Организация обеспечения АРВТ

Я в первый раз, когда получала саквинавир, сразу же выразила своё несогласие врачу, она послала меня к заму Чеснокову, тот- в аптеку, в аптеке мне сказали, что дарунавир есть, я опять к Чеснокову, тот меня обратно к врачу. Врач сказала, что дарунавира нет , и если я не хочу брать саквинавир- пиши отказ и подсовывает ручку. Вот так! И можно так бегать по этим кабинетам весь день, угрожая и доказывая свою правоту- бесполезно. Буду покупать конверт- писать письмо в Роспотребнадзор, спасибо Вам, всё расписали . Потом отпишусь. Думаю, не скоро, у меня полгода есть, везде буду писать. Кстати, в приёмной у др зама, Агафоновой, когда искали мою жалобу, еле нашли. Там столько заявлений и требований, писем с претензиями. Люди пишут! Не успевают секретари ответы печатать.

В Роспотребнадзор писать не надо.

В Росздравнадзор, конечно же..

Вот так они делают, а потом торжественно хвастаются достижениями об экономии пары миллиардов рублей в результате централизованных закупок. В связи с отсутствием необходимого финансирования в Министерстве здравоохранения РФ провели коррекцию подлежащих закупке препаратов. Провели аукцион и осуществили закупку препаратов только для пациентов, уже принимающих АРТ, без учета того, что АРТ нужно начинать принимать также и новым пациентам, таким образом, заявку регионального минздрава выполнили только на 51%.

И вот такой отве на обращение с требованием назначения терапии: "Вам может быть начато лечение только после поступления препаратов, предназначающихся для новых пациентов, либо Вы можете приобретать их самостоятельно за счет собственных средств. И плевать всем, что у вас 200 клеток, 50 клеток... Дожились!"
Раскрыть Закрыть

http://tv2.today/Images/57d8dd0e-8f0f-4c2c-a607-cf449cc9c8f6.jpg

За то на пуляние в игиловцев дорогущими калибрами деньги есть всегда.

https://youtu.be/roGXVmXf5R4
Тут о дефиците препов в РФ и Крыму
Кажись передача Голоса Америки. Где то с 12ой минуты про крым. Где стать на учет в Феодосии или Симфе? Нужна ли крымская прописка?

Цитата:

---

Сообщение от kubitmaka

Где стать на учет в Феодосии или Симфе? Нужна ли крымская прописка?

---

Регистрация не нужна. А Вы где живете?

Прописан в Мос.обл. Сейчас работаю и живу в Оленевке под Евпаторией. Постоянно ездить по месту прописки получать препы по мж не могу. Вот и спросил как перевод сделать в местный СЦ. (Максимум на 3мес. дали.) Я слышал требуют регу временную и выписку с предыдущего СЦ. Писал в Минздрав но ответа неполучил

Цитата:

---

Сообщение от sangvinikk

И вот такой отве на обращение с требованием назначения терапии: "Вам может быть начато лечение только после поступления препаратов, предназначающихся для новых пациентов, либо Вы можете приобретать их самостоятельно за счет собственных средств. И плевать всем, что у вас 200 клеток, 50 клеток... Дожились!"
Раскрыть Закрыть

http://tv2.today/Images/57d8dd0e-8f0f-4c2c-a607-cf449cc9c8f6.jpg

---

я посредственный юрист... но главврач Чернов своими долгими объяснениями уже заработал как минимум на административные взыскания... как максимум на уголовное дело... не знаю к счастью это или к сожалению...

Цитата:

---

Сообщение от Том Сойер

я посредственный юрист... но главврач Чернов своими долгими объяснениями уже заработал как минимум на административные взыскания... как максимум на уголовное дело... не знаю к счастью это или к сожалению...

---

Я так же не силен в юриспруденции, но на мой взгляд ответ Чернова вполне корректен, по отношению к пациенту.
Все карты открыты и радужные замки не строятся.
Или покупайте или ждите. В конце же концов, не будет же Чернов из своего кармана закупать АРВТ для новеньких ?

Сегодня в Симферополе выдали терапию на месяц. На вопрос: почему только на месяц, перебои? Молча кивнули головой... Вирусную нагрузку с мая не делают, анализы заморожены. Надеюсь до конца августа ситуация улучшится.

Цитата:

---

Сообщение от Настойчивый

Сегодня в Симферополе выдали терапию на месяц. На вопрос: почему только на месяц, перебои? Молча кивнули головой...

---

Ламивудин поставили, ралтегравир должны были поставить до 1 мая, тенофовир - до 15 июля. Вообще-то, перебоев быть не должно, но лекарства в СЦ заканчиваются. "Исентресс" тоже из старой закупки выдали?

Цитата:

---

Сообщение от sangvinikk

Ламивудин поставили, ралтегравир должны были поставить до 1 мая, тенофовир - до 15 июля. Вообще-то, перебоев быть не должно, но лекарства в СЦ заканчиваются. "Исентресс" тоже из старой закупки выдали?

---

Да, Исентресс из той же партии, что выдавали два месяца назад...

Цитата:

---

Сообщение от kubitmaka

Сейчас работаю и живу в Оленевке под Евпаторией.

---

Ну раз в Оленевке под Евпаторией, то Вам, конечно, прямая дорога в Феодосию на учет, тут всего-то 280 км. Кстати, Вы мужчина или женщина? Просто 2 месяца назад Вы представились женщиной и жили на Гуам, а теперь представляетесь мужчиной - непонятно.

Дальше серьезнее. Судя из Ваших объяснений Вы непостоянны, а с терапией так нельзя. Бегать из СЦ в СЦ вам тоже никто не даст чаще 1 раза в год. Поэтому Вы уж до конца года получайте терапию в МОНИКИ каждые 3 месяца. Потом, в следующем году, если Вы до этого времени останетесь в Крыму, встанете на учет здесь. Иначе кому это надо, вдруг вы осенью опять захандрите и вернетесь в Москву или еще куда-нибудь уедете. Все пациенты Крыма стоят на учете в ГБУЗ РК ЦПБС в Симферополе, а наблюдаются, сдают анализы, получают препараты в своих районных поликлиниках (кроме симферопольцев). Вы можете наблюдаться или в Симферополе, или в ближайшей к Вам поликлинике, где есть кабинет врача-инфекциониста по работе с ВИЧ-инфицированными. Ближе всего - в Евпатории.

Цитата:

---

Сообщение от kubitmaka

Постоянно ездить по месту прописки получать препы по мж не могу.

---

А придется. Или же заказывайте индийские дженерики - наврено, именно для Вас самоообеспечение - это самый лучший вариант. Стоимость простой схемы EFV/TDF/3TC в 1 таблетке - около $30 в месяц. Анализы на ИС и ВН можно сдавать периодически в коммерческой лаборатории.

Хм, сегодня очень улыбнула новость на одном из ключевых новостных сайтов Крыма (на фоне перебоев с поставками АРВТ и отсутствием реактивом для определения ВН):

В Симферополе учрежден новый коллегиальный орган - Координационный совет по профилактике ВИЧ-инфекции.
Раскрыть Закрыть

В Симферополе учрежден новый коллегиальный орган - Координационный совет по профилактике ВИЧ-инфекции.

Об этом сообщили в городской администрации.

«Спектр деятельности Координационного совета широк: помимо решения вопросов борьбы с ВИЧ-инфекцией и оказания помощи людям с ВИЧ-инфекцией, члены совета осуществляют разработку и внесение на рассмотрение администрации предложений по определению приоритетных направлений по предупреждению ВИЧ-инфекции, а также оказывают информационную, организационную и методическую поддержку органам государственной власти, органам местного самоуправления, предприятиям, учреждениям и организациям», - сообщили в администрации.Совет создан для координации деятельности органов государственной власти, органов местного самоуправления, предприятий, учреждений и организаций, направленной на решение вопросов борьбы с ВИЧ-инфекцией и оказания помощи людям с ВИЧ-инфекцией.
Кроме того, в задачи совета входит организация оперативного реагирования на изменение эпидемической ситуации и проведение мониторинга и оценки исполнения программ по предупреждению распространения ВИЧ-инфекции на территории Симферополя.
В состав координационного совета, который возглавляет заместитель главы администрации города Юрий Тур, входят руководители структурных подразделений администрации, главные врачи Крымского научно-практического центра наркологии и Симферопольских клинических больниц скорой медицинской помощи №6 и №7.

Я не представлял свою гендерную принадлежность в первых сообщениях...начали обращаться как к женщине. Я мужчина и пришлось уехать из Гуама в Москву для назначения терапии.
Поиски работы в Мск не увенчались и я уехал на сезонку в Крым. Работаю за жилье и еду. Дальше незнаю как. Может брошу прием, если не получиться разрулить, а дальше будь что будет. Фактически я бомж, без денег, семьи и пост.работы; теперь и с вичем. На хрена такая жизнь и безнадега... Хочу ввести себя в наркоз мегадозой корвалола и не проснуться. Вот мои мысли в этой дыре.

В США дают бесплатно терру всем обратившимся (после теста) Прописки и внутренних паспортов в США нет. Дают иногда просроченные (якобы с запасом работают). В континентальной части, в крупных городах (NYC,Frisco, LAX+).

------
Не посчитайте за офтоп или рекламу.
Многим бедолагам там нужна инфопомощь на сей счет. В Нью-Йорке - RUSA LGBT. Там говорят по русски. Кстати они были одними из тех, кто организовывал недавнюю эвакуацию из Чечни, спасали людей от расправ. WatsApp супервайзера по вопросам соц.адаптации и терапии++ дам в личке.

Я бы не радовался, все эти люди, не связанные врачебной тайной, получат доступ к спискам плюсов. А что с этим они сделают, один бог ведает

базами московских спид центров торговали еще лет нцать назад, так что не извольте волноваться.

Врачей она не сильно связывает. Ну получат доступ и что дальше...кому это нужно. Потом там работают плюсы также и часто волонтерами.

Цитата:

---

Сообщение от kubitmaka

Я не представлял свою гендерную принадлежность в первых сообщениях...начали обращаться как к женщине. Я мужчина и пришлось уехать из Гуама в Москву для назначения терапии.
Поиски работы в Мск не увенчались и я уехал на сезонку в Крым. Работаю за жилье и еду. Дальше незнаю как. Может брошу прием, если не получиться разрулить, а дальше будь что будет. Фактически я бомж, без денег, семьи и пост.работы; теперь и с вичем. На хрена такая жизнь и безнадега... Хочу ввести себя в наркоз мегадозой корвалола и не проснуться. Вот мои мысли в этой дыре

.

---

Не раскисайте, у людей хуже бывает. Вы в силах со всем справиться.

Терапия - это на всю жизнь, бросать ее нельзя. И поэтому Вам не стоит становиться на учет в Крыму, Вы приехали только на сезонную работу. Увидите, как зима здесь проходит... В общем, вы зиму здесь не проживете, тем более без постоянной работы. А вот по поводу того, что не смогли найти работу в Москве, а нашли только сезонную Оленевке в Крыму - извините, не верю. Нужно возвращаться в Москву, там работать и получать терапию. А что же вы не прорвались в США, не подали на политубежище в последствии?

Цитата:

---

Сообщение от Том Сойер

хотелось бы посмотреть чем закончится эта борьба... надеюсь на маленькую победу пациента над грубой и холодной системой...

---

Сегодня выдали ралтегравир. Волшебство! Спасибо бобкет и сангвиник за советы, всем форумчанам за участие. Так я скоро в свои силы поверю и в то , что справедливость восторжествовала. Хотя бы временно...

Кажется мне это НЕ справедливость. Это временно рот закрыли вам. Мне так уже второй год закрывают, лишь бы не шумела. Но это ИМХО конечно же.

kubitmaka, вы можете встать на учет хоть в Крыму, хоть в Севастополе без проблем, без регистрации, вам выдадут препараты и будут делать анализы. В Севастополе, конечно, обеспечение получше - им в 2 раза больше денег выделяют в расчете на 1 инфицированного, но туда и ехать вам дальше из того места, где вы сейчас проживаете. Другой вопрос: а оно вам надо? Сейчас функционирует Федеральный реестр ВИЧ-инфицированных, при обращении в СЦ в Крыму и постановке на учет, Вас снимут с учета в МОНИКИ. По закону можно менять медицинскую организацию в случае смены места жительства или места пребывания неограниченно часто, хоть каждый месяц, но поставить вас на диспансерный учет в СЦ могут только если вы меняете место жительства более, чем на 6 месяцев. Другой вопрос в том, что лекарства закупают для медицинской организации по спискам пациентов внесенным в реестр + плановый объем для принятия на лечения новых пациентов, то же касается и расходных материалов для анализов. И механизма их перераспределения пока не существует. Потому и будут большие проблемы. Вот вы сейчас можете пойти, Вас поставят на учет в Крыму, выдадут таблетки (скорее всего на 1 месяц). В случае если что-то изменится, и вы уедете, в Москве вам уже таблеток не дадут.

Цитата:

---

Сообщение от Том Сойер

но главврач Чернов своими долгими объяснениями уже заработал как минимум на административные взыскания... как максимум на уголовное дело...

---

Он заработал себе максимум на зарплату. По мнению Андрея Скворцова из "Пациентского контроля", проблема с лекарственным обеспечением ВИЧ-инфицированных в 2017 году усугубилась еще и от того, что Министерство здравоохранения Российской Федерации закупило меньше препаратов, чем должно было. Прошлой осенью минздрав пригласил к себе представителей регионов, чтобы те защитили заявки по требуемым объемам по закупке лекарств. Все регионы приехали, заявки защитили, эти документы были переданы в минздрав. В итоге, когда минздрав провел закупки, то в регионы были спущены совсем другие таблицы, в которых оказалось отрезано до 70% препаратов от первоначальной заявки. Грубо говоря, остался минимальный необходимый объем для того, чтобы поддерживать терапию у тех пациентов, которые находятся на терапии с 2016 года. А все новые пациенты, которых набрали с осени, которым по жизненным показаниям нужно срочно начинать терапию, на которых плюсом закладывался процент, оказались срезаны.

Спасибо за инфо сангвинник

Цитата:

---

Сообщение от kokos

Испытываем проблемы.

---

Еще и с инсулином проблемы у моих знакомых начались, в прошлом месяце вообще не дали, они покупали. Хотя помпы по направлению в Москве бесплатно поставили в прошлом году, а так 90 тыс. стоит. Правда, помпа - это дорого, каждый месяц около 6 тыс. на расходные материалы.

Всем здравствуйте!Вот и меня коснулись перебои,вернее сказать отказались от закупок Интеленса.Предложили схему Ламивудин+Абакавир+Зидовудин.Конечно такое я пить не буду.Это реальная схема?Я просто о такой даже не слышал.

Цитата:

---

Сообщение от voor

Всем здравствуйте!Вот и меня коснулись перебои,вернее сказать отказались от закупок Интеленса.Предложили схему Ламивудин+Абакавир+Зидовудин.Конечно такое я пить не буду.Это реальная схема?Я просто о такой даже не слышал.

---

Называется - Тризивир, пить это точно не стоит, мало того что AZT так и еще потенциальные риски перекрестной резестентности ко всем НИОТ.

Цитата:

---

Сообщение от Саша

Называется - Тризивир, пить это точно не стоит, мало того что AZT так и еще потенциальные риски перекрестной резестентности ко всем НИОТ.

---

Нет там никакой "перекрестной" резистентности.

Цитата:

---

Сообщение от Vassy

Нет там никакой "перекрестной" резистентности.

---

Т.е это официальная схема,прописанная в стандартах лечения?

Нет, не прописанная. Обсуждалось много раз, используйте поиск на форуме.

Цитата:

---

Сообщение от bobcat2

Нет, не прописанная. Обсуждалось много раз, используйте поиск на форуме.

---

Я могу ссылаться в отказе от данной схемы т.к она не прописана в стандартах лечения?По форуму посмотрел,там немного не то(или я не нашёл то что нужно).Могу обосновать отказ от ИП и если повезёт от ННИОТ,но как обосновать отказ от данной схемы не знаю.

Цитата:

---

Сообщение от voor

По форуму посмотрел,там немного не то(или я не нашёл то что нужно)

---

Если не нашли то, что нужно, значит плохо искали. Почитайте того же Хоффмана, в конце концов.

другое дело что на Хофмана врачам плевать... как и на рекомендации ЕС и США... будут стараться кормить тем что закупили... а закупили наверняка гомно... ну а как вам выбить схему нормальную... это уже вопрос хитрости, наглости и смекалки наверное... если вообще есть препараты...

Цитата:

---

Сообщение от voor

обосновать отказ от ИП и если повезёт от ННИОТ,но как обосновать отказ от данной схемы не знаю.

---

Кому обосновывать, что обосновывать.? В регионах терапии просто нет, вы сами это читаете регулярно. Или вы меняете страну или начинаете заниматься самообеспечением . Попытки кому-то что-то доказать или надежды на лучшее- исключительная утопия. Лучше в России не будет, будет хуже.

Здравствуйте!

Вот и меня коснулась проблема с поставками лекарств((( Схема ABC+3TC+ATV+RTV. ВН-0. Вместо Реатаза 300 мг выдали Симанод 200 мг без Ритонвира и сказали пить Симанод по 400 мг без Ритонавира (!). У меня схема менялась по причине побочек (не резистентности), но в мануале сказано, что всем, кто ранее применял АРТ, принимать Атазанавир только с Ритонавиром-100.

Подскажите пожалуйста, я не знаю как мне быть, послушать СЦ или все таки купить Реатаз и Ритонавир?

Обсуждали много раз. Если проблем с ИП/р нет,то ОК, а если проблемы есть,то менять ИП/р. Неусиленный ATV лучше не применять, но дело вкуса. Т.е. если вот в такой формулировке- переход на неусиленный Реатаз исключительно по причине отсутствия Реатаза 300 (150),то я бы такого делать не стал точно. Вы можете принять и иное решение.

Еще один сказочник. Главный врач ГБУЗ Республики Крым "Центр профилактики и борьбы со СПИДом".

"Сразу после присоединения Крыма к России в 2014 году Центру профилактики и борьбы со СПИДом пришлось несладко. Украина закупала только импортные препараты, и все поставщики прервали отношения с полуостровом. В тот период нам нечем было проводить диагностику, которая является основанием для назначения терапии. Не менее сложная обстановка возникла и тогда, когда детские формы импортных препаратов тоже перестали поставляться в Крым."

Во-первых, западные санкции не коснулись медикаментов и диагностических средств. А во-вторых, в 2015 году Крыму международные организации предложили гуманитарную помощь - они от нее отказались, сказали, что все хорошо, скрыв проблемы. В-третьих, любые лекарственные препараты, в том числе импортные, продаются российскими поставщиками, запрета на их поставку в Крым нет. Проблема была не в санкциях. Министерству здравоохранения Крыма надо было просто вовремя провести государственные закупки в 2015 году, в результате которых были бы поставлены необходимы препараты и реактивы. Что, кстати, и было сделано позже безо всяких проблем в виде санкций - и импортные препараты, и "отечественные" были поставлены на склад. Ну, а так-то всего лишь не было лекарств для ВИЧ-инфицированных несколько месяцев, года полтора не делали анализы на ВН, около года - на CD4, несколько месяцев не делали верификацию первично-положительного ИФА иммунным блоттингом, не ставили на учет из-за этого, потому некоторые пациенты терапии не дождались - умерли от СПИДа из их вранья.

"В этом [2017] году все медикаменты поставляются централизованно, пациенты обеспечены всеми необходимыми препаратами, прошлого года даже остались запасы."

Выдают последнее, еще и анализы на ВН опять перестали делать.

72% льготников вынуждены покупать лекарства за свои деньги. Больше всего трудностей возникает у пациентов с ВИЧ-инфекцией и онкологией. Некоторые медикаменты для лечения этих заболеваний отсутствуют в 70 регионах.