Есть ли шанс спасти маму?!ВИЧ ИС-23, церебральный токсоплазмоз, гепатит С...

Любая форма туберкулеза заразна, что открытая что закрытая.

Цитата:

---

Сообщение от so_and_so

Если не дают по просьбе, поступайте так, как указано в этой теме

---

Спасибо за совет!

Цитата:

---

Сообщение от вич 16 лет

Любая форма туберкулеза заразна, что открытая что закрытая.

---

То есть нам с мужем и сыном нужно сделать флюорограмму?и она точно покажет, или бывает, как у мамы, по снимкам пишут заключения, что все чисто, а в итоге туберкулез?

Вам нужна профилактика по контакту с туберкулезником. Вы не переживайте, вас санэпидемстанция найдет и с больницы тоже позвонят. Еще и в квартиру вашу придут обрабатывать хлоркой все. Так что лучше сами все обработайте и запишитесь к участковому фтизиатру на прием и получите профилактику объяснив ситуацию. В принципе вас найдут,можете не заморачиваться))).
По поводу флюорографии мамы,при стадии СПИДа флюра не информативна,ни мокрота ни Манту(я же писала вам).При СПИДе только КТ и то в редких случаях не дает 100% результативности.Поэтому и назначаются лабораторные доп анализы.На основании всех анализов и ставится диагноз.

Да, за манту я поняла.А на счет мокроты - нет.Если все равно палочки могут не найти в ней, то почему надо ждать неделю результата, чтоб назначить лечение?чтоб устойчивость не вызвать?
Ой, на меня паника накатывает.Маму положили в 4хместную палату с табличкой Xpert, а потом ее что переведут в 10местную палату в зависимости от формы с табличками М+ или М-?не хочу((( доктор обещала, что далацин будут в вену колоть, раз уж она в стационаре.В итоге ее колят в/м при чем приносят уже готовый шприц.Когда она спросила, что мне колят, был ответ "уколы"!Как узнать, что ей действительно колят?в карте можно написать одно, а на деле?требовать, чтобы при ней открывали ампулы и набирали в шприц?она боится потом предвзятого отношения...Я уже начинаю бояться, что я ее угроблю быстрее, чем вытяну(((

И что там все пациенты говорят за спинномозговую пункцию?!это необходимый и обязательный анализ?

И так я не поняла, стоИт ли доставать дальше фансидар, или бисептол/трисептол нормально?

Цитата:

---

Сообщение от JarI

Да, за манту я поняла.А на счет мокроты - нет.Если все равно палочки могут не найти в ней, то почему надо ждать неделю результата, чтоб назначить лечение?чтоб устойчивость не вызвать?
Ой, на меня паника накатывает.Маму положили в 4хместную палату с табличкой Xpert, а потом ее что переведут в 10местную палату в зависимости от формы с табличками М+ или М-?не хочу((( доктор обещала, что далацин будут в вену колоть, раз уж она в стационаре.В итоге ее колят в/м при чем приносят уже готовый шприц.Когда она спросила, что мне колят, был ответ "уколы"!Как узнать, что ей действительно колят?в карте можно написать одно, а на деле?требовать, чтобы при ней открывали ампулы и набирали в шприц?она боится потом предвзятого отношения...Я уже начинаю бояться, что я ее угроблю быстрее, чем вытяну(((

---

И мокроту возьмут и Манту сделают для галочки. В туб диспансере не инфекционисты а фтизиатры,вы думаете они все фишки с Вич-СПИДом знают?! Уверена что нет.А если и знают то стандарты диагностики никто не отменял и не важно СПИД ВИЧ или Геморой)).Поэтому и ждут результат,все по программе)).
И ЦИЦ паниковать,угробить вы ее не угробите,мед персонал наверное не дебилы в палате при пациенте набирать лекарство в шприц.Ну что за бредни уже? Она у вас лежачая? Если нет-встала и пошла в процедурку на уколы и при ней там все наберут и покажут.По поводу информации чем ее лечат,напомните мед персоналу о Федеральном законе о правах пациента(Статья 14. Право на участие в планировании и проведении лечения)
" Пациент пользуется правом на получение информации о состоянии его здоровья, диагнозе, прогнозе, лечении его заболевания, способах профилактики, возможном риске, связанном с медицинским вмешательством. Пациенту предоставляется также право на получение информации о преимуществах предлагаемых и альтернативных методов и форм оказания ему медицинской помощи."
Смело апеллируйте знаниями и при случае угрожайте звонком в мин здрав.
Еще вопросы?

Нет, слава Богу не лежачая.Значит просто может ходить в процедурный и все будет видеть, что набирают.Завтра скажу ей.Просто, чтобы убеждать ее, мне надо свято верить самой врачам, а на меня иногда сомнения накатывают: лечили же ей якобы пиелонефрит, когда мы просились лечь в больницу, чтоб обследовали, когда температура непонятная появилась и истощение в феврале, а ей покапали левофлоксацин с цефтриаксоном и выписали...и дальше так, пока не шарахнула неврология.Если бы я не попросила анализ на вич, ей бы уже делали биопсию головного мозга, чтоб узнать что это за образования.Вот и верь...(((

Цитата:

---

Сообщение от JarI

И что там все пациенты говорят за спинномозговую пункцию?!это необходимый и обязательный анализ?

И так я не поняла, стоИт ли доставать дальше фансидар, или бисептол/трисептол нормально?

---

Фансидар доставайте,токсоплазму лечите и профилактика пневмоцисты.Хороший препарат.Есть возможность достать то?
Люмбальная пункция это обязательная диагностическая процедура при токсоплазмозе,идет забор ликвора.Врачам не нужно верить нужно перепроверять правильность назначений.

Цитата:

---

Сообщение от вич 16 лет

Фансидар доставайте,токсоплазму лечите и профилактика пневмоцисты.Хороший препарат.Есть возможность достать то?
Люмбальная пункция это обязательная диагностическая процедура при токсоплазмозе,идет забор ликвора.Врачам не нужно верить нужно перепроверять правильность назначений.

---

Да, пока в 2х аптеках города он еще есть, 3табл 315-350грн,по-моему дороже, чем в России.Папин друг к 1маю должен приехать из России, но провезти вроде можно до 5одинаковых упаковок всего((Так что пока в наших 2х есть, достанем

Обязательная процедура?а как же маме тогда диагноз без нее ставили? Могут в тубдиспансере ее назначить для проверки диагноза церебральный токсоплазмоз?!или мы накручиваем себя раньше времени из-за сплетен?

Вы меня простите, что достаю глупыми вопросами!просто когда вижу ответы в теме, как-то легче, что не одни!

Пришли на почту рез-ты анализа, я выписала все отклонения
СОЕ 63мм/ч, тромбоциты 130×10×9кл/л, эозинофилы 6,5%, АЛТ 82ед/л, АСТ 94ед/л, ГГТ 106ед/л, альбумин 33,7г/л, креатинин 96мкмоль/л, мочевая к-та 415мкмоль/л

И за гепатит
HCV 3a
PCR HCV quantitative 5,0×10×4 МО/мл (2,0×10×5 копий РНК/мл)

Цитата:

---

Сообщение от JarI

цмв зашкаливают..

---

Это не то. Вам антитела к CMV не нужны, вам нужна количественная пцр ( плазма крови).

Цитата:

---

Сообщение от JarI

По поводу фансидара, он действительно лучше бисептола/трисептола?п

---

Лучше.

Цитата:

---

Сообщение от bobcat2

Это не то. Вам антитела к CMV не нужны, вам нужна количественная пцр ( плазма крови).
Лучше.

---

Спасибо, будем доставать фансидар.
Получается, надо в тубдиспансере просить сделать анализ на пцр к цмв?там это делают?на токсоплазму пцр тоже не делали..

Возьмите ручку, блокнот, найдите час времени и см. эту лекцию о лечении СПИДа http://hivlife.info/showthread.php?p=431549#post431549 . Увидите там подробно всё.

Цитата:

---

Сообщение от JarI

креатинин 96мкмоль/л,

---

ХПН (почечная недостаточность ). СКФ под контроль. Она подагрой страдает,что ли?

Возраст 52, белая женщина, креатинин 96 мкмоль/л : расчетная СКФ CKD EPI 59 мл/мин/1,73м² , MDRD - 56 мл/мин/1,73м<sup>2 .

Калькулятор СКФ здесь.</sup>

Цитата:

---

Сообщение от bobcat2

Возьмите ручку, блокнот, найдите час времени и см. эту лекцию о лечении СПИДа. Увидите там подробно всё.

---

Спасибо, я на нее как раз наткнулась, но только начала смотреть.Обязательно проштудирую

Цитата:

---

ХПН (почечная недостаточность ). СКФ под контроль. Она подагрой страдает,что ли?

Возраст 52, белая женщина, креатинин 96 мкмоль/л : расчетная СКФ CKD EPI 59 мл/мин/1,73м² , MDRD - 56 мл/мин/1,73м<sup>2 .

Калькулятор СКФ здесь.</sup>

---

Нет вроде, не страдала...Когда первый раз ложили в больницу, просили обследование, чтоб поеять откуда истощение и температура, ей с натяжкой поставили диагноз пиелонефрит.Прокапали левофлоксацин и дня 2 цефограм, потом пару дней другой антибиотик типа цефутила, не помню...и выписали
Просить сейчас какую-то нефропротекцию, как в калькуляторе написано?

Сегодня сдала мокротку наконец и то после ингаляции. Для поддержки печени думают глутаргин назначить.

Цитата:

---

Сообщение от JarI

Спасибо, будем доставать фансидар.

---

Помогу фансидаром, написала в личку.

Цитата:

---

Сообщение от JarI

Для поддержки печени думают глутаргин назначить.

---

Никакой "поддержки печени " не существует в природе. Обсуждалось, см. поиском (в шапке сайта)

Цитата:

---

Сообщение от JarI

Нет вроде, не страдала..

---

СКФ 60, если диапазон этого значения воспроизводится означает,что 50 % нефронов погибли. В рамках чего там ХБП ( в стадии ХПН ), затрудняюсь сказать. Человек до 52 лет, видимо не обследовался и не лечился. Артериальная гипертензия есть ? К 50 она есть у больше чем 50 % населения. СПИД (ИС< 200) также сам по себе довольно сильный предиктор поражения почек.

Цитата:

---

Сообщение от lazar

Помогу фансидаром, написала в личку.

---

Умница,помогать друг другу надо!!!

Цитата:

---

Сообщение от bobcat2

СКФ 60, если диапазон этого значения воспроизводится означает,что 50 % нефронов погибли. В рамках чего там ХБП ( в стадии ХПН ), затрудняюсь сказать. Человек до 52 лет, видимо не обследовался и не лечился. Артериальная гипертензия есть ? К 50 она есть у больше чем 50 % населения. СПИД (ИС< 200) также сам по себе довольно сильный предиктор поражения почек.

---

Какой-там обследовался, она эрозию и насморк алоем только лечила((мама всю жизнь была гипотоником 90/60, с прошлого года только почувствовала давление 140/110 примерно, пила ко-пренессу пару месяцев, перед всеми этими приступами и обследованиями за 180 переваливало...Как начали отек в голове снимать, так и давление стало падать.Перед тубдиспансером держалось 120/90
Боже мой!еще и с почками беда!Что-то шансы ее будто не растут, а стремительно падают((((( как же лечить то, если где не затронь, везде плохо?((

Цитата:

---

Сообщение от lazar

Помогу фансидаром, написала в личку.

---

Ответила)Я не знаю как Вас благодарить даже!)))

Начали сегодня птт: изониазид, рифампицин, комбутол, пиразинамид. Назначили еще В6 уколы и фолинат кальция, который я нигде не могу найти! У него есть аналоги? Фолиевая кислота, я так понимаю, неэффективна в таких случаях?

Подскажите, пожалуйста.Я читала, что спустя какое-то время после начала лечения токсоплазмоза делают еще раз кт или мрт головы, чтоб увидеть успешно ли лечение и убедиться, что это таки токсоплазма.Мы уже недели 3 принимаем терапию, не пора ли?(инфекционист говорил через месяц с начала лечения, фтизиатр сейчас говорит еще через 2, а мама уже начинает паниковать, чтоб ее забрали из тубдиспансера)люмбальную пункцию вообще не брали для подтверждения, диагноз церебральный токсоплазмоз был основан только на снимках мрт.Надо ли ее брать вообще? 5дней она принимает противотуберкулезную терапию, когда же подключат АРТ?я боюсь, что печень и иммуннитет сдадуться раньше, чем ее начнут!

Да!еще мама заметила, что после табоеток птт ей нехорошо, температура поднимается 37,5-38, на шее лимфоузлы увеличиваются, будто горло "закладывает", утром полегче и тело стало чесаться.Думает от рифампицина все.Может это быть побочкой от птт и стоит ли продолжать прием тогда?и давление стало подниматься до 160 верхнее, врач говорит, что давление связано с головой, а ведь с момента начала лечения токсоплазмы, давление держалось, как у космонавта и не скакало

Слушайте,ПТТ это химиотерапия,где вы видели что бы химия была вазелином и без побочек,вы голову то вкл.
У всех в голове есть кнопка"откл.бл"))) как на телефонах,предлагаю установить себе кнопку в мозгах(правильную)" вкл.нах".Это что за сопли то? Вы хотите спасти мать? Не нойте и глупые мысли выбросить из головы.Птт принимать,просите врачей что бы срочно присоединяли АРТ,вы чего тележите там?Хотите что бы мать умерла а вы заразились тубиком- да ради Бога,везите ее домой и делайте что хотите,только отношение к вам будет уже пустое на форуме.Тут помогают всем сердцем тем,кто хочет жить.

Вкл.нах - хорошо бы))постараюсь! Если побочка эта - обычное явление, продолжаем.Это я и хотела услышать.АРТ, сказали, сейчас нельзя- это ее убьёт.Вот я и хочу понять,так ли это или надо настаивать?
Просто тот же вич обнаружили по моей инициативе, а так 2 месяца потеряли - искали опухоль доктора.Вот я и боюсь упустить что-нибудь!

Когда я начала ПТП- пиразинамид и изониазид у меня тоже всё чесалось, голова кружилась, диарея была... Сейчас пью-не замечаю-организм привык, но у меня правда профилактика, 2 препарата только

Цитата:

---

Сообщение от JarI

Вкл.нах - хорошо бы))постараюсь! Если побочка эта - обычное явление, продолжаем.Это я и хотела услышать.АРТ, сказали, сейчас нельзя- это ее убьёт.Вот я и хочу понять,так ли это или надо настаивать?
Просто тот же вич обнаружили по моей инициативе, а так 2 месяца потеряли - искали опухоль доктора.Вот я и боюсь упустить что-нибудь!

---

С чего вы решили что АРТ ее убьет?Врачи обыкновенно боятся синдрома иммунной реконструкции,человек в стадии Спида,токсоплазмоз и туберкулез.Противопоказаний для АРТ нет.ПТТ начата,чего ждем? Смерти? Ждите. Сколько прошло с первого приема ПТТ?Пару недель прошло? Гептрал прокапали? В чем грусть тогда?Сказали что АРТ нельзя? А что вы хотите чтоб они вам сказали?! Это обыкновенная перестраховка врача,он просто страхует себе попу,а вдруг ваша мама умрет.А ваша мама точно умрет если без АРТ,а с терапией есть маленький шанс что ИС даст прирост и будет хоть какой то..маленький шанс. Переливаем из пустого в порожнее,одни и теже вопросы обсуждаем,вам сто раз ответили на них,не повторяйтесь.

Дней 5 прошло с начала приема птт. Не прокапали гептрал - они мне говорят, что вы к той печени приципились?мы капаем глутаргин и контролируем ее алт/аст!все будет хорошо.Блин, врач себя страхует, а мне надо заставить их начать арт?не будучи доктором, взять такую ответственность, написать какую-нибудь бумагу с требованием арт?Я говорю начнем, а доктор мне: нет пока, если начнем арт, все мол болячки обостряться и она умрет.

Цитата:

---

Сообщение от Такая волшебная

Когда я начала ПТП- пиразинамид и изониазид у меня тоже всё чесалось, голова кружилась, диарея была... Сейчас пью-не замечаю-организм привык, но у меня правда профилактика, 2 препарата только

---

Рассказала маме, что вот тоже люди и чешуться и побочки, но все проходит, вроде притихла.Но ей хуже всего после рифампицина

Цитата:

---

Сообщение от JarI

Дней 5 прошло с начала приема птт. Не прокапали гептрал - они мне говорят, что вы к той печени приципились?мы капаем глутаргин и контролируем ее алт/аст!все будет хорошо.Блин, врач себя страхует, а мне надо заставить их начать арт?не будучи доктором, взять такую ответственность, написать какую-нибудь бумагу с требованием арт?Я говорю начнем, а доктор мне: нет пока, если начнем арт, все мол болячки обостряться и она умрет.

---

А знаете почему обостряться? Потому что начнет рости ИС,и начнет выявлять оппортунистов.Вы совсем ничего не читали на форуме?Врач себя страхует.Делайте что хотите в общем,надоело одно и то же писать и уговаривать.
Так,харе слушать маму.У нее и от аспирина могут быть побочки и что,тоже будите прекращать?Взрослые люди все а все маму слушаем))).Лечение не прекращать.Лечение туба проводят препаратами первого ряда,если будите жаловаться на побочки -заменят другими препаратами,а там побочки посильнее.Зубы стиснули и успокаиваем мать и продолжаем лечение.

Шанс есть, не сдавайтесь! У меня сначала обнаружили множественные очаги в головном мозге, а потом лишь СПИД. По вопросу постановки правильного диагноза прошла все возможные инстанции. Сначала ставили рассеянный склероз, но потом оказалось что токсоплазмоз. Как только ВН упала с 900 тыс до 400 тыс перестало ухудшатся зрение, перестало порализовывать конечности. Лечение было назначено в виде лошадиной дозы бисептола на 5 месяцев+15 капельниц Солумедрола по 1000 ед.

Токсоплазмоз нельзя установить только по МРТ снимкам,он обязательно должен быть подтвержден результатами ИФА или ПЦР! А в позвоночнике очаги есть? Или только в головном мозге?

Цитата:

---

Сообщение от Василиса

Токсоплазмоз нельзя установить только по МРТ снимкам,он обязательно должен быть подтвержден результатами ИФА или ПЦР! А в позвоночнике очаги есть? Или только в головном мозге?

---

Нет, очаги вроде только в голове.И что мне требовать, чтоб пункцию сделали?прозвучала фраза, мол вы же к нам поступили уже с токсоплазмозом, мы его продолжаем лечить...Но рука, нога уже слушаются, уши не закладывает с начала лечения, значит помогает..?

У мамы кровотечение из носа открылось((сутки уже,лечение сегодня отменили только аминокапронку капают уже флакона 4,р-р рингера, викасол и аналог транексама кололи, и все равно подтекает((лечащий врач домой пошла, а я боюсь ее оставить!Мне было сказано, что может произойти все что угодно

У меня такое ощущение, что я ее убиваю в этом тубдиспансере!((что надо было молчать за температуру, чтоб не возникло подозрений на туб, тогда бы она уже пила бы арт, а сейчас она не доживет до нее(((Если ее сейчас очухают от тромбоцитопении, начнут опять терапию от токсы и туба.Когда я заикаюсь за арт, мне говорят, что я их злю, мама принимает и так 2 химии, нельзя добавить еще и эту.Позвонила инфекционисту из сц, он сказал:"Ей арт сейчас погоды не сделает.А что вы хотели?Конечно тромбоцитопения, у нее же цирроз и гепатит, вы же знаете".По-моему, ее уже списали со счетов!(((У нее так и сочится по-немногу кровь из носа, она вся коричнево-желтая с синюшностями под мышками, синяк на руке, и светлые пятна по телу...Инфекциониста к ней почему-то не вызывают, зато кожника вызвали, который еще какой-то розовый,кажется, лишай подозревает!Что ж это за напасть такая?!Посмотрела видео тут на форуме про синдром, когда иммуннитет резко растет, там тоже профессор говорит, что приглушить оппортунистов надо и через пару недель арт начинать.А она так не доживет до этой терапии(((Простите, я сумбурно выражаюсь, но некому выговориться!вы тут мне говорите начинать арт надо, а врачи и слушать не хотят...Я в расстеренности!получается вычухается она или нет от чуда зависит и от того, как мама держится за жизнь?

Цитата:

---

Сообщение от JarI

У меня такое ощущение, что я ее убиваю в этом тубдиспансере!(Я в расстеренности!получается вычухается она или нет от чуда зависит и от того, как мама держится за жизнь?

---

Письменно обращайтесь с заявлением о немедленном назначении терапии. Вы составьте, она подпишет, вы подадите или отправите. Тут написано, как это сдеелать: http://hivlife.info/threads/3380#post442675 тогда никто в АРТ не откажет. За спрос в глаз не дают. Это просто смешно "Когда я заикаюсь за арт, мне говорят, что я их злю". Говорить не надо теперь, надо писать, а они пусть хоть сдохнут от злости. Короче говоря, без терапии ВИЧ не лечится, а тут, учитывая низкий ИС, все плохо. Вы здесь жалуетесь, в интернете, но правильных мер не принимайте. Пожалуйста, срочно обратитесь с заявлением на назначение АРТ. Можете заодно и в надзорные органы с жалобой. Сразу попрет.

Цитата:

---

Сообщение от JarI

Я в расстеренности!получается вычухается она или нет от чуда зависит и от того, как мама держится за жизнь?

---

Не от чуда, а от Ваших срочных и правильных действий, от Вашей расторопности.

Я читала эту тему, но там большей частью говориться про ранний старт терапии, как ее выбить, если не хотят назначать при клетках выше 200.А в мамином случае доктор, которая ее ведет, говорит, что мы начнем арт, но только после того, как приглушим оппортунистов, в частности токсоплазмоз и туберкулез(гепатит естесственно пока никто не трогает), иначе она сразу умрет от этого, блин, синдрома повышения иммуннитета или от того, что организм, вернее печень с почками не выдержит!Типа она птт не выдерживает, а вы хотите ее бабахнуть такой сильной химией!Завтра вообще на станцию переливания крови отправляют за тромбоцитами.Получается, мне надо сказать/написать, мол, да, понимаю, она может умереть от начала арт, но в противном случае она до него может не дожить, так что дайте терапию?И кому писать это заявление,заведующему отделением, главврачу тубдиспансера, если в сц говорят, мы же ее не ведем, она же лежит в больнице? Какие вообще строгие противопоказания к началу терапии?эти же препараты тоже как-то трансформируются, метаболизируются в той же печени, теми де почками.И если они не будут работать, откажут, как тогда препараты смогут бороться с вирусом?Я ни черта не понимаю, читаю, смотрю видео и только каша и паника в голове

На форуме тут сказали, когда я спрашивала, ложиться в тубдиспансер.Мы послушались, я послушалась, хотя мама сопротивлялась.А теперь мне кажется, что тогда еще надо было арт требовать!ведь переносила же лечение токсы..а мы начали получается с птт((

Цитата:

---

Сообщение от JarI

Какие вообще строгие противопоказания к началу терапии?

---

Противопоказания всего два : туберкулёзный или криптококковый менингит. Других противопоказаний нет.