Токсоплазмоз. ИС 62, ВН 380 000

Ничего ужасного сказать не могу, это место, где вытащили с того света мою сестру, буквально. Доктора, на мой взгляд, лучшие, не равнодушные, грамотные, подход к больному с профессиональным интересом (это важно!)
Для иммунитета пока не время, значит, сначала отек снять нужно, или что там делается, потом АРВТ подключают только, нам через месяц назначили.
Главное, что он туда попал, это уже дает надежду. Нам тоже говорили, что все, это закат...Сегодня порывалась в туалет сама идти (ТТТ). В Боткина была на искусственном питании, состояние - сопор-оглушение. Не паникуйте, проверьте себя, и доверьтесь врачам 20-го отделения. Не пропадайте, пишите сюда, пожалуйста.

Цитата:

---

Сообщение от мимо

Ничего ужасного сказать не могу, это место, где вытащили с того света мою сестру, буквально. Доктора, на мой взгляд, лучшие, не равнодушные, грамотные, подход к больному с профессиональным интересом (это важно!)
Для иммунитета пока не время, значит, сначала отек снять нужно, или что там делается, потом АРВТ подключают только, нам через месяц назначили.
Главное, что он туда попал, это уже дает надежду. Нам тоже говорили, что все, это закат...Сегодня порывалась в туалет сама идти (ТТТ). В Боткина была на искусственном питании, состояние - сопор-оглушение. Не паникуйте, проверьте себя, и доверьтесь врачам 20-го отделения. Не пропадайте, пишите сюда, пожалуйста.

---

Здравствуйте!!! В понедельник буду в больнице, что конкретно узнать мне, чтобы выложить необходимую информацию?? Там ужасные условия, в палате с ним лежат и тубики, и чихотники, мы просим платную палату, но нам отказывают, муж в сознании, говорит плохо и не разборчиво. Но всех узнает, питание зонтовое, но глотательный рефлекс ещё не потерян!!! Если бы они что нибудь делали для головы... Но они не делают.. С большой надеждой жду ответа, что конкретно узнать!?

Цитата:

---

Сообщение от Лопушок

Но нам сказали приговор и больше ничего...

---

О каком именно диагнозе идет речь, какой шифр диагноза ?

Цитата:

---

Сообщение от bobcat2

О каком именно диагнозе идет речь, какой шифр диагноза ?

---

Здравствуйте, диагноз сказали что энцифолитная опухоль головного мозга. ВИЧ перешедший в стадию СПИД. В головном мозге инфекция токсоплазмоз, и ещё цитомегаловирус. МРТ показало что многоочаговое поражение обоих полушарий мозга. Пока врач больше ничего не сказала, а сейчас выходные, вообще ничего не добьешься!! По её словам у него 11 иммунитетных клеток больше ничего не знаю. Поэтому хочу спросить что конкретно узнать по диагноза и анализам, чтобы изложить Вам.. ?

Лопушок, то, что Вы перечислили, это не диагнозы, а общие слова, которые говорят родственникам. Для того чтобы врачи на форуме могли дать медицинские рекомендации, что должно быть сделано, чтобы использовать шанс, нужны конкретные диагнозы (как пишут в карте) и сканы/фото результатов исследований и анализов.
В частности - судя по тому, что Вы написали, нужно:
- скан заключения МРТ (хотя бы заключения)
- скан результата анализа на ЦМВ
- скан результата на токсоплазму
- скан общего анализа крови и биохимического анализа крови
- скан анализа на иммунный статус (те самые 11 клеток) и вирусную нагрузку по ВИЧ

Также очень важно добиться точной и детальной информации от лечащего врача, действительно ли "ничего не делают"? Наверняка что-то капают/колят и т. п. Нужен список названий препаратов, дозировки, которые дают.

Понятно, что врачи могут негативно реагировать на это, но Ваша задача сейчас максимально быстро добиться от них этой информации. Пусть дадут сфотографировать на телефон карту, анализы. Пусть продиктуют ВСЕ препараты, которые ему дают, с дозировками. Во-первых, это Ваше право. Во-вторых, от этого сейчас зависит, будет ли использован шанс на сохранение жизни Вашего мужа. Если ничего не делать, то тогда он умрет с вероятностью 100%.

Если есть хотя бы немного времени (сейчас на выходных), срочно сделайте поиск по форуму по теме токсоплазмоз и ЦМВ - здесь подробно разбиралось несколько случаев, схожих с ситуацией Вашего мужа.

Цитата:

---

Сообщение от October_18

Лопушок, то, что Вы перечислили, это не диагнозы, а общие слова, которые говорят родственникам. Для того чтобы врачи на форуме могли дать медицинские рекомендации, что должно быть сделано, чтобы использовать шанс, нужны конкретные диагнозы (как пишут в карте) и сканы/фото результатов исследований и анализов.
В частности - судя по тому, что Вы написали, нужно:
- скан заключения МРТ (хотя бы заключения)
- скан результата анализа на ЦМВ
- скан результата на токсоплазму
- скан общего анализа крови и биохимического анализа крови
- скан анализа на иммунный статус (те самые 11 клеток) и вирусную нагрузку по ВИЧ

Также очень важно добиться точной и детальной информации от лечащего врача, действительно ли "ничего не делают"? Наверняка что-то капают/колят и т. п. Нужен список названий препаратов, дозировки, которые дают.

Понятно, что врачи могут негативно реагировать на это, но Ваша задача сейчас максимально быстро добиться от них этой информации. Пусть дадут сфотографировать на телефон карту, анализы. Пусть продиктуют ВСЕ препараты, которые ему дают, с дозировками. Во-первых, это Ваше право. Во-вторых, от этого сейчас зависит, будет ли использован шанс на сохранение жизни Вашего мужа. Если ничего не делать, то тогда он умрет с вероятностью 100%.

Если есть хотя бы немного времени (сейчас на выходных), срочно сделайте поиск по форуму по теме токсоплазмоз и ЦМВ - здесь подробно разбиралось несколько случаев, схожих с ситуацией Вашего мужа.

---

Я все поняла, огромное спасибо. В понед все напишу. Спасибо.

Цитата:

---

Там ужасные условия, в палате с ним лежат и тубики, и чихотники, мы просим платную палату, но нам отказывают, муж в сознании, говорит плохо и не разборчиво. Но всех узнает, питание зонтовое, но глотательный рефлекс ещё не потерян!!! Если бы они что нибудь делали для головы... Но они не делают..

---

Не паникуйте, там отличные врачи, не может быть чтобы ничего не делали. Кто у вас лечащий? Хотя они вместе работают, поговорить можно с 2 до 3 в будние дни, по пятницам вряд ли, в выхи только дежурный. Условия - это ерунда, на лечении и заболевании никак не отражаются, уж какие есть .. Я сначала тоже в шоке была, но отношение медперсонала, больных и родственников - все это вполне компенсирует. Туб лежит в другой стороне, у нас была девушка с тубом, но ее на след день перевели, платная, кажется, как раз в той стороне, где туб. Не волнуйтесь вы так, главное, что муж попал по адресу, а не как мы, 3 недели лежали в неврологии, где лечение не профильное (зато условия получше, да). Насчет лекарств, когда мы только перевелись, мне сказали, что нужно срочно было (на выходные, а поступление только во втроник, ей много надо было, не хватило бы), это было единственный раз, т.е. из этого вывод, что если понадобится что-то действительно, там скажут, а если не говорят, значит, все, что нужно, есть. У медсестер вы никакой инфы не добьетесь, так что по их ответам не делайте выводов. Я не знаю наасчет СЦ в СПб, но из всего остального по РФ 20-е Боткина - лучшее.
Успехов вам, поменьше паники, побольше объектива! Вытянут, я думаю (ТТТ)
Да, если будете делать МРТ, просите на цифре, это можно показать Бобкету здесь, у нас снимки - никак ((

как себя чувствует муж? хуже не стало?сами вы здоровы?дети есть? каким образом мог заразиться?

Цитата:

---

Сообщение от Мсв

как себя чувствует муж? хуже не стало?сами вы здоровы?дети есть? каким образом мог заразиться?

---

Здравствуйте!!! Детей у нас нет, все как то не получалось, сама сегодня получила результат анализа, +. Сказали что нужно ехать в центр СПИДа на обводном. На буднях съезжу. Каким образом, даже в голову не приходит, коме полового контакта, до меня! Так как до встречи с ним, я была -. Он никогда не кололся, в апреле вылез псориаз, папа у него псориазник, в КВД сказали что это наследственное, стали лечить, получается что на ВИЧ, там у него не брали, в августе положили в гор КВД, там неделю лежал, псориаз стал проходить, но пожаловался, что в правом глазу появилось пятно, выписали с КВД, направили в мариинку, там поставили тромбоз глаза 1,5 недели лежал, улучшений не было, перевели на дневной стационар, затем 11.09 делали диагностику глаза, сказали что пошло воспаление, мол в понед давайте опять ложитесь, приехал домой, поднялась температура 39, все выходные держалась, скорая кроме ношпы с анальгином ничего не делала, и только во вторник я увидела, что он стал совсем плох, говорил да нет, в туалет не мог встать, вызвали скорую, поставили инсульт, увезли в прит реанимацию, на след день сказали что МРТ комп показали опухоль мозга, взяли на ВИЧ сделали экспресс, оказалось +, и сразу в боткино в 3 отделение. Врач сказал, что 5-10 лет он ВИЧ, уже СПИД. Шансов мало и тд и тп. Делали МРТ с контрастом, в заключении было написано многоочаговое поражение обоих полушарий мозга... Опять врач сказала шансов 0. Клеток 11 из нормы 570. Он очень редко болел, никогда не худел, даже поправился вес 130 кг. Головные боли беспокоили когда поднялась та самая температура... Завтра буду просить у врача, все анализы, и показатели, а так же что ему делают для лечения!!! Он в сознании, пытается говорить, но плохо и не разборчиво.. Я не верю что шансов нет, и это конец....

Цитата:

---

Сообщение от Лопушок

Здравствуйте!!! В понедельник буду в больнице, что конкретно узнать мне, чтобы выложить необходимую информацию?? Там ужасные условия, в палате с ним лежат и тубики, и чихотники, мы просим платную палату, но нам отказывают, муж в сознании, говорит плохо и не разборчиво. Но всех узнает, питание зонтовое, но глотательный рефлекс ещё не потерян!!! Если бы они что нибудь делали для головы... Но они не делают.. С большой надеждой жду ответа, что конкретно узнать!?

---

Вы думаете у вашего мужа тубика нет? Он полюбому есть.

почитайте мою историю, вернее с моим мужем, 3,5 месяца в больнице, говорили проживёт только полгода,через полтора месяца будет год как живёт , правда, не встаёт,но садится сам и с кратковременной памятью пробелы,было 56 клеток на момент постановки диагноза, через полгода стало 430,вирусная нагрузка сейчас почти на нуле,была 580 тыс.,но терапию стали давать сразу же, как подтвердился +

Цитата:

---

Сообщение от вич 16 лет

Вы думаете у вашего мужа тубика нет? Он полюбому есть.

---

С чего вы взяли что он должен быть?? Нам бы сказали, т.к ему делали рентген. И флюшку он перед КВД делал.

Цитата:

---

Сообщение от Лопушок

С чего вы взяли что он должен быть?? Нам бы сказали, т.к ему делали рентген. И флюшку он перед КВД делал.

---

Точнее на этот вопрос можно ответить при проведении КТ с болюсным контрастированием... Флюшка,рентген не информативны при СПИДе. Тем более,что при низких клетках высока вероятность туберкулеза внутригрудных и внутрибрюшных лимфоузлов,которые видны только при КТ

О боже мой.. Все завтра узнаю конечно!!!

Цитата:

---

Сообщение от Мсв

почитайте мою историю, вернее с моим мужем, 3,5 месяца в больнице, говорили проживёт только полгода,через полтора месяца будет год как живёт , правда, не встаёт,но садится сам и с кратковременной памятью пробелы,было 56 клеток на момент постановки диагноза, через полгода стало 430,вирусная нагрузка сейчас почти на нуле,была 580 тыс.,но терапию стали давать сразу же, как подтвердился +

---

Прочитала , а какой Вам диагноз поставили??

Цитата:

---

Здравствуйте!!! Детей у нас нет, все как то не получалось, сама сегодня получила результат анализа, +.

---

У вас у самой то ИС сколько? ВН какая?Следите за этими показателями.То что врач сказал что у него вич 5-10 лет это не факт.Да и чего сейчас гадать.

Цитата:

---

Сообщение от Лопушок

и сразу в боткино в 3 отделение.

---

3-е Боткина - это, кажется, туберкулезное
почему вас сразу туда, если туб не подтвержден? o_O непонятно

Цитата:

---

Сообщение от мимо

3-е Боткина - это, кажется, туберкулезное
почему вас сразу туда, если туб не подтвержден? o_O непонятно

---

Скорее всего просто диагноз не говорят жене.И естественно она об этом и не знает и бьет в грудь что нет туба.

токсокоплазменный менингоэнцефалит)))под вопросом стояла нефоджкинская лимфома )))была пневмония обоих лёгких, врачи предполагали, что это туб, хотели направить в туббольницу,но мы отказались,оставался в обычной инфекционке это было в январе , в конце февраля все очаги в лёгких затянулись

Цитата:

---

Сообщение от вич 16 лет

Скорее всего просто диагноз не говорят жене.И естественно она об этом и не знает и бьет в грудь что нет туба.

---

В грудь не бью, я все что мне сказали, написала. Обо всем сказали, а о тубе нет?? Как так то??

Цитата:

---

Сообщение от мимо

3-е Боткина - это, кажется, туберкулезное
почему вас сразу туда, если туб не подтвержден? o_O непонятно

---

Я сама уже ничего не понимаю, но что туб врач не сказал

просто странно, что в 3-е, м.б. пока не подтвержденный, действительно не говорят.

ваши результаты на иммунные клетки не известны ещё?может, вам нужно терапию принимать, чтоб не запустить)))никогда не думала, что вич к таким тяжёлым состояниям приводит

Цитата:

---

Сообщение от Мсв

ваши результаты на иммунные клетки не известны ещё?может, вам нужно терапию принимать, чтоб не запустить)))никогда не думала, что вич к таким тяжёлым состояниям приводит

---

Переживать начнешь за любого чтобы не запустил и тп.-раз столкнулись сами с таким.Да, Спид это не секс от него удовольствия мало.

Цитата:

---

Сообщение от вич 16 лет

Вы думаете у вашего мужа тубика нет? Он полюбому есть.

---

ну, я видел и вижу пациентов с 0, 3, клетками с церебральным токсоплазмозом, с токсо +ЦМВ, и при этом никакого туберкулеза у них не было и нет

перейдем к теме.
с этим живут. из комы тут есть товарищи на форуме ,из нуля клеток вылезли, из смещения срединных, и т.д.
если все сделать правильно, и четко, у вашего мужа есть шансы.
главное -вы должны выключить истерику, вернее включать ее для исполнения нижеследующего,и приложить все усилия, чтобы выполнили протокол.
вы не в глубокой глуши, вы в Питере, где умеют и знают,как лечить.


пока доктор ждет от вас внятной информации ,перечень примерно описан октябрем ,понимая вашу истерику очень хорошо ,советую стандартный протокол:
примечание 1. перевод в индивидуальную палату интенсивной терапии СРОЧНО. включайте связи, знакомых,деньги, в общем, обычные методы, но добейтесь своего. взятка лечащему, персоналу и звонок начальству любой больницы СНГ сверху решают все проблемы. ложитесь на соседнюю койку и контролируйте лечение и питание.
примечание 2. так как у вас подозрение на ЦМВ, и не известно, есть ли у вас угрожающий жизни отек, надо сделать так,чтобы применение кортикостероидов было оправданным и дозированным.
старайтесь сами закупать лекарства, хотя в РФ у вас все хорошо с этим, лучше на порядок, чем у нас.

токсоплазмоз - ударная доза фансидара в 1 день кратно 6 таблеток,в 10-11утра , после еды, обязательно большим количеством воды.
далее ежедневно 3 таблетки.
клиндамицин внутривенно ( мониторинг диареи - псевдомембранозный колит!) каждые 6 часов строго по времени 600 мг 4 раза в сутки.

лейокворин через сутки на ночь 50 мг

от мак инфекции и хуже не будет ,поможет в лечении токсоплазмоза -2 таблетки суммамеда в день, где -то в обед, к вечеру, опять же, запивать водой обильно.

150 фирменного дифлюкана в день. муж глотает же? зачем тогда зонд?

если подтвердится ЦМВ, то внутривенно цимевен, на его вес 140 кг 2 раза в сутки по 700 мг ,разводить с далацином по времени в 3 часа обязательно, не лить в одну капельницу, как у нас любят.

туберкулез если подтверждается на основании бактериовыделения (посева) и КТ - то рифомат внутривенно, изониазид внутривенно -внутримышечно, и стандартные этамбутол, пиризинамид, если ативного туберкулеза нет( КТ ГК и ОБП с контрастным усилением и показать КТ и выписки на глаза Пантелееву в отделение ВИЧ 2 туббольницы Питера) - то я бы рекомендовал усиленную профилактику туберкулеза 2 препаратами, учитывая характер вашего отделения, но перорально.

Усиленное питание. 5-6 раз в день, дробными порциями,через силу.
Если посадили на зонд (!?!) -то грамотное зондовое питание.
Если будет ухудшение и пойдет парентеральное питание, кабивен прекрасно себя зарекомендовал, Берламин Модуляр если найдете.
Рвоту сразу убираем ондасентроном 4-8 мг укол в 6 утра перед приемами еды.
Каши детские, все переваренное, протертое, обдатое кипятком , кипяченное.



мониторинг ОАК, печеночных и почечных, тромбоциты особенно, никаких петлевых диуретиков! особенно на схеме лечения туберкулеза, можно что-то поддерживающее,антиоксидантное, как тиоктовая кислота, но не принципиально.

Цитата:

---

Сообщение от Мсв

ваши результаты на иммунные клетки не известны ещё?может, вам нужно терапию принимать, чтоб не запустить)))никогда не думала, что вич к таким тяжёлым состояниям приводит

---

терапию принимать раньше надо было, а не в "Свечковой" стадии СПИД с манифестировавшими ОИ . теперь надо лавировать по тонкой грани....

с тяжелыми поражениями головного мозга на 11 клетках пока нам не ясного генеза подключать АРТ надо, но как только, так сразу, при клиническом улучшении оппортунистической инфекции. Это может быть на 1 неделе, если только токсоплазмоз ,так как пириметамин в ударной дозе + клиндамицин даст эффект в 1 неделю, на 2-3 неделе, есть тут выжившие больные (более 2 лет ремиссия, текущий имунный статус за 600 ), с одним только токсоплазмозом, которому на 5 неделе дали АРТ, причем без ИП, есть больной с Одессы с токсо и ЦМВ( тоже живой, Слава Богу) ,которому на 2 месяце дали- все ИНДИВИДУАЛЬНО, а мы пока даже диагноза не знаем!

Лечащие врачи должны руководствоваться своим клиническим опытом ,состоянием пациента и конкретной историей болезни, Слава Богу, Питер не деревня, и выборка для успешного курирования ОИ в Питере более чем достаточная. Поинтересуйтесь у Бобкета, кто лучший специалист по ВИЧ- энцефалитам в городе, и если вы "готовы любые деньги"-то пусть вашего мужа курирует нормальный специалист.

И напоследок, про "шансов ноль".

Я с основным своим больным, когда МРТ на руки отдавали 28.08.2013 ,сказали, "ложите в реанимацию, но это неделя максимум!".

Уже когда 5 недель этиотропной терапии были позади,из одной больницы ложился в другую (был сложный выбор, не туберкулема ли множественная и не пролечить еще с месяц ТБ), перед стартом АРТ, так как возле той была реанимация- вдруг что, так мне все реаниматологи "хором" говорили, "максимум месяц-два", "шансов ноль", "ну вы же понимаете " (было 46 очагов,это если подсчитать,во всех долях и мозжечке , один, в правой височной доле 32 46 72 мм, и это не фигура речи ,просто "удачно", не касаясь ЦБ, расположился) , "зачем такие усилия,все равно все впустую будет".
Так вот.

Сегодня 30.09.2015, 815 клеток, вн ноль, и терапию с TDF+ FTC на ABC +3TC меняем только потому,что около 2 лет на TDF на низком весе (60 кг) , почки не казенные (СКФ пока в норме, а микроальбумин в моче в самом начале высокий был) и до диализа доиграться желания нет.

Так что меньше "слушайте" врачей ренген-диагностики. У них нет достаточного опыта ставить заочные диагнозы.
Если такое сказал врач в инфекционке -покажите МРТ другому,вместе с историей болезни, у вас 5 миллионный город с хорошими НИИ и специалистами . У меня весь архив МРТ и все выписки на руках. СДелайте, чтобы и у вас так было. Узнайте,кто ,кроме Бобкета, хорошо понимает в глубоком СПИДе в Питере и выполняйте рекомендации.

Цитата:

---

Сообщение от вич 16 лет

Вы думаете у вашего мужа тубика нет? Он полюбому есть.

---

Цитата:

---

Сообщение от odessa101

ну, я видел и вижу пациентов с 0, 3, клетками с церебральным токсоплазмозом, с токсо +ЦМВ, и при этом никакого туберкулеза у них не было и нет

---

я у врача спрашивала, как так, что обошлось (ТТТ), он сказал, что социальная среда благополучная, ездила на машине, т.е. не контактировала в общественном транспорте, потому пронесло.

Сестра уверенно садится, сидит, берет с тумбочки вещи (журнал, воду, салфетки), интересуется, что происходит за пределами комнаты, хотела несколько раз встать, помогаем постоять и сделать пару шагов, сил нет, но хотя бы желание появляется иногда; встать хотела в туалет.

Цитата:

---

Узнайте,кто ,кроме Бобкета, хорошо понимает в глубоком СПИДе в Питере и выполняйте рекомендации.

---

В 20-м Боткинской отличные врачи, из такой (_!_) нас вытащили,...не знаю, как дальше, но что было и что сейчас - две огромные разницы.