СПИД, 42кл, множественное очаговое поражение головного мозга

Здравствуйте!
У нас ощутимые улучшения в сфере мозговой деятельности :) Моя сестренка возвращается вместе со своим истеричным характером :LOL: Достала ее изоляция (она начала соображать, что изолирована от общества), со скандалом сегодня чуть не поперлась к другу. Кое-как остановили. В качестве альтернативы был предложен ей этот форум, зарегистрировала ее, пусть читает, просвещается.. А то сегодня утро началось с истерики "у меня СПИД, мне осталось жить 5 лет". Строго ее не судите только, может тупить немного будет :yes: Анютик она на форуме. Поддержка ей и добрые слова не помешают :)

Margo87, это хорошо что когнитивка вернулась! Вы ей скажите, что это её третий и последний шанс на жизнь, первый ей дали родители, второй она удачно пролюбила сама, когда бросила терапию первый раз, третий и последний шанс она получила благодаря вам и вашему стремлению спасти её, а так же ВААРТ, и пропуски и прекращение которой для неё равносильно смерти. И что если что, четвёртого уже точно не будет.

Цитата:

---

Сообщение от Te

Margo87, это хорошо что когнитивка вернулась! Вы ей скажите, что это её третий и последний шанс на жизнь, первый ей дали родители, второй она удачно пролюбила сама, когда бросила терапию первый раз, третий и последний шанс она получила благодаря вам и вашему стремлению спасти её, а так же ВААРТ, и пропуски и прекращение которой для неё равносильно смерти. И что если что, четвёртого уже точно не будет.

---

Да сказала! Вроде начала соображать немного, ревет только, "жизнь кончилась". Ну ничего, отпустит наверное. Мама ещё ее науськала, чтоб та инвалидность не вздумала оформлять. Типа жизнь испорчена вся будет. Хз как они планируют жить, и на что. Терапию менять собрались, рвет ее от калетры. Завтра поедут в сц. Вот не знаю, стоит ли менять, раз клетки хорошо растут на терапии. Ну рвет и рвет, не смертельно же. И не факт, что от калетры. Ну и я оказалась в этом виновата, разумеется. Это ж я настояла кушать эту "проклятую терапию', от которой сестре плохо. И не предприняла меры, чтобы ей другую выдали, "хорошую". Ну и в том, что "другие знакомые живут с диагнозом и без терапии и все у них хорошо", тоже я оказалась виновата. Это мама исполняет, сестра слава богу вроде вменяема.

Вы маме обьясните,что без терапии ваша сестра лежала бы приятно в могилке.

Цитата:

---

Сообщение от вич 16 лет

Вы маме обьясните,что без терапии ваша сестра лежала бы приятно в могилке.

---

Попыталась обьяснить. Вроде сегодня понимает, соглашается, завтра - все напротив. Да пусть делают, что хотят, я свою миссию выполнила блин, ценой своей работы. Хотят в гроб - на здоровье!

у меня вначале тоже тошнота была,церукал хорошо помогает.

Калетру хорошо пить одновременно с едой, и не парой бутербродов или яблочком, а с тарелкой каши например, или вермишелькой со сливочном маслом.
Вот тогда никакой тошноты не будет вообще. На себе проверял.

Цитата:

---

Сообщение от Margo87

Да сказала! Вроде начала соображать немного, ревет только, "жизнь кончилась". Ну ничего, отпустит наверное. Мама ещё ее науськала, чтоб та инвалидность не вздумала оформлять. Типа жизнь испорчена вся будет. Хз как они планируют жить, и на что. Терапию менять собрались, рвет ее от калетры. Завтра поедут в сц. Вот не знаю, стоит ли менять, раз клетки хорошо растут на терапии. Ну рвет и рвет, не смертельно же. И не факт, что от калетры. Ну и я оказалась в этом виновата, разумеется. Это ж я настояла кушать эту "проклятую терапию', от которой сестре плохо. И не предприняла меры, чтобы ей другую выдали, "хорошую". Ну и в том, что "другие знакомые живут с диагнозом и без терапии и все у них хорошо", тоже я оказалась виновата. Это мама исполняет, сестра слава богу вроде вменяема.

---

меня тоже от калетры тошнило жестко...первые дни, потом организм привыкнет и вообще ничего чувствовать не будет. я пила за пол часа до калетры таблетку цирукала и тошнить перестало (так делала ну дня 3-4) потом перестала. до сих пор на калетре и все хорошо. ненадо ничего менять.

В общем, я выяснила причину тошноты! Сестра не может целиком проглотить калетру (только ее почему-то, остальные прекрасно глотает), держит ее во рту, пока та не начнёт растворяться. А она же горькая! Вот ее и начинает тошнить, от горечи. Примерно 1 раз в неделю такое бывает, не каждый раз! Других побочек нет, ну сестра говорит, что голова иногда кружится, но вряд ли это от терапии, и именно от калетры.
Вот при таких данных, стоит ли менять?? Назначать другие препараты, не факт, что она будет их хорошо переносить же! А на этой схеме клетки с 25 до 108 за месяц выросли. Не желтеет, не шатает ее, печеночные показатели в норме. Ну стоит ли уходить с работающей схемы? Завтра сама поеду в сц, врач назначил уже замену лечения, буду разговаривать сама. Надо подготовиться.

Цитата:

---

Сообщение от Margo87

В общем, я выяснила причину тошноты! Сестра не может целиком проглотить калетру (только ее почему-то, остальные прекрасно глотает), держит ее во рту, пока та не начнёт растворяться. А она же горькая! Вот ее и начинает тошнить, от горечи.

---

Неправильно в корне. Пусть глотает сразу же!
Запивает большим количеством воды.

И по поводу инвалидности поговорите с родственниками еще раз. Пока дают, надо брать!!! К черту предрассудки какие-то.
Когда выздоровеет, найдет работу. Будет и з/п, и пенсию получать. Чем это плохо? Деньги никогда лишними не будут.

Цитата:

---

Сообщение от Брусника

Неправильно в корне. Пусть глотает сразу же!
Запивает большим количеством воды.

И по поводу инвалидности поговорите с родственниками еще раз. Пока дают, надо брать!!! К черту предрассудки какие-то.
Когда выздоровеет, найдет работу. Будет и з/п, и пенсию получать. Чем это плохо? Деньги никогда лишними не будут.

---

Вот не глотается ей! Никак. Что делать?
С инвалидностью вопрос закрыт, "девке всю жизнь штамп в трудовой испортит", бесполезно с мамой спорить, она на себя проецирует (20 лет на инвалидности). А сестра маму слушает, которая плачет и уговаривает ее не оформлять...

Цитата:

---

Сообщение от Margo87

Вот не глотается ей! Никак. Что делать?

---

Пищевод проходим? Проходим :

Цитата:

---

остальные прекрасно глотает).

---

Берем стакан воды и запиваем Калетру стаканом воды и не занимаемся ерундой.

Цитата:

---

Сообщение от Margo87

В общем, я выяснила причину тошноты! Сестра не может целиком проглотить калетру (только ее почему-то, остальные прекрасно глотает), держит ее во рту, пока та не начнёт растворяться. А она же горькая! Вот ее и начинает тошнить, от горечи. Примерно 1 раз в неделю такое бывает, не каждый раз! Других побочек нет, ну сестра говорит, что голова иногда кружится, но вряд ли это от терапии, и именно от калетры.
Вот при таких данных, стоит ли менять?? Назначать другие препараты, не факт, что она будет их хорошо переносить же! А на этой схеме клетки с 25 до 108 за месяц выросли. Не желтеет, не шатает ее, печеночные показатели в норме. Ну стоит ли уходить с работающей схемы? Завтра сама поеду в сц, врач назначил уже замену лечения, буду разговаривать сама. Надо подготовиться.

---

да ваша сестра как я первые недели на терапии, только у меня тогда был стокрин и я его по началу половинила(!!!!!!!!), потом благо я взялась за ум и начала нормально пить. Берет таблетку в рот, набирает в рот много воды и глотает..пролетит и не заметит..зуб даю! Это видимо проблема у многих начинающих, боязнь больших таблов)))

я бывает по три арвт+ две бисептола,за раз глотаю и не парюсь. Всё зависит от того как ты хочешь жить. В блокаду люди друг друга глотали,а здесь таблетку не проглотить........

Цитата:

---

Сообщение от сокол53

я бывает по три арвт+ две бисептола,за раз глотаю и не парюсь. Всё зависит от того как ты хочешь жить. В блокаду люди друг друга глотали,а здесь таблетку не проглотить........

---

Дак в том-то и дело, что и бисептол она на ура глотает, и остальные таблетки, калетра не единственная большая таблетка, но единственная красная. Видимо с этим связано.

Цитата:

---

Сообщение от Margo87

Дак в том-то и дело, что и бисептол она на ура глотает, и остальные таблетки, калетра не единственная большая таблетка, но единственная красная. Видимо с этим связано.

---

Внуши ей что эта красная таблетка спасла ей жизнь и что она благодаря этим таблеткам сейчас жива и что пить их нужно постоянно,не будет пить-умрет.Пугай без зазрения совести.Ты и так ей жизнь спасла,спасай уж до конца.

Цитата:

---

Сообщение от Margo87

Дак в том-то и дело, что и бисептол она на ура глотает, и остальные таблетки, калетра не единственная большая таблетка, но единственная красная. Видимо с этим связано.

---

почитайте тему Фобы боюсь облысеть, там моя история. и про таблетки там тоже есть.

Цитата:

---

Сообщение от вич 16 лет

Внуши ей что эта красная таблетка спасла ей жизнь и что она благодаря этим таблеткам сейчас жива и что пить их нужно постоянно,не будет пить-умрет.Пугай без зазрения совести.Ты и так ей жизнь спасла,спасай уж до конца.

---

Пугаю! Верит, боится, плачет, пытается глотать. Калетра внутрь попадает, с этим норм, только мазохизмом сестра занимается перед ее проглатыванием.

Сегодня были у врача. Терапию оставили прежнюю, кое-как (!!!) выбили направление на анализ крови - сд4, вн и вн по токсоплазме. Врач странная такая, якобы 1 раз в 3 месяца только можно. Неужели это правда? Если в следующий раз заартачится сильнее, на что ссылаться, кто знает? Может нормативка есть какая по периодичности анализа? А то совсем не норма это, сестра ж кучу профилактики пьёт, растит клетки, подрастут, надо будет отменять. Все-таки не витаминки это.
Ну и кстати, при каких показателях что отменяют?

Цитата:

---

Сообщение от Margo87

Пугаю! Верит, боится, плачет, пытается глотать. Калетра внутрь попадает, с этим норм, только мазохизмом сестра занимается перед ее проглатыванием.

Сегодня были у врача. Терапию оставили прежнюю, кое-как (!!!) выбили направление на анализ крови - сд4, вн и вн по токсоплазме. Врач странная такая, якобы 1 раз в 3 месяца только можно. Неужели это правда? Если в следующий раз заартачится сильнее, на что ссылаться, кто знает? Может нормативка есть какая по периодичности анализа? А то совсем не норма это, сестра ж кучу профилактики пьёт, растит клетки, подрастут, надо будет отменять. Все-таки не витаминки это.
Ну и кстати, при каких показателях что отменяют?

---

я сейчас сдаю ис и вн раз 4 месяца, флуканазол и бисептол вроде после 250 клеток отменяется, но! у меня 325 клеток было в посл. раз и врач сказала пока второй раз анализ не покажет более 250 клеток продалжать пить бисептол (а это еще 4 месяца) хотелось бы и мне услышать ответ знатоков по этомуповоду

Цитата:

---

Сообщение от Stella

я сейчас сдаю ис и вн раз 4 месяца, флуканазол и бисептол вроде после 250 клеток отменяется, но! у меня 325 клеток было в посл. раз и врач сказала пока второй раз анализ не покажет более 250 клеток продалжать пить бисептол (а это еще 4 месяца) хотелось бы и мне услышать ответ знатоков по этомуповоду

---

Не надо пить бисептол,ИС выше 200.Динамика до последнего анализа на ИС какая?

Цитата:

---

Сообщение от Margo87

Пугаю! Верит, боится, плачет, пытается глотать. Калетра внутрь попадает, с этим норм, только мазохизмом сестра занимается перед ее проглатыванием.

Сегодня были у врача. Терапию оставили прежнюю, кое-как (!!!) выбили направление на анализ крови - сд4, вн и вн по токсоплазме. Врач странная такая, якобы 1 раз в 3 месяца только можно. Неужели это правда? Если в следующий раз заартачится сильнее, на что ссылаться, кто знает? Может нормативка есть какая по периодичности анализа? А то совсем не норма это, сестра ж кучу профилактики пьёт, растит клетки, подрастут, надо будет отменять. Все-таки не витаминки это.
Ну и кстати, при каких показателях что отменяют?

---

Что вы собрались отменять? Бисептол? ПТП? Что именно она сейчас принимает из профилактических целей?

Цитата:

---

Сообщение от вич 16 лет

Что вы собрались отменять? Бисептол? ПТП? Что именно она сейчас принимает из профилактических целей?

---

Я ничего не собралась отменять пока, я это к динамике роста клеток.
Пьёт изомиазид, микосист 100мг/день, бисептол 2*480 - из профилактики,
фансидар 2т, лейковорин (в/м 25мг/день) - от токсиплазмы
сорбифер, пиридоксин, Эссенциале - чтоб организм не развалился раньше времени
Терапия: калетра+ламивудин+видекс
Проставили курс капельниц церебрализина - невролог назначил.

Я вот ещё что хотела уточнить.. Сестра жалуется на сильную боль в ступнях при хождении или стоянии, и ноги отекают так, что в обувь не входят. Что это может быть? Врач как всегда отмахивается.

Свежий анализ
ВН 472
СД4 упали 79
Почему они падают?? Терапия минута в минуту!

Цитата:

---

Сообщение от Margo87

Свежий анализ
ВН 472
СД4 упали 79
Почему они падают?? Терапия минута в минуту!

---

Предыдущий анализ ИС -108? Тогда никакого особого падения и нет. Значение ИС может меняться даже в течении одного дня. Сейчас основная задача-подавление вирусной нагрузки.

Цитата:

---

Сообщение от Margo87

Свежий анализ
ВН 472
СД4 упали 79
Почему они падают?? Терапия минута в минуту!

---

А причем тут терапия и ИС? АРТ влияет только на подавление В/Н. ИС растет/не растет исходя от особенностей организма.У вас опортунистов куча а вы хотите что бы ИС вырос до 1000?Хех,так не бывает.Воспалительный процесс идет в организме и ИС активен,что вы хотели?!Пока не подавите инфекции ИС так и будет скакать.

Большое спасибо за информацию!

Сегодня были у врача, сдали анализы. Врач настаивает на замене схемы, а именно, видекс поменять на алитит. Сегодня также взяли анализ на чувствительность к абакавиру. Вопрос вот в чем, какой препарат лучше? Стоит ли менять? У сестры болят ступни сильно, врач полагает, что от видекса. Калетру и ламивудин оставляют как есть.

Меняйте видекс

Цитата:

---

Сообщение от Margo87

Вопрос вот в чем, какой препарат лучше? Стоит ли менять?

---

Обязательно менять. Абакавир ("Олитид") лучше, т.е. безопаснее, чем диданозин ("Видекс"). Кроме того, абакавир с большей интенсивностью проникает в ЦНС, доказана его эффективность воздействия на когнитивную функцию, снижение ВН в спинно-мозговой жидкости. Нужно было изначально назначать абакавир. Если показатели гемоглобина и тромбоцитов в ОАК были в норме до назначения, то тогда можно было и зидовудин.

Цитата:

---

Сообщение от sangvinikk

Обязательно менять. Абакавир ("Олитид") лучше, т.е. безопаснее, чем диданозин ("Видекс"). Кроме того, абакавир с большей интенсивностью проникает в ЦНС, доказана его эффективность воздействия на когнитивную функцию, снижение ВН в спинно-мозговой жидкости. Нужно было изначально назначать абакавир. Если показатели гемоглобина и тромбоцитов в ОАК были в норме до назначения, то тогда можно было и зидовудин.

---

Тромбоциты были очень низкие, 80тыс, при назначении терапии, сейчас 223. Гемоглобин тоже был низкий, около 80, сейчас поднялся до 102.

Благодарю за пояснения, нам это очень важно! Значит будем менять.

Новые результаты анализа.
Вн 42 СД4 - 108
Гемоглобин 111
Тест на абакавир отрицательный, с завтрашнего дня новая схема (олитид вместо видекса).

Только нашел, что у нее ВН по ВИЧ была неизвестна в самом начале, после узнали, что более 100 тыс., потому абакавир тогда не назначили, а зидовудин из-за низких тромбоцитов, потому и начали с диданозином. Это хорошо, что замениди на абакавир.

Хорошо то хорошо.. Но опять проблема! Что делать, ума не приложу!!!! Калетры и ламивудина нет в городе, таблеток на сегодня и завтра только осталось! Выходные, до врача не дозвониться!

Margo87, нужно было заранее продумать этот вопрос.

Margo87, в личку написала. Зайдите.

Цитата:

---

Сообщение от Te

Margo87, нужно было заранее продумать этот вопрос.

---

Да кто бы мог подумать, что в краевом центре, городе-миллионнике, могут быть перебои с жизненно важными препаратами.

Калетру удалось купить, к счастью. Ламивудин до конца недели есть. Во вторник будет поднимать вопрос о выписке препаратов с запасом (нам выписывают практически день в день, якобы нельзя запас).

А вообще, странно, что я ещё чему-то удивляюсь.. Россия блин.

Пожалуй, напишу жалобу в Министерство здравоохранения.

У нас в столичных мониках нет ничего, людей совсем без арт оставили, а вы говорите город-миллионник ((

Сегодня произошло вот что. Утром сестра проснулась, и белый цвет вещей и всего стал казаться розовым! Это продолжалось несколько часов, потом самопроизвольно прошло. Нужно мнение знающих людей, что это и что могло вызвать. К врачам обращались, инфекционист посылает к психиатру, психиатр разводит руками и настаивает на продолжении приёма выписанных неделю назад лекарств (у сестры проблемы со сном, обратились к психиатру). Полный список препаратов на каждый день, которые она сейчас принимает:

Калетра 2таб × 2 раза в сутки
Ламивудин 150 мг × 2 табл.
Олитид 600мг × 1 табл.
Ко-триксомазол 480мг × 3 табл.
Микосист 100мг × 1 табл.
Феррум лек 100мг × 1 табл.
Изониазид 300мг × 1 табл.
Пиридоксин 10мг × 2 табл.
Амитриптилин 0.25 × 1 табл.
Труксал 1 табл.
Фенозипан 1 табл.

До назначения последних 3 препаратов все было в порядке. Поэтому вопрос, опасно ли это явление, с чем может быть связано (может несовместимость препаратов?), и что делать? Стоит ли отметить психотропы или нет?

У сестры депрессия и нарушение сна, от этих препаратов она спит, но депрессия усугубляется (по моему непрофессиональному наблюдению). И вот цветовосприятие нарушилось.

Врачам нашим, разумеется, плевать на всё. Я очень хочу помочь сестре вернуться к нормальной жизни!!

Динамика общего состояния, на мой взгляд, хорошая была (до назначения психотропов). Она абсолютно адекватна, все понимает, хорошо говорит, пишет, хорошо выглядит. Волосы хорошо отрастают (она почти лысая была в стационаре). Единственное, что она вбила себе в голову, что жить ей осталось 2 года, и плачет на эту тему, что ни работы, ни семьи, ни детей у неё никогда не будет, жизнь окончена и прочий бред. Разговоры, убеждение имеют временный эффект.

Margo87, можно попробовать заменить всё это одной таблеткой амитриптилина за час до сна, либо вообще перейти на фенибут. Зачем перегружать организм химией. Фенибут это ноотроп, меня с него рубит как топором, я его даже по половинке пью на ночь, если утром куда то ехать, иначе тяжко просыпаться.