Вид для печати
Они мне вчера долго и упорно твердили что эта схема хорошая, а я им доказывала обратное.Я звонила в республиканский центр, отправляют по месту прописки и говорят что лечащий врач принимает решение. Я им звоню они отвечают, однозначно- схему менять не будем. Логику вижу, прекрасно все понимаю, а ни чего сделать не могу. В понедельник пойду еще раз,уже со схемами (скачала с интернета), где их схемы нет. И вообще у меня подозрение что по ГИП С наши анализы перепутали. Я вообще в шоке.
Я не хочу складывать руки,но кто то ранее писал что с нашим диагнозом у нас мы обречены. Знаете систему в одиночку трудно менять, я сколько всего уже прочитала и посмотрела, и не одного человека не нашла из нашей республики. Они на меня (врачи) смотрели как на дурочку, " мол пришла нас учить, я им "нет такой схемы-"они мне есть".Хотя работают со схемами теми же,что и ваши. Муж мне нужен,поэтому я эти дни только этим и занимаюсь. Я хожу по кругу. Ну как говорится:" доживем до понедельника"
Выписала на одном листке :Принципы АРВТ, классы препаратов. В лечении написано -" постоянный прием комплекса препаратов (минимуи три препарата из двух разных классов)". У нас назначено только из одной группы НИОТ. Вот с этим конспектом пойду опять к врачам.
Смотрите что я заметила: у мужа 3НИОТ и ему назначили 3НИОТ. А что такое, я извиняюсь, по неопытности 3НИОТ у мужа расшифруйте пожалуйста.
3 препарата из группы Нуклеозидные ингибиторы обратной транскриптазы (НИОТ)Цитата:
Сообщение от Маркуша
Спасибо. А ему надо из двух разных групп. Вот только интересно почему я это знаю уже, а врачи наши нет.
Нашла в интернете это ответ 2011года :
"На сегодняшний день в зарегистрировано 17 тысяч 99 случаев ВИЧ-инфекции. На самом же деле больных намного больше. В среднем на лечение каждого выявленного больного ВИЧ выходит примерно 30 000 в год - это около 200 долларов на человека. Антиретровирусную терапию могут получить только незначительное количество больных. В большинстве регионов эта возможность почти полностью отсутствует." И вот с этим мне в одиночку не побороться!
вряд ли "врачи - нет"Цитата:
Сообщение от Маркуша
им, возможно, просто наказано давать какие-то препараты только... беременным, например... (или препараты попросту не закупались).....
но - не могут же они сказать это Вам в глаза...............
держитесь там.. оба! что тут ещё скажешь...
а ситуацию не "отпускайте".......
:rose:
Спасибо! Но я все равно второй в СЦ визит нанесу,уж очень не хочется оставаться одной. Люблю я его,поэтому и пытаюсь бороться.
Вот Вам несколько ссылок:
http://www.rcaids.kz/ru/regulatorylegalacts/
на государственном и русском языке качайте:
1. Приказ и. о. Министра здравоохранения Республики Казахстан №8 от 5 января 2011г. «Об утверждении протоколов диагностики и лечения ВИЧ-инфекции и СПИДа».
2. О внесении изменения в приказ и. о. Министра здравоохранения Республики Казахстан от 5 января 2011 года №8 Об утверждении протоколов диагностики и лечения ВИЧ-инфекции и СПИДа
3. О внесении дополнений в приказ и. о. Министра здравоохранения Республики Казахстан от 5 января 2011 года №8 "Об утверждении протоколов диагностики и лечения ВИЧ-инфекнии и СПИДа"
И вот,что мы имеем для Казахстана!
Схемы АРТ первого ряда:
Для схем АРТ первого ряда рекомендуется комбинировать два нуклеозидных или нуклеотидных ингибитора обратной транскриптазы (далее -НИОТ) с одним ненуклеозидным ингибитором обратной транскриптазы (далее - ННИОТ).
Рекомендованные схемы АРТ первого ряда
Классы АРВ-препаратов Комбинация препаратов
2 НИОТ + 1 ННИОТ Зидовудин + ламивудин + (эфавиренза или невирапин**)
или тенофовир* + (ламивудин или эмтрицитабин*) + +(эфавиренза или невирапин)
а Эфавиренз выделен как предпочтительный ННИОТ;
Эфавиренз противопоказан девочкам подросткам и женщинам, ведущим половую жизнь без надежной контрацепции, или находящимся в первом триместре беременности;
*Тенофовир и эмтрицитабин - при регистрации;
*Возможно использование комбинированных форм АРВ препаратов;
** Невирапин не рекомендуется девочкам подросткам и женщинам, у которых исходное число лимфоцитов CD4 >250/мкл.
Альтернативные схемы АРТ первого ряда
1. Схемы АРТ первого ряда, содержащие три НИОТ (например, зидовудин + ламивудин + абакавир или зидовудин + ламивудин + тенофовир) можно использовать при следующих обстоятельствах:
- непереносимость ННИОТ или устойчивость к ним;
- психические расстройства;
- имеющееся заболевание печени (повышение уровня АлАТ более чем в 3-5 раз) и подтвержденный цирроз;
- коинфекция ВГВ ( зидовудин + ламивудин + тенофовир);
- инфекция, вызванная ВИЧ-2, которой присуща устойчивость к ННИОТ;
-одновременное лечение ТБ у женщин детородного возраста в случаях, когда невозможно гарантировать надежную контрацепцию и нельзя использовать невирапин и усиленные ИП.
2. АРВ-препараты класса ингибиторов протеазы (далее - ИП) в сочетании с двумя НИОТ используются в АРТ первого ряда в исключительных случаях (противопоказания к использованию ННИОТ, когда ни эфавиренз, ни невирапин назначить нельзя, а схема из трех НИОТ недоступна или считается неприемлемой):
- психические расстройства;
- повышение уровня АлАТ более чем в 3-5 раз;
-беременность при числе CD4 250-350/мкл, особенно в 1-м триместре
беременности (поскольку эфавиренз противопоказан);
-инфекция, вызванная ВИЧ-2, которой присуща устойчивость к препаратам класса
- ННИОТ.
Здесь ищите то что должно закупаться в Казахстане:
http://www.mz.gov.kz/helps/lekarstvennoe-obespechenie-naseleniya
Раздел 2. ВИЧ инфекция/СПИД
ВОЗ Казахстана: http://www.euro.who.int/en/where-we-work/member-states/kazakhstan позвоните и узнайте, есть ли протоколы ВОЗ по лечению ВИЧ/СПИДа для Вашего региона или какими протоколами руководствуется ВОЗ.
Протокол ВОЗ для европейского региона: http://www.euro.who.int/__data/assets/pdf_file/0008/157166/e95794R.pdf
Там правда есть вот это:
"Допустимо использовать две схемы из трех НИОТ. Однако обе они менее эффективны, чем
схемы, состоящие из препаратов разных классов, поэтому их применяют только тогда, когда
невозможно применение других, более эффективных, схем.
• Зидовудин + ламивудин + абакавир: как схема АРТ первого ряда она уступает по
противовирусной активности предпочтительным схемам, особенно у пациентов с высокой
вирусной нагрузкой (126, 178, 179).
• Зидовудин + ламивудин + тенофовир: как схема АРТ первого ряда она сопоставима
по активности с предпочтительными и альтернативными схемами. В настоящее время
эта схема изучается в рандомизированных контролируемых исследованиях, которые
проводятся в условиях ограниченных ресурсов (180)."
Собственно Казахстан пожалуй можно отнести к странам с ограниченными ресурсами.
Несопоставима. Применение не рекомендуется.Цитата:
Сообщение от Putnik
От этого суть дела не меняется.Цитата:
Сообщение от Putnik
Маркуша, успехов вам!!!!! Надеюсь, всё у вас получится) И мужу улучшений!!!Цитата:
Сообщение от Маркуша
Перещеголял Казахстан даже Украину...Цитата:
Сообщение от Putnik
Суть дела конечно не меняется! Но, если смотреть на закупки Казахстаном лекарственных препаратов ВААРТ:Цитата:
Сообщение от bobcat2
НИОТ: Ламивудин, Зидовудин, Тенофовир, Ставудин
ННИОТ: Эфавиренз, Невирапин
ИП: Калетра(Лопинавир/Ритонавир)
Стандарты Казахстана расходятся с западными стандартами, но пациенту ничего не остается, как либо лечиться тем что есть и так как прописано в их протоколах, либо покупать препараты за деньги и лечиться так как лечат в прогрессивном мире, либо бежать из этой страны и побыстрее.
Что еще остается?
Если людей другим лечить не представляется возможным, врачи будут отталкиваться от протоколов либо той страны где они работают, либо от протоколов ВОЗ. Что им еще остается делать?
В протоколах Казахстана, прописано что ИП назначается у них в исключительных случаях.
Да уж, всё оч страшно... И всё же неужели ИС 29 и ВН 400 тысяч- это не исключительный случай... для такой страны, как Казахстан?...(Цитата:
Сообщение от Putnik
Или точней- что у них подразумевается под исключением?
Может нужно просить, слёзно, блин, просить?... Или сеть ЛЖВ самую крупную в стране попробовать привлечь? Поспрашивать о каком-то чутком вич-инфекционисте в городе, области, обратиться к нему... Не все же такие железные.
Ну вот, что у них в Казахстане в протоколах:Цитата:
Сообщение от АТМОСФЕРА
АРВ-препараты класса ингибиторов протеазы (далее - ИП) в сочетании с двумя НИОТ используются в АРТ первого ряда в исключительных случаях (противопоказания к использованию ННИОТ, когда ни эфавиренз, ни невирапин назначить нельзя, а схема из трех НИОТ недоступна или считается неприемлемой):
- психические расстройства;
- повышение уровня АлАТ более чем в 3-5 раз;
-беременность при числе CD4 250-350/мкл, особенно в 1-м триместре
беременности (поскольку эфавиренз противопоказан);
-инфекция, вызванная ВИЧ-2, которой присуща устойчивость к препаратам класса
- ННИОТ.
Вопрос, есть ли Калетра вообще в Казахстане!
Спасибо,большое я это тоже нашла. Но все равно большое спасибо!
Краем уха подслушала, что Калетра есть, правда мне сразу сказали что нет.
Ну вот и идите по этому следу. Возможно, от кого вы это услышали, сможет и помочь её "раздобыть"?..;)Цитата:
Сообщение от Маркуша
Ну съездила, я опять в СЦ. С кипой бумаг, с умными речами, врач меня в принципе даже не слушала, все твердила свое- схема отличная,время покажет. Я у нее спрашиваю: а с такими клетками время вообще у нас есть? Отвечает: да не переживай все нормально будет! Уговаривала я , поменяйте препарат, это схемой не является ни где, кроме как у нас. Но на все мои просьбы, одно и потому- схема отличная. Говорила я ей что мы к вам пришли лечиться, мы же не бегаем от вас, с милицией вы нас не ищете, но и отнеситесь к нам нормально-дайте нам правильную схему. Оказывается у них Алувия есть(опять краем уха).Короче у врача ни чего не добилась,но раздобыла телефон заведующей(главной),она будет только в четверг, так что опять ждать! На меня в СЦ смотрят с удивлением,что я хожу туда каждый день,людей десятками ищут, а меня скоро выгонять будут.Ну дай Бог, что б я все таки своего добилась.
И Калетра есть и Алувия.
Разницы большой нет. Калетра- оригинальный препарат. Алувия- немецкий генерик. Может, они взятку хотят? Я слышал , Казахстан- одна из самых корумпированных стран, так что взятки там тоже должны процветать..
Ну это была моя первая мысль,когда мне на ушко телефон диктовали. Ну в четверг и узнаем. И все таки хочется думать что у нас не все так плохо. Зато мне обещали ВН ,при моих клетках у нас не делают. Ну как в пословице "Если не пускают в дверь,зайдем в окно."
Здравствуйте,все. У меня вопрос такой: муж принимает пока свою схему, я все еще не выпросила другую, он говорит что у него немеет левая сторона,у него даже речь изменилась. Подскажите что это может быть?
лицо немеет или вся левая сторона тела? АД в норме?Цитата:
Сообщение от Маркуша
Возможно поражение цнс ...ввиду низкого имунного статуса
[QUOTE=Irma40;346819]лицо немеет или вся левая сторона тела? АД в норме?[/QUOT Вся сторона тела. Анализы еще не сдавал.
Спасибо за ответы! Это у него как говориться "аклиматизация" организма,первый месяц? Это пройдет?
К невропатологу , так как вариантов что это несколько .И есть не очень хорошие .
Маркуша
артериальное давление в норме?
Давление повышенное.
Я так полагаю, что из-за Тенофира, он же на почки влияет,поэтому давление,может повышаться.
И вообще,если честно мне страшно, муж не хочет пить таблетки,он никогда не болел и его состояние для него "дикость". А,я его уговариваю,слежу что бы во время пил таблетки.
Самое главное для меня сейчас это поменять (добиться) ему схему,даже если придется взятку давать. Это может быть привыканием к химии?
К невропатологу.что толку гадать на кофейной гуще?
Это не может быть привыканием к АРВТ, это что-то другое у вас...и, судя по всему, серьезное
Цитата:
Сообщение от Маркуша
Для того,чтобы тенофовир оказал существенное негативное воздействие на почки, по крайней мере, нужно несколько месяцев приёма,а уж тем более,чтобы начало меняться АД... ( однако наличие гипертензии всё же нужно исключить) во-первых,а во-вторых, разивающаяся при спиде неврологическая симптоматика, требует скорейшей консультации невропатолога. У вас стационар спидовый есть? Он почему еще не в стационаре то?
Стационара нет, есть процедурный кабинет в СЦ где делают капельницы. Завтра поедем к ним опять, я все еще не теряю надежды поменять схему!
Мне вообще если честно кажется, что он себя накручивает больше, когда на что то отвлекается то вроде бы ни чего. Купила Глицин,вроде голова не кружится. А вчера вечером дала таблетку (витаминку аскорбинку), сказала что это мамины сильные таблетки от давления, так вообще весь вечер хорошо было. Просто у него отношение к терапии отрицательное, он говорит также как некоторые что больше пользы в витаминах и что можно жить без терапии. Поставила ультиматум- не будешь пить терапию ,уходи! А к невропатологу завтра пойдет, сейчас мерила давление 110 на 70, вроде нормально. Утром съездила в аптеку, купила тонометр.