Вид для печати
Цитата:
Сообщение от Rosomaxa26
Тот кому надо, вчера в 8 утра выехал из своего колхоза, и 5 часов возвращался домой по Московским пробкам. И в это время уже видел 10й сладкий сон))) Смотрю, читаю, в понедельник постараюсь сдать все анализы, надо с этого начать. За тему спасибо огромное!
Мне единственное непонятна бюрократическая последовательность действий. К кому к 8ми утра в понедельник стоять первым в очереди? В спидцентр?(фигово, что мой врач в отпуске, пойду к Карине АРамовне по ее совету), или ехать к районному гематологу в Боткина? Пивник сказал в СЦ, а потом на территории СЦ есть больница, и вот к ним то меня и переведут, вот этого я вообще не понял. Многоуважаемого Бобкэта попрошу прокомментировать. Или кто знает. Очень не хочется время терять
Пока никто ближе к вам территориально не ответил - могу рассказать как у нас. Госпитализация на лечение онкогематологии по квоте, в один из трех стационаров. Один - профильный, в двух других выделенные койки. Все стремятся в профильный, но решение ложиться туда, где ближе всего дата госпитализации, - показалось разумнее. Быстрее начать лечение, первый блок и параллельно решать вопросы по смене больницы. Вплоть до отъезда в соседнее государство
Из СЦ в пакете бумажек на квоту были результаты последних анализов и заключение инфекциониста. Они требовались обязательно.
простите за нескромный вопрос - вы рассказываете из своего опыта? Если да, проходили химиотерапию? курс неделю, потом две недели дома, в эти две недели вообще реально что то делать, решать как вы говорите вопросы по смене больницы, бегать по городу? или дома овощем лежишь? или как говориться, это зависит?Цитата:
Сообщение от Алинка-малинка
Помощь не лишняя. Особенно, с каждым последующим блоком. У мужа была я и его очень активная мама, чтобы решать вопросы.
Сергей, извините, можно я свои пять копеек вставлю? Может пригодится. Химиопрепараты по возможности покупайте сами. Импортного производства. Работаю они, что наши, что импортные, показатели по анализам будут одинаковые, но вот что касается переносимости и качества жизни в момент химии, то берите и покупайте сами. Например, Доксорубицин в больницах российского производства, и как с него выколбашивает людей - смотреть страшно, в отличие от более легкой переносимости того же итальянского адриабластина или израильского доксорубицина.
Это смотря какая схема у него будет, сколько курсов. Если потянет, а то вдруг получится миллионов так на 3-5 и даже более. И потом, в онкологии все-таки пока еще есть иностранные препараты. И у него же СПИД, разве может химия легко пойти?
у нас Тева была в больнице.Цитата:
Сообщение от Rosomaxa26
"Тева" - это же фармацевтическая компания израильская. А препаратов они много производят.
На сегодня, на август, российский. Тева это да, Израильская фармкомпания, но её докс или пфайзера переносится легче, стоит он недорого, в районе 800 р, я краем глаза протокол посмотрела по лимфомам, доксорубицин вроде входит. Да и др препараты, в принципе, можно купить, ну по крайней мере прицениться
Кажется, доксорубицин - самый дешевый из цитостатиков, больше такого дешевого там, вроде, и нет.
Ладно, посмотрим, может, у него и нет лимфомы. Можно верить в чудеса.
ой, пусть у него её не будет!Цитата:
Сообщение от sangvinikk
Это в Москве? :-(((Цитата:
Сообщение от Rosomaxa26
... Вообще, все, что можно нормального получить бесплатно - нужно стараться вытрясти. Потому что это лечение- такая расширяющаяся воронка, которая отчаянно вытягивает средства. И да, ТС прав: хорошо, когда есть помощь во всех этих хлопотах.
спасибо вам всем большое за теплые пожелания. но просто раз есть метастазы, разве может не быть лимфомы. Что означают слова Пивника, радуйся, если у тебя туберкулез? Или туберкулез тоже дает метастазы?Цитата:
Сообщение от Rosomaxa26
Кстати, еще нескромный вопрос. Долго будет стул, так сказать, портиться от терапии? Или все индивидуально? Спал сегодня днем три часа, состояние немного заторможенное, ну и в туалет бегал чаще, чем думал о прекрасном)) Терапию, как и говорил, пью по секундомеру)) ПОставил три будильника утром, и три вечером. 7-30, 7-45 и 8-00 и аналогично вечером. В 8 вечера я уже сижу возле таблеток как собака возле косточки, и ровно в 8 делаю чирс, аналогично вечером.
Всем здоровья, хорошего настроения, и хороших выходных.
В 62 больнице был этим летом российский. На каширке не знаю. Но 62 тоже не фигня какая, хрена лысого туда ещё попадёшь
Напомни, пожалуйста, ты кт с контрастом делал?Цитата:
Сообщение от Sergio_s
Теоретически это могут быть и не метастазы, а что-то иное, более благоприятное, но это все же маловероятно. Но вообще, это же КТ, рентгенолог, наверняка, соображает в этих делах.Цитата:
Сообщение от Sergio_s
Туберкулез - доброкачественное заболевание, в отличие от лимфомы, рака - они злокачественные. Это значит, что при туберкулезе прогноз на излечение хороший, а тут (если подтвердится), еще и учитывая, что лимфома неходжкинская и остальную картину, метастазы в отдаленных органах - прогноз условно негативный. Потому он так и сказал, что надо радоваться ТБ. Но руки опускать не стоит.Цитата:
Сообщение от Sergio_s
Так Вы только начали. Это должно пройти, до месяца обычно. Но индивидуально, у кого-то, например, на "Калетре" вообще не проходит. Только уголь активированный и другие сорбенты вместе с терапией не принимайте ни в коем случае - они терапию впитают и выйдут, резистентность может развиться.Цитата:
Сообщение от Sergio_s
да, и гк и бп я делал с контрастомЦитата:
Сообщение от Rosomaxa26
да, уголь ни в коем случае пить не буду. дурацкий вопрос, интересно, а с жидким стулом терапия не выходит? так интересно, вчера днем спал три часа, рано уснул, около 9ти, встал утром в 6-30, что для меня поздно. по ощущениям, выспался, самочувствие получше и вроде живот не крутит. В инструкции к какому то из своих препаратов, по моему то ли ритонавир, то ли даруновир, читал что он с жиром лучше усваивается. Навернул вчера перед приемом большой кусок хлеба с маслом))Цитата:
Сообщение от sangvinikk
Нет.Цитата:
Сообщение от Sergio_s
И вместе с тем, Вы принимаете дарунавир с ритонавиром 2 раза в день и обязательно с едой, а не натощак? Это важно. Для соблюдения необходимой терапевтической концентрации дарунавира.Цитата:
Сообщение от Sergio_s
Готова вирусная нагрузка из склифлаба
ПЦР - исследования Название теста: Результат:Вирус иммунодефицита человека (HIV) (колич) 4,11 х 10*4 МЕ/мл
4,11 на 10в4й это 41 100, верно?? Результат спидцентра 455 720
СТранно почему такая разница. ИЛи я первый вариант неверно интерпретировал? Напомню, зимой ВН была 10 000
И еще, нашел, в склифлабе ме/мл а в спидцентре копий на мл. позвоню в понедельник в склифлаб, спрошу их коэффициент пересчета ме в копии.
Ежели кто знает коэф пересчета именно склифлабовский, напишите пожалуйста. Если у них 1 к 10ти, тогда все совпадает.
UPDATE: Коэффициент пересчета МЕ в клетки в склифлабе 0,58(именно по вич, вирусной нагрузке) Итого 41 100х0,58 = 23838 клеток Это довольно близко к зимним значениям. Учитывая, что меня предупредили в спидцентре об отсутствии реактивов на ВН, такое ощущение, что цифры вирусной нагрузки в 500 000 в крайнем анализе они вписали от балды, абы были. А кто еще может предположить свои версии происходящего? Ну не может же вирусная нагрузка колебаться в таких пределах o_O
В 7-30 звонит будильник, я иду готовить еду, до 8ми питаюсь, и потом сразу после еды в 8 пью таблетки. Или надо пить таблетки во время еды, посередине процесса, и потом их еще чем нибудь заедать? Сейчас вот например сварил яйца, хлеб с маслом, поел и выпил терапию. ПО сути почти сразу после едыЦитата:
Сообщение от sangvinikk
Можно и так. В желудке перемешается. Главное не натощак.Цитата:
Сообщение от Sergio_s
Я бы больше доверяла результату СЦ, особенно учитывая лимфому. Она как раз и развивается при высокой ВН зачастую. Да и в чем смысл тратить деньги на анализы ВН и ИС в платных лабах? Вам сейчас средства очень пригодятся, зачем же их бездумно расходовать?
При наличии такой суммы можно лечиться получше, чем в России. В Корее дешевле, чем Израиль или Германия при том же уровне. И условия депозита более щадящие. Но чаще всего: где мы и где эти миллионы(((Цитата:
Сообщение от sangvinikk
В апрельских анализах ВН не было, ее не сделали. СЕйчас при сдаче анализов предупредили, что нет реактивов на ВН. Поэтому, так как это важный показатель, поехал и сделал анализ в коммерческой лаборатории. В СЦ сдавал анализы во вторник, в четверг этой же недели они были готовы, и в них была ВН, хотя мне говорили, что ее не будет. Вот эта ситуация меня смущает. Учитывая зимние данные ВН в 10 000 и текущие по склифлабу в 23 000, цифра 455000 от СЦ меня смущает.Цитата:
Сообщение от Tynira
Какая у вас была вирусная нагрузка уже не имеет никакого значения. Сейчас цель - достичь неопределяемой.Цитата:
Сообщение от Sergio_s
А разве динамика ее изменения для понимания тяжести и сроков ухудшения состояния не имеет значения? Одно дело ВН скакнула до 23000, другое дело до 500 т. Правда это я как обыватель рассуждаю.Цитата:
Сообщение от Ety
То что цель - достичь неопределяемой - понимаю.
Долго будет стул, так сказать, портиться от терапии? Или все индивидуально? Моей сейчас на Алувии /калетре\ помогает на уровне с Лоперамидом есть по 15 ягод кизила с косточкой.
спасибо, буду иметь в виду, как раз видел на рынке, кизил уже пошел.Цитата:
Сообщение от смирновочка
Вот человек пишет:
[QUOTE=spb2spb;364650]Для постановки диагноза лимфома Беркитта нужно делать ИГХ + FISH-тест.
FISH-тест это отдельный современный анализ, выполняемый, наверное, не во всех лабораториях. Он как раз и поможет отличить лимфому Беркитта от Беркитто-подобной лимфомы
Флуоресцентная гибридизация in situ (FISH) – новейший метод, позволяющий определить расположение генетического материала в клетке вплоть до отдельных генов и генных сегментов.
При лимфоме ЛДГ всегда увеличена. Ее величина важна для прогнозирования успешности лечения. Результат не такой уж и высокий, у меня ЛДГ была и 750
[/QUOTE]
мой лдг 174
[QUOTE=Sergio_s;499681]Вот человек пишет:
У вас с ним разные лимфомы.Цитата:
Сообщение от spb2spb
Могут и не быть вполне.Цитата:
Сообщение от Rosomaxa26
Там в ролике Алексей Масчан, зам.директора НИИ детской гематологии, онкологии и иммунологии им. Рогачева поясняет, чем отличаются российские химиопрепараты от брендов, показывает графики с AUC и пр. Это он только по 1-2 препаратам показывает,видимо их интересовала повышенная частота рецидивов онкогематологических заболеваний у детей после лечения русскими препаратами и они сделали сложный фармакокинетический анализ и причина сразу стала ясна. А по остальным химиопрепаратам ? Вообще никаких данных нет. Где гарантия, что они биоэквивалентны брендам, есть сравнительные исследования? Я таких исследований не знаю. Если кто-то знает такие исследования, интересно посмотреть ссылки.Цитата:
Сообщение от bobcat2
перестаю выносить всем мозг, выключаю комп. сдаю анализы и спокойно жду результатов. простите меня пожалуйста за назойливость. просто не каждый день такие хорошие новости))) Алексея очень прошу ответить в личку по стеклам. Всем здоровья и добра!
Спасибо, Бобкет! Буду знать...
"Сашеньку готовы принять в Федеральный научно-клинический центр детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Д.Рогачева (Москва). Лечение здесь обойдется в 13 млн. рублей."Цитата:
Сообщение от Алинка-малинка
Это у нас в Крыму собирают деньги девочке с лейкозом. Заболевание, вроде же, входит в программу "7 высококозатратных нозологий". Вот так работает программа... В Москве и за 13 млн. Может, за границей лечиться даже дешевле?
По части работы всех этих квот-программ: чтобы что-то получить - надо обладать тягловой силой трактора-Кировца. (( Но мне казалось, что детям обычно объявляют сборы на лечение за границей, а не в России. Оказывается, все еще плачевнее?
Сейчас, когда доллар вырос, стоимость лечения за границей в рублях - соответственно. Вот последний случай, счет закрывали в этом месяце. 104 дня лечения в Пусане, Корея,в DONG-A University Hospital- химиотерапия , операция, лучевая терапия 25 сеансов (плюс обследования, реабилитация после химии и операции, консультации и и т.п.) - 3 763 598,4 руб. Если нужно, могу по пунктам указать расходы.
М-да. Моя квартира стоит дешевле.Цитата:
Сообщение от Алинка-малинка
Вы не с Дальнего Востока? У меня коллеги из нашего Владивостокского отделения в Корее все лечатся.Цитата:
Сообщение от Алинка-малинка
Ну вот, приехал в гематологический центр боткинской больницы, написано, что для приема необходимо направление участкового терапевта. Надеюсь меня за ним не отправят. В принципе Пивник дал бумажку со своей печатью. Взял талончик, жду 8ми и открытия регистратуры.