Вид для печати
Так сегодня есть, завтра нет, или нет в наличии, а будет дороже. И потом человек совсем не разбирается в схемах, то, что он пишет о своем самочувствии и анализах невозможно проверить. Контроль за лечением и тд все непросто. Вам бы, я рекомендовал самостоятельное лечение, ноунейму лечиться через интернет- нет категорически.Цитата:
Сообщение от Ety
Никто не собирается лечиться через интернет, я по-моему начал с того что меня наблюдает врач и лечиться я планирую под его контролем, форум носит исключительно информационную составляющую. Насчет того что нет в наличии или будет дороже странная логика а что СЦ Вам гарантирует наличие препарата до конца жизни? Завтра может его не быть у них и Вам его заменят или вообще примут закон по которому обеспечивать не будут, Ваша схема не более и не менее зыбка чем мояЦитата:
Сообщение от spb2spb
Вы как-то агрессивно настроены) Вот вы говорите, что завтра вам ваш профессор назначит схему и вы пойдете ее покупать. Тут же прислушиваетесь к форумчанам и в принципе не против схемы с абакавиром. А тест на гиперчувствительность вы тоже будете завтра делать? Вы достаточно самоуверенный товарищ, и это хорошо конечно. Можете купить - покупайте. Только надо сначала хотя бы немного соображать самостоятельно. Имхо.Цитата:
Сообщение от birdfly
Tynira, я нисколько не агрессивен. Пацифист и вегетарианец, могу справку показать )) приношу заранее извинения если чем-то Вас задел
Самоуверенность тут совершенно ни при чем, я просто понимаю что надо что-то делать а не сидеть сложа руки. Тест на чувствительность к абакавиру я уже понял что надо делать и я конечно его сделаю, собственно, врач мне тоже об этом сказал. Не вижу ничего особо самоуверенного в своих действиях, просто элементарная логика. Собираюсь обсудить предложенное здесь с врачом и в итоге выработать оптимальное решение, разве это плохо?Цитата:
Сообщение от Tynira
Да хоть праноед ))) Мне кажется, вы слишком много надежд возлагаете на наше здравоохранение. А на практике, вич инфицированному необходимо научиться разбираться самостоятельно в общих понятиях. Хотя бы понять то, что первое время вы будете появляться у врача гораздо чаще, чем вы планировали раз в полгода. Вы пока теоретик, а мы тут практики)Цитата:
Сообщение от birdfly
Дык, я потому у Вас (всех) и спрашиваю советовЦитата:
Сообщение от Tynira
Ну буду появляться чаще чем раз в полгода, опять же что плохого? Такое ощущение что Вы хотите меня в чем-то убедить но я не могу понять пока что в чем именно. Если у меня есть шанс начать терапию сейчас и тем самым существенно улучшить свои шансы то им надо воспользоваться, вот и вся логика, а разобраться во всех вопросах - так и разбираюсь уже, Москва не сразу строилась.. не думаю, что например Вы менее чем через 4 месяца после заражения уже знали названия препаратов и понимали в схемах
Тынира, не знаю как в Крыму, а в московском СЦ врачи назначают абакавир без теста на РГЧ. Только предупреждают - если чо, бегом сюда. Кто-то по собственной инициативе делает в коммерческих лабах и приносит результат в СЦ. Сам же СЦ назначает абакавир на повезёт.
Подтяните сначала теорию. Сегодня настроение у форумчан хорошее, все консультируют, завтра все заняты будут или неправильно интерпретируют ваше состояние..Цитата:
Вы меня запутали... ))
Я в курсе, да) Я как бы пытаюсь товарищу намекнуть, что вряд ли будет все так просто как он думает: пошел к профессору, тот назначил схему, он пошел купил ее, начал пить и все без проблем. На учете ТС, я так поняла не стоит в СЦ, поэтому ответственность никто за него нести не будет. Пусть делает, что хочет, но мое мнение, что он может сейчас сам себе нажить кучу проблем из-за нетерпения что-то делать и куда-то бежать.Цитата:
Сообщение от Ety
Ну конечно да )) куда как лучше дождаться падения клеток, пропустить заветный период когда еще что-то можно сделать без проблем и потом бежать в СЦ к чудесным специалистам которые днем и ночью думают только о вашем здоровье и уж конечно профессионалы с большой буквы (они же несут за вас ответственность, ага, щас). Не вижу в Ваших советах никакой логики вообще, уж простите. Если я могу уже сейчас начать лечение и сделать тем самым себе лучше то зачем мне делать себе хуже. Становиться на учет в СЦ я не собираюсь в любом случае, да и невозможно это, тк в России меня на учет никто не поставит с моим гражданством, а на Украине мне никто не даст терапию с моими нынешними показателями, да и мотаться туда постоянно у меня нет ни возможности, ни желания. В общем, не вижу смысла Вам это объяснять, каждый остается при своем мнении. Большинство уважаемых форумчан, как и я и мой врач, считают что начало сейчас гораздо лучше и у меня нет основания всем им не верить только на основании Ваших репликЦитата:
Сообщение от Tynira
birdfly, если честно, вы за столько лет здесь первый такой....и поэтому, как-то настороженно к таким сміливцям относятся...тем-более, вы, действительно, еще мало разобрались во всем. Многие собирались лечиться сами, покупать терапию и т.д., но, на сколько я помню, это ни чем хорошим в итоге не закончилось (вернее, закончилось все-таки постановкой на учет). Были истории, рассказывающие, что врач коммерческий/частный, найденный каким-то путями, лечил - лечил платно, потом сбежал и человек остался без наблюдения и лечения. Многие пытались не вставать на учет, а лечиться просто платно - дело не увенчалось успехом..., ну, да, ладно - это не ваш случай. Что хочется сказать..., если у вас есть заработок (на мало важно, СТАБИЛЬНЫЙ), который вам позволит покупать ежемесячно АРВТ препараты, принимать их четко по времени, без перерывов и перебоев, сдавать регулярно необходимые анализы, проходить обследования (рентген, манту, биохимию, ОАК и т.д.) то почему нет? Если вы серьезно к такому делу подойдете, все изучите и будете сами следить за здоровьем (особо не надеясь на врачей - ни платных, ни бесплатных), оплачивать все, то уверена, что ничего ТАКОГО здесь нет. Просто, не привычно нам и все....
Вы только отписывайтесь тут, нам очень интересно, как у вас все пойдет. Ведь вы, по сути, первопроходец! Будем помогать! Очень интересно, чем закончится ваша история с покупкой АРВТ, надеюсь, что сложится успешно...время покажет. Ведь начать - не главное (вернее, тоже важно!), но самое главное в этом деле - стабильность. Удачи вам.
Честно говоря, я таких историй не помню, уж точно их не было "много". Из того, что вспоминается последним, это парень, который за назначением АРТ (тоже фактически с сохранным ИС) летал в Израиль, получил там Исентресс+Труваду, написал об этом тут и больше не появлялся. А у кого дело с платным лечением "не увенчалось успехом", можете напомнить?Цитата:
Сообщение от Lady
Lady, спасибо!!! Поддержка очень важна в этой ситуации, я понимаю, что это ответственность конечно же но также и понимаю что это мой шанс который если немного промедлить уйдет. Да заработок есть, слава богу, и я хочу попробовать. Обязательно буду отписывать тут все подробности. Сегодня иду сдавать HLA-B*5701 и по его результатам уже будет назначение
Точно не скажу...да, действительно, много их не было, было несколько. Один, помню, рассказывал, что покупал таблетки у частного врача....По- моему, на протяжении даже нескольких лет (если не ошибаюсь), врач говорил, что у него все хорошо. Тот сдавал анализы у врача в кабинете, оплачивал их, а врач ему просто озвучивал результат. В итоге, врач срочно куда-то уехал и больше пациент с ним связаться не мог. Соответственно, дело с терапией стало, т.к. покупать он ее сам не мог (не помню причину...то ли не мог найти в аптеке, то ли врач ему продавал за пол цены... ). Чем закончилось - не знаю, просто перестал на форуме появляться. Была девушка еще, которая хотела платно лечить мужа, искала врачей и где покупать терапию...(боялась огласки), но тоже, видимо, ничего не вышло. Вот, в принципе, и все. Поэтому, и написала, что birdfly первопроходец, по сути. Очень интересно, что из этого выйдет. Попробовать однозначно стоит!
Я по сути не вижу отличий платного лечения от бесплатного (ну кроме самого факта оплаты). Очевидные плюсы в том что я:Цитата:
Сообщение от Vassy
1. Могу получать лечение не тогда когда упадут клетки а тогда когда это рекомендовано гайдлайнами
2. Могу получать не те препараты что есть в СЦ и которые врач желает мне дать, а те что хочу сам
3. Самостоятельно могу мониторить ситуацию сдавая анализы с той частотой с которой надо, а не с той с которой СЦ считает нужным мне их проводить
Одно отличие все-таки есть...вам нужно самому разбираться во всем этом. Ну, вот получите вы результаты анализов (я не имею в виду ИС и ВН), интерпретируете сами? Все равно, нужно искать доверенного врача, который, в случае чего (а ситуации могут быть разные) подскажет, что делать. Дай Бог, если все пойдет гладко...В дальнейшем, при долгосрочном применении АРВТ много может быть нюансов ... Хотя, это, если забегать вперед
Хотела добавить, что все перечисленные вами выше пункты, вы бы смогли получить и в СЦ, при желании, конечно и определенной мотивации врача. С одним отличием, что вам бы пришлось туда ездить. wink Но терапия и анализы были бы бесплатны, а также какая-никакая, но помощь и консультации ответственного врача, который бы вел вас и смотрел ситуацию в динамике.
Вы - очень решительный человек. Решили ТАК, значит - действуйте!
Вот вот, я даже удивилась как оживились парни )) и так просвещаете человека...Цитата:
Сообщение от spb2spb
Но я побоялась бы начинать лечение без поддержки государства... Как я понимаю, человек не бедный и может себе позволить... но не слишком ли это большой риск... ? Может стоит потратится на самолёт для визитов в СЦ? Хотя топикастеру виднее... его жизнь ))
Все так. Вдобавок возможность встать на учет и начать лечиться бесплатно никуда не пропадает. А из того, что вам советуют в этой теме, я бы выделил одну мысль: изучайте тему самостоятельно, тем более лечение ВИЧ не такая уж и сложная вещь.Цитата:
Сообщение от birdfly
Ну это очень давняя история с доктором С., который оказался обыкновенным шарлатаном (Презисту без ритонавира назначал и пр.). А все остальные "истории" — откровенные бредовые эмоции в стиле: ААА, все пропало, у меня ВИЧ, жизнь рухнула, вдруг кто-то узнает, не хочу идти в СЦ, буду лечиться за деньги, скажите как...Цитата:
Сообщение от Lady
birdfly решительно настроен, посмотрим, что выйдет...Будет первая на сайте реальная история о самостоятельном лечении и покупке терапии. Удачного старта.
Вот та история, которую я имел в виду: человек за деньги получил назначение АРТ в Израиле, причем тоже начинал с сохранным ИС. http://hivlife.info/threads/5137-Лечение-за-рубежом
Да я уже взвесил все за и против много раз )
Анализы да были бы бесплатные, но ездить их сдавать - деньги на билеты + потерянное на это время + стояния в очередях, ожидания результатов (вряд ли у СЦ есть возможность узнавать результаты на сайте в личном кабинете )))), а делать это нужно регулярно и всю жизнь, я не смогу жить в таком режиме однозначно, у меня тут семья и работа.
Препараты да возможно были бы бесплатными (и то однозначно за доп мотивацию врача), но на Украине мне даже за доп мотивацию никогда не дадут Исентресс или Кивексу оригинальные, а тут я могу их купить свободно.
Насчет поддержки государства... видите ли... у нас как известно в стране никто никому ничего не должен, сегодня вот государство обеспечивает всех бесплатной терапией (и это отлично конечно), а завтра, не приведи господи, кризис, выборы, новые законы, правила роспотребназдзора и может сложиться в принципе и другая ситуация ведь или просто тупо нет лекарств или еще что-то или врач некомпетентный попадется в СЦ, от таких вещей никто не застрахован из всех здесь присутствующих по большому счету. Так я хоть сам за все несу ответственность и, как мне кажется, врач у которого я единственный наблюдаемый на коммерческой основе будет проявлять должное внимание (это конечно самые общие соображения, но мне человек кажется профессионалом), в схемах уже начал разбираться, читаю этот форум и др. источники.
Уже сдал анализ на HLA-B*5701, жду результатов
Всем еще раз спасибо за поддержку )
На ARVT.RU есть такой персонаж smepol. Он создал тему "Самостоятельное управление терапией ВИЧ-инфекции" в сентябре, с середины октября не появляется.
Очевидно, что он уже *******ся :problem::problem:Цитата:
Сообщение от Иванова Екатерина
Не-не! Кажется, он врач - терапевт. На юхив он есть.Цитата:
Сообщение от spb2spb
А чо появляться? Пьёт себе что-то там купленное в Индии и не заморачивается.Цитата:
Сообщение от Иванова Екатерина
так и есть, думаюЦитата:
Сообщение от Ety
где купить?Цитата:
Сообщение от Ety
смерпол жив,все ок,вчера с ним списывался на юхиве
я правильно понял,атрипла в мск за 500 уе? у меня один вопрос- где купить?
то есть можно еще дешевле? это атрипла или вирадай(это мне дают бесплатно).Цитата:
Сообщение от spb2spb
мне атриплу купили в тель авиве без рецепта за 1455, можно в принципе возвращать тэксис фри ,но тогда придется нанести визит изр доктору и сдать анализы,что кругом-бегом с перелетом выходит в те же деньги
ай рипит где купить атриплу за 500?
birdflу лично у меня на эфавиренз вообще никакой реакции не было,крайне легко выраженное состояние похмелья наутро только после первого дня приема, сел за руль и поехал,ну "возило" немного пару часов. А вот у моего бывшего бф крайне тяжелые бессонницы-дикие цветные сюр сны про кошек (у него токсоплазмоз) и прочая стокрин- классика( у него очаговый энцефалит)-второй месяц подряд.мы совершили ошибку- в стационаре начал он пить в 22-00 ,и там рано засыпали реально,а потом перевод времени и дома в 21-00 прием и уже не уснешь так рано ,вот мучается,как в том анекдоте,ждем весны. все индивидуально,99% что у вас ничего не будет.