ИС 17 клеток, ВН 13180...мне страшно!

Волшебная, держитесь!!!
Было 38 клеточек, в панике сюда пришла, мой мужчина всё говорил что это чушь и вируса не существует, пока были вместе...а я и верила.
Как вспомню своё состояние: кожа чесалась, аж краснуху поставил врач, температура, постоянные простуды, треснутые губы, каждую ночь мокрая, растороеный кишечник и тд..:(
Прошло 2 года и по последним данным декабря 2015г.: ИС-396 Вн н/о 19%. Правда меняли препараты тучу раз, то побочки, то нету препаратов...
Главное не нервничать и позитивный настрой, больше смейтесь wink и ещё немного терпения)
Тут мировые ребята! Подскажут и направят:):):)
А муж терапию не принимает?

Цитата:

---

Сообщение от сокол53

мне прежде чем назначить арвт сказали месяц надо пить птп,а то типа туб разовьётся. Кое как через две недели выбил,так теперь на иммунку кровь брать не хотят,говорят через три месяца после последнего анализа. А у меня то он всего один в сц и был. Всем на всё пофигу!!! Если бы я не наткнулся на этот форум то и про профилактику оппортунистов ни чего не знал бы,а у меня уже начинался кандидоз и герпес!

---

Аналогичная ситуация)...основную массу информации я нашла здесь, а не в СЦ. Такое впечатление, что крест поставили уже...выберусь-хорошо, а нет- так, сама виновата... инфекционистка сказала ПТП, пропить хотя бы 2 недели перед АРВТ.

Цитата:

---

Сообщение от Te

Такая-волшебная, в каждом сц есть заведующий лечебной частью, сначала идите к нему, изложите ситуацию, если выводов и действий не последует, к заведующему сц.
Либо узнавайте какой врач у вас хороший, и переводитесь к нему через заявление на имя заведующего сц.

---

Понятно, спасибо...Как бы ещё узнать какой врач хороший у нас? В интернете отзывов никаких не нашла про наших местных специалистов.

Цитата:

---

Сообщение от Такая волшебная

Аналогичная ситуация)...основную массу информации я нашла здесь, а не в СЦ. Такое впечатление, что крест поставили уже...выберусь-хорошо, а нет- так, сама виновата... инфекционистка сказала ПТП, пропить хотя бы 2 недели перед АРВТ.

---

А резве нет? Сама и виновата) Насчет врача - кто плохой, кто хороший трудно утверждать. Вам что главное сейчас? Терапию получить в срочном порядке, а потом уже будете разбираться кто хороший.

Весна, спасибо огромное! Ваш пост вселяет надежду))...Я верю, что я справлюсь и выберусь! Мне ещё за мужем надо следить, пропадёт он без меня...Безалаберный, взрослый ребёнок. Про свой диагноз я ему сразу сказала, как узнала. Если честно, зная его взрывной характер, думала он меня прибьёт, но отреагировал на удивление спокойно...Сказал, что жизнь продолжается, будем жить дальше и т.п. Просила его много раз сдать анализы, но он упёрся и всё...Тут, когда меня прижало, я вырвала у него обещание, что поедет в СЦ, проверяться, может на меня насмотрелся-напугался:)...Я ему рассказываю, просвещаю его, что да как, про Спид-центр, про врачей, про пациентов, что туда ходят не только маргинальные личности, а есть много обычных, нормальных людей, в общем подготавливаю постепенно...Поедем вместе, буду контролировать.

Завтра в 8 записалась на прием в ЖК, боюсь идти-как там отнесутся?! фобия

У нас КТ только 16 срезовый спиральный . Имеет смысл делать такой? А если без контраста, чтоб не совсем дорого? Посоветуйте -стоит нет делать

Если возможности нет сделать КТ с контрастом,делайте без контраста ГК и ОБП.Хоть что то,а так вас протянут до могилки.С результатами КТ придете к инфекционисту.
Запомни Волшебная,если у тебя Вич это не значит что ты прокаженный человек,ты такой же как и все остальные со своими хроническими болячками,ты ни чем не хуже оных.И не стесняйся своей болезни,научись с ней жить,уважай себя и увидишь как отнесутся к тебе люди.

Всем привет! Только дорвалась до ноутбука! Расскажу как у меня дела...Ну что пошла я в жк к гинекологу как собиралась, меня срочно отправили на узи, потом срочно с жк в гинекологию нашу в стационар. там у меня оказался полный швах, короче на следующее утро дали подписать бумагу-согласие, что вырежут мне внутри, я конечно в обморок, часа 3 врачи уговаривали, я упиралась ревела-лучше умереть, но в итоге уговорили. Очнулась в реанимации, сказали чуть не померла я, там у меня уже и сепсис начинался. В реанимации пробыла с 3 марта по сегодня, перевели пока в гинекологию. Спасибо огромное врачам конечно,реаниматологам и медперсоналу и гинекологам, отношение просто замечательное, взяли анализы на всё что можно, обследуют. Правда не добьешься, много не рассказывают. Всё без ума делают мне рентген, возили на кт, нашли опять пневмонию уже справа. Я прошу у них сделать мне с контрастом, говорю готова заплатить, но пока не делают. Просила врачей, когда они тут все собрались возле меня консилиум)...переведите в стационар спид-центра, но тянут пока время...Врачи собрались чуть ли не со всего города и главный пульмонолог , и инфекционисты и ещё разные. Говорят устроила ты тут нам танцы с бубнами...Вот пока так, температура к вечеру поднимается, сбивают, замучала диарея после операции, но сейчас вроде более менее, но всё равно постоянно тянет извините за подробности. Всё устала писать....

хорошо, что пока все хорошо:-) поздравляю Вас с этим) а что с терапией?

А ещё возили меня на узи брюшной полости, сказали внутри всё хорошо, немного увеличена селезенка, почки на месте, немного разные по размеру, кишечник тоже якобы в норме...но блин частый стул замучал конкретно, заживает вроде тоже нормально после операции. Просила хорошенько посмотреть лимфоузлы, криминального ничего не увидели. Но напрягает температура к вечеру.

Цитата:

---

Сообщение от Alesyadonna

хорошо, что пока все хорошо:-) поздравляю Вас с этим) а что с терапией?

---

Про терапию как очнулась начала просить, но говорят подлечим, и едь в спид-центр за терапией, боятся они её что-ли сразу назначить...огромное количество лекарств мне и кормят и колют и капельницы ежедневно было литрами и от давления, низкое было сильно , и всякие антибиотики и глюкоза и ещё не упомню всего...Я им твержу у меня каждый день на счету-теряю время...я 25 марта записана на прием к инфекционисту, постараюсь отпроситься, чтобы отпустили съездить.

ТВ, как радостно. Спасибо, что написали о своих делах. Выздоравливайте, поправляйтесь. :D:D:D
Остальное написали уже))) долго буковки ищу.
А операция это ничего... И без ВИЧ такое могло случиться. У вас есть детки или нет?

Цитата:

---

Сообщение от Такая волшебная

Про терапию как очнулась начала просить, но говорят подлечим, и едь в спид-центр за терапией, боятся они её что-ли сразу назначить...

---

Непонятно, чего вы ждете. Смерти ждете ? Или вы не понимаете,что может наступить момент и сгореть с 17 кл можно в течении нескольких часов ?

Цитата:

---

Сообщение от Такая волшебная

Я им твержу у меня каждый день на счету-теряю время...

---

Здесь не торговаться,а силовые методы воздействия нужны.Это незаконно, но очень действенно. Без АРТ вы умрёте и таких примеров масса. А может, инфекционист решила помочь государству сэкономить деньги ? Представьте, сколько уйдет на ваше лечение и лабораторный мониторинг в течении 30 лет, допустим.Это же куча денег. Я явный противник конспирологических теорий , но иногда они просто напрашиваются сами ))

Цитата:

---

Сообщение от Dandelion

ТВ, как радостно. Спасибо, что написали о своих делах. Выздоравливайте, поправляйтесь. :D:D:D
Остальное написали уже))) долго буковки ищу.
А операция это ничего... И без ВИЧ такое могло случиться. У вас есть детки или нет?

---

У меня есть доченька, Слава Богу! Уже 18 лет ей...Это единственное, что я сделала правильно в жизни! Моя гордость и радость!

Цитата:

---

Сообщение от bobcat2

Непонятно, чего вы ждете. Смерти ждете ? Или вы не понимаете,что может наступить момент и сгореть с 17 кл можно в течении нескольких часов ?



Здесь не торговаться,а силовые методы воздействия нужны.Это незаконно, но очень действенно. Без АРТ вы умрёте и таких примеров масса. А может, инфекционист решила помочь государству сэкономить деньги ? Представьте, сколько уйдет на ваше лечение и лабораторный мониторинг в течении 30 лет, допустим.Это же куча денег. Я явный противник конспирологических теорий , но иногда они просто напрашиваются сами ))

---

Вот как мне добиться терапию? Подскажите, ну не умею я хамить и требовать. Просила -да, приезжал главный инфекционист,главный фармаколог они прекрасно я думаю всё знают мою ситуацию...как сдвинуть их с места? Назначили кучу антибиотиков, регулярно меняют.

Сегодня меня "порадовали" нашли синегнойную палочку в кишечнике, лечат теперь это, завтра везут на КТ в другую больницу, в нашей сломался. Была сегодня пульмонолог, я спросила про туберкулез- говорит исключён. Когда я начинаю вести с ними умные беседы, про оппортунистов, какие надо сдать анализы, выпросила КТ, так как рентген в моём случае не информативен, про терапию, что я без нее загнусь, пока они меня тут лечат- врачи сильно удивляются, откуда ты всё это знаешь?...Да вот, говорю, прихватило-начала изучать форумы для вич -позитивных, оттуда черпаю знания. Вообще у меня складывается ощущение, что им интересен что-ли мой случай, может экспериментируют тут надо мной:(....Так они были удивлены, что я сама на своих двоих к ним пришла в больницу!

Это же ваша жизнь,не моя. Вы же слышали задачу ?Получить немедленно АРТ. А уже ваши сложности, как вы её будете решать.И даже собственно, ваше дело жить или не жить.


зы. я такую же задачу решил за 1 час, например. не на себе, конечно. у меня самого никогда не было спида. это было 10 лет тому назад, но способы те же самые. решается такая задача очень быстро.

ТВ, срочно нужно начинать АРТ. Счёт на часы.

Завтра начну! Просто я не могу понять, неужели врачам не жалко свой труд, угрохать столько сил на меня, времени, нервов, я же вижу что им не безразлично. Продержать в реанимации 12 суток подумаешь какую-то спидушницу, где одни сутки обходятся 16000 рублей. Вызывать специалистов со всего города, извести кучу препаратов...Просить начала сразу о переводе в стационар спид-центра как очнулась и причем не раз, начать терапию под присмотром специалистов, но бьюсь как в закрытую дверь головой! И повоевать за меня особо не кому, я сама только. Врачи прекрасно видят мой настрой на выздоровление, я выполняю все их назначения, терплю))) истыкали всю, живого места нет, не кололи только в лицо и пятки с ладошками)))...Сама чувствую себя намного бодрее, жить захотелось, нет этой вялости постоянной, даже волосы меньше стали лезть...Завтра начинаю новый бой с врачами!

ТВ, удачи!

С 30 марта, наконец-то перевели в стационар СПИД-центра, инфекционное отделение...Пока дают только ко-тримаксазол 9 таблеток в день, взяли анализы. Медсестра по забору крови варвар какая-то, пипец- 4 раза колола сегодня мне вены-кровь не идётплачу. Опять сделали рентген. Карту в руки не дают, успела сфоткать заключение КТ. Врач при обходе сказала что постепенно будут добавлять ещё препараты. Гемоглобин на грани 96. У меня последнее время сильно болят ступни ног и кисти рук, когда сжимаешь что-нибудь или даже если просто тянусь рукой, иногда больно аж до слёз.

http://i75.fastpic.ru/big/2016/0331/8d/de6843a24bbed0ee43b1edc1f949f38d.jpg

Вот такое заключение по КТ грудной клетки.

Что означает-латентная ЦМВ инфекция ( ДНК ЦМВ в крови)?

Цитата:

---

Сообщение от Такая волшебная

Вот такое заключение по КТ грудной клетки.

---

Плохи дела. Или пневмоциста, или цмв в легких. Или сразу вместе. АРТ, я так понимаю, до сих пор не принимаешь?

Цитата:

---

Сообщение от Такая волшебная

Что означает-латентная ЦМВ инфекция ( ДНК ЦМВ в крови)?

---

Очаги матового стекла-это больше на пневмоцисту похоже. А Цмв вообще анализом подтвержден? пцр кол-ный надо

Цитата:

---

Сообщение от Такая волшебная

Что означает ( ДНК ЦМВ в крови)?

---

Ослепнуть можно ( CD4 < 50, DNA CMV обнаружена). Цимевен ( ганцикловир) нужно капать.Сделать количество и капать. Что, АРТ так и не получили ? 2 недели прошло.

Цитата:

---

Сообщение от Alexman

Очаги матового стекла-это больше на пневмоцисту похоже.

---

Нет, не очень похоже.

Цитата:

---

Сообщение от bobcat2

Ослепнуть можно ( CD4 < 50, DNA CMV обнаружена). Цимевен ( ганцикловир) нужно капать.Сделать количество и капать. Что, АРТ так и не получили ? 2 недели прошло.
Нет, не очень похоже.

---

У меня просто в своё время тоже по КТ были очаги по типу матового стекла, пцр на Цмв отриц-ный был. Лечили от пневмоцисты.

CMV- пневмонии тоже дают такие рентгенпризнаки. Можно сделать ФБС и взять смывы из бронхов на пневмоцисту.

Спасибо за ответ Алексей. Эээх.........да уж.......Волшебная, держитесь, вылечитесь обязательно!

Я вообще не понимаю, зачем тянут целый месяц с АРТ ? Прямых противопоказаний ( туберкулезный или криптококковый менингит ) к АРТ нет. Значит, она должна быть назначена как можно быстрее.

Она могла давным давно получить АРТ. Чего ждет, никто не понимает.

Обход врача сегодня- лечат пневмоцистную пневмонию. Симптомы у меня такие...кашля нет вообще, сказали сдать мокроту, ничего не откашливается, температура то поднимается, то нет, последние 2 дня не было, если поднимается то до 37,8. Кстати если температура, то чувствуются проблемы с дыханием, дискомфорт какой-то. Небольшая одышка при хотьбе, и то если быстро иду или поднимаюсь по лестнице. Пожаловалась, что ступни и кисти рук ломит, врач говорит возможно полинейропатия, невролога обещала мне и пить витамины группы Б, у меня есть с собой как раз. Гемоглобин 91 и тромбоцитов мало. Клеток стало 30, про вирусную забыла спросить, завтра уточню. Спросила насчёт ЦМВ у неё- сказала, что я когда-то переболела, а сейчас якобы опасности нет. Насчет дальнейшего лечения- будут добавлять препараты постепенно-таков был ответ. Как я поняла терапия не раньше чем через неделю.

Цитата:

---

Сообщение от Такая волшебная

Обход врача сегодня- лечат пневмоцистную пневмонию. Симптомы у меня такие...кашля нет вообще, сказали сдать мокроту, ничего не откашливается, температура то поднимается, то нет, последние 2 дня не было, если поднимается то до 37,8. Кстати если температура, то чувствуются проблемы с дыханием, дискомфорт какой-то. Небольшая одышка при хотьбе, и то если быстро иду или поднимаюсь по лестнице. Пожаловалась, что ступни и кисти рук ломит, врач говорит возможно полинейропатия, невролога обещала мне и пить витамины группы Б, у меня есть с собой как раз. Гемоглобин 91 и тромбоцитов мало. Клеток стало 30, про вирусную забыла спросить, завтра уточню. Спросила насчёт ЦМВ у неё- сказала, что я когда-то переболела, а сейчас якобы опасности нет. Насчет дальнейшего лечения- будут добавлять препараты постепенно-таков был ответ. Как я поняла терапия не раньше чем через неделю.

---

Я бы уже скандал устроила.. Ну сколько ж можно тянуть кота .. за хвост? Требуйте АРТ немедленно. Какой постепенно? Что они там еще выжидают,труп что ли?

Цитата:

---

Сообщение от Такая волшебная

Обход врача сегодня- лечат пневмоцистную пневмонию. Симптомы у меня такие...кашля нет вообще, сказали сдать мокроту, ничего не откашливается, температура то поднимается, то нет, последние 2 дня не было, если поднимается то до 37,8. Кстати если температура, то чувствуются проблемы с дыханием, дискомфорт какой-то. Небольшая одышка при хотьбе, и то если быстро иду или поднимаюсь по лестнице. Пожаловалась, что ступни и кисти рук ломит, врач говорит возможно полинейропатия, невролога обещала мне и пить витамины группы Б, у меня есть с собой как раз. Гемоглобин 91 и тромбоцитов мало. Клеток стало 30, про вирусную забыла спросить, завтра уточню. Спросила насчёт ЦМВ у неё- сказала, что я когда-то переболела, а сейчас якобы опасности нет. Насчет дальнейшего лечения- будут добавлять препараты постепенно-таков был ответ. Как я поняла терапия не раньше чем через неделю.

---

Ну точно врачи ждут, пока Вы умрете.. Какое постепенно?? Вы уже давным давно должны начать прием АРВТ, это Ваш единственный шанс выжить. Тромбоциты без АРВТ будут падать, это чревато внутренним кровотечением с летальным исходом. Ну это если Вы доживете до него конечно. Поймите, что Ваша жизнь в Ваших руках, и врачам на Вас плевать с вероятностью 99%.

Такая-волшебная, как ваши дела? АРВТ назначили?

Сегодня отправили на комиссию, назначили терапию-Амивирен ( ламивудин), абакавир, стокрин. Изучила инструкции: Амивирен не рекомендуется назначать одновременно с большими дозами Ко-тримоксазола. А мне ещё неделю его пить от пневмоцистной пневмонии, 9*480 мг таблеток в день. Стокрин вызывает полинейропатию, которая сейчас меня уже замучала...Я приехала с выпиской , где подробно было указаны и препараты , которые пью и полинейропатия. Они вообще не читают их что-ли?!Схема убойная да?

только прочитала , опоздала с ответом.Что там с цитомегаловирусом ? ваше кт гр,кл. очень соответствует ЦМВ. Молодец, что начала арт

Цитата:

---

Сообщение от Такая волшебная

Стокрин вызывает полинейропатию

---

Не вызывает.

Цитата:

---

Сообщение от Такая волшебная

Изучила инструкции: Амивирен не рекомендуется назначать одновременно с большими дозами Ко-тримоксазола.

---

Глупость.В инструкции на 3TC от Glaxo нет ничего подобного.

ps.Лучше читать оригинальные инструкции от производителя. Останетесь живы- будет время выучить английский.