Стадия СПИД, CD4 25 кл.,ХБП, диализ, туберкулез. Вопрос про сроки назначения АРВТ

А,оно на англ,вам не подойдёт..Но я что-нибудь придумаю.

В общем так: 1. доколебалась до фтизиатра, попросила рецепт на рифабутин. Обещала поговорить с нач. медом и решить вопрос замены препарата. После обеда буду звонить и узнавать - что решили. Очень надеюсь, что прислушаются.
2. По ламивудину не вижу иного выхода, кроме как делить таблетку на 4 части и принимать хотя бы 75 мг, против 300. Все таки 75 ближе к 50. Если удастся - постараюсь найти его в сиропе в аптеках и купить.
3. На следующей неделе повезу сдавать кровь на К, фосфаты, паратгормон, гемоглобин (до кучи уже).
Таким образом, мы начнем терапию, которую уже некуда откладывать, и выиграем хотя бы месяц. Ну, и на следующий месяц будем просить уменьшения дозы ламивудина. (Только вот как ее убедить и мотивировать, если человеку плевать на EACS?) Как то так?

Цитата:

---

Сообщение от bobcat2

А,оно на англ,вам не подойдёт..Но я что-нибудь придумаю.

---

Я рекомендации по ГД уже изучала) Именно на этой почве мы и поругались с диализным доктором - я требовала вычислить степень очистки, просила брать анализы крови до диализа и после, определить уровень калия и Фосфора, взять анализ на уровень паратгормона. Более того, я потребовала для смертельно больного человека трехразовый диализ вместо двухразового, толку от которого было чуть. Я посмела регулярно отвлекать их величество от важных дел, указывая, как надо работать. А когда он подхватил стафилококк - я посмела предположить, что это внутрикатетерная инфекция и дала указание лечить его цефалоспоринами (слава богу, реакция на чувствительность подтвердила мою правоту), он орал на меня, что внутрикактетерной инфекции быть не может - это полная ерунда, а я его задолжбала. Поэтому меня сейчас на порог диализа не пускают. А нам еще предстоит борьба за формирование фистулы. У меня вообще такое чувство, что диализный доктор занял выжидательную позицию и надеется что пациент умрет. Но вот хер ему во весь рост! Сейчас брат поехал на ГД с четким указанием - добиться решения вопроса о назначении эритропоэтина. Беда в том, что ему пока даже посыльный лист не оформляют. Но этим вопросом я тоже займусь на следующей неделе. Заявление уже написано, надо только распечатать и вручить. Только надо сделать это после перехода на рифабутин - иначе они вообще с ума от злости сойдут.

Достучалась по фтизиатра - в связи с отсутствием в области рифабутина, рифампицин заменяют на протеонамид и офлаксоцин. Ламивудин будет пить по 75мг - будет делить на 4 части таблетку. В растворе ламивудина у нас тоже нет нигде.. В аптеке есть только ламивудин канон в дозировке 150 мг - можно делить на 2 части? Начинаем терапию.
Кстати, звонила на горячую линию СЦ областного - там мне печальный мальчик по вопросу дозировок сообщил, что "врачу виднее, если она так назначила, значит это правильно, и я не должна с ней спорить. Мало ли что написано в инструкции. Это всего лишь обычные противовирусные препараты. Про тест на гиперчувствительность на Абакавир сообщил, что в области такой тест мало кому делают и очень редко". Выслушал, что толку от него - как от козла молока, печально согласился.
Во вторник утром сдаем анализы - биохимию, на паратгормон, фосфаты, фосфор, К, гемоглобин и пр. Пробирки взяла, кровь у него возьмут, я уже врача предупредила. Удивительно, но она почти не сопротивлялась. Голос кислый, но делает, что скажу, слава Богу.

Кассандра, Вы большая молодец! Дай бог вам сил духовных и физических, и здоровья! Благодаря вам брат до сих пор жив, и, надеюсь, качество его жизни постепенно улучшится.

Спасибо за добрые слова! А форумчанам - за возможность учиться и получать информацию. Это очень важно!

Кассандра, какая Вы молодец! Как так?! Жесть(( Пациент отстаивает право жить! Сам себя лечит. А Бобкэт просто поклон до земли! Лишний раз убеждаешься что никому мы не нужны. Если пациент умрет , то его карточку просто переложат в другую папочку с надписью «умершие» P.S. Прочла вашу переписку вслух мужу. Примите слова поддержки от нас!

Цитата:

---

Сообщение от Zmdtc

Кассандра, какая Вы молодец! Как так?! Жесть(( Пациент отстаивает право жить! Сам себя лечит. А Бобкэт просто поклон до земли! Лишний раз убеждаешься что никому мы не нужны. Если пациент умрет , то его карточку просто переложат в другую папочку с надписью «умершие» P.S. Прочла вашу переписку вслух мужу. Примите слова поддержки от нас!

---

И вам спасибо за добрые слова и поддержку. Да, к сожалению, спасение утопающих - дело рук самих утопающих. Больные никому не нужны, тем более, с таким букетом. Для меня показательной стала история Сокола. Я поняла, что даже в такой ситуации не стоит отчаиваться, а стоит учиться, получать знания о болезни и бороться с ней. До последнего.
Нам удалось добиться стабилизации и снижения давления, спасибо Бобкэту за рекомендацию лекарства. Если раньше 170 было в радость, то теперь выше 140 не поднимается. Стараюсь держать 130. Терапию начали принимать в пятницу, 11.12.20 г. Полет ттт нормальный. Брат опасался побочных эффектов, но я убедила его, что как он настроит себя, так и будет. Настроились, что побочек не будет. Так и получилось. Чувствует себя хорошо. Так что.... Будем жить!!!!

Цитата:

---

Сообщение от Кассандра

Нам удалось добиться стабилизации и снижения давления, спасибо Бобкэту за рекомендацию лекарства. Если раньше 170 было в радость, то теперь выше 140 не поднимается. Стараюсь держать 130.

---

Добиваться снижения АД до целевых уровней у пациентов с поздними стадиями ХБП ,а тем более у диализных крайне сложно,т.к. основной механизм повышения АД у таких пациентов остаётся вне сферы наших возможностей-перегрузка объёмом.Мы не можем уменьшить у них это так,как мы делаем у людей с начальными стадиями ХБП или вовсе без неё-нужен хороший натрийурез,а этого не будет там, где нет работающей хоть как-то почки.

Да, некоторые успехи в контроле АД у диализных имеются,но ограниченные.Еще позже попробуем усилить гипотензивную.

Цитата:

---

Сообщение от bobcat2

Добиваться снижения АД до целевых уровней у пациентов с поздними стадиями ХБП ,а тем более у диализных крайне сложно,т.к. основной механизм повышения АД у таких пациентов остаётся вне сферы наших возможностей-перегрузка объёмом.Мы не можем уменьшить у них это так,как мы делаем у людей с начальными стадиями ХБП или вовсе без неё-нужен хороший натрийурез,а этого не будет там, где нет работающей хоть как-то почки.

Да, некоторые успехи в контроле АД у диализных имеются,но ограниченные.Еще позже попробуем усилить гипотензивную.

---

Да, я понимаю это. Кардиолог нам вообще говорила, что поскольку он уже давно привык жить с давлением 160 и считал его "рабочим", ниже этого показателя для него опускаться опасно - типа "для него лучше повышенное, чем пониженное", и рекомендовала не ронять давление до 130. Так что пока мы постепенно стараемся его снижать. Откровенно говоря, вчера, когда он сказал, что до приема таблеток у него давление 140 - я немного запаниковала - давать, не давать лекарства, снизить дозу или оставить как есть. В итоге подумала, что уровень лекарства в крови должен поддерживаться и дала ему вечернюю дозу. Таким образом, перестаем работать с подбором дозы и остаемся на том, что уже есть, раз уж оно заработало. Будет привыкать к новому давлению с показателями 130-140.
Утром взяли общий анализ крови, полную биохимию и кровь на паратгормон - все пробирки увезла в лабораторию, сказали, все анализы будут готовы завтра, около 11.00. Полагаю, это будет новой темой для разговора с диализным чудо доктором. Ну, и начинаю готовить заявление на выдачу ему посыльного листа. (Ох, представляю, какой будет скандал и как они начнут сопротивляться!!)gun bash

Цитата:

---

Сообщение от Кассандра

Кардиолог нам вообще говорила, что поскольку он уже давно привык жить с давлением 160 и считал его "рабочим", ниже этого показателя для него опускаться опасно - типа "для него лучше повышенное, чем пониженное", и рекомендовала не ронять давление до 130.

---

Утверждение ложное.

Цитата:

---

Сообщение от Кассандра

рекомендовала не ронять давление до 130

---

Не до 130,а до менее 130/80 в течение суток.Важно понимать,что значит "менее 130/80"- это значит, в течение 24 часов холтеровского мониторирования АД должен быть зафиксировано среднее АД менее 130/80.Это не все целевые параметры АД(про достижение менее 120/70 в течение ночного периода я уж не говорю),но основное.К этому нужно стремиться.Это сложно у них,но опции определенные имеются.

Также важно понимать,что системное АД-одно из немногих,на что мы можем повлиять.Например,на наличие фистулы мы повлиять не можем,а ее наличие-еще один мощный фактор перегрузки левых камер сердца, развития гипертрофии ЛЖ и прогрессирования сердечной недостаточности.А вот на АД мы повлиять можем.

Цитата:

---

Сообщение от bobcat2

Утверждение ложное.




Не до 130,а до менее 130/80 в течение суток.Важно понимать,что значит "менее 130/80"- это значит, в течение 24 часов холтеровского мониторирования АД должен быть зафиксировано среднее АД менее 130/80.Это не все целевые параметры АД(про достижение менее 120/70 в течение ночного периода я уж не говорю),но основное.К этому нужно стремиться.Это сложно у них,но опции определенные имеются.

Также важно понимать,что системное АД-одно из немногих,на что мы можем повлиять.Например,на наличие фистулы мы повлиять не можем,а ее наличие-еще один мощный фактор перегрузки левых камер сердца, развития гипертрофии ЛЖ и прогрессирования сердечной недостаточности.А вот на АД мы повлиять можем.

---

Сегодня в 17.00 давление было 120*80. Вечером будем мерить и смотреть, какое будет. Но то, что сейчас оно не поднимается выше 140- это уже чудо какое то)). Фистулы у него пока нет. ГД делают через катетер. И когда будут формировать - не известно.

[IMG]https://c.radikal.ru/c22/2012/d9/6045d97194c6.jpg https://a.radikal.ru/a39/2012/d9/d9b58ae9d4ec.jpg https://a.radikal.ru/a07/2012/a4/70b8717494ab.jpg https://c.radikal.ru/c04/2012/ba/c060850f59b3.jpg[/IMG]
Получила результаты анализов. Все плохо. гемоглобин уже 85, паратгормон 280, низкие тромбоциты. Пошла изучать тему анализов.:chair:

С сегодняшнего дня Нефролог назначил какой то препарат подкожно для уменьшения анемии. В пятницу узнаю, что назначили. Колоть будут в живот.
Заявление на оформление посыльного листа оформила, завтра сдаст нач. меду. Пусть оформляют.
По анализам - насколько поняла, для человека с ВИЧ, тубом и ГД - вполне сносно. С гемоглобином, судя по всему, решили вопрос. Остается паратгормон - тут буду разговаривать с нефрологом, судя по всем требуются препараты ДЗ.
А вот тромбоциты пока для меня загадка. И что с этим делать, и делать ли - пока не пойму. Буду рада любому совету, как всегда help

Господи!! Когда же уже закончится весь этот бред! Третий день! Третий день я воюю с придурошным персоналом туб. больницы. Началось все позавчера днем - брат пришел на пост мед. сестры за таблетками ПТБТ, а она отказалась ему их выдавать под предлогом того, что он пришел на пост мед. сестры без стакана воды - а должен прийти с водой и выпить таблетки в ее присутствии! Перерыла все правила - нет там такого требования. Он пошел к врачу - более того - врач поддержала мед. сестру. Указание - без стакана с водой таблетки не давать! Устроил скандал - таблетки выдали. И так уже третий день!!! Сегодня вручил нач. меду жалобу на мед. персонал, потребовал в письменном виде не препятствовать в лечении, выдавать таблетки без доп. условий, и второе заявление - на оформление посыльного листа. Ох! Что тут началось! Нач. мед. только что ногами не топала! Мне пришлось звонить врачу, указывать ей на то, что они конкретно не правы, требовать беспрепятственной выдачи туб. таблеток. Логика - дебильная откровенно: кардио препараты и АРВТ пьет самостоятельно - хорошо, а вот туб. терапию - только под их контролем - в их присутствии - иначе нельзя. Бред сивой лошади! Ох, как же я зла!! Если так будет продолжаться и дальше - буду писать даже не в Минздрав, а в прокуратуру! За...ли!!! gun bash ( непечатные слова)

А пропускать приемы, если пациент пришел без стакана воды, по их мнению, можно? )

Цитата:

---

Сообщение от sangvinikk

А пропускать приемы, если пациент пришел без стакана воды, по их мнению, можно? )

---

Указание врача - без воды лекарства не давать. "Он их принимать должен под нашим контролем"
Долго вчера орала на нее, надеюсь, дошло, что я это так не оставлю, и лучше ей таких указаний не давать. Уроды.

Сегодня ночью состояние ухудшилось - появилась бессонница, общее состояние тяжелое - понос, чувство нехватки кислорода, расфокусировка зрения, вплоть до галлюцинаций, изжога, тошнота. Ушел на ГД, от поноса дала ему лоперамид. Но меня не отпускает чувство тревоги. Брату ничего не говорю, а сама трясусь от страха. Первые 7 дней приема АРВТ все было отлично, и вот сейчас опять какая-то хрень. Вчера ему выдали подозрительно мало таблеток от ТБ - всего 2. А должно быть по моим подсчетам - не менее 5. Утром - как обычно, горсть. Возможно ли ухудшение состояния, если дали меньшее количество лекарств?
По анализам - снижение гемоглобина - нефролог вопрос решил, сегодня скажут, что колят. Тут я в общем, спокойна - нефролог хоть и странный, но назначения делает, слава богу. По высокому ПТГ и низким тромбоцитам - если я правильно поняла - требуется постоянно пить вит. группы В и необходимо подключать вит. Д3?

Цитата:

---

Сообщение от Кассандра

Возможно ли ухудшение состояния, если дали меньшее количество лекарств?

---

Со СПИДом,ИС,близким к 0,да ещё и ТБ возможно что угодно.Может,IRIS развивается,может побочки ,может ещё что.IRIS это вот http://hivlife.info/threads/5294. А вообще посмотрите лекцию http://hivlife.info/threads/6511 о СПИДе, поймете объем рисков.

Да,и не надо из картинок делать активные ссылки, как вот здесь http://hivlife.info/showthread.php?p=557724#post557724 .
Я один раз поправил,сейчас ещё раз поправлю,а далее просто снесу такой пост.Форум здесь маленький,с трафиком тут не очень и "взгревать" радикал ру, или еще какой ресурс я точно не собираюсь.Они же наши активные url у себя не размещают? Ну вот.

Цитата:

---

Сообщение от bobcat2

Да,и не надо из картинок делать активные ссылки, как вот здесь http://hivlife.info/showthread.php?p=557724#post557724 .
Я один раз поправил,сейчас ещё раз поправлю,а далее просто снесу такой пост.Форум здесь маленький,с трафиком тут не очень и "взгревать" радикал ру, или еще какой ресурс я точно не собираюсь.Они же наши активные url у себя не размещают? Ну вот.

---

Я очень прошу прощения - постараюсь больше не косячить - просто зашла в тему - как вставить картинку - там было написано про Радикал. Я так и сделала. Еще раз прошу прощения, больше не повторится :chair:

Вы читали невнимательно,что там написано.Удивительно,что практически никто не может прочесть и сделать так,как там написано.Ни один.Несмотря на то,что написано step by step простым языком.

Вот вам шаблон для картинки, сразу со спойлером: [SPOILER=Сканы][img]ссылка.jpg[/img][/SPOILER]

Видите, какого формата тут ссылка и сам тег.
Такой тег [img]ссылка.jpg[/img] активного url не формирует.Спойлер же нужен для того, чтобы огромная картинка не деформировала страницу,обычно пользователи их не урезают.

Цитата:

---

Сообщение от bobcat2

Вы читали невнимательно,что там написано.Удивительно,что практически никто не может прочесть и сделать так,как там написано.Ни один.Несмотря на то,что написано step by step простым языком.

Вот вам шаблон, сразу со спойлером: [SPOILER=Сканы][img]ссылка.jpg[/img][/SPOILER]

---

Благодарю, буду учиться. Простите еще раз.:wub:

Вроде бы состояние стабилизировалось - начал чувствовать себя лучше. Выяснила, что одна из мед. сестер, которая отказывалась на прошлой неделе выдавать ему лекарства, сейчас стала делать по-другому. В пятницу утром и воскресенье утром вместо положенного набора таблеток выдала ему только фенюльс. Мол, больше ничего нет. Когда стали разбираться - выяснилось, что она ему не дала ацикловир, кларитромицин и ко-тримаксазол в пятницу, и то же самое + флюконазол в воскресенье. Подозреваю, что ухудшение связано с пропуском приема терапии оппортунистов. Похоже, на этой неделе буду разбираться еще и с этой напастью. Вчера на всякий случай напечатала ему все расписание препаратов, которые он должен получать ежедневно, наказала ходить с ним на пост и проверять каждую таблетку. Вот уж не думала, что в нашей больнице все настолько запущено.

Сегодня сильная слабость, температуры нет, немеют руки и ноги - подозреваю гиперкалиемию, отправила на ГД. На языке проявилась молочница - велела ему дополнительно пить флюконазол - не 1 раз в неделю, а каждый день. и ввели вит д3 по 1 капле в сутки. Не знаю - правильно или нет. Попробует сегодня добиться от нефролога назначения эритропоэтинов. Надо ли еще что?
После ГД чувствует себя плохо - та же слабость. Вообще, подозреваю РГЧ к Абакавиру. Температура поднималась дважды до 38,6, нарастающая слабость, тошнота, рвота, периодическая диарея. Есть не может. Общее состояние отвратительное. Сыпи, правда нет, но ее вроде и может не быть. Завтра с утра лечу в СПИД центр. Возможно, вечером удастся выйти на врача. Паникую.

Удалось поговорить с врачом-инфекицонистом. Не с лечащим, но все же. Подтвердил мое намерение отменить сегодняшний вечерний прием Абакавира, а завтра с утра лететь в Спид центр за сменой терапии. Рекомендовал просить Эвиплеру. На что еще можно просить заменить Абакавир? Прошу совета! Завтра с утра буду воевать!!!

Эвиплера вам не подойдёт из-за TDF и FTC, потому,что это комбинированный препарат и осуществлять коррекцию TDF и TAF будет невозможно,таблички вот эти смотрите чаще :
http://hivlife.info/showthread.php?p=557638#post557638

RPV там нет,его в DHHS можете посмотреть.Нужен отдельный препарат рилпивирина-Эдюрант,которого у вас уже нет.Да и не рекомендуется старт терапии с NNRTI,когда нет теста на резистентность,начало при его отсутствии на старте должно быть с терапии на основе долутегравира или биктегравира

Я бы не дергался с арв-терапией.Иначе вам под шумок заберут DTG и что дальше? А дальше ничего более лучшего вы не получите.Надо просто до терапии тест на "ашля" было делать.Но раньше его не было в природе и начинали просто так-пойдет/не пойдет.Я, например так абакавир начинал ещё про царе-косыре.Сейчас инструкция требует тест.Раз уж не сделали..

Цитата:

---

Сообщение от Кассандра

Сегодня сильная слабость, температуры нет, немеют руки и ноги - подозреваю гиперкалиенемию, отправила на ГД.

---

Интоксикация туберкулостатиками,скорее всего.Кстати,а их дозы корректируют в связи с терминальной ХБП?И вообще,весь этот коктейль корректируется?

И что значит "подозреваю гиперкалиемию"? Калий делается до сеанса диализа и после сеанса диализа-это обязательно.

А что делать с абакавиром? Отменять? Или продолжать пить?

Как принимали,так и принимайте.В течении месяца после начала с абакавиром все ясно будет.

Цитата:

---

Сообщение от Кассандра

Сегодня ночью состояние ухудшилось - появилась бессонница, общее состояние тяжелое - понос, чувство нехватки кислорода, расфокусировка зрения, вплоть до галлюцинаций, изжога, тошнота.

---

И ещё : у долутегравира до 10% побочных явлений в отношении ЦНС, хотя вряд ли прямо уж до галлюцинаций.В сравнении с другими ингибиторами интегразы это примерно вот так :

https://i.imgur.com/3rGPwIE.png

Здесь не все ИИ, нет биктегравира(одобрен FDA,входит в стандарты терапии),у него это, наверное реже, чем у долутегравира,хотя прямых сравнительных исследований нет.И нет каботегравира, который пока FDA не одобрен.

Цитата:

---

Сообщение от bobcat2

Эвиплера вам не подойдёт из-за TDF и FTC, таблички вот эти смотрите чаще :
http://hivlife.info/showthread.php?p=557638#post557638

RPV там нет,его в DHHS можете посмотреть.Нужен отдельный препарат рилпивирина-Эдюрант,которого у вас уже нет.
Интоксикация туберкулостатиками,скорее всего.Кстати,а их дозы корректируют в связи с терминальной ХБП?И вообще,весь этот коктейль корректируется?

---

Тест на гиперчувствительность у нас в области не делают. Нигде и никому. Рифампицин в связи с отсутствием рифабутина заменили на
Протеонамид и офлоксацин. Анализ на калий я сделала самостоятельно, выше в теме скидывала. Перед и после диализа никакие анализы не делаются. До приема абакавира все было более менее ровно. После начала приема терапии ровно на 8 день началась нарастающая реакция. Сегодня он абакавир пить не стал. Ещё не поздно выпить? Или подождать до завтра и посмотреть, будет ли лучше? Я понимаю, что меня захлёстывает паника, но симптомы совпадают с ргч. И в то же время я боюсь ошибиться.

Он мне сегодня сказал - если так пойдет и дальше - я уже послезавтра вставить не смогу. У него начиная с 8 дня терапии идёт онемение конечностей и слабость, есть пить не может, температура, тошнота, понос, рвота. И с каждым днём это все нарастает.

Сыпь то есть? Сыпь должна быть.

Цитата:

---

Сообщение от Кассандра

До приема абакавира все было более менее ровно.

---

А почему до приема абакавира,а не до приема долутегравира? Реакция гиперчувствительности не может развиться мгновенно.Так не бывает.Вот если бы ему начало плохеть недели через 2,вот тогда это было бы правдоподобно.

Цитата:

---

Сообщение от Кассандра

До приема абакавира все было более менее ровно.

---

Ну снимите абакавир с заменой на TDF.Принимается TDF 1 раз в 7 дней,300 мг, после диализа.Только я сильно сомневаюсь,что это связано с абакавиром, потому что обязательно должен быть лаг.Мгновенно не бывает.Когда диализ то был?

Цитата:

---

Сообщение от Кассандра

начиная с 8 дня терапии идёт онемение конечностей и слабость, есть пить не может, температура, тошнота, понос, рвота. И с каждым днём это все нарастает.

---

Онемение конечностей-это к ргч не относится.Как и тошнота тоже к ргч не имеет отношения.Тошнота-это, например, симптом гиперкалиемии.Или туберкулостатики.

Диализ по понедельникам, средам и пятницам. Первый раз температура поднялась в пятницу, затем в воскресенье, затем сегодня. Нарастает слабость и невозможность принимать еду. И появилась ещё молочница во рту. Велела принимать Флуконазол ежедневно, а не раз в неделю, как назначили. Онемение пошло сегодня с утра, после ГД не прошло. Утром температуры не было, после ГД поднялась.

КТ грудной клетки нужно бы.

Сыпи нет. ГД по понедельникам, средам и пятницам. Первый раз температура поднялась в пятницу, после ГД. Затем вечером в воскресенье и сегодня в среду, после ГД. Нарастает слабость, невозможность принимать еду. Понос прекратился, но появилась молочница. Велела принимать Флуконазол ежедневно, а не раз в неделю, как назначили. Я поняла. Абакавир принял. Буду наблюдать дальше.

Цитата:

---

Сообщение от bobcat2

КТ грудной клетки нужно бы.

---

Сейчас это нереально, к сожалению. Даже платно.

КТ грудной клетки нужно.Возможно, это оно.

Цитата:

---

Сообщение от bobcat2

КТ грудной клетки нужно.Возможно, это оно.

---

Прошу прощения - сижу с телефона, половину сообщений не вижу нормально. Оно, это что?

Пневмоциста?

Вы обзор форума посмотрите, вкладку "что нового"