-
Re: Туберкулёз, CD4 2 кл/мкл, поражение ЦНС,парез справа
А мне и добавить нечего'тут все и уважаемый Арго все внятно описал и Тунира( у которой был туб ЛУ) ... больше добавить нечего.В тубдиспансере есть инфекционист'поговорите с ним. У него есть Арт в наличии. В СЦ вам никто не даст терапию' пусть доверенность напишет ваш муж. От руки'в свободной форме.
-
Re: Можно ли выжить с туберкулезом, параличом на правую сторону, полным отсутствием клеток на стадии 4В при отсутствии терапии?
Из 2-х. А про вич узнали в ноябре 2015. Обрадовались страшно! А инфекционист из СЦ, приходящая.
-
Re: Туберкулёз, CD4 2 кл/мкл, поражение ЦНС,парез справа
Цитата:
Сообщение от
неофит
Из 2-х. А про вич узнали в ноябре 2015. Обрадовались страшно! А инфекционист из СЦ, приходящая.
Если он в сознании и может писать'пусть напишет доверенность как может 'под роспись. И бегом с рукопиской в СЦ.Получайте терапию и начинайте. Если приложите усилия'думаю все получится. Действуйте))А почему ПТТ из двух препаратов? Туб лечится 4 - мя препаратами. Контролируйте лечение. У него МЛУ'ШЛУ? Из за чего 2 препарата?
-
Re: Туберкулёз, CD4 2 кл/мкл, поражение ЦНС,парез справа
Не знаю, представляете, почему 2 преп. Никакой МЛУ или ШЛУ нет. Это же как-то выявить надо. Вот вы бы не сказали, я бы и не знала. Знаю, что схем несколько при лечении. Видимо, выбрали ту, что полегче. Я на профилакти, например на рифампицине и инозиазиде, а дочь на инозиазиде и пиразинамиде. Кошмар. Блин, как так, почему врачей контролировать надо... Разумеется, всё выясню, спрошу, попрошу про ПТТ. Получить ВААРТ сложнее будет, но сделаю)))
-
Re: Туберкулёз, CD4 2 кл/мкл, поражение ЦНС,парез справа
И, знаете, хочу сказать спасибо. Теоретические знания есть, но мало, не как у врача, а с вашей многочисленной помощью стали закрадываться сомнения и, как следствие, возникла другая картина реальности и поменялось мое поведение. И, ведь, правда, почему-то приходится преодолевать врачебную неактивность (ПОЧЕМУ?!).
-
Re: Туберкулёз, CD4 2 кл/мкл, поражение ЦНС,парез справа
Цитата:
Сообщение от
неофит
Не знаю, представляете, почему 2 преп. Никакой МЛУ или ШЛУ нет. Это же как-то выявить надо. Вот вы бы не сказали, я бы и не знала. Знаю, что схем несколько при лечении. Видимо, выбрали ту, что полегче. Я на профилакти, например на рифампицине и инозиазиде, а дочь на инозиазиде и пиразинамиде. Кошмар. Блин, как так, почему врачей контролировать надо... Разумеется, всё выясню, спрошу, попрошу про ПТТ. Получить ВААРТ сложнее будет, но сделаю)))
По протоколу лечения МБ Туберкулеза идет 4 препарата(все схемы).Ни один препарат не убирается,а заменяется на аналогичный по воздействию или похожий но токсичнее(в зависимости от МЛУ,ШЛУ).
Нет такого лечения туберкулеза в природе чтобы состоял из двух препаратов.Сделайте все возможное-узнайте все у врачей,почему такое отношение к лечению.Какие аргументы?
-
Re: Туберкулёз, CD4 2 кл/мкл, поражение ЦНС,парез справа
Цитата:
Сообщение от
неофит
Не знаю, представляете, почему 2 преп. Никакой МЛУ или ШЛУ нет. Это же как-то выявить надо. Вот вы бы не сказали, я бы и не знала. Знаю, что схем несколько при лечении. Видимо, выбрали ту, что полегче. Я на профилакти, например на рифампицине и инозиазиде, а дочь на инозиазиде и пиразинамиде. Кошмар. Блин, как так, почему врачей контролировать надо... Разумеется, всё выясню, спрошу, попрошу про ПТТ. Получить ВААРТ сложнее будет, но сделаю)))
Месяц на 2-х препаратах? Ну это вообще беспредел. Так и до МЛУ недалеко. Думаю, врачи поставили на нем крест, поэтому просто ждут сами понимаете чего.
Бороться придется вам. Что сказал инфекционист? Идите скандальте с врачом, требуйте выписку с анализами и точными назначениями, чтоб они понимали что есть чего боятся. Меня на 2-х препаратах держали неделю, пока моя врач не вышла с отпуска ждали гады. Как будто других врачей нет. Короче вы должны уяснить, что все только в ваших руках, врачам плевать - одним больше, одним меньше.
-
Re: Можно ли выжить с туберкулезом, параличом на правую сторону, полным отсутствием клеток на стадии 4В при отсутствии терапии?
Если ваш муж принимает только 2 препарата,то как написала Тунира -до МЛУ два шага,добавлю чуть,-туберкулез это такая бяка,от лечения которого зависит положительный либо отрицательный момент дальнейшей активации(не активации) болезни.Сейчас двумя препаратами ему не только спровоцируют МЛУ(ШЛУ),но и со временем,когда МЛУ(ШЛУ) активизируется будет прогрессия туберкулеза при видимом вначале облегчении.Времени по расстоянию между этими двумя факторами может быть от суток.С такими клетками ваш муж при МЛУ мало того не выживет без терапии но и большая вероятность приобретения хронических болезней до кучи..Там очень серьезные препараты,которые сильно влияют на органы(печень,почки,сердце).Многие гепатитчики -туберкулезники после лечения оказывались в стадии цирроза(не обратимые последствия),худые,с не вылеченным туберкулезом и с МЛУ(ШЛУ) с огромным пузом,с клетками под ноль.Тогда шансов выжить еще меньше.И многие МЛУ(ШЛУ)-шники получили эти статусы от не компетентного лечения.Лечитесь правильно владея информацией,тогда еще можно и танго станцевать).Всего хорошего.
-
Re: Туберкулёз, CD4 2 кл/мкл, поражение ЦНС,парез справа
-
Re: Туберкулёз, CD4 2 кл/мкл, поражение ЦНС,парез справа
Здравствуйте! Дела с переменным успехом. В целом - лучше. Препаратов ПТ было 3, пока от одного не полетел кишечник. Отменили. Это ПАСК, только в гранулах, американский. По ВИЧ - терапии пока нет, ждали улучшения состояния. Уже лучше. Завтра поеду в отделение на свидание с инфекционистом, пусть назначает. Хотя - диарея не прошла после ПАСК. Будет вообще усваиваться терапия?!
Ну, лекарственная устойчивость у мужа выявлена была в начале февраля, выписали другие препараты, по какой-то федеральной программе, если не врут. Сегодня добилась от заведующей, что если мужу назначат ВААРТ, то по туберкулезу у него ухудшения не будет. Хотя, кто его знает, что она за специалист... Но сказала, что от туба на фоне синдрома восстановленного иммунитета он не помрет.
Ликвор на оппортунистов брали, на 3-х:ЦМВ и еще не помню, никого не нашли.
Напомните, пожалуйста, на кого именно из оппортунистов должны взять.
-
Re: Туберкулёз, CD4 2 кл/мкл, поражение ЦНС,парез справа
Цитата:
Сообщение от
неофит
З. Сегодня добилась от заведующей, что если мужу назначат ВААРТ, то по туберкулезу у него ухудшения не будет. Хотя, кто его знает, что она за специалист... Но сказала, что от туба на фоне синдрома восстановленного иммунитета он не помрет.
Вы от заведующей требовали гарантий что больной не умрет? Ну вы даете. Никто вам таких гарантий в вашей ситуации не даст. И очень плохо, что тянете с терапией. Вы видимо не понимаете, что без АРТ он умрет.
-
Re: Туберкулёз, CD4 2 кл/мкл, поражение ЦНС,парез справа
Почти 2 месяца вы все никак на терапию не решитесь. Вы мужа похоронить хотите быстрее чтоли, признайтесь?
-
Re: Туберкулёз, CD4 2 кл/мкл, поражение ЦНС,парез справа
Спасибо за напоминание, терапия со среды. С назначением терапии замкнутый круг был. Много интересного узнала о системе здравоохранения.
Кстати, инфекционист, приходящая в ТД, прямо сказала, что в будущем с медикаментами АРТ будут проблемы. Назначать будут не всем. Финансирование уже урезали. Дальше будет хуже. Если мне сейчас терапия не положена, то в будущем её может вообще не быть. Получить терапию при клетках выше 350 - нереально. У инфекциониста, у которого наблюдаюсь, информацию не проверяла еще. Вы, кстати, с этим знакомы?
К сожалению, муж может умереть и не по отсутствию АРТ, а элементарно от обострения болезни Крона и осложнений, связанных с ней. Если с АРТ уже решено, то вот с гастроэнтерологом и вообще с любой помощью, кроме собственно фтизиатрической, настолько глухо, что просто прибить всех хочется. НИКОГО из специалистов нет. НИКАКОЙ помощи предложить и оказать в отделении не могут.
Начну их убивать, видимо, через минздрав. Подскажите наиболее эффективный путь, пожалуйста, если знаете о таких рычагах давления на ТД. Хотя бы для сведения. Завтра заведующей ТД пойду руки выкручивать, посмотрим, что получится.
Самое смешное, что на работе жутко недовольны, что я там (на работе) не живу. "Что-то часто вы по больницам ходите..."
И вообще, спасибо вам за помощь. Поначалу еще тяжелее было. А в СЦ я ничего не увидела, не получила, чего и ждала. Как в обычной поликлинике, врач все делает молча. Никакого ликбеза ни о чем. Ни о вирусе, ни об осложнениях, ни о том, что прививки ставить надо сейчас, пока есть клетки, ни о том, что иммуномодуляторы пить нельзя, НИЧЕГО. Хотя, по сути, это их работа, что бы вы ни говорили, инфекционист обязан разъяснять. Самая впечатляющая процедура на приеме была взвешивание.
-
Re: Туберкулёз, CD4 2 кл/мкл, поражение ЦНС,парез справа
Цитата:
Сообщение от
неофит
Получить терапию при клетках выше 350 - нереально.
Реально. Все кто действительно хотят получить АРТ рано, получают, воспользовавшись этой инструкцией : как получить АРТ с любым ИС
Пояснения на странице http://hivlife.info/threads/3380-/page4.
-
Re: Туберкулёз, CD4 2 кл/мкл, поражение ЦНС,парез справа
Спасибо. Я, кстати, читала уже это, только потом потеряла где именно. А мне это не грозит, у меня всего 100 клеток, так что врач желает смотреть сколько-то на динамику, а я, наверное, до первого анализа. Кстати, подскажите, пожалуйста, что это за комиссия при назначении терапии. Это во всех СЦ есть?
-
Re: Туберкулёз, CD4 2 кл/мкл, поражение ЦНС,парез справа
Цитата:
Сообщение от
неофит
А мне это не грозит, у меня всего 100 клеток, так что врач желает смотреть сколько-то на динамику, а я, наверное, до первого анализа.
какая ещё динамика??? у вас уже СПИД глубокий! срочно в СЦ и требуйте немедленно АРВТ + профилактика оппортунистов иначе и сами сляжете.
-
Re: Туберкулёз, CD4 2 кл/мкл, поражение ЦНС,парез справа
Цитата:
Сообщение от
неофит
Спасибо за напоминание, терапия со среды. С назначением терапии замкнутый круг был. Много интересного узнала о системе здравоохранения.
Кстати, инфекционист, приходящая в ТД, прямо сказала, что в будущем с медикаментами АРТ будут проблемы. Назначать будут не всем. Финансирование уже урезали. Дальше будет хуже. Если мне сейчас терапия не положена, то в будущем её может вообще не быть. Получить терапию при клетках выше 350 - нереально. У инфекциониста, у которого наблюдаюсь, информацию не проверяла еще. Вы, кстати, с этим знакомы?
К сожалению, муж может умереть и не по отсутствию АРТ, а элементарно от обострения болезни Крона и осложнений, связанных с ней. Если с АРТ уже решено, то вот с гастроэнтерологом и вообще с любой помощью, кроме собственно фтизиатрической, настолько глухо, что просто прибить всех хочется. НИКОГО из специалистов нет. НИКАКОЙ помощи предложить и оказать в отделении не могут.
Начну их убивать, видимо, через минздрав. Подскажите наиболее эффективный путь, пожалуйста, если знаете о таких рычагах давления на ТД. Хотя бы для сведения. Завтра заведующей ТД пойду руки выкручивать, посмотрим, что получится.
Самое смешное, что на работе жутко недовольны, что я там (на работе) не живу. "Что-то часто вы по больницам ходите..."
И вообще, спасибо вам за помощь. Поначалу еще тяжелее было. А в СЦ я ничего не увидела, не получила, чего и ждала. Как в обычной поликлинике, врач все делает молча. Никакого ликбеза ни о чем. Ни о вирусе, ни об осложнениях, ни о том, что прививки ставить надо сейчас, пока есть клетки, ни о том, что иммуномодуляторы пить нельзя, НИЧЕГО. Хотя, по сути, это их работа, что бы вы ни говорили, инфекционист обязан разъяснять. Самая впечатляющая процедура на приеме была взвешивание.
Так горько вы все описываете. Вы уверены, что у вашего мужа именно болезнь Крона? Если с самого начала смотреть, как диагностировали мужа бестолково, я бы скорее предположила поражение ЖКТ кандидой. Флуконазол принимает?
Вообще складывается впечатление, что с большим трудом вы в свой спид верите. Со 100 клетками вам АРТ дадут абсолютно без проблем, вы просто не хотите. И зачем-то врете нам тут. Ну нас обманывать не нужно)
Насчет того что вам инфекционист не объясняет ничего. Тоже беда-горе? Интернет на что, форум наш? Читайте, просвещайтесь, кто вам мешает? Учавствуйте в своей болезни сами и не ждите что за вами врачи будут бегать. В конце концов, что вам важнее: собственная жизнь или квалификация врачей? Сами, все сами.
Насчет будущей задницы с АРТ: все вероятно. Но вам-то что? В любом случае вам положена терапия, вот и берите ее. Что там завтра будет - на данный момент неважно.
Неофит, в как-то пассивно себя ведете. Вы устали бороться за мужа, это очевидно. Но вариантов же других нет, так что берите себя в руки.
-
Re: Туберкулёз, CD4 2 кл/мкл, поражение ЦНС,парез справа
я кстати терапию почти месяц выбивал,с 20ю клетками.