группу (как пограничную).
Основными формами первичного нейроСПИДа являются ВИЧ-энцефалопатия, вакуолярная миелопатия и дистальная симметричная сенсорная полинейропатия

Классификация неврологических синдромов при ВИЧ-инфекции (С.К. Евтушенко, И.Н. Деревянко, 1998, 2006)
1. Психоневрологические расстройства (условно обусловленные воздействием других этиологических факторов, условно не связанные с вирусом иммунодефицита человека).
1.1. Неврозоподобные расстройства, астенодепрессивные синдромы, острые психогенные нарушения как реакция на появление сведений о собственной инфицированности ВИЧ. Усиление психоневрологических проявлений у акцентуированных (преморбидно скомпрометированных) личностей.
1.2. Церебральные и периферические вегетативно-сосудистые дистонии, эпилептический синдром, ликворно-гипертензионный синдром, цефалгии, вестибулопатии и рефлекторная пирамидная недостаточность, обусловленные перенесенными до момента инфицирования заболеваниями нервной системы (последствиями перинатальной патологии, травмами черепа, позвоночника, менингитами, энцефалитами и др.).
1.3. Поражения НС в виде энцефалопатий, полинейропатий, ВСД, эпилептического синдрома, эфедронового паркинсонизма и т.д. (обусловленные токсическим действием приема наркотических веществ, алкоголя и др. веществами).
1.4. Усиление соматической патологии (энцефалопатии и церебрастении), обусловленное обострением хронических заболеваний внутренних органов (почек, печени, сердца).
1.5. Ятрогенное поражение НС в виде энцефалопатии, полинейропатии, ВСД, эпилептического синдрома и синкопальных приступов, развивающихся в результате токсического действия специфических препаратов и ряда симптоматических средств, используемых для лечения клинических проявлений ВИЧ-инфекции.
2. Первичный нейроСПИД, обусловленный воздействием самого ВИЧ, без клинико-лабораторных признаков иммунодефицита, симптоматики поражения других органов и систем.
1. СПИД-деменция (ВИЧ-энцефалопатия).
2. Менингит (менингоэнцефалит).
3. Васкулярный нейроСПИД .
4. Вакуолярные миелопатии (восходящие или поперечные миелиты).
5. Периферические нейропатии:
— симметричная, преимущественно сенсорная, дистальная полинейропатия;
— хроническая воспалительная демиелинизирующая полинейропатия (ХВДП);
— острая воспалительная демиелинизирующая полинейропатия по типу синдрома Гийен — Барре;
— множественные нейропатии;
— паралич Белла;
— диплегия лицевых нервов.
6. Энцефаломиелополиневропатии.
7. БАС-подобный синдром.
8. Персистирующая миалгия.
9. Энцефаломиопатия.
3. Вторичный нейроСПИД, обусловленный развившимся иммунодефицитом, но вследствие активации оппортунистических инфекций.
1. Прогрессирующая многофокусная лейкоэнцефалопатия с нарастающей деменцией и подкорковыми гиперкинезами (паповавирус).
2. Менингиты, менингоэнцефалиты (токсоплазмозные, грибковые, криптококковые, герпетические, цитомегаловирусные, протозойные, туберкулезные).
3. Абсцессы мозга (криптококкомы, туберкулемы, токсоплазмоз и др.).
4. Церебральные васкулиты с инфарктами мозга (токсоплазмоз, герпес, туберкулез).
5. Менингомиелиты (герпетический ВПГ-2, ЦМВ, zoster virus).
6. Полирадикулонейропатия.
7. Новообразования ЦНС:
— лимфомы мозга (первичные и вторичные);
— саркома Капоши;
— недифференцированные опухоли.

4. Cочетанные поражения нервной системы с участием ВИЧ и оппортунистических инфекций.

Misima
Спасибо. Буду знать. Странно, сколько общалась с докторами - термина такого ни разу не слышала. Хотя у нас как раз, судя по этой класстфикации, нейроСПИД был.

Спасибо за информацию, очень интересно,ранее не читал на этом.

Доброго дня всем!Спасибо за поддержку!
Знаете,умом то я понимаю,что даже один из диагнозов это не есть хорошо,но сердцем не ХОЧУ!!!Буду бороться,буду тащить его,так хочется чтоб пожил,в конце концов он похоронил родителей,а не они его....
Я надеюсь,очень надеюсь,что кто-то выиграл этот бой,хотя бы до очередного сражения. :)

Когда лежали с мужем в больнице с энцефалитом(токсоплазмозным)-тоже врач говорила-нейроспид,я тогда даже не вникала что это.Сейчас только прочитала,даже уже и забыла термин этот,Misima спасибо!

Цитата:

---

Сообщение от Al

Быть рядом с ним,видеть надежду в его глазах так страшно!

---

Страшно, очень страшно!!! Но я думаю страшнее если он не будет видеть надежду в Ваших глазах. Потдержка и вера близких людей - это незаминимый двигатель к выздоровлению!!! Надежда - это всё что у нас есть.
Муж уже два месяца в больнице, попал с цербральным токсоплазмозом, парализовало правую сторону, говорил, но очень плохо. Я конечно была в шоке, но в больнице при нем не плакала и маме его сказала, что все слёзы - дома в подушку.
Через несколько дней начал востанавливться, речь улучшилась, стал ходить потихоньку еще через три недели на МРТ уже пошел сам (три квартала), и сказал что даже не устал. Тьфу - тьфу, врач даже и не поверил нашим результатам, из двух очагов остался один - 1,1 см из 6,4см. Уже на терапии две недели (клеточек мало :cry: ИС - 38), (стал температурить), но ничего мы будем бороться и надеяться на лучшее.
Так это я всё к чему, каждый раз когда мы с его мамой к нему приходим, благодарит нас за потдержу. Говорит, что уже б сдался - если б не мы.
Потдерживайте друг друга!!! Это очень важно. ЗДОРОВЬЯ ВСЕМ!!!

universe,все у вас будет хорошо!!!У нас тоже самое было-церебральный токсоплазмоз,так мой 4 месяца в больнице пролежал,три очага было,и СД 2 кл,а ВН 3 млн.Это два года назад-сейчас бегает,все в порядке,на терапии,переносит хорошо-вспоминаем как страшный сон.

-Fiona-, спасибо большое за потдержку!!! :lol: Мой, говорит что и сейчас бы побежал так температура по-утрам мучает (возможно реакция на терапию??), врачи не могут обьяснить, а самочувствие у него хорошее. Надеюсь и мы скоро будем вспоминать как страшный сон :lol:

У нас тоже держалась температура долго,в начале была высокая,потом в пределах 37-37,5 потом совсем прошла.Мужу дали инвалидность еще в стационаре,сейчас как раз заканчивается,надо ложиться опять в больницу на переоформление.Как ту больницу вспомню-так вздрогну!Слава Богу,что ваш чувствует себя хорошо,мой то совсем никакой был,почти ничего не помнит-начало и конец,середину вообще не помнит,что и как было,(месяц,точно,из памяти выпал).Лечитесь,поправляйтесь,удачи!

Спасибо за информацию и потдержку!!! :lol:

Да,вы правы-без НАШЕЙ веры и поддержки им не справиться!Ведь даже врачи порой настолько пессимистичны,что аж выть хочется!Мы,близкие,тащим своих родных изо всех сил,радуемся любому прогрессу-например,мой брат после реанимации набрал 10 кг-а они:"Это ни о чем не говорит..."А мне говорит!Я верю,что не все потеряно,да и он надеется на благоприятный исход...Хотя б пару лет прожить,только нормально,не в больничке.
Ребята,подскажите,каков разбег анализа СД,знаю,что 0-это конец,а 250-как?

250 это уже мало,у меня 263 назначили терапию.

Цитата:

---

Сообщение от Al

а 250-как?

---

Мало это, если меньше 350, назначают терапию

Цитата:

---

Сообщение от Котенок

Мало это, если меньше 350, назначают терапию

---

А можно поподробнее...А то у нас никакой терапии и в помине нет!

Цитата:

---

Сообщение от Al

А то у нас никакой терапии и в помине нет!

---

а у нас-это где?

[hidden][/hidden] [hidden][/hidden]

Цитата:

---

Сообщение от Alex3

а у нас-это где?

---

Я из Казахстана.Имела в виду,что брату не назначили терапию,может,потому что противотубуркулезные препараты и так сильно ослабляют организм,особенно печень...

Цитата:

---

Сообщение от Al

можно поподробнее

---

Показания к лечению вич-инфекции

bobcat2-спасибо!
Устрою себе ликбез,надеюсь,хоть что-то пойму.

Доброго всем дня!Хотела узнать,если без АРТ,то это чревато?Разговаривала с врачами из СЦ-сильно не настаивают,мол,решайте сами.Боюсь побочных эффектов-выдюжим ли?!И так организм поле комы и реанимации только-только в норму приходит....

Цитата:

---

Сообщение от Al

Доброго всем дня!Хотела узнать,если без АРТ,то это чревато?Разговаривала с врачами из СЦ-сильно не настаивают,мол,решайте сами.Боюсь побочных эффектов-выдюжим ли?!И так организм поле комы и реанимации только-только в норму приходит....

---

Правильно, решать только Вам.... так же как и жить. А настаивать они вряд ли будут. Как мне врач объясняла ниже 350 клеток - группа риска, а это значит что можно заболеть теми заболеваниями, которыми здоровые люди не болеют, что чревато летальным исходом (ну не всегда конечно). Тут еще момент с вирусной нагрузкой. Если она не очень высокая, может быть и можно!?

Цитата:

---

Сообщение от lapulka

350 клеток - группа риска, а это значит что можно заболеть теми заболеваниями, которыми здоровые люди не болеют, что чревато летальным исходом

---

Можно заболеть с любым количеством клеток.В том числе и и сохранным ИС. Ведущая причина летальности вич-инфцированных на западе- онкологические заболевания,не связанные со спидом. Однако вич-инфекция явл. "патологически изменённой почвой " для них и одним их основных ведущих патогенетических звеньев. Например, рак легкого у вич-инфицированных развивается в 6-8 раз чаще,чем у остальной популяции, а рак слюнных желёз в 40 раз чаще. И т.д и т.п. Заинтересуетесь- почитаете. В пабмеде много публикаций.

Цитата:

---

Сообщение от bobcat2

Можно заболеть с любым количеством клеток.В том числе и и сохранным ИС.

---

ну я не доктор, "за что купила, за то и продаю" как говорится _-_

Цитата:

---

Сообщение от lapulka

Правильно, решать только Вам.... так же как и жить. А настаивать они вряд ли будут. Как мне врач объясняла ниже 350 клеток - группа риска, а это значит что можно заболеть теми заболеваниями, которыми здоровые люди не болеют, что чревато летальным исходом (ну не всегда конечно). Тут еще момент с вирусной нагрузкой. Если она не очень высокая, может быть и можно!?

---

Конечно,все понятно-хочешь жить пей,да вот только боюсь,что пока не выдержим...Сегодня врач похвалил,что гемоглобин улучшился-поднимала клюквой,пичкала брата морсами,киселями,просто протертой.Морщился,но ел.Зато теперь весьма розовенький.Правда,огорчило,что унюхала запах сигарет....Ругаться с ним не стала,а вот "доброй" санитарке по кумполу настучала,кстати,представляете-глупая девочка строит ему глазки,таскает булочки и шоколадки. :rolleyes: Значит,жизнь продолжается!!!!

Всем хорошего дня!Здравствуйте!
Хочу вас рассмешить.Сегодня ездила в больницу,долго болтали о том,о сем,но в то же время чувствую что что-то витает,невысказанное.Лежит мой голубь,глазками стреляет в сторону дверей,а там эта девочка мелькает,санитарочка.Тут уже за мной муж приехал,пора идти,а брат как выдаст,мол,привези презервативов,а!?Я чуть не упала!Не знаю,то ли плакать,то ли смеяться.
Сижу теперь и голову ломаю,как быть-возможны ли сексуальные контакты с его букетом?Муж балдеет,мол,от этого дела еще никто не умирал! :lol: У врачей спросить неудобно,скажут,только с того света вытащили,а у вас о чем голова болит!

Al
Так радоваться надо и притащить презервативы!Положительные эмоции и удовольствие- то, это то, что надо сейчас больше всего!!

rysa
Подожду до понедельника,посоветуюсь с врачом из СЦ.А то вдруг случится,как в том анекдоте. :)

Цитата:

---

Сообщение от Al

как в том анекдоте.

---

А ПОДРОБНЕЕ?

Цитата:

---

Сообщение от rysa

А ПОДРОБНЕЕ?

---

Точно не помню,но что-то типа он умер счастливым,а она сытой! :rolleyes: (знаю,пошлый,простите :blush: )

Al

Цитата:

---

Сообщение от rysa

Так радоваться надо и притащить презервативы!

---

Совершенно согласна! Если, конечно, это безопасно для девочки.
Я не врач, но совершенно точно знаю, что когда организму совсем плохо, первое что он выключает, на что перестает тратить сили - это половой иснтинкт. Мой брат был очень красивым парнем, отличался и размерами полового члена (знаю по рассказу одногрупницы) и девочки липли на него как мухи на мед, в том числе и к парализованному уже в больнице приходили, знакомились. Однако в конце своего последнего лета, брат мне пожаловался:"Не стоит!" Сейчас я понимаю, что тогда надо было уже сообразить что все плохо и сразу бежать по всем врачам (хотя заставить врачей ходить по врачам - задача не из легких). Так что, если ему еще хочется и можется - радуйтесь, все не так плохо! У вас точно есть шанс!
А врачам я бы прямо не говорила. А так завуалированно: Мол, вот поправится, молодой ведь, заведет девушку - насколько это будет для нее безопасно, достаточно ли презерватива. Что-то в этом духе, мне кажется. Ну, и для него конечно. Да, и, не факт, что санитарочка - здорова.