Вид для печати
Спасибо!
Но то ли я не так маму понимаю, на деле сестра соображает только в области насущных своих проблем. Маму воспринимает как няньку-робота: подай, принеси, ты здесь? Сегодня вечером я звонила ей, разговариваю долго, про терапию рассказываю, а она сбросила. Перезваниваю, снова разговариваем вроде нормально, снова сбрасывает. Снова перезваниваю, говорю - зачем же ты резко сбрасываешь? После молчания отвечает "просто". Неадекват в общем какой-то:(
Надо самой съездить посмотреть как она.
у вашей сестры нарушенный когнитивный статус.
мой брат мычал два дня. просто мычал.не мог слова сказать. у меня тогда истерика была конечно,дикая.
попросите сестру посчитать от 20 до 1.
и поласковей с ней. как с ребенком-инвалидом.
27 августа в 21 получена первый раз ВААРТ.
Препарат называется Априлла.
Одессит, а это поражение мозга обратимо? Она станет такой как прежде? Или ее до конца будет волновать только пища и туалет...
В субботу еду к ней.
они что там с ума сошли? 200 ефавиренца к атрипле дали ? таблетка была одна,белая , с цифрами 1-2-3 или к ней еще одна в форме таблетки или драже с действующим веществом эфавиренц 200 мг?Цитата:
Сообщение от Sonya
срочно прозвоните матери проконтролируйте.если только одна таблетка,звоните фтизиатру- инфекционисту и спрашивайте, где еще эфавиренц-ведь она у вас на рифампицине.
Еще до мутации с нагрузкой в 5 млн доиграитесь.
По хорошему, вам бы презисту с норвиром ,да сразу в дозе 1200 в сутки,или алувию(других ИП )в украине нет, с такой вирусной, и рифампицин сменить на микобутин....Но это дорого и никто этого делать не будет.
Вы начали каждое утро ондасентрон 4 мг?
Вы начали 200-250 ДИФЛЮКАНА(не флуконазола за 30 грн, а дифлюкана за 1000 грн на неделю) каждое утро?
НА второй вопрос отвечать не буду.Ваша задача -выжить,у вас смещение с.с.-помимо всего прочего-стойкие явления инвалидизации скорее всего останутся, а когнитивный статус придет в относительную норму, как только регрессирует очаг-если это туберкулома,как и стоит у вас в диагнозе,регресс будет медленный,но будет, если токсоплазмоз -быстрее,но вы его не лечите,у вас только профилактика.Если же это криптококкома или первичная лимфома ЦНС -то без интесивного специфического лечения прогресса не будет ,даже на терапии.
Вы не о том думаете.Вам бы ВСВИС избежать плавно,и туб или криптоменингита,чтобы оболочки не затронуло.
Преднизолон купили? фтизиатру сообщили?
одно радует, скоро гойдык и ваша изначальная фтизиатр из отпусков выйдут.
Привет!
Только что от сестры. Она поправилась! Кушает мама говорит много.
Значит так, что узнавала: эвафиренц фтизиатр сказала входит в эту Атриплу.
Бисептол мама ей дает 2*480
Флуконазол 1*100
Врач говорит, что она не в том состоянии критическом чтоб увеличивать какие либо дозы.
Этамбутол вроде также и продолжают
Нога, рука не чувствует не управляет. Глаз закрыт, второй глаз сильно раскрыт соответственно. Заставляем делать упражнения, не хочет говорит "мне больно" постоянно. Все равно заставляем. Когда я была капали Манит и реамберин
Пока все
Соня,Цитата:
Сообщение от Sonya
Одесса101 имел в виду то, что при совместном применении эфавиренца и рифампицина концентрация эфавиренца в организме снижается на 26%, в вашем случае с такой огромной вирусной нагрузкой вполне вероятно развитие резистентности к эфавиренцу и нужно увеличить его дозу
Раскрыть
Та не поймет она в этой таблице ничего. Вашей поправки простыми словами достаточно.
Я поняла, ок
...меня, уважаемые форумчане, знаете что гнетёт? Может, я не о том думаю, но. Меня терзает этот момент: когда сестра года 3-4 назад переболела зостером - и лежала даже в инфекционном, почему тогда не взяли на вич? Это очень странно, я думаю что взяли но каким то образом результат то ли за терялся то ли не сообщили. Не может ведь быть что не брали этот анализ - он ведь там самый первый. Сколько получается драгоценного времени потеряно!!! Если б тогда узнали, возможно сейчас моя сестра б была на ногах и пару лет на терапии!! Сколько б всего не произошло! Я уже думала запрос написать в горбольницу, официально на имя главврача. Выдать архивную выписку с истории болезни. Или ксерокопию, ведь имею же право? Мама говорит это ничего не изменит. Не изменит конечно, но я буду знать, то что меня гложет.
могли взять а сестра могла просто не сообщить вам
А ещё она могла отказаться....
Да и не это сейчас важно... Слава Богу что ей дали терапию!!!
Дай Бог что бы схема справилась с нагрузкой, а сестра с лечением и полностью восстановилась :)
Нет, она в страшном шоке была, когда узнала в мае.
соня,вы не о том думаете.ваша сестра с мая знала ,но почему-то терапию не начала.вы уже 5 дней принимаете терапию в неправильной дозе.вам нужно получить 200 эфавиренца к атрипле в любой из двух лекарственных форм,имеющихся в наличии в одессе. для этого нужно не выслушивать бред вашего фтизиатра, а завтра позвонить гойдыку и сказать одну простую фразу :" сестра со среды принимает атриплу совместно с рифампицином ,дайте еще эфавиренц".
если бы у меня он был по 200, я бы вам дал,но у меня только стокрин по 600 и эфамат по 600, а ламать капсулы АРВТ в большинстве случаев нельзя.фамилию сестры в личку , я за вас могу позвонить.
и еще,соня , я вам 6 раз пишу ,что флуконазола должно быть не 100, а 200,и не в форме дженерика флуконазол-дарница-а в форме оригинального дифлюкана.вы ПОНЯЛИ ,что я вам в шестом сообщении разжевываю?
еще вы САМИ должны купить заранее препарат ондасентрон(зофран) 4 мг( в таблетках), или в уколах ,и если начнется рвота, вы должны в 7-8 утра начать его давать.туберкулез ЦНС пока под вопросом.100 флуконазола,да еще и в форме дженерика,чтобы сдержать развитие клинического криптококкоза ЦНС, а тем б.олее криптоменингита , МАЛО...-он манифестирует дикими,нестерпимыми ,"бешенными "головными болями.Тубменингит начинается подостро,с рвотами и лихорадкой ,иногда субфебрилитет,иногда интерметтирующая лихорадка,головная боль тупая и легко купируется анальгетиком,как правило. Еще вам на всякий пожарный нужен преднизолон,но преднизолон есть в любых аптеках,вы, если что ,его быстро найдете.
И да,если сестра лечилась в поликлинике,а не на стационаре,кровь на вич могли и не забрать.
на стационарах по внутреннему приказу моз уже 4 года, Слава Богу,забирают на антитела HIV HCV HbsAg RW не спрашивая согласия пациентов-вернее,их при поступлении просят расписаться на входном документе,который предполагает любую лаб.диагностику,
Одессит, я все это поняла! Про плюс к атрипле ребята правильно заметили и прояснили))) спасибо
Про флуконазол - шестой раз читаю и шестой раз скажу маме. Но куплен флуконазол был давно и много и его и дает, или вы думаете у нас денег немерено)
Рвоты нет и никогда не было, ттт. Про этот зофран тоже понятно
Расскажите как гойдык - где сидит, как он всех больных осматривает? Отделений же немерено,и наверное много вич народу. Ему надо звонить чтоб пришел или он на обход придет? Или не ко всем, а к избранным?
В личку данные написала
Что значит "сдержать развитие крипто...." - он что обязательно наступит??
Лежала в инфекционном, я ж написала. В том то и дело что ЛЕЖАЛА.
флуконазол не так много стоит... чтоб говорить о том, что денег мало. Гроб дороже.
Флуконазола было куплено много. Его и даем
давайте флуконазол,но 200 , а не 100
гойдык сидит на героев комсомольцев 50(балка)-от конечной маршрутки от магазинчика 1км вперед по дороге-там такой крест на пути.от там все дни кроме среды.в среду он у вас на ядова и в других стационарах.тел отделения и его моб у вас есть.завтра вы должны получить 200 эфавиренца,вообще это мрак конечно -единственное значимое взаимодейтвие с препаратами АРВТ из тубстатитков 1 ряда у рифампицина ,и фтизиатры не могут это запомнить.
Передам, чтоб 200 давала.
А в балке что там? Вроде как после ТД туда надо ложиться?
Одессит, а есть нам шанс перелечь на Белинского?
видимо посчитали что сестра не из группы риска. а врачи всё ещё вич пытаются определить "на глаз". зостер - это сниженный иммунитет. а бывает он снижен у всех подряд и от чего угодно. у меня тоже был зостер, а потом стоматит. но, я не из группы риска. ничего не взяли. списали на стресс и переутомление. а потом пневмоциста, ис 8 клеток, туб чуть позже.Цитата:
Сообщение от Sonya
сестре здоровья, вам сил.
Можно ли заразиться через менструальную кровь?
Прописали еще 10 актовегина и препарат Кортексин - найти не можем, он якобы на перерегистрации... Гойдык будет в среду, и будет ли неизвестно. Одессит, куда вы пропали?
Сестре наверное хуже, лежит и молчит все время, полная флегматика. Что делать... Делать нечего и ничем не поможешь.
Актовегин- фуфлопрепарат. Проще сказать- бездоказательная вода. Выбросить и забыть. Кортексин- также. АРТ ей назначили?Цитата:
Сообщение от Sonya
Да, препарат АтриплаЦитата:
Сообщение от bobcat2
Так что, не покупать кортексин?? А то он недешев
Нет, не покупать. Приличных контролируемых исследований нет, доказательная база мала, на западе не применяется.Цитата:
Сообщение от Sonya
Она получает рифампицин ? Каков вес ?Цитата:
Сообщение от Sonya
Звонила маме она только что купила кортексин
Вес 70
Рифампицин конечно получает
Какая-то красная таблетка в ней 3 компонента
Ну вреда от него никакого не будет. Но и особой пользы тоже.Деньги просто на ветер, а они нелишние.Цитата:
Сообщение от Sonya
я не в одессе был..вы гойдыку звонили ? говорили с вашим инфекционистом, с фтизиатром об 200 эфавиренца к атрипле, или так прием одной таблетки уже неделю продолжается?
1. с фтизиатром говорили по поводу эфавиренца с того дня, как вы сказали об этом нам. Фтизиатр говорит, что ничего не нужно, цитирую: "эфавиренц туда входит"! про рифампицин и 30% отвечает то же самое, ничего не надо.
2. Гойдыку звонили 1-го сентября, он ребенка в школу повел. Сегодня среда, фтизиатр едет с документами снова и сказала будет говорить с гойдыком.
3. прием одной таблетки продолжается с 27.08.
....только что звонила маме: Второй день температура!!!! 38,7!!! делают укол ж/пониж. все время лежит уже даже нет сил кушать сесть - мама сегодня кормила. Фтизиатр говорит, что это реакция на ВААРТ, Атриплу. И что у них такие реакции наблюдались не раз, вплоть до полугода!!! я в шоке.
Соня, если ВААРТ работает, то её иммунная система начинает работать. Ей сейчас никак лучше быть не может! Ей нужны силы и физические и моральные что бы пережить этот период восстановления. Пока иммунка не работала, организм жил как зомби, она ничего не чувствовала, вот поэтому вы и видели что она хорошо кушает, улыбается, играет, всё хорошо... Голод, холод она чувствовала а заболевания нет... нечем было... А там столько накопилось, что мама дорогая, и вот сейчас под воздействием терапии иммунка включается и начинает бороться со всеми накопившимися инфекциями от этого температура, и от этого ей плохо... Следите за ней, поддерживайте, ей сейчас очень плохо, но это к лучшему, дай только Боже сил выдержать это.Цитата:
Сообщение от Sonya
Сама в шоке, мама просидела сегодня весь день рядом, щас поехала домой, говорит, мне там нечего делать, сижу, а она все спит, в полузабытье. Температура. Кое-как покормила на ночь, все белье сменила. Врачей нет, никакого гойдыка и близко. Я тут вообще в ильичевске от бессилия не могу... Надеяться опять? так только хуже получается, когда надеешься. Я маме говорю, звони лечащей врачихе, пусть гормон выпишет, преднизолон как писали. Мама: "Куда кому я щас буду звонить...и телефона то нет, а толку - все равно завтра только назначат"
в общем, писец.
Ох Соня, простите, но в вопросах лечения я не сведущая. Слушайте тех кто столкнулся с таким состоянием, они прошли через этот ужас и знают как это. Их опыт бесценен, поэтому, я бы больше доверяла нашим форумным... Но со стороны говорить легче, знаю что в реале вам тяжело... Но... вариантов нет, ей нужно помочь...Цитата:
Сообщение от Sonya
Сегодня была у сестры почти весь день.
Сегодня она хоть ела сама, и сидеть могла. Темпы утром-днем нет, к вечеру постепенно поднимается: 37,7
Ночью была темпа, делали анальгин/димедрол
Главное: сегодня общались с Гойдыком! Если вдруг он это читает, спешу поблагодарить за консультации и слегка извинить меня за возможно мороченье головы) я не медик, но стараюсь помочь сестре, может проговаривая заученные специфические медицинские фразы и термины я была навязчивой, но увы - другого выхода у меня нет.
Значит так: Атрипла остается и эфавиренц не назначается дополнительно. Хотя, посетовал почему мол нач мед и консилиум не алувию выбрали.
По поводу перелечь на Комсомольцев не советовал и сказал решает это Милида Никифоровна
Пункцию сказал надо было делать сразу как легли. Пункцию договорились на понедельник. Также анализы на торч-инфекции, тк не можем найти делали ли их сестре вообще.
Кстати, кто может подскажет куда везти СМЖ, лабораторию поблизости и стоимость
Также Виктор Степанович рекомендовал нейрохирурга с 11 городской, и врач тоже приходил. Тоже долго говорили с ним, показывал мне снимки МРТ, очаг в мозгу и пояснял, что большой отек в лобно-височно-теменной области. Нужно его снимать и узнавать что за вирус это делает, тогда агрессивно лечить. Сказал, что отек уже "обнимает" ствол гол. мозга, что грозит потом с дыханием и проч. Также сказал - хорошо что сохранилась функция таза, что чувствует таз.
Назначено:
Дексаметазон
Азитромицин
Реосорбилакт
Маннит
..такие вот дела. Я еще сегодня маму там откачивала - давление. Хорошо, рядом 11-ая больница через ворота и беседка в парке - так уложила на скамейку ее лежать и пшикали нитроглицерин
Короче, весело было. И сложно ездить. Фух, выговорилась, форумчане!
Температура все-таки есть и страшно. Что же будет дальше.
Виктор Степанович - один из лучших спецов в Одессе.Цитата:
Сообщение от Sonya
желаю вам выкарабкаться из этого состояния.
и перестаньте вот это: "почему не взяли анализ, ах если бы... " и пр.
вы НИЧЕГО изменить не можете в прошлом. Лишь появляется постоянно гложащее чувство вины.
лучше сейчас делайте всё возможное и невзможное.
В посте #35 вам одесса писал по поводу СМЖ...
Мы в резникова сдавали. Это нужно делать моментально, вот ее взяли вы тут же садитесь в такси и везете, сдаете! Но вы еще у Виктора Степановича спросите, куда он скажет лучше отвезти... И уточните по температурному режиму при транспортировке СМЖ...
А на вокзале где там? На сколько денег рассчитывать?
...Мне просто странно как-то это - самим ехать, потом результат везти... Мне в свое время запрещали врачи кровь в пробирке даже через дорогу из поликлиники в лабораторию сбегать, а тут... Времена меняются.
Фтизиатр сегодня говорила при мне, что у сестры был менингит. И что он может вернуться. Ну как не понимаю
- если ни болей головных ни ригидности затылка не было...
Гойдык сказал, что делал сотни пункций и все было в порядке, никакого риска.
А, что вспомнила: мы гойдыку жалимся что третий день темпа, что мол синдром этот пошел, СВИР или как там. А он ответил, что так скоро не может быть! Прошла только неделя на терапии. А синдром возможно только через месяц! Оказывается, а я то думала... Но тогда если не реконструкция, то что это?
Сейчас звонила маме - снова температура, снова укол
Лежит ни кушать ни умываться не хочет( никакая лежит
Прочитала Вашу тему....сил Вам...держитесь!Цитата:
Сообщение от Sonya
Бобкет, помогите, что делать?
Одессит, почему вы все время пропадаете((((
Может ли быть ВСВИС уже через неделю? Почему температура?
Ждать худшего??
Sonya, вам Одессит писал не единожды что делать и обязательные назначения,что бы ваша сестра имела шанс выжить.Перечитывайте посты,вникайте,не можете вникнуть, просто выполняйте любыми путями.Писать в пустую одно и тоже тяжело.
так все сделали же! Я просто кучу вопросов задала, все молчатЦитата:
Сообщение от cat
Смж нужно вести, как сказала Аннет. На Резникова одна из лучших лабораторий. Сам Виктор Степенович напишет направление, на какие торчи и тп. Пробирку не наклонять и переворачивать. Я на машине довез за 15 мин с Ядова... Торчи и мбт стоили около 450 грн, анализ делается в течении 3-4 дней. Там нормальные девочки, по телефону позвонят и скажут результат. Гойдык денег так и не взял за пунцирование.
Соня, при начале АРТ с низкого ИС температура может быть от чего угодно. Синдром реконструкции может начаться и через неделю. Насчет преднизолона вам Бобкет тоже писал, поговорите с лечащим врачом.Цитата:
Сообщение от Sonya
Ошибка начинать с такой огромной ВН терапию без ингибитора протеазы. В Одессе нет Презисты?
И еще совет: успокойтесь или хотя бы постарайтесь. Без АРТ она умрет гарантированно. С терапией есть шанс выжить. Но гарантии вам никто не даст. На самом деле, шансы мизерные. Говорю вам, как человек, стартовавший с ИС 16 клеток и туберкулезом ЛУ. Делайте, что нужно, и будь что будет.