Вид для печати
Вы абсолютно точно говорите про экономическую целесообразность каждого шага. Я уже это осознал, и так и буду поступать. Я пока изучаю альтернативные способы покупки лекарств, тк должен быть запас. Запас в любом случае будет покупаться на свои. И будет зависеть от того, на какой терапии я буду. Ну и от ситуации с прочими диагнозами.Цитата:
Сообщение от Алинка-малинка
Кстати многие пишут тут и в других темах, рекомендации замотивировать врача. Неужели они там все без исключения мотивируемые?
Запас терапии и в России можно собрать на пару-тройку месяцев, раза в 3 дешевле, чем аптеке. Поищете потом, если понадобится. Вы сначала поедьте в следующем месяце и пожалуйтесь на диарею и предстоящую химиотерапию и потребуйте замены, как выше я написал, а потом думайте, как мотивировать. У незнакомого, наверняка, никто денег и не возьмет. Кстати, и без денег можно заменить терапию, даже если инфекционист не идет навстречу - есть возможность написать заявление главврачу, мотивировать требование. Я так сделал, даже не потому что врач несговорчивый, а потому что в условиях возникших проблем с лекарственным обеспечением нам в регион одни отбросы присылали. Зато у меня это оформлено в виде решения врачебной комиссии, даже документ есть на будущее. И бесплатно. У тех, кто получил терапию получше, в основном это получилось без денег.Цитата:
Сообщение от Sergio_s
Скажите пожалуйста, а какие оппортунисты, кроме лимфомы, никак не проявляют себя, и могут выстрелить в любой момент?
Вот я в мотивации большой спец, но больше по профессиональной части. Мне показалось, что предложенная моему врачу мотивация навсегда сильно испортит отношения. Да и так она мне назначила неплохую терапию.Цитата:
Сообщение от sangvinikk
Вот сегодняшнее хотя бы рассмотрите. Только не надо долго думать - надо брать. Вы за один тенофовир сколько заплатили...Цитата:
Сообщение от sangvinikk
Любые. Может начаться воспалительный синдром восстановления иммунной системы. Это когда терапия резко сбила вирусную нагрузку, иммунитет так же резко начал восстанавливаться. И все, что раньше иммунитет не видел, а тут сразу все повылазило. И человеку поплохело.Цитата:
Сообщение от Sergio_s
Ну так и общайтесь с врачом или с главврачом, начмедом без денег. Вы же на учете в МГЦ, это реально, там все препараты есть. Тем более, что для замены схемы есть основания: я выше писал, на что жаловаться. К тому же, в МГЦ СПИД есть пока еще препараты, которые не входят в стандарт медицинской помощи, которые закупаются не за средства федерального бюджета, а через бюджет города: "Тивикай", "Эдюрант", "Эвиплера"...Цитата:
Сообщение от Sergio_s
Неплохая терапия была бы если дарунавир был в дозировке 400 (или 800) для приема раз в сутки. А вместо зидовудина был бы абакавир или тенофовир. Но Вам назначили не это... А по долгосрочному неблагоприятному влиянию Ваша схема примерно идентична говну типа "Калетра" + "Дизаверокс". У "Калетры" с купленным Вами самостоятельно тенофовиром более сильное влияние на почки. Но опять же - сейчас надо принимать то, что есть, а не думать о долгосрочных эффектах, если есть возможность - менять. Но менять уже после достижения неопределяемой нагрузки.
Лимфома - это не оппортунистическое заболевание, его правильно называть вторичным (и не сопутствующим). Оппортунистические инфекции - это те, которыми любой человек может быть заражен, но при этом они не угрожают жизни, становятся смертельно опасными только для человека с серьезным иммунодефицитом, например: герпес, ЦМВ, токсоплазмоз, ВЭБ...Цитата:
Сообщение от Sergio_s
А есть вопрос, касающийся врача, который при 80 клетках не назначил терапию, мотивировав это низкой вирусной нагрузкой, то есть по сути отправив пациента умирать. Ну теперь Вы знаете нагрузку, она была высокая. Это большой риск возникновения лимфомы, имеете последствия. Что делать с этим врачом?
Я правильно понимаю, что как поведет себя сейчас моя имунная система, никому не известно. Но если я хожу, что то делаю, разговариваю, у меня нормальная температура и особо нигде не болит, то пока никаких оппортунистов нет? Анализ на токсоплазмоз есть смысл сдать? Врач в сц сказала, если бы у вас был токсоплазмоз, вы бы это знали, с ним так просто не ходят.Цитата:
Сообщение от sangvinikk
Ничего не делать. Жизнь все по местам раставит. А на главной странице написать огромными красными буквами, важно, и 4 простых предложения. Врачам в сц на вас плевать. Если ваш ис около 200, то у вас почти спид, если ниже то могут развиться опортунистические заболевания и вы умрете. Внимательно и спокойно изучацте форум, потратьте на это неделю своей жизни сейчас. И на каждом форуме о спиде сделать так. Потому что, когда узнаешь диагноз, то типа подавлен, опустошен, кажется что жизнь закончилась. В таком состоянии сложнл воспринимать информацию. А тут еще если врач говорит, что у вас все хорошо...Цитата:
Сообщение от sangvinikk
Врач - сука та еще, с ней теперь надо пожестче.Цитата:
Сообщение от Sergio_s
Еще совсем мало времени прошло с начала терапии. Потому то, что Вы ходите и нормально себя чувствуете, ничего не значит, кроме того, что ВСВИ пока еще не начался. Может, попозже быть, а может и не быть его.
А по поводу лимфомы. Вы же риски видели (из тех же слайдов): высокая ВН, отсутствие АРТ, МСМ и т.д.
Подобное объявление уже есть. Разве читают и начинают действовать?Цитата:
Сообщение от Sergio_s
попробуй найди его. надо на главную страницу и чтобы било в глаза; здоровенные красные буквы - важно.Цитата:
Сообщение от sangvinikk
Цитата:
Сообщение от Sergio_s
Это не работает. Они пожить без терапии подольше мечтают, а не немедленно, стремглав бежать за терапией, как только получили ВИЧ-статус.Пример.
Еще можно уточнить кто они : почти все.
Грустно, что она так говорит. Многие люди уже заражены им, хотя бы из-за общения с котиками и собачками. У людей с сохранным иммунитетом он протекает бессимптомно и ни к чему не приводит. А у этой врачихи, видать, цель - довести до СПИДа, да гробовой доски - у нее с токосплазмозом просто так не ходят. Конечно, с глубоким иммунодефицитом и токсоплазмозом, как правило, не ходят - в кровати лежат парализованные и срут под себя.Цитата:
Сообщение от Sergio_s
Цитата:
Сообщение от Sergio_s
Это так. В жизни "до" - здоровой и нормальной, было приятно прийти по ДМС в приятную клинику, милый доктор, комфортные кабинеты. Беспокоиться не о чем. Пока здоров.... Эту кальку совсем нельзя переносить на новую реальность. Потому что приятный врач в СЦ на раз убедит вас, что схема с зидовудином самая лучшая или что с терапией можно повременить.Даже если вы перед визитом неделю будете читать на форуме раздел "терапия". Потому что оглушенные диагнозом, мы очень внушаемые. И очень привыкли комфортно доверять врачу заботу о своем здоровье в прошлой благополучной жизни.
Когда, долбанувшись больно темечком пару раз , в голове четко уложится, что доверять доктору в СЦ ничего не нужно, кроме рецепта на терапию и направления на анализы, все станет проще и эффективнее. (Хотя вот до сих пор мне это дико). И кстати, можно будет не только получать то, что вы сами себе назначите. Но и создать запасы примерно на год. И не страшно будет обидеть милого доктора мотивацией))
.....Ну а про "ничего не делать" вы сильно погорячились. Делать ВСЕ, что можете. И даже немножко то, что не можете. )) Вы и делаете уже.
В смысле классный доктор, и колготки у неё классные. Однозначно,хороша . Люди же так примерно докторов воспринимают.Цитата:
Сообщение от Алинка-малинка
Нее. Только пока молодые, красивые, здоровые и минус. )))Цитата:
Сообщение от bobcat2
Получил я гистологию.
Вот результат. 2 лу, 1 и 0,7х0,5х0,3 см. Плотной консистенции, на разрезе желтовато-белесоватого цвета. Мелокоузлового вида.
Структура лу не прослеживается, большая часть лу некротизирована. Вокруг полей некроза вал из лимфоидных клеток, гистиоцитов, плазматических клеток, и гигантских клеток пирогова-лангханса.
В лу морф картина характеризует гранулематозное воспаление, больше данных в пользу туберкулезного лимфаденита.
Алексей, прошу, прокомментируйте пожалуйста
И еще, цитологию не сделали, материал потеряли, это критично?
Параллельно двигаюсь на соколинку, к фтизиатру. Буду просить у нее направление в институт туберкулеза на яузе.
Всем здоровья и добра!
Update: был у Серебряковой, посоветовала ложиться в туб. Буду рыть дальше, всем спасибо за помощь и поддержку
Т е есть надежда, что это не лимфома?
Вроде туб, может быть еще Атипичный микобактериоз, и куча всего, надо делать высевы, мазки, анализаЦитата:
Сообщение от Rosomaxa26
Исключили лимфому ?
Алексей, вроде да. Я на предыдущей странице напечатал выписку гистологии. Если можно, посмотрите пожалуйста.Цитата:
Сообщение от bobcat2
Ура!!!
Цитата:
Сообщение от Sergio_s
И это всё описание ?? Мда..
Да, все. Больше ничего нет. Игх, сказали, не нужен, стекла с блоками сами с радостью отдали, сказали отдадите в туб. Считаете, описание не очень?Цитата:
Сообщение от bobcat2
А что в печени тогда нашли при проведении КТ? Кроме лифом есть же и другие новообразования, к сожалению.
А кто же его знает, что там в печени(( Буду разбиратьсяЦитата:
Сообщение от sangvinikk
Почитал про атипичный микобактериоз, та еще жесть
http://vestnik.osu.ru/2015_3/36.pdf
А Вы уверены, что лимфома исключена? У нас тут же, на форуме, люди говорили, что и в Москве тоже плохо смотрят стекла. А кто Вам смотрел? Вот тот Сергей из Одессы тоже ведь отправлял в Москву, Вы же читали? У него в Москве данных за лимфому не обнаружили. А он ее лечил, от нее и умер.Цитата:
Сообщение от Sergio_s
То, что взяли для гистологии, нормального размера. У меня при ВИЧ без АРТ заднешейные поболее были. А если какие-то узлы после инфицирования у Вас увеличивались, то какой первым заметно увеличился? Подмышечных ЛУ нет больших? Вообще, из периферических узлов поболее 10 мм ничего нет? А по КТ какого максимального размера внутренние ЛУ?Цитата:
Сообщение от Sergio_s
Спасибо всем огромное за поддержку. Еду в сц на прием фтизиатра. Вернусь, отсканирую описание кт и остального, и выложу тут.
Стекла смотрела Ковригина. Сильно увеличеных лу у меня нет. Со слов гематологов, в брюшной полости они тоже норм размера, там максимальные порядка 1см
Был у фтизиатра Лидии Булатовны, спидцентр. Она и Серебрякова Татьяна Геннадьевна профессионалы высочайшего уровня и просто хорошие люди. Спасибо им большое и низкий поклон, за то что они уже для меня сделали. В общем стекла с блоками на игх в патанатомии, специализирующейся на тубдиагностике. Еду в районный тубдиспансер, сдавать все анализы. Через неделю будут предварительные, если что то найдут, то точная диагностика месяц. Так что остается расслабится и ждать.
Апдейт. Тубдиспансер отменяется, ложусь в тубстационар, анализы все сделают за три дня, продержать могут месяц, есть ничтожный шанс, что через три дня отпустят домой
Хочу сказать огромное спасибо всем кто участвовал, помогал мне. Я получил много писем с теплыми пожеланиями в личку, меня это согревает и поддерживает. Мне очень приятно, что здесь очень много готовых помочь, неравнодушных людей. Спасибо вам огромное друзья.
Ну а я ложусь в стационар и буду теперь спокойно ждать. У меня вопрос, если будут какие то важные дополнения из стационара, по лечению и анализам, мне писать сюда? Я имею в виду, интересно ли то, что я пишу, важно ли это для других людей, может ли чем то помочь?
Так как для себя я со стратегией и тактикой определился, лечащего врача в СЦ сменил, терапию получил уже на 2й месяц, с тенофовиром.
многие читают Вас и надеются на позитивный результат... хотя к нему еще идти и идти... в любом случае ждем сообщений и информации... спасибо... :)
Ваш опыт очень важен для новеньких, например меня. Пишите, пожалуйста. И скорейшего выздоровления!!!
UPDATE: Новости не очень, я застрял в системе туберкулезного здравоохранения. Фтизиатр спидцентра выдала направление в стационар на Барболина 3, в стационаре сказали, что буквально несколько дней как на диагностику больше никого не принимают и всех выписывают, принимают в стационар на барболина теперь только с подтвержденным диагнозом туб. ИГХ пока не готово. Надо сдавать анализы в районном диспансере(мочу, кал, мокроту), которые с большой вероятностью ничего не покажут.
Фтизиатр спидцентра сказала, что очень волнуется, так как статус у меня низкий, а туб может развиваться очень быстро. Сказала начать пить Фтизоэтам по 3 таблетки в день+ таваник(левофлоксацин 500) по 1 в день.
Друзья, подскажите пожалуйста. Алексей(Бобкет) и все, кто такую бяку проходил. 3 таб фтизоэтама не избыточная дозировка, печенка не отвалится? Может, раз на гистологии нашли клетки Лангханса, начать нормальную противотуберкулезную терапию, а не профилактику? Я у Пантелеева на форуме спрашивал, он говорит, непонятно, зачем ИГХ и чего еще хотят найти врачи, гистология уже все показала.
Помогите пожалуйста, знающие, мне сейчас реально нужен ваш совет.
Теру пью, по будильнику с секундомером)) сегодня юбилей, 2 недели. Стул в норме почти. Аппетит растет, самочувствие вроде тоже. Ничего нигде не болит.
Всем здоровья и добра!