СПИД + туберкулез легочный и внелегочный

Цитата:

---

Сообщение от Basil PUPKIN

Т. е. свищ из пищевода в перикард? Тогда его действительно надо переводить на полное парентеральное (внутривенное) питание и наложить гастростому (трубку в желудок через стенку живота). Ситуация серъезная.

---

Думаю нет, т.к. сегодня звонили из реанимации, сказали принести ему бульон, кашу, кисель. Муж ест через рот. Хотя в интернете почитала, что при свище пищевода нельзя так есть. Муж испытывает боль при приеме пищи, да еще и стеноз пищевода у него. Стеноз и свищ взаимосвязаны? У наших врачей ничего не узнаешь толком, до реанимации одна у всех фраза была "все по процессу", из реанимации тоже скороговоркой позвонили: привезти еду и флюканазол. Одно радует, мужу разрешили 1 раз позвонить - голос его услышала, как -то легче. Говорит, в реанимации с ума сойти можно: белые стены, лежит один, ни книжку почитать, ни ТВ посмотреть.

Сказали 9-го числа будут биопсию брать из пищевода....может потом как-то свищ залечат и сужение пищевода (прочитала, делают бужирование)

Лечение пищеводного свища. Консервативная терапия показана только больным с сопутствующими заболеваниями, когда операция представляет серьезную опасность или невозможна из-за распространенности опухолевого процесса. В отдельных случаях наружные пищеводные свищи могут закрыться самостоятельно при исключении питания через рот и проведении антибактериальной терапии.
Это первое, что можно прочитать в инете. Как это они собираются его через рот кормить? Или диагноз "свищ" не подтвердился?

Сейчас его мама разговаривала с врачом, сказали будут 2 дня наблюдать: откуда воздух в перикард поступает (сегодня опять откачивали воздух из сердца). Кормить будут внутривенно или через зонд эти дни. Сказали купить Нутризон-Энергия, но его пока не можем найти в аптеках. Так что надеюсь, со свищем что-то решат и со стенозом. Кушать мужу очень хочется, а вот никак((((((((((

[QUOTE=Никиль;336019]

Цитата:

---

Сообщение от Basil PUPKIN

Думаю нет, т.к. сегодня звонили из реанимации, сказали принести ему бульон, кашу, кисель. Муж ест через рот. Хотя в интернете почитала, что при свище пищевода нельзя так есть. Муж испытывает боль при приеме пищи, да еще и стеноз пищевода у него. Стеноз и свищ взаимосвязаны? У наших врачей ничего не узнаешь толком, до реанимации одна у всех фраза была "все по процессу", из реанимации тоже скороговоркой позвонили: привезти еду и флюканазол.

---

Цитата:

---

Сообщение от Никиль

Сказали 9-го числа будут биопсию брать из пищевода....может потом как-то свищ залечат и сужение пищевода (прочитала, делают бужирование)

---

Цитата:

---

Сообщение от Никиль

Сейчас его мама разговаривала с врачом, сказали будут 2 дня наблюдать: откуда воздух в перикард поступает (сегодня опять откачивали воздух из сердца). Кормить будут внутривенно или через зонд эти дни. Сказали купить Нутризон-Энергия, но его пока не можем найти в аптеках. Так что надеюсь, со свищем что-то решат и со стенозом. Кушать мужу очень хочется, а вот никак((((((((((

---

По Вашим сообщениям вырисовывается следующая картина — кандидозное поражение пищевода с образованием пищеводно-перикардиального свища. Кормить через рот его нельзя — свищ не закроется, к тому же осложнится перикардитом (воспалением сердечной сумки). Сугубо теоретически можно рассматривать вариант постановки зонда и кормления пациента по нему, однако поставить его в ситуации кандидозного поражения пищевода не просто (можно сделать еще один разрыв пищевода и еще один свищ) к тому же зонд будет постоянно раздражать и так уже воспаленный пищевод (его и больные без эзофагита иногда плохо переносят). Посему остается вариант парентерального питания (дорого и несколько неполноценно, хотя можно на нем жить месяцами и даже годами) и/или наложения гастростомы (трубка в желудок через брюшную стенку по особой методике). Совершенно очевидно, что особого азарта проводить эту операцию ВИЧ-инфицированному, к тому же находящемуся в стадии СПИД, ни у кого не будет. Надо мотивировать…

Цитата:

---

Сообщение от Basil PUPKIN

По Вашим сообщениям вырисовывается следующая картина — кандидозное поражение пищевода с образованием пищеводно-перикардиального свища. Кормить через рот его нельзя — свищ не закроется, к тому же осложнится перикардитом (воспалением сердечной сумки). Сугубо теоретически можно рассматривать вариант постановки зонда и кормления пациента по нему, однако поставить его в ситуации кандидозного поражения пищевода не просто (можно сделать еще один разрыв пищевода и еще один свищ) к тому же зонд будет постоянно раздражать и так уже воспаленный пищевод (его и больные без эзофагита иногда плохо переносят). Посему остается вариант парентерального питания (дорого и несколькон еполноценно, хотя можно на нем жить месяцами и даже годами) и/или наложения гастростомы (трубка в желудок через брюшную стенку по особой методике). Совершенно очевидно, что особого азарта проводить эту операцию ВИЧ-инфицированному, к тому же находящемуся в стадии СПИД, ни у кого не будет. Надо мотивировать…

---

Видимо все так и есть. Пока врачи говорят, что будут наблюдать. Несколько дней будут кормить внутривенно, потом попробуют дать Нутризон-Энергию...Я так понимаю, что в таком состоянии ему противовирусную терапию не возобновят? (хотели после праздников возобновлять)

Сегодня провели исследование, по результатам которого оказалось, что свищи не в пищеводе и, Слава Богу, не в перикарде - а в бронхах. Как сказали врачи, это лучший вариант..........Теперь подключат еще специалистов - будут лечить, как я поняла, внутрь бронхов вводить лекарства. сказали, что легкие стали лучше, анализы тоже. Температуры такой высокой нет - тоже прогресс. Кушает по чуть-чуть нормальную еду - только протертую, полужидкую. Но я рада каждому, пусть и малейшему, улучшению))))))))))))))Тьфу-тьфу-тьфу

Рада за вас! Даст Бог и всё наладится.

Цитата:

---

Сообщение от Никиль

Сегодня провели исследование, по результатам которого оказалось, что свищи не в пищеводе и, Слава Богу, не в перикарде - а в бронхах. Как сказали врачи, это лучший вариант..........Теперь подключат еще специалистов - будут лечить, как я поняла, внутрь бронхов вводить лекарства. сказали, что легкие стали лучше, анализы тоже. Температуры такой высокой нет - тоже прогресс. Кушает по чуть-чуть нормальную еду - только протертую, полужидкую. Но я рада каждому, пусть и малейшему, улучшению))))))))))))))Тьфу-тьфу-тьфу

---

Лучше, хотя бы кормить можно. Хирургия пищевода — весьма серъезный предмет. Хотя бронхо-перикардиальный свищ тоже не самое легкое заболевание. К сожалению.
Не полагайтесь полностью на готовые смеси для зондового питания — подобные смеси, только свежие, можно делать самому блендером. Так сказать «более» витаминные.

Цитата:

---

Сообщение от Basil PUPKIN

Лучше, хотя бы кормить можно. Хирургия пищевода — весьма серъезный предмет. Хотя бронхо-перикардиальный свищ тоже не самое легкое заболевание. К сожалению.
Не полагайтесь полностью на готовые смеси для зондового питания — подобные смеси, только свежие, можно делать самому блендером. Так сказать «более» витаминные.

---

Он уже и обычную пищу ест, картошечку, котлетки, супчики - только разминает, чтобы помягче и пожиже, а смеси - как дополнение. Но я так поняла, что свищи только в бронхах...Хотя может я и ошибаюсь. Сегодня опять убирали из перикарда воздух и жидкость. Поставили подключичку. Приходили специалисты СЦ, сказали что клеток стало 15 - на 2 меньше (но эти анализы брали до Н. Года еще), пока терапию не возобновляют, через 2 недели опять придут - будут решать, можно уже назначать или нет.

Никиль,повезло же вашему мужу.. с женой:D!

Цитата:

---

Сообщение от nadusha

Никиль,повезло же вашему мужу.. с женой:D!

---

Спасибо, но так и должно быть - как говорится " и в горе и в радости, и в болезни и в здравии"...и не помню как дальше....Главное, что он все понимает и ценит.

Цитата:

---

Сообщение от Никиль

Спасибо, но так и должно быть - как говорится " и в горе и в радости, и в болезни и в здравии"...и не помню как дальше....Главное, что он все понимает и ценит.

---

И слава Богу, что не помните.... Даже цитировать не стану

Ох, блин.... Я за Вас кулаки держу... Себя тоже берегите...Мой муж с 32х клеток выползал, туберкулез лечит 2й год, сейчас 273 клетки

Цитата:

---

Сообщение от frodo05

Ох, блин.... Я за Вас кулаки держу... Себя тоже берегите...Мой муж с 32х клеток выползал, туберкулез лечит 2й год, сейчас 273 клетки

---

Спасибо, а у мужа какое состояние было? Ему терапию на время лечения туб-за отменяли? Через какое время улучшения стали происходить? Как сейчас себя чувствует?

Врачи сказали, что они бессильны...что делать? У мужа пневмоцистная пневмония, туберкулез, свищ из бронха в перикард, пневмоперикард, пневмоторакс...Говорят, что они только могут облегчать его состояние. Операция не возможна - он ее не перенесет. Меня пустили на 5 минут к нему, до сих пор плачу, такое зрелище, эта трубка из легкого, его глаза, полные страха и боли...Все рушится, как карточный домик. Дали маленькую надежду, а теперь и ее забрали..............

Никиль.,держитесь.дай Бог сил тебе все это перенести.ты сильная.ты справишься!

Честно - мало сил...держу себя в руках только из-за того, что мне стыдно становится: муж в таком состоянии и то борется и не опускает рук, а я - должна быть как и он: мужественной, терпеливой.

Дай Бог вам терпения и сил,берегите себя- вы нужны ему сейчас, как никода!!!

Никиль, очень страшно это..., когда ты бессильна и близкому никак не помочь, это ужас. Я вас понимаю очень. И очень-очень сочувствую. Мужу-сил. Ему, должно быть, тоже страшно....я не знаю, что еще сказать. Больно за вас.

Никиль, поговорите с врачами. Если надежды нет, попросите, договоритесь быть с ним рядом... Это очень тяжело.. но так ему будет легче.
Держитесь!

Цитата:

---

Сообщение от Никиль

Врачи сказали, что они бессильны...что делать? У мужа пневмоцистная пневмония, туберкулез, свищ из бронха в перикард, пневмоперикард, пневмоторакс...Говорят, что они только могут облегчать его состояние. Операция не возможна - он ее не перенесет. Меня пустили на 5 минут к нему, до сих пор плачу, такое зрелище, эта трубка из легкого, его глаза, полные страха и боли...Все рушится, как карточный домик. Дали маленькую надежду, а теперь и ее забрали..............

---

Но они хоть какое-то лечение продолжают? Или оставили, как есть? Мужества вам. Я своего с 5 клетками вытащила. был и туберкулёз ( либо цитомегаловирус в лёгких), был эзофагит страшнейший, ну и цитомегаловирус....

Цитата:

---

Сообщение от сВИЧ

Но они хоть какое-то лечение продолжают? Или оставили, как есть? Мужества вам. Я своего с 5 клетками вытащила. был и туберкулёз ( либо цитомегаловирус в лёгких), был эзофагит страшнейший, ну и цитомегаловирус....

---

Противотуберкулезные отменили из-за печени. Капают глюкозу, гептрал, витамины какие-то, бифидум-баг для флоры, антибиотики колят какие-то очень сильные, может еще что-то. И смотрят по потребностям: откачивают воздух. Слышала, врач просил влить 400 мл. крови, после того как катетер в легкое вставили. Сказали, что даже если бы можно было пересадить сердце и легкие ему (хотя люди годами ждут), то во первых иммунная система такого бы не пережила, да и бесперспективно это. Спросила про "заплатки" для свища (в интернете где-то вычитала), сказали - они только в теории используются или не в наших клиниках.....Не разрешают там родственникам находится. Я бы на работе отпуск взяла и находилась бы все время с ним. Нас пускают "подпольно", и то из-за того, что тетя-врач его договаривается. Медсестры шипят, хотя вот им какая разница? В праздники проще было: во первых было мало персонала, во вторых он один лежал в палате. А теперь их двое в палате, к другому пациенту никого не пускают. Так что одна у нас надежда, что свищ сам закроется...надежда ничтожно мала, но я за нее цепляюсь. Сегодня ему 1 группу инвалидности оформили. У меня второй "-" результат на ВИЧ - вот единственная позитивная новость за последнее время. Хотя я бы и на "+" согласилась, если бы он только выжил и вылечился.

Цитата:

---

Сообщение от loka

Никиль, поговорите с врачами. Если надежды нет, попросите, договоритесь быть с ним рядом... Это очень тяжело.. но так ему будет легче.
Держитесь!

---

Да муж не захочет, чтобы я видела его страдания. Ему сегодня было очень больно, он меня поскорее выпроводил, т.к. не мог сдержать слез, и я заплакала (не сдержалась при нем). Его как ни спросишь: больно было? Он говорит: нормально, а тетя его потом мне рассказала, что вчера в перикард не смогли попасть иглой, долго его мучали, ему было больно, аж сознание потерял. Он меня всегда оберегает от плохого. До сих пор вспоминаю, как у него на руках умерла его бабушка, я беременна была, меня всю трясло от страха, он меня так успокаивал - хотя горе было у него. Он - моя опора и защита, хотя по настоящему я это только сейчас поняла. Так что берегите и цените при жизни своих любимых. Кажется, вернуть бы все назад - никогда бы не ссорились по пустякам. Но обратно не отмотаешь. В этом году у нас 11 лет знакомства и 10 лет свадьбы будет, он самый родной для меня человек, все самые лучшие моменты в жизни связаны с ним. Не хочу, чтобы все закончилось. Я не понимаю врачей: будьте готовы к самому худшему. разве к этому можно подготовиться?

Держитесь. хотя это просто слова, но Господь милосерден...

ваш минус.....это хорошо.

Почему же так запущено все...

Перечитала начало.... Очень печально... В сотый раз задаю себе вопрос:- Ну где бляха-муха поголовная диспансеризация?!
Не было бы таких случаев, человека можно было бы вытащить. А сейчас даже хорошим опытным специалистам будет тяжело. А в провинции в таких случаях руки сразу опускают, просто ждут конца, капают глюкозу и витамины. Держитесь или бейтесь до победного конца.

Да, если бы сообщили ему 1,5 года назад, может и не было бы такого. Он бы 100% лечился, т.к. очень сильная у него тяга к жизни.

Никиль, я представляю, меня, как Вы выразились сами, "всю трясет" просто от того, что я захожу в этот топик.... Мне страшно сюда заходить, но я захожу, потому что надеюсь на выздоровление Вашего мужа.... :cry: Я этого искренне желаю...

извините, не пишу тут... переживаю и тоже очень боюсь сюда заходить (((

Спасибо Вам за поддержку. Надеемся на ЧУДО. Вчера разрешили зайти обтереть его - худой такой, как в фильмах про войну. Зрелище не для слабонервных (я заранее успокоительное выпила, чтобы казаться уверенной и спокойной), трубки всякие, баночки. Вчера захандрил - "домой хочу". Я все понимаю, говорю: ты сначала из реанимации в обычную палату переберись, а оттуда уже и домой....Где-то вычитала, что не надо плакать, когда твой близкий сильно болен...что оплакать вы его всегда успеете. А пока человек жив - надо верить и надеяться. Так что стараюсь не плакать. Возобновили противотуберкулезную терапию после перерыва.

Никель, терпения и сил Вам ! Дай бог что бы Ваш муж выкарабкался!

Плакать действительно не надо (при нем)... а дома я б наплакалась по самое не хочу. Я всегда верю в лучшее. Мне кажется, что Вам нужно дополнительно пробуждать в нем тягу к жизни. Я уверена, что если человек хочет жить, по настоящему, то тело начинает работать на это желание. Нужно заряжать его оптимизмом. Когда я лежала каждый день на протяжении почти года с температурой при 0 клеток и не знала о своем +, то мне частенько то и жить не хотелось. Но как только у меня появился стимул жить - физическое состояние нереально улучшилось!! звучит неправдоподобно, но это именно так! У меня не было туберкулеза... но я болела около 7 лет (или больше) и не знала о своем диагнозе. Тоже не ахти((( главное хотеть жить!!! Теперь много мечтаю))) и обсуждаю свои мечты с моим мол. чел)) именно это меня и держит- желание воплотить в жизнь все то, что я намечтала)) не знаю, поможет ли то, что я пишу, но я уверена, что верить мало- надо что-то делать...и как по мне, то обсуждать планы на ближайшее будущее (какие-то очень хорошие и красочные... как к примеру завести еще одного ребенка, поехать на бразильский карнавал, заняться любовью на пляже при свете луны и под шум прибоя....это тоже дело))) Это мое мнение, и именно оно мне здорово помогает! Силы Вашему мужу и Вам! держитесь!!:daisy:

Как так получилось, что почти год были с температурой и Вам не назначили анализ на ВИЧ?

Вообще не знаю как. Она была не каждый день а так...3 дня температура..потом 1 день нет. потом 2 дня..потом 1 нет. потом 4 да...потом 1 нет..и вот так год....и врачи находили разные объяснения....орз, гайморит..один разз даже пытались брюшной тиф накатать))) .ит.д. ТОлько когда попала под капельницы с аллергией, порекомендовали на ВИЧ обследоваться. Вот так как-то. Так что, спасибо аллергии- Я живая))

Никиль, крепитесь, сил вам душевных и физических, от всего сердца желаю скорейшего выздоровления вашему супругу.Надеюсь Бог слышит наши молитвы.

Спасибо за поддержку. А планы мы строим...и маленькие и большие. Из больших планов - это наши дети, воспитывать их, водить на секции, провожать в школу, женить, внуков нянчить и т.д. и т.п. Из маленьких - съездить летом куда-нибудь. Сначала мечтали о море (были прошлым летом и опять хотели), но теперь я говорю, что мы можем и просто на выходные в Питер, в Москву поехать...мы часто так выезжали, вчетвером на машине в ближайшие города: Плес, Ярославль, Суздаль...просто на природу. так здорово было...Мечтать ведь не вредно, а полезно, тем более в нашей ситуации. Завтра понедельник, боюсь, как бы опять не стали каких-нибудь мучительных процедур ему делать. Эти 4 прокола перикарда - как-то уж слишком. Тем более последний раз был не удачным, попали в желудочек сердца. Хоть и делают обезболивающее, но оно не очень помогает - так что муж чувствует сильную боль при проколе, да и морально это очень страшно.

Держитесь!!! и мечтайте побольше!!! передавайте привет ему))) скажите, что ждем его на форуме с рассказом о том как из того света вырвался:daisy:

Никиль, держитесь. И мужу расскажите ,что мы все переживаем за него и желаем выздоровления. Очень тяжело,когда любимому,родному человеку плохо и больно ,а ты ничем не можешь помочь. Пусть все-все будет хорошо , у мужа здесь есть за кого держаться ,к тому же такая у него замечательная сильная жена!

Я ему при каждой возможности рассказываю о форуме, о чудесах, которые произошли с людьми, о вашей поддержке. Когда он поправится, тоже его сюда подтяну. Здесь реально становится легче. Можно рассказать обо всем...услышать совет, почувствовать поддержку. Это очень важно, будь ты "+" или "-"