Первая терапия, помогите!

Цитата:

---

Сообщение от сВИЧ

вот этого я хоть убей не понимаю. Ваш муж лежит с таким страшным диагнозом и вы боитесь рассказать о ВИЧ? а вы знаете, что при ВИЧ его может быть лечат по другому и всё станет сразу на свои места. Конечно не смогут поставить диагноз если не знаю ПРИЧИНУ! капец.

---

Его лечат также как и без вич,все назначения наш врач с СЦ контролирует. Ему нужен зидовудин-он его получает. Это не говорит о том что я теперь должна бегать и кричать на каждом углу о нашем диагнозе, не маленькая девочка-все понимаю. Я писала что врачи даже в диагнозе сойтись не могут,а все что зависит от СЦ нам делается. Этот диагноз ставиться по снимкам и анализу спинномозговой жидкости. И это не причина, а последствия низкого Сд. Причины здесь другие. П.С. Пока "страшный диагноз" не поставлен!

Вы вообще что нибудь знаете о ВИЧ? Что при низком ИС расцветают буйным цветом все скрытые инфекции и что у Вашего мужа вполне может быть СПИД-ассоциированная энцелопатия причина которой не стресс, а токсоплазмоз или туберкулез, и что лечатся эти 2 заболевания абсолютно по разному... Или врачи должны сами догадаться?

Цитата:

---

наш врач с СЦ контролирует

---

Врач какой -- инфекционист или невропатолог? Если у него вирусная причина поражения ГМ, то АРВТ катострофически МАЛО!!!!

И вообще, если человеку в данный момент совет нужен или помощь-зачем его тыкать мордой в грязь.Как будто здесь никто не понимает как мне сейчас, что я теряю мужа, отца своих детей. И я конечно не идиот,категорично это скрывать( наш диагноз). Сами все знаете,отношение к нашему диагнозу,поэтому я очень частый гость в СЦ и врач оттуда в любое время дня и ночи со мной на связи.

Цитата:

---

Сообщение от Инсити

Врач какой -- инфекционист или невропатолог? Если у него вирусная причина поражения ГМ, то АРВТ катострофически МАЛО!!!!

---

Нет лечение по неврологии у нас отдельное. Просто зидовудин должен обязательно присутствовать.

Все, я умываю руки, дабы Вы не воспринимали желание Вам помочь как "тыканье лицом в грязь". Если Вы не понимаете разницу между инфекционным и ишемическим поражением ГМ и соответственно устранением их причин то это Ваше дело. Мне то что? Это же не мой муж:dontknow:

Маркуша, вы поймите, что диагностика различных заболеваний, СПИД-ассоциированых, весьма трудна... и, если врачи не знают, что ваш муж ВИЧ-инфицирован, то копать могут очень долго...
врач СЦ что может сделать для правильной диагностики в больнице? НИЧЕГО! а врачи больницы - не экстрасенсы, к сожалению... не каждый доктор подумает о СПИД-ассоциированном заболевании у вашего супруга... а время может быть потеряно...

но, решать, конечно же, Вам. удачи!

Цитата:

---

Сообщение от Инсити

Вы вообще что нибудь знаете о ВИЧ? Что при низком ИС расцветают буйным цветом все скрытые инфекции и что у Вашего мужа вполне может быть СПИД-ассоциированная энцелопатия причина которой не стресс, а токсоплазмоз или туберкулез, и что лечатся эти 2 заболевания абсолютно по разному... Или врачи должны сами догадаться?

---

Я знаю все это и поэтому - повторюсь:ложимся в больницу узнать причину,а пока назначенно лечение снять острую фазу.

Цитата:

---

узнать причину

---

Если я Вас правильно поняла то о ВИЧ Вы сообщать в стационаре не намерены?

Цитата:

---

Сообщение от Инсити

Все, я умываю руки, дабы Вы не воспринимали желание Вам помочь как "тыканье лицом в грязь". Если Вы не понимаете разницу между инфекционным и ишемическим поражением ГМ и соответственно устранением их причин то это Ваше дело. Мне то что? Это же не мой муж:dontknow:

---

Я поэтому эту разницу понимаю больше чем,по моему, чем наши врачи. Нас месяц лечили не оттого,только сегодня заикнулись о Дем.процессе.Поэтому сейчас и будем выяснять причину инфекционного поражения.

Цитата:

---

Сообщение от vedaveda

Маркуша, вы поймите, что диагностика различных заболеваний, СПИД-ассоциированых, весьма трудна... и, если врачи не знают, что ваш муж ВИЧ-инфицирован, то копать могут очень долго...
врач СЦ что может сделать для правильной диагностики в больнице? НИЧЕГО! а врачи больницы - не экстрасенсы, к сожалению... не каждый доктор подумает о СПИД-ассоциированном заболевании у вашего супруга... а время может быть потеряно...

но, решать, конечно же, Вам. удачи!

---

Спасибо большое! я это все знаю.

Собираюсь,нам сейчас надо выяснить какая инфекция расцвела буйным цветом, а это не только токсаплазмос и туб. А для полной картины нужна пункция спинномозговой жидкости.

Цитата:

---

Сообщение от Маркуша

Собираюсь,нам сейчас надо выяснить какая инфекция расцвела буйным цветом, а это не только токсаплазмос и туб. А для полной картины нужна пункция спинномозговой жидкости.

---

Тогда прошу прощения за то что возможно была резка, значит я Вас неправильно поняла. Просто искренне переживаю за присутствующих на форуме.
Удачи Вам :rose:

Цитата:

---

Сообщение от Инсити

Тогда прошу прощения за то что возможно была резка, значит я Вас неправильно поняла. Просто искренне переживаю за присутствующих на форуме.
Удачи Вам :rose:

---

А знаете я оказывается не обижаюсь! Пока завелась как мотоцикл,даже отвлеклась,а когда поняла что отвлеклась-улыбнулось.

Цитата:

---

Сообщение от Маркуша

Я поэтому эту разницу понимаю больше чем,по моему, чем наши врачи. Нас месяц лечили не оттого,только сегодня заикнулись о Дем.процессе.Поэтому сейчас и будем выяснять причину инфекционного поражения.

---

В смысле об очаговой лейкоэнцефалопатии ? Её действительно можно принять поначалу за транзиторную ишемическую атаку.

Цитата:

---

Когда 23 февраля мы сделали первое МРТ головного мозга-диагноз в расшифровке- демилинизирующий процесс

---

Плохо.Лейкоэнцефалопатия, если это она.. гораздо серьезней инсульта.

Цитата:

---

Сообщение от bobcat2

В смысле об очаговой лейкоэнцефалопатии ? Её действительно можно принять поначалу за транзиторную ишемическую атаку.

Знаю об этом,поэтому очень надеюсь что не упустили много времени.

Плохо.Лейкоэнцефалопатия, если это она.. гораздо серьезней инсульта.

---

Сейчас сделаем МРТ в динамике и там будет понятно.

На ТОРЧ инфекции сдавал в СЦ там все нормально,рентген легких тоже делали-чисто. С нашими клетками даже банальная ангина могла дать такие осложнения. Температуры нет, что уже хорошо.

Маркуша, ну как вы? Как ваш муж?

Вот я и вернулась на форум. Если все подробно рассказывать писать буду сутки,попытаюсь кратко. Дома мы обошли много врачей, наш СЦ нашу болезнь никак не хотел связывать с нашим диагнозом, а врачи неврапотологи по своему профилю лечили и все. Все лечение инфекционист контролировал. Короче толку было мало и муж уехал на лечение в Германию, там прошел обследование сдал все анализы,МРТ, ренген и на все инфекции. Ни одной ТОРЧ инфекции нет. Подробно ни чего не знаю, знаю только что пьет Калетру производства Германии. На днях прилетит узнаю подробности. Мне самой идти в СЦ в июне, но так как у меня клетки падают боюсь что тоже придется лететь туда же. Потому что у нас уровень не тот.Все подробности напишу потом,по телефону он толком ни чего не рассказывает. Теперь как я поняла он будет на связи с той клиникой по интернету. А где то раз в год будем туда летать на контроль.

Пишу более подробно. Муж прилетел все анализы и диагноз на английском и немецком, но так как английский знаю пишу как перевела: Вич-1 стадия с3,энцефалопатия. Сд 4-на начало приема терапии (там назначили)112, через неделю 114 ВН был не готов пришлют по интернету. Схема назначена их инфекционистом- Комбивир-Калетра. На этой схеме ему стало значительно лучше и ему сказали что у него большой шанс выкарабкаться. Терапию он привез с собой на 2 месяца. Позвонила в наш СЦ все рассказала мне сказали что мы зря поменяли схему,что Калетры у них нет. Но тот врач в Германии сказал что Калетру можно заменить на Алувию, а она у нас есть.

bobcat2
, подскажите мне пожалуйста могло ли его состояние до замены схемы быть неважным из за той схемы которую он принимал, потому что как только он прекратил пить Вирокомб и Виреад ему стало лучше. И как доказать врачам что его нынешнее состояние попадает только под их контроль, а не как они мне говорят что это неврологическое. Это у него вирус проник в клетки мозга и начал их разрушать. И лечение ВААРТ в данном случае должно быть очень эффективным. Как только я заикаюсь о том что схема не эффективна мне начинают утверждать что тенофофир это лучшее лечение и что Американцы когда к нам приезжают кричат во все горло что это лучшая схема.

Цитата:

---

Сообщение от Маркуша

, подскажите мне пожалуйста могло ли его состояние до замены схемы быть неважным из за той схемы которую он принимал, потому что как только он прекратил пить Вирокомб и Виреад ему стало лучше. И как доказать врачам что его нынешнее состояние попадает только под их контроль, а не как они мне говорят что это неврологическое. Это у него вирус проник в клетки мозга и начал их разрушать. И лечение ВААРТ в данном случае должно быть очень эффективным. Как только я заикаюсь о том что схема не эффективна мне начинают утверждать что тенофофир это лучшее лечение и что Американцы когда к нам приезжают кричат во все горло что это лучшая схема.

---

Невозможно говорить о таких вещх, исходя исключительно из риторики пациента. Покажете записи какие-то медицинские, консультативные заключения, что-то еще-тогда может и можно будет как-то прокомментировать.А говорить можно что угодно.Про неполноценные схемы уже писалось,повторяться нет необходимости. Продолжайте лечение на основе ингибитора протеазы. Лопинавир/ритонавир, кстати, также как и зидовудин, довольно неплохо проникают в ЦНС :

http://hivlife.info/images/attach/attach%20in%20msg(s)%20on%20forum/0641173bb46fdfbaf72e0bf7a9ed98a3.jpg

Спасибо большое за ответ! Это и будет моим козырем при разговоре с ними. Документы не могу отсканировать, но там (в немецкой выписке) написано по английски что это энцефалопатия и возможно PML . У него там брали пункцию,я попытаюсь отсканировать все анализы.

Не могу отсканировать, буду переписывать: Диагноз- HIV INFECTION-AIDS/ CDC Stage C3 -Encephalomyelitis of the medulla oblongata and cerebellum /possible PML. перевела (энцефаломиелит продолговатого мозга и мозжечка / возможно PML). Теперь анализы:
CD4 imGate-5.43 CD4-114 CD8 im Gate-78.69 CD8-1652 Quotient CD4/CD8-0.07

Там еще очень много анализов крови, и в конце написано что назначенно лечение AZT-ЗTC-LPV( 2 таблетки Калетры 1 таблетка Комбивира) утро и вечер. Для профилактики 3 раза в неделю Cotrimoxazol 960 mg в течении 3 недель.

bobcat2,ну разъясните мне пожалуйста наши анализы и что такое PML ? я только поняла что СД4 у нас 114. ВН по немецким анализам 5860.

Я только что приехала с СЦ, прямо пошла к заведующей, наша новая схема- Вирокомб и Алувия. Сказали: "Зачем вы купили терапию на два месяца? Надо было взять на неделю, а тут мы вам бы выдали." Без всяких разговоров схему изменили. Я попросила взять у меня все анализы, и о чудо, у меня взяли на все: и ВН и все инфекции и даже дали комплекс витаминов дали, что бы я не переживала и не нервничала . И еще сказали что если у меня будут хоть маленькие показатели к началу терапии назначат то- что я захочу. Прямо сегодня атракцион невиданной щедрости. Спасибо Вам всем, кто поддерживал и советовал!!!

Вирокомб это Комбивир, а Алувия это Калетра. Так что схема не новая, а та же самая.

Цитата:

---

Сообщение от Маркуша

ну разъясните мне пожалуйста наши анализы и что такое PML ?.

---

Зачем вам расшифровка PML ? Там же написано, лишь возможно

PML -Прогрессивная мультифокальная лейкоэнцефалопатия

А где выполнялась МРТ ? Сами сканы на диске у вас есть? Переописать бы.

Цитата:

---

Сообщение от Ety

Вирокомб это Комбивир, а Алувия это Калетра. Так что схема не новая, а та же самая.

---

Схема новая для нашего СЦ, если вы внимательно читали мою тему, то заметили бы что я у нас схему поменять не могла очень долго, а эту схему ему назначили в Германии. Наш СЦ наконец то согласился заменить нам Тенофовир. В Германии нам так и написали что Калетра ( Алувия), я эту АЛУВИЮ просила 3 месяца. Если бы схема была сразу нормальная и ехать ни куда не пришлось бы.

Цитата:

---

Сообщение от bobcat2

А где выполнялась МРТ ? Сами сканы на диске у вас есть? Переописать бы.

---

У нас МРТ и КТ 4 диска, в Германии тоже делали, только я диск еще не видела, сейчас узнаю у мужа где он. И как вам их переписать? С ними вообще одни заморочки.Но мы их как то отправляли через Скайп. Месяца через полтора нам делать еще МРТ в динамике. Пишу про МРТ : 1) МРТ головного мозга-делали у нас на аппарате 1,5 тесла. 2) МРТ гол. мозга сосудов делали в этой же клинике. 3) МРТ гол. мозга в динамике с контрастированием делали там же у одного и того же врача. 4) КТ сосудов головного мозга с контрастированием делали в другой клинике- там все в норме. 5) МРТ делали в Германии,диск должен быть. И вообще врач в Германии сказал что с такой тяжелой формой энцефаломиелита он сталкивается впервые.

Цитата:

---

Сообщение от spb2spb

Зачем вам расшифровка PML ? Там же написано, лишь возможно

PML -Прогрессивная мультифокальная лейкоэнцефалопатия

---

Спасибо за объяснение,но всех врагов надо знать в лицо!

У меня друг начала принимать терапию Комбивир Криксиван и ритонавир. пет таблы 11 дней во время еды и все одним махом ей так доктор написала ,а а инструкции пишется что за час до еды, подскажите кто разбирается это правильно?

Что, еще где-то назначают Криксиван ? Не слышал о таких назначениях в России уже лет 5. Что это за город ?

( до свиданья, почки, привет диабет, протеазное пузо, и прочее.. по мелочи )

Цитата:

---

Сообщение от bobcat2

Что, еще где-то назначают Криксиван ? Не слышал о таких назначениях в России уже лет 5. Что это за город ?

( до свиданья, почки, привет диабет, протеазное пузо, и прочее.. по мелочи )

---

Это Москва соколиная гора две недели назад выдали такую схему терапии, а что просить в место криксивана?

Цитата:

---

Сообщение от Vaso-hohol

У меня друг начала принимать терапию Комбивир Криксиван и ритонавир. пет таблы 11 дней во время еды и все одним махом ей так доктор написала ,а а инструкции пишется что за час до еды, подскажите кто разбирается это правильно?

---

Индинавир (Криксиван) принимал восемь лет назад, буквально несколько месяцев. Принимать конечно следует по инструкции. Если делать как сказал врач, удержать содержимое желудка будет ооочень сложно. Ну и поскорее избавится от этого "подарочка".

Цитата:

---

Сообщение от bobcat2

Что, еще где-то назначают Криксиван ? Не слышал о таких назначениях в России уже лет 5. Что это за город ?

( до свиданья, почки, привет диабет, протеазное пузо, и прочее.. по мелочи )

---

В московском областном например есть в аптеке.. :)

Цитата:

---

Сообщение от Vaso-hohol

Это Москва соколиная гора две недели назад выдали такую схему терапии, а что просить в место криксивана?

---

Любой другой ИП, скорее всего следующей будет предложена Калетра, пусть просит бустированный Ритонавиром Реатаз, хоть какой-то шанс что дадут.

Цитата:

---

Сообщение от KoSta

Индинавир (Криксиван)



В московском областном например есть в аптеке.. :)

---

Батюшки..:uzhas: это значит мы еще в шоколаде.. Видимо и Калетра кончилась.

Цитата:

---

Сообщение от KoSta

Любой другой ИП, скорее всего следующей будет предложена Калетра, пусть просит бустированный Ритонавиром Реатаз, хоть какой-то шанс что дадут.

---

А на что пожаловатся на какие побочки что-бы убрали из схемы криксиван?

Цитата:

---

Сообщение от Vaso-hohol

А на что пожаловатся на какие побочки что-бы убрали из схемы криксиван?

---

Тошнит, привкус во рту, режим приема не подходит.. если уж не получается аргументировать ссылаясь на актуальную информацию касательно профиля безопасности. Пусть спросит у врача, займет ли тот ему почку когда его откажут..