Вид для печати
Кто знает,но таков прогноз на ближайщие несколько лет. Хр.вир.гепатиты- да, рост погибших от них за последний год значительно увеличился,причём в основном это лица ,умершие от прогрессирования вир.гепатита на фоне употребления алкоголя и ПАВ при сохранном еще иммунитете.
Цитата:
Сообщение от Игорь Владимирович
Да уж, печальная картина. Только это и радует, что у нас ни гепатитов ни туберкулеза нет. Только вич и менингит.Цитата:
Сообщение от bobcat2
Насчет туберкулеза врач особенно тщательно проверяла, и даже после хорошей ФЛГ и реакции манту назначила какое-то легонькое противотуберкулезное лекарство - сказала, что так надо при таком катастрофически низком иммунитете. Я, пользуясь случаем, спросила почему у меня всю жизнь реакция манту отрицательная, хотя при рождении прививку делали и малюсенький шрамик остался. А потом я некоторое время проработала следователем линейного УВД (вокзал) - там у меня было очень много шансов заразиться туберкулезом, с больными было много контактов - это тех, о которых я точно знаю что они больны - но я не заразилась. Врач спросила родные ли мы брат и сестра. Я сказала, что да. А она говорит, что есть такая группа людей, у которых от туберкулеза что-то вроде врожденного иммунитета, в общем - не болеют, и что может быть мы в нее как раз и попадаем. Так хочется в это верить.... Потому что очень не хочется повторную прививку делать :)
Насчет вирусных гепатитов я пока ничего не знаю. Надо почитать - просвятиться. Знаю только, что они поражают печень. И еще слышала мнение, что гепатит С хуже вич.
Значит и я такой же.Год жил с человеком с открытой формой туберкулеза и не заразился нифига.Цитата:
Сообщение от Ольгуша
Идиот какой то придумал.ГепС лечится,в отличие от вичЦитата:
Сообщение от Ольгуша
Ну тут есть много точек зрения :) Мне например ВГС кажется хуже только на основании того что ВИЧ бесплатно лечат, а ВГС бесплатно не везде и не всем, это еще тот вопрос...Цитата:
Сообщение от arbuzik
У нас то? Да. Точно также, как и в Москве.Цитата:
Сообщение от Ольгуша
Это хорошо,т.к. площадь поражений имеет большое значение для прогноза. Вы начали АРТ,нужно думать?Цитата:
Сообщение от Владимир33
Конечно, возможно! никогда не надо терять веру.
bobcat2
Да терапию я принимаю,уже полтора года.Развитие саркомы прекратилось,и даже маленькие пятна исчезли,анализы улучшились и иммунитет повысился.Мне назначают проспедин,интересно есть смысл в его применении.Он стоит дорого.
Спасибо. Конечно. Мы не теряем! :)Цитата:
Сообщение от gedeon
Ольгуша, куда пропали?! Как там братик?
Я не пропала :) Я здесь.
Просто заболела гриппом - несколько дней почти не вставала, и в больнице не появлялась уже давно - боюсь заразить. При практически нулевом иммунитете - это легко, даже если в маске.
А еще - когда ничего не можешь сказать хорошего, ничего и говорить не хочется....
Врачи решили, что у брата прогрессирует лейкоэнцефалопатия как осложнение спида и прямым текстом сказали мне и отцу (и брату тоже - о ужас! - как потом выяснилось) - не спасем. Точка. Отец рыдал. А я спросила: "Ну хоть какой-то маленький шанс ведь есть?" Врач: "Наверное шанс есть у всех". Я: "С этого и надо было начинать!" Вышла.
Это они подозревали. Но! Когда в четверг сделали МРТ мозга, в пятницу узнали результат - ничего не подтвердилось! Ничерта не прогрессирует. Брат когда свои снимки посмотрел - аж повеселел. Совсем другое настроение стало. Я тогда не знала, что они ему вот так прямо сказали - ты не жилец. Это не при мне было.
Теперь ситуация такая. Лучше ему особенно не становится, но и хуже не стало. Ноги не двигаются, руки слабые - делать гимнастику ленится. Принимает терапию 2 раза в день - в 9 утра и 9 вечера - комбивир и еще что-то, на з.. кажется - препарат с двумя действующими веществами. С обеда вечно тошнит, иногда рвет. Потом ест нормально. С утра чувствует себя более-менее, я с ним в это время всегда по телефону разговариваю - вполне адекватен. Но примерно с 15.00 начинает подниматься температура - до 38-39. Дают антигриппин или колят что-то от температуры - потом потеет и т.п. В это время с ним не особо поговоришь. Но оно и понятно - сама недавно с такой температурой валялась - хорошего мало. От чего температура - не понятно. Предположения врачей не оправдались. Менингит вроде уже пролечен более-менее - у него был стриптококковый - он лечению поддается нормально вроде. Врачи:"Ничего хорошего сказать не можем." Да они и не знают ничего - списывают все на вич. Сегодня должны четвертую пунцию делать - и снова искать, искать, искать. Вот такие дела.
Спасибо всем за поддержку :)
Как что еще дельное узнаю - сразу сообщу.
Лечения нет. Появлялись отдельные сообщения о стабилизации и даже улучшении состояния при лечении цитарабином в/в или интратекально в комбинации с интерфероном а либо без него. Однако проведенное Национальным институтом здоровья кооперированное испытание не подтвердило эффективности цитарабина в сочетании с антиретровирусными препаратами (по сравнению с лечением только антиретровирусными препаратами) при прогрессирующей мультифокальной лейкоэнцефалопатии на фоне ВИЧ-инфекции.
Прогрессирующая мультифокальная лейкоэнцефалопатия
Отредактировано Misima (10.11.2009 23:34:46)
Это мне известно. Однако нет пока подтверждения того, что это именно прогрессирующая мультифокальная лейкоэнцефалопатия. А просто лейкоэнцефалопатия - может не прогрессировать, можно добиться стойкой длительной ремиссии. На это и надеюсь. И брат это понимает прекрасно - он же врач. Причем не плохой. Одна санитарка из больницы ради интереса принесла ему ленту своего ЭКГ - брат посмотрел и сказал ей все то же самое, что и больничный кардиолог. Она была очень удивлена. Так что, если бы у него с головой все было действительно очень плохо - такой эксперимент был бы обречен на провал. И как и для меня, и других непосвященных - лента ЭКГ была бы просто каракулями.Цитата:
Сообщение от Alex3
Дай бог,чтобы всё было хорошо!
Блин, вот сволочи, слов нет! А где же элементарная врачебная этика?! Чуть ли не попросили гроб заказывать не будучи уверенными в прогнозе. Не перестаю удивляться нашей медицине в худшем смысле этого слова(((Цитата:
Сообщение от Ольгуша
Терпения вам и вашему братику! Очень надеюсь что у вас все обойдется и он вступит в наши ряды форумчан!!! :lol:
Оля, вы получили мое письмо? Я человек верующий, и однажды в моей жизни дьявол поставил жирную точку. Но слава Богу, Он исправил ее в запятую, тем самым дав мне возможность еще многое исправить в своей жизни.Цитата:
Сообщение от Ольгуша
Дай Бог.Цитата:
Сообщение от Alex3
А у них вот такая этика! Они считают и с точки зрения юриста это верно - человек имеет право получать достоверную информацию о своем здоровье из первых рук. Однако, одну и ту же информацию можно преподнести по разному. Можно было сказать, что ситуация не простая, такая-то, но ты должен боротья и помнить, что многое зависит только от тебя и что многое можно исправить и пр. Но им проще было сказать: "Знаешь, мы тут посовещались и решили - ты не жилец." Они, кстати, все равно так считают, несмотря на то, что МРТ без изменений. Меня это рассердило сильно - мне теперь как-то с утроенной энергией хочется посылать в космос позитивные мысли, хочется выздоровления - всем врачам назло! Я, правда, не думаю, что они сволочи. Только маньяки способны делать зло намеренно, а у других есть для этого какие-то свои оправдания. Может, таким образом они хотели его встряхнуть - от противного. И они же не психологи, чтобы знать особенности его личности - мнительность и пр. Зато теперь мне приходится быть психологом, чтобы исправить то, что они наделали. В любом случае - дико. Я в нашей медицине разочаровалась давно. Как сказала подруга брата и его одногрупница (одна из немногих посвященных и навещающая его в больнице) - у нас в стране любят лечить толькоздоровых. Так оно и есть. А если заболел - сразу крест ставят.Цитата:
Сообщение от Vesta
Спасибо. Я тоже очень надеюсь.Цитата:
Сообщение от Vesta
Да, получила. Я вам ответила.Цитата:
Сообщение от Вика3241
Просто лейкоэнцефалопатии не бывает в природе.Цитата:
Сообщение от Ольгуша
К тому же,чёткой зависимости ухудшения МР -картины с истинной тяжестью мозговых поражений нет, если вы об этом. Неврологи это знают.
Самый достоверный диагноз,стадирование и т.д,как известно,только посмертные. В этом смысле, АРТ увеличивает выживаемость,но не намного. Других радикальных способов лечения нет.Раньше считалось,что глюкокортикоиды дают улучшение выживаемости,но в свете исследований последних лет это не подтверждается..
Мне сложно судить - я не врач. Информацию о лейкоэнцефалопатии я брала из нета, в частности - из википедии.Цитата:
Сообщение от bobcat2
"Деме́нция (лат. dementia) — приобретённое слабоумие, стойкое снижение познавательной деятельности с утратой в той или иной степени ранее усвоенных знаний и практических навыков и затруднением или невозможностью приобретения новых. В отличие от олигофрении, слабоумия врождённого или приобретённого в младенчестве, представляющей собой недоразвитие психики, деменция — это распад психических функций, происходящий в результате поражений мозга, наиболее часто — в старости.
По локализации выделяют:
корковую — с преимущественным поражением коры головного мозга
(болезнь Альцгеймера, лобно-височная лобарная дегенерация, алкогольная энцефалопатия);
подкорковую — с преимущественным поражением подкорковых структур (прогрессирующий надъядерный паралич, болезнь Гентингтона, болезнь Паркинсона, мультиинфарктная деменция (поражение белого вещества));
корково-подкорковую (болезнь с тельцами Леви, корково-базальная дегенерация, сосудистая деменция);
мультифокальную — с множественными очаговыми поражениями (болезнь Крейтцфельдта — Якоба).
[править] Заболевания, которые могут сопровождаться деменцией
Перечень заболеваний, которые могут сопровождаться деменцией [1]:
болезнь Альцгеймера (50 — 60 % всех случаев деменции)
сосудистая (мультиинфарктная) деменция (10 — 20 %)
алкоголизм (10 — 20 %)
внутричерепные объёмные процессы — опухоли, субдуральные гематомы и мозговые абсцессы (10 — 20 %)
аноксия, черепно-мозговая травма (10 — 20 %)
нормотензивная гидроцефалия (10 — 20 %)
болезнь Паркинсона (1 %)
хорея Гентингтона (1 %)
прогрессирующий супрануклеарный паралич (1 %)
болезнь Пика (1 %)
боковой амиотрофический склероз
спиноцеребеллярные дегенерации
офтальмоплегия в сочетании с метахроматической лейкодистрофией (взрослая форма)
болезнь Геллервордена - Шпатца
гашишный психоз, поздние стадии
[править]
Инфекции
болезнь Крейтцфельдта — Якоба (1 — 5 %),
СПИД (примерно 1 %),
вирусные энцефалиты,
прогрессирующая мультифокальная лейкоэнцефалопатия,
нейросифилис,
болезнь Бехчета ,
хронические бактериальные и грибковые менингиты;
[править]
Дефицитные состояния
синдром Гайе — Вернике — Корсакова — недостаточность тиамина (1 — 5 %),
недостаточность витамина В12,
недостаточность фолиевой кислоты,
пеллагра; "
Неврологи, может быть, знают, но они у нас не частые гости. Инфекционисты же - запросто могут ошибиться.Цитата:
Сообщение от bobcat2
Кстати, исходя из элементарного анализа информации википедии, получаются следующие выводы:
- лейкоэнцефалопатия = деменция (основное отличие от других нарушений психики - именно поражение мозга)
- деменция бывает различной этиологии, в том числе вызванная ВИЧ, в том числе при наличии ВИЧ, но вызванная другим заболеванием
- прогрессирующая мультифокальная лейуоэнцефалопатия - лишь один из видов.
- просто лейкоэнцефалопатия (она же - просто деменция разной этиологии) - еще как бывает в природе.
Боже мой, как страшно жить в этой стране! Где нет диагностики, да и лечения по сути - нет...Цитата:
Сообщение от bobcat2
Вы, Бобкот, умеете поднять настроение :)
Вы путаете клинический диагноз с патоморфологическим.Это разные вещи.Цитата:
Сообщение от Ольгуша
Вич - энцефалопатия ,что касается МР-картины,имеет один характерный признак : расширение боковых желудочков мозга,обычно незначительное. Также,обычно уменьшается плошадь сечения гиппокампа ( хотя не всегда ). Можно лишь добавить,что отсутствие МР-Цитата:
Сообщение от Ольгуша
признаков вич-энцефалопатии,не исключает отсутствия множественных лейкоочагов.
На стадии спид,нет,не бывает.Цитата:
Сообщение от Ольгуша
Что касается упомянутого вами спид-ассоциированного заболевания, то могу сказать,что такое положение вещей по всему миру : в США, В Европе,в России, где угодно.Цитата:
Сообщение от Ольгуша
Могу лишь посоветовать, куда обратиться для повторного описания МР-материала в Петербурге.
Спасибо за подробный ответ. Теперь я, кажется, поняла. И врачей тоже.Цитата:
Сообщение от bobcat2
Что тут скажешь - это очень плохо. Надеюсь, найдутся люди, готовые заняться этой проблемой - писать диссертации на тему, двигать науку, изучать, внедрять в практику новые методы... Может тогда будет не так удручающе со временем.Цитата:
Сообщение от bobcat2
Посоветуйте, пожалуйста! Уверена - пригодится.Цитата:
Сообщение от bobcat2
P.S. Бобкот, вы - врач по специальности? Так много знаете...
[hidden][/hidden]
[hidden][/hidden]
[hidden][/hidden]
[hidden][/hidden]
Ольгуша, как Ваш брат сейчас? не совсем понятно какая там динамика.
Flo
Видела его вчера. По сравнению с тем состоянием, в котором привезли в больницу, динамика такова. После пролечивания менингита - вроде нет галлюцинаций никаких (кроме, пожалуй, того, что ему периодически кажется, что он может ходить), иногда заговаривается - но если допытываться, поймешь - что он хотел сказать. В отношении пареза нижних конечностей - изменений никаких. Не может двигать ногами вообще. Сажают - сидит. Руки тоже ослаблены, но двигаются. Отменили Комбивир - стал падать гемоглобин, поднималась температура. Сейчас осталась только Калетра, пока. С пролежнями ситуация немного улучшилась - подзаживают. Профилактические мероприятия для предотвращения появления новых - проводим. Ест, как правило, теперь нормально (когда привезли - практически одно нутри-питание). На неделе будут делать пунцию уже в четвертый раз - там будет видна динамика тоже. Делают капельницы, с ноотропилом или пирацетамом - точно не помню, в общем - для мозгов. Что касается психологического состояния - ему очень тяжело. Держится из последних сил, старается себя не выдать, но все равно чувствуется, что обижается из-за того, что у меня и отца нет возможности приезжать в больницу каждый день. Понимает, что отец работает на его лечение, а я сижу с больным ребенком - но все равно ему видимо очень не хватает немногих близких людей. Большинство тех, что исправно навещали его в первое время - теперь совсем или почти не появляются. Он ни разу не жаловался - я просто вижу его чувства. Правда есть один друг - тоже медик, который приезжает практически каждый день, тем самым очень нас выручая - сам перевязывает ноги и даже иногда сам делает капельницы, так как для медсестер оказывается проблемой попасть в вену. Он ночует в больнице даже в один из выходных, а вторую ночь - отец. Когда ему особенно тяжело - начинает жалобно проситься домой, мы уговариваем, объясняем, что дома мы никак не сможем обеспечить ему лечение. Сдается. Даже психотерапевт к нему приезжала. Хотя - нам всем давно пора к психотерапевту как минимум, а то и к психиатру. Вот такая ситуация на сегодняшний день. Как только будет что новое - сообщу непременно.
Почему его отменили?Цитата:
Сообщение от Ольгуша
Понел почему отменили!Цитата:
Сообщение от Ольгуша
Брали 2 раза пунцию - оба раза с кровью, поэтому анализы не сделали. Со второй половины дня сильно поднимается температура и в это время он несет чушь всякую. До неудачного взятия пунций картина была куда лучше - без температуры. К калетре ничего не добавили. Отвезли документы на оформление первой группы. Врач вздыхает - такое ощущение, что в своем сознании врачи его уже похоронили. Они считают что это точно прогрессирующая лейкоэнцефалопатия. (Уверена, что лечащего врача - профессора на молоденькую девущку - нам поменяли не случайно - чтобы ненароком уважаемого человека не подставить, а то мало ли - не брошеный ведь, родственники и знакомые бегают, расспрашивают, покоя не дают...) Я это тоже не исключаю, но знаю что изменения белого вещества ГМ в его случае могло быть вызвано и инсультами. Они же эту ситуацию не рассматривали и это не правильно. Нельзя упираться лбом в стенку и ничего больше не видеть - один раз это уже было во второй больнице (когда до последнего думали, что ноги отнимаются от грыж в позвоночнике и вообще выписали ничего не проверив!). Пока ждут. Непонятно чего. Надо бы нормально взять пунцию и сделать анализ - пока не делают. Вообще ничего не делают. Может поругаться? Или просто открыто поговорить. Чего, мол, ждете? Не могу больше никого терять, не могу... И что нас ждет в будущем, если врачи окажутся правы - не знаю. Вот такие дела пока.
Ольгуша, Вы держитесь! Как-никак, Вы не сидите, сложа руки. Что-то должно измениться. Дай Боже, чтобы в лучшую сторону. Уверена, он Вас благодарит за ваши усилия. Удачи! И настраивайтесь на хорошее!!!!!
Ольгуша , попробуйте переописать МР-материал. Тел. сейчас скину вам.
Спасибо большое за поддержку. Мы все возможное делаем и не сдадимся ни в коем случае. Ведь встают же люди, и совсем без сознания трупами практически лежат - и встают. Бывает. Мы верим.
Ольгуша
Добрый вечер, Ольгуша! три месяца назад я также отчаянно приставала ко всем, скидывала сюда анализы, чтобы хоть что-то сделать... Мой муж умирал. тоже много всего было в диагнозах. Сказали это уже СПИД, до Нового года все кончится. СД 14, Нагрузка полтора миллиона...пинали и отмораживали отовсюду ...я как за соломинку ухватилась за рекомендации Бобкэта и Мисимы... Я тупо боюсь сглазить, но , сейчас он ходит САМ!!!, на аппетит не жалуется. и даже дома уже пару раз был. Врач говорит, если и дальше пойдет такая динамика- вытащат!!!т-т-т-!Я не знаю, от чего все зависит, по какому принципу кто-то выживает , а кто-то более, казалось бы, сохранный нет... Пусть Вам повезет. с опозданием, но желаю Вашему брату следующий его ДР встретить на лыжном курорте! Держитесь!!!
rysa
Спасибо большое. Очень рада за вас. Я тоже не знаю - по какому принципу. Диагнозы разные, здоровье разное у всех изначально, да и воля к жизни и сила характера - имеют здесь значение. Я не говорю про судьбу, про Бога... Хотя верю в это. Человеческая жизнь - самая большая ценность. К сожалению - не для всех сейчас.
Объективно - нам хуже. Я реалитстка, предпочитаю знать правду и уже готова ко всему, хотя и не собираюсь опускать руки. Лечащий врач ушла в отпуск. Это чудесно - брату гадости говорила именно она. На неделе попытаюсь поговорить с заведующей, и позвоню для переописания МР материала по совету Бобкота - спрошу что и как. Отвезти снимки на неделе все равно не получится, т.к. отец их сдуру увез в ленобласть и до выходных их у меня не будет.
Может стоит поговорить с заведующим отделением?Цитата:
Сообщение от Ольгуша
[hidden][/hidden]
Конечно, поговорю. Вот дите выздоровело, завтра пойдет в садик. я приеду с утра, а не вечером - всех застану и непременно выясню все.Цитата:
Сообщение от Игорь Владимирович
Сегодня его с утра повезли на рентген - ну хоть что-то стали делать, чтобы выяснить от чего температура. Приезжала вчера вечером - просто плавал в поту, когда температура снизилась - заснул. Почти ничего не поел - с терапией потом в 9 вечера только пять креветочек и ложку риса. Так и не пообщались. Сегодня тоже поеду.
Ольгуша, читаю Ваши сообщения и думаю о том, как хорошо иметь близкого человека, который помнит и заботится, помогает просто жить, не говоря уже о том, чтоб выжить. Сил Вам и Божьей помощи.
Айвенго
Спасибо большое! Конечно, близкого человека иметь очень хорошо - как знать, может когда-нибудь я еще рожу доче сестричку или братика. Брат меня всегда поддерживал, все мои беременные истерики и жалобы выслушивал, я ему первому позвонила, когда узнала что у меня будет дочка - знала, что он больше всех обрадуется (муж и его родственники очень на мальчика рассчитывали). А брат как закричит: "Ура! Наша порода победила!" Смешно, но тогда так тепло стало на душе. И потом после родов мне было плохо, температура до 40 поднималась, а скорую было не вызвать - ребенка новорожденного оставить совершенно не с кем было - в больницу отвезли бы, мне пару выходных прямо в роддоме капельницы ставили, а потом брат дома ставил и просто спас. И это только один эпизод. На самом деле мы всегда помогали друг другу и всегда были друг за друга. Хотя в детстве дрались страшно. Когда врачи рассказали весь расклад, так страшно стало... Очень страшно от того, что просто будет даже не с кем поговорить. Ведь никого другого нет, кто знает меня и мою жизнь так же хорошо. Пусть будет любой - больной, хромой - любой, лишь бы жил... Да и маме я обещала, что помогу ему - мама перед смертью очень переживала, что брат один останется, а у меня все-таки есть семья. Так что бороться будем до последнего и сдаваться не намерены - слишком много теряем.
Спасибо. Первый раз в жизни решила даже пост соблюдать - для меня - убежденного мясоеда, это очень не просто. Но я уже на все согласна. Кроме магов и знахарей конечно - ибо антинаучно и грешно.Цитата:
Сообщение от Айвенго