Продолжительность жизни с ВИЧ

Напоминаю название темы , "Продолжительность жизни с вич ".

Цитата:

---

Сообщение от Zyza

Вы ангел? :) Две оптимистичные новости за час:) Не уходите от нас, еще скажите, что за 15 лет без терапии вы чувствовали себя прекрасно и я вас еще больше буду обожать :)

---

Мой муж, например болеет уже 13 лет, и все это время чуствует себя прекрасно, только сейчас начал принимать терапию, и то потому что я заставила идти к врачу, клеток маловато, но будем лечить!!!!

в больнице лежала с женщиной 55 лет, у которой вич с 98ого года. не знаю, правда, на какой стадии обнаружен. у неё был энцефалит, туберкулёз костей (лечилась 2 года), рак лимфоузлов в 2003 году. ведёт здоровый образ жизни с 2006ого года ложится в больницу 1-2 раза в год на несколько дней, чтобы пройти обследования.

Цитата:

---

Сообщение от solnishko

...... у неё был энцефалит, туберкулёз костей (лечилась 2 года), рак лимфоузлов в 2003 году. ведёт здоровый образ жизни с 2006ого года ложится в больницу 1-2 раза в год на несколько дней, чтобы пройти обследования.

---

Такой, я бы сказала, в меру жизнеутверждающий случай..... Не хотелось бы повторить ее судьбу, хотя конечно слава Богу, что она жива и "типа" в порядке!

Цитата:

---

Сообщение от bobcat2

Долго- возможно что и да. Кто знает.Кто проживёт с вич 5-6 ,или,наоборот 25-30 лет.Лично меня интересует мой случай,а не чей либо.У вас это не так?


Продолжительность жизни пациентов с вич при наличии вирусного гепатита намного меньше,к сож. хроническое вирусного поражения печени является одной из основных причин смертности пацинетов на арв-лечении такова статистика.

У вас есть иной вариант? То есть-даже если вдруг и подтвердится,что с арв-лечением наш срок и ограничен,альтернатива-лишь более быстрая и более мучительная смерть. Лично я выбрал арвт. Кстати,о птичках - а вы знаете,как живут диабетики на инсулине,а люди с лимфопролиферативными заболеваними,пацинеты на гемодиализе? Нет? Советую ознакомится вам с этим вопросом,после оного вам станет ясно что пацинет на аврт живёт лучше и качественней,нежели упомянутые категориии больных. Будет, с чем сравнивать.

---

дЕЙСТВИТЕЛЬНО,вариантов нет кроме как пить терапию и терпеть побочки и т.п
А врачи буду за нами наблюдать..

Цитата:

---

Сообщение от bobcat2

Долго- возможно что и да. Кто знает.Кто проживёт с вич 5-6 ,или,наоборот 25-30 лет.Лично меня интересует мой случай,а не чей либо.У вас это не так?


Продолжительность жизни пациентов с вич при наличии вирусного гепатита намного меньше,к сож. хроническое вирусного поражения печени является одной из основных причин смертности пацинетов на арв-лечении такова статистика.

У вас есть иной вариант? То есть-даже если вдруг и подтвердится,что с арв-лечением наш срок и ограничен,альтернатива-лишь более быстрая и более мучительная смерть. Лично я выбрал арвт. Кстати,о птичках - а вы знаете,как живут диабетики на инсулине,а люди с лимфопролиферативными заболеваними,пацинеты на гемодиализе? Нет? Советую ознакомится вам с этим вопросом,после оного вам станет ясно что пацинет на аврт живёт лучше и качественней,нежели упомянутые категориии больных. Будет, с чем сравнивать.

---

Ну,К.Панченко это да.....отдельная глава в ВИЧ истории

Цитата:

---

Сообщение от Marcus

Ну,К.Панченко это да.....отдельная глава в ВИЧ истории

---

Да нет никакой особой истории. Обычный человек с медленной прогрессией вич, рано начал терапию ( даже по сегодняшним меркам рано, как говоит он сам, его ИС никогда не был менее 500 кл ). Несмотря на то,что прожил он 30 лет с вич-инфекцией, медицинского образования у него нет, равно как и производит он впечатление довольно малограмотного человека ( исходя из его текстов ), а его ответы о вич-инфекции, терапии, и прочем могут вызывать лишь улыбку.Возможно, он обладает некой харизмой, да и вообще,люди, фанатично увлечённые какой-либо идеей,как правило, преуспевают в ней,но сути дела это не меняет.А вот PR- весьма важная вещь в деле " спидсервиса". PR-это наше всё.Неважно, какими реальными качествами ты обладаешь, важно лишь что о тебе говорят. Так что..







P.S.

Цитата:

---

Сообщение от bobcat2

человек с медленной прогрессией вич

---

Краткая справка. Варианты естественного течения вич-инфекции :

http://hivlife.info/images/attach/attach%20in%20msg(s)%20on%20forum/HIV%20type%20progress.jpg


Полагаю, перевода не требуется.

Цитата:

---

Сообщение от bobcat2

Да нет никакой особой истории. Обычный человек с медленной прогрессией вич, рано начал терапию ( даже по сегодняшним меркам рано, как говоит он сам, его ИС никогда не был менее 500 кл ). Несмотря на то,что прожил он 30 лет с вич-инфекцией, медицинского образования у него нет, равно как и производит он впечатление довольно малограмотного человека ( исходя из его текстов ), а его ответы о вич-инфекции, терапии, и прочем могут вызывать лишь улыбку.Возможно, он обладает некой харизмой, да и вообще,люди, фанатично увлечённые какой-либо идеей,как правило, преуспевают в ней,но сути дела это не меняет.А вот PR- весьма важная вещь в деле " спидсервиса". PR-это наше всё.Неважно, какими реальными качествами ты обладаешь, важно лишь что о тебе говорят. Так что..

---

Ну незнаю,я с ним общался...Незнаю
Лично я ничего и не услышал ничего толкового..
У меня сложилось впечатление ,что он просто подготовленный материал.выучил схемы,выучил книги ..и теперь пересказывает...
Он просто робот.
И если он мало грамотен то зачем вести "ПОЗИТИВНЫЙ ДИАЛОГ".
А то что он 30 лет с вич-инфекцией....ну повезло,что скажешь,ведь не каждому дано прожить 30 лет с вич.даже с терапией и на терапии
Хотя использовать Панченко как пиар проект и гордость Вич-сообщества тоже тупо.Я не понимаю зачем ему это

Цитата:

---

Сообщение от Marcus

Ну незнаю,я с ним общался...Незнаю
Лично я ничего и не услышал ничего толкового..
У меня сложилось впечатление ,что он просто подготовленный материал.выучил схемы,выучил книги ..и теперь пересказывает...
Он просто робот.
И если он мало грамотен то зачем вести "ПОЗИТИВНЫЙ ДИАЛОГ".
А то что он 30 лет с вич-инфекцией....ну повезло,что скажешь,ведь не каждому дано прожить 30 лет с вич.даже с терапией и на терапии
Хотя использовать Панченко как пиар проект и гордость Вич-сообщества тоже тупо.Я не понимаю зачем ему это

---

Вы не совсем внимательно читаете.

Цитата:

---

Сообщение от bobcat2

PR- весьма важная вещь в деле " спидсервиса". PR-это наше всё.Неважно, какими реальными качествами ты обладаешь, важно лишь что о тебе говорят.

---

Я слышала, только, что в США есть такие люди, которые на АРТ живут уже около 30 лет, но что б у нас , и про Панченко никогда не слышалаo_O

Цитата:

---

Сообщение от Vendetta

Я слышала, только, что в США есть такие люди, которые на АРТ живут уже около 30 лет, но что б у нас , и про Панченко никогда не слышалаo_O

---

Ну на счет 30 лет Вы, конечно, загнули. Первый препарат для лечения ВИЧ (зидовудин) был одобрен FDA в 1987 году. Таким образом антиретровирусной терапии всего то 26 лет от роду.

Цитата:

---

Сообщение от Ety

Ну на счет 30 лет Вы, конечно, загнули. Первый препарат для лечения ВИЧ (зидовудин) был одобрен FDA в 1987 году. Таким образом антиретровирусной терапии всего то 26 лет от роду.

---

Значит меня обманули в СЦплачу

Цитата:

---

Сообщение от Vendetta

Значит меня обманули в СЦплачу

---

Нет, не обманули... Эти люди могли заразиться ВИЧ как раз лет 30 назад, а терапию принимать последние лет 20, например.
Тогда можно сказать, что они живут 30 лет принимая терапию. (То есть они до сих пор живут и принимают терапию)

Цитата:

---

Сообщение от bobcat2

Почти никто не обращает внимания на фразу


Вы в США или Канаде живёте ? Если нет, данные будут совсем другими.Но и в этом случае, если начать АРТ рано, увеличение продолжительности жизни будет весьма существенным.



tr,с сокращениями :

У 20-летнего ВИЧ-положительного человека на эффективной антиретровирусной терапии (АРТ) в США или Канаде имеется увеличение продолжительности жизни приблизительно на 50 лет, приближаясь к таковой у вич-отриц. людей, согласно данным презентации, представленной на 7-й международной конференции в Куала-Лупмпуре в прошлом месяце. Известно,что появление эффективных арв- комбинаций привело к значительному уменьшению заболеваемости и смертности среди людей с вич, но это не было полностью описано до сегодняшнего времени. Keri Althoff из Университета им. Джона Хопкинса с коллегами провёл исследование, чтобы оценить изменения в продолжительности жизни в течение длительного времени среди вич-положительных взрослых на АРТ в США и Канаде в период с 2000 по 2007 г.
Анализ включал 22937 участников из North American AIDS Cohort Collaboration on Research and Design , в возрасте от 20 лет или старше на момент начала АРТ. 3/4 участников были мужчинами, приблизительно 40% белые, почти 40% из них- мужчинами, занимающимися сексом с мужчинами (MSM), приблизительно 20% составляли потребители инъекционных наркотиков (IDUs); у 72% было зафиксировано абсолютное число CD4 менее 350 кл/мкл на момент начала АРТ. 25% участников начали лечение в 20-34 лет, 42% начались в 35-44 лет, 25% - в 45-54 лет, и 8% - в 55 лет или еще старше.


Исследователи вычислили смертность и использовали сокращенные таблицы расчёта продолжительности жизни, чтобы оценить продолжительность жизни начиная с 20 лет, определяя среднее число дополнительных лет жизни ,основываясь на предположении, что текущая возрастная смертность остаётся постоянной.
" Продолжительность жизни была значительно ниже для цветных участников, а также- с историей внутривенного введения наркотиков и тех,у кого имелось количество CD4 менее 350 кл/мкл" ( на момент старта АРТ, прим. моё )

" Продолжительность жизни 20-летнего вич-положительного, находящегося на АРТ в США или Канаде, вполне ожидаемо, приближается к продолжительности жизни, населения в целом,"- заключают исследователи, заметив, что различия в продолжительности жизни при учёте пола, возраста, пути передачи вич и количества CD4 всё равно существуют.



Глянем на оригинальную презентацию этого материала ( http://pag.ias2013.org/EPosterHandler.axd?aid=2451 ) :

http://i50.fastpic.ru/big/2013/0810/d3/9dc536138039516ff1f5abec216d4bd3.png


http://i49.fastpic.ru/big/2013/0810/3e/c0ec023ed9a277f1bda98bd03a69023e.png



http://i33.fastpic.ru/big/2013/0810/9b/7ddec6a539a26a20ef8445c524ce619b.png


Всё наглядно видно, перевод таблиц, надеюсь, никому не требуется: всё наглядно видно.

---

В качестве комментария любопытно рассмотреть данные исследования Impact of late diagnosis and treatment on life expectancy in people with HIV-1: UK Collaborative HIV Cohort (UK CHIC) Study. May M, Gompels M, Delpech V et all ( October 2011 ).

Характеристика пациентов при начала АРТ (по срокам начала лечения, число пациентов = 17 661) (р <0,001 для всех переменных). Цифры являются числами (в процентах) пациентов, если не указано иное :

http://www.bmj.com/highwire/filestream/447603/field_highwire_fragment_image_m/0/F1.medium.gif

Ожидаемая продолжительность жизни людей в возрасте 20-65 лет , которые начали антиретровирусную терапию в 2000-2008 гг :

http://www.bmj.com/highwire/filestream/447602/field_highwire_fragment_image_m/0/F2.medium.gif

Популяция: взрослые пациенты когорты UK CHIC с уровнем CD4 клеток 350 кл/мкл и менее на момент начала леченияв период с 1996 по 2008 год.Результат исследования – ожидаемая продолжительность жизни в возрасте 20 лет (среднее количество лет жизни, которые предстоит прожить человеку после того, как ему исполнится ровно 20), рассчитанное исходя из срезовых возрастных значений уровня смертности на протяжении периода исследования.


Результаты исследования: из группы в 17661 человек, соответствовавших критериям исследования, за 91203 человеко-лет наблюдения умерли 1248 пациентов.

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3191202/table/tbl2/?report=previmg

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3191202/table/tbl4/?report=previmg

Ожидаемая продолжительность жизни в возрасте 20 лет увеличилась с 30,0 до 45,8 за период с 1996-1999 по 2006-2008. Ожидаемая продолжительность жизни мужчин составила 39,5 лет, женщин – 50,2 лет. При этом в общей популяции ( без вич-инф., прим. bobcat2 ) ожидаемая продолжительность жизни мужчин составила 57,8 лет, женщин – 61,6 (1996-2006). Начало антиретровирусной терапии позднее рекомендованного приводит к потере до 15 лет жизни: в возрасте 20 лет ожидаемая продолжительность жизни составила 37,9 (1,3); 41,0 (2,2) и 53,4 (1,2) лет для тех, кто начинал антиретровирусную терапию при уровне CD4 меньше 100, 100-199 и 200-350 СD4, соответственно.


Заключение: ожидаемая продолжительность жизни людей, получающих лечение ВИЧ-инфекции увеличилась более чем на 15 лет за период с 1996 по 2008 гг, но она по-прежнему меньше примерно на 13 лет, чем для населения Великобританиии в целом. Разница в ожидаемой продолжительность жизни между женщинами и мужчинами еще более выражена среди людей, живущих с ВИЧ. Более раннее выявление вич-инфекции и ее своевременное лечении способствует увеличению ожидаемой продолжительности жизни.


http://www.bmj.com/content/343/bmj.d6016

Цитата:

---

Сообщение от bobcat2

Вам не понравится ответ.Для того,чтобы максимально увеличить вероятность длительного выживания, нужно а ) вести себя как пациента самому б ) сделать это, лечение , мониторинг, бесконечное отслеживание различных параметров целью и смыслом жизни, фактически сделать это центром своей мотивации.Это занимает уйму времени, сил,это затратно материально, и даже такой человек может от такого образа жизни уставать . Я уверен и считаю,что такие люди есть,но их немного. По разным причинам.

---

Есть люди,которые мыслят,как я.(сегодня, часа два назад выпил первые тенофовир-эмтрицитабин и эвфавиренц.прихода пока нет. В понед отношу документы на второе высшее.Медин.Поздно Господь наставил меня на путь истинный.Но лучше поздно чем никогда. Через 5 лет буду улучшать статистику выживаемости.)
В одессе и области есть аж 6 человек с выявленным вич до 1999 г,до сих пор живые и живущие на арвт.По около 100 статистика неизвестнатак как подавляющую часть из них составляли граждане африканского континента.

Мне нужно выяснить смогу ли я сохранить работоспособность в течении последующих 16-20 лет.
Какую программу общих обследований мне нужно пройти?
Какую информацию мне нужно собрать в СЦ по течению заболеваний ВИЧ, СПИД и гепатитов?

а зачем это тебе,на 16 аж лет вперед-)))))????

Цитата:

---

Сообщение от пушинка

а зачем это тебе,на 16 аж лет вперед-)))))????

---

Заводить ли детей.

))) мне кажется так далеко идущие планы строить глупо можно лиш надеятся

Цитата:

---

Сообщение от freyah

))) мне кажется так далеко идущие планы строить глупо можно лиш надеятся

---

Я собираюсь поискать у себя заболевания или условия с которыми я "гарантированно" не смогу сохранить работоспособность в течении 16 лет, или которые сильно повлияют на мою жизнь. Например развитие резистентности вируса к тере или онкологию, тубик - т.е. сделать полное обследование.

Рандо:):):) какая то прям сверхмиссия поставлена...:D

Цитата:

---

Сообщение от пушинка

Рандо:):):) какая то прям сверхмиссия поставлена...:D

---

По моему все четко и логично, ничего невозможного нет - обследование наподобие летной комиссии и наши специфичные заболевания, плюс фенотипирование моего супер вируса

Цитата:

---

Сообщение от Randomer

По моему все четко и логично, ничего невозможного нет - обследование наподобие летной комиссии и наши специфичные заболевания, плюс фенотипирование моего супер вируса

---

Ага, а после полного, при полного обследования- сходить к бабке колдунье что бы защиту поставила от несчастного случая.:chair:

Цитата:

---

Сообщение от Randomer

фенотипирование моего супер вируса

---

И где же вы собираетесь проводить данное исследование интересно? Заметим АРТ придется прервать ну и заготовить сумму порядка 600-750 €, хотя сильно сомневаюсь что найдется лаба (кроме СЦ) с наличием требуемой тест-системы.

Цитата:

---

Сообщение от Маркуша

Ага, а после полного, при полного обследования- сходить к бабке колдунье что бы защиту поставила от несчастного случая.:chair:

---

То, что я проживу 16 лет никто гарантировать не может, но можно найти заболевания, при которых крайне трудно сохранить работоспособность в течении 16 лет. То есть мне нужно убедиться, что на данный момент ничего смертельного нет.

Цитата:

---

Сообщение от Randomer

То есть мне нужно убедиться, что на данный момент ничего смертельного нет.

---

Была у нас одна сотрудница в больнице. Любила тщательно обследоваться всегда. В очередной раз, обследовалась, всё в порядке было. Через 3 месяца- запущенный рак. Ничем помочь не смогли.

Цитата:

---

Сообщение от Randomer

Мне нужно выяснить смогу ли я сохранить работоспособность в течении последующих 16-20 лет.

---

Цитата:

---

Сообщение от Randomer

То, что я проживу 16 лет никто гарантировать не может, но можно найти заболевания, при которых крайне трудно сохранить работоспособность в течении 16 лет. То есть мне нужно убедиться, что на данный момент ничего смертельного нет.

---

«Если хочешь рассмешить Бога – расскажи ему о своих планах» (с).

Сообщения, касающиеся неэффективной схемы лечения, перемещены в раздел «Терапия».

Цитата:

---

Сообщение от bobcat2

Была у нас одна сотрудница в больнице. Любила тщательно обследоваться всегда. В очередной раз, обследовалась, всё в порядке было. Через 3 месяца- запущенный рак. Ничем помочь не смогли.

---

Да, человек смертен, но это было бы еще полбеды. Плохо то, что он иногда внезапно смертен, вот в чем фокус! (Воланд)

Цитата:

---

Сообщение от МАРТА

независимо от схемы смотреть на человека без содрогания на терапии невозможно. И если взгляд на лицо мужского пола ещё наводит на мысль о наркотиках и всё , то на женщин... без 100 гр.водки не взглянешь ((((( Это со временем , не сразу ,ясное дело.
Побочки ко всем препаратам АРТ читали ? Последствия видели ? Я видела ((((
Всегда хочется верить в лучшее .И я хочу верить. Только от реальности не убежать. У нас есть такие журналы , для статистики.По наблюдению за теми , кто на терапии. Рассчитан он на три года.Первый заполнен битком, ещё и доп.страницы есть.Второй заполнен наполовину.Ну, а в третий попадают счастливчики , единицы ))))( это те ,кто на терапии более 6 лет ). Ёпсель-мопсель , они от врачей не уходят , практически живут в поликлинике.
Но я за терапию с руками и ногами !!! моим детям я нужна в любом виде ,даже страшко ))))))))))

---

Неправда , не живу я в поликлинике, и выгляжу нормально на 7 год теры, и это не моё мнение. О самой себе оно довольно критичное. Это мнение как минимум отрицательных ровесников, ну и врача тоже )))
Марта, а вы врач в крымском сц или медсестра? Я всё читаю-читаю, и никак не пойму. Пациенты, они же у врача?
Моя врач никогда меня так не пугала. С точностью наоборот...пусть даже и статистику вашу знает. Я думала, там все такие.

Цитата:

---

Сообщение от Лисистрата

Неправда , не живу я в поликлинике, и выгляжу нормально на 7 год теры, и это не моё мнение. О самой себе оно довольно критичное.

---

Поддерживаю! Мой муж на терапии почти 10!!! И возраст солидный у него, и начинал он с 68 клеток. Ну немножко лицо худощавое из-за терапии.Ну бывает иногда стоматит. Но вообще-то живет нормальной полноценной жизнью.

Мне тоже было немного странно читать, да у нас тут полфорума более 5 лет на АРТ. Я сама- уже 9-й год. Красавицей не назвать конечно,ухоженности не хватает, но для своих 43-х вполне ничего, Гепатит вылечила -округлилась даже. Мои сверстницы зачастую гораздо хуже выглядят, у меня что, глаз нету что ли?

Приятно читать такие посты. Мой 6 лет на тере, 2 схема уже. Чувствует себя он определённо лучше, чем я.

Цитата:

---

Сообщение от Нати

Приятно читать такие посты. Мой 6 лет на тере, 2 схема уже. Чувствует себя он определённо лучше, чем я.

---

Мой отрицательный муж иногда изрекает: "Слушай, ты постоянно на бодрячке, может мне тоже твоих таблеток попить?"

Цитата:

---

Сообщение от Дама +

Мой отрицательный муж иногда изрекает: "Слушай, ты постоянно на бодрячке, может мне тоже твоих таблеток попить?"

---

Так у мужа вашего ХПН и сердечная недостаточность. Будет дело к диализу приближаться, еще не такая усталость может появиться.

Лисистрата, наверно я не с той руки писала ) всё ОК . У всех ))) была не в настроении .В сц я никогда не работала ,да и вообще уже по специальности не работаю (есть работа повеселее ). плачу

Цитата:

---

Сообщение от МАРТА

Лисистрата, наверно я не с той руки писала ) всё ОК . У всех ))) была не в настроении .В сц я никогда не работала ,да и вообще уже по специальности не работаю (есть работа повеселее ). плачу

---

Ну вот, теперь я еще больше удивилась

Цитата:

---

Сообщение от Дама +

Ну вот, теперь я еще больше удивилась

---

я, кстати, тоже...

Цитата:

---

Сообщение от Дама +

Ну вот, теперь я еще больше удивилась

---

чему ? не работаю по специальности- нервы не железные, устала ,а в сц и не работала , я работала с вич-инф , но не в самом сц . а насчёт того, что писала раньше , так пусть всё будет хорошо у всех , может я не туда и не на тех смотрела wink, показалось мне . вот так .

болею около1 года начал принимать терапию.порой плохо переношу стокрин. он вообще как усваивается......

Цитата:

---

Сообщение от филипок

болею около1 года начал принимать терапию.порой плохо переношу стокрин. он вообще как усваивается......

---

Инфицирован с осени 2001, Стокрин принимаю с 29 февраля 2008г.
Что значит плохо переношу? Побочные эффекты? Сколько по времени уже принимаете Стокрин? Первые несколько недель ну да были у меня определенные ощущения связанные с воздействием Стокрина на ЦНС, прошли со временем.