АРВТ:
эпивир + олитид + регаст 600 (на ночь)
Вид для печати
АРВТ:
эпивир + олитид + регаст 600 (на ночь)
Оказывается:
у нас нет стационара или даже отделения для ВИЧ-инфиц-х;
в аптеках (и на базе) нет изониазида, возможно, привезут на след.неделе (не факт) :(
из терапии нет абакавира, так что заменят...но есть исентресс и кивекса (из предпочитительных, как я поняла) На что заменят, пока не знаю.
полная опа короче у вас там:(((Цитата:
Сообщение от мимо
в общем, да :(
но вроде как выбор теры есть?
..тера?-это сокращенно терапия?)Цитата:
Сообщение от мимо
ну да
Но мы еще поборемся нИнада
У нас увеличилась активность, таблетки - вчера чуть не до драки, пришлось буквально силой вложить в рот, злится..
Вступает в разговор, какие-то вопросы задает, злится, что не получается выговаривать нормально..Иногда кажется, глядя на нее, что это прогресс, улучшение (ТТТ)..Может, так и будет? Пусть инвалидность, но хотя бы доступность для общения возможна в перспективе? Лимфома предположительна же. Увы, снимки только пленочные.
Здравствуйте, у вас очень похожая ситуация, как у моего мужа.У нас тоже токсокоплазменный энцефалит с подобными симптомами,почти год боремся с болезнью
Сколько времени на АРВТ? Сколько клеток? Какая нагрузка? Ну и динамика в общем?
У нас по токсоплазме положительная была..но теперь предполагают лимфому :(
У меня у друга была похожая ситуация. Не принимал терапию, не становился на учет. Заболел, лечил грипп. Месяц была субфебрильная температура, кашель. Обратился в больницу когда уже ели ходил. Госпитализировали с воспалением легких. Там сказал, что у него вич. Пока делали всю эту бюрократическую волокиту: 2 или 3 раза тест на вич, постановка диагноза, стал дезориентироваься в пространстве, потом уже без помощи не мог ходить в туалет, есть. Стала речь невнятная, сначала ослабела, а потом не действовала правая сторона тела. После МРТ диагностировали токсоплазмоз. Затем перевели в туберкулезную больницу потому что в легких были очаги на снимках.Наконец-то начали давать лекарства для профилактики оппортунистов и от тубика. Принимал недели 3 коктейль из туб.терапии, бисептола, флуконазола и еще много чего. Где то через месяц назначили терапию - комбивир+невирапин. В туб. больнице ему стало постепенно лучше. Стал понятнее разговаривать, появилась сила в правой руке и ноге. Долго лежал в памперсах и его кормили. А где то через месяц уже сам ходил и ел. Где то 2 месяца лежал в больнице, потом отпустили домой, т.к. в мокроте не было палочки и принимал еще долго туб.терапию.
Сейчас спустя 1,5года после госпитализации до сих пор принимает бисептол в лечебной дозе и еще клиндамицин должен принимать, но его нет в городе. Восстановился, разговаривает вполне внятно, соображает вообще как до болезни. Иногда заикается и оговаривается, но в целом вполне приемлимо. Правая рука, к сожалению, стала труситься (тремор), врачи почему-то это никак не лечат и движения несовсем точные. Ходит без проблем, даже может бегать. Всем знакомым говорит, что после инсульта. Вот так. Даже на работу обратно взяли! Плюс вторую группу инвалидности оформил. С рукой конечно проблема, не может писать, все делает левой, научился только подписываться левой.
Так что не теряйте надежды! Даже врачи не думали, что он выкоробкается, говорили готовьтесь.
Нам тоже говорят, с мая, то одно, то другое, в смысле ухудшения, но пока ТТТ
Вчера инвалидность дали, 1 группу.
Мсв, почитала вашу историю, как сейчас дела обстоят?
3 месяца провёл в больнице, дали 1 группу, выписали домой, ходить так и не может, левой рукой вообще не двигает, только пальцами шевелить начал, нога сгибается, но ходить не может, сразу падает.Лежит на всякий случай в памперсах, но ставим рядом баночку, сам её подставляет.С соображением было хорошо(только осталась киста в голове), но в апреле случился рецидив (предполагали , что тоже лимфома),положили опять на 2 недели в больницу, но улучшений не наступило, появилась и сохраняется до сих пор путаница мыслей. Может сам присесть на кровати , кушает правой рукой.За период с апреля по данный момент никаких изменений в состоянии,хотя вирусная нагрузка не определяется , число иммунных клеток было 2 месяца назад 400 с хвостиком (полгода назад было около 60).Врач сам плечами пожимает, почему клетки растут, а улучшений нет.
Примерно то же, с небольшой разницей. Рецидив - что было? Температура, ухудшение сознания? Резко или постепенно нарастали симптомы? - спрашиваю, чтобы быть готовыми.Цитата:
Сообщение от Мсв
Лимфому почему предполагали? У нас МРТ - увеличение очагов и появление новых.
Начала голова болеть, стали мысли путаться, перестал держать равновесие, не мог сам сесть на кровати , сделали тогда опять томограмму , показала новые очаги, сказали рецидив и поставили под вопросом лимфому, но до сих пор так и не могут сказать точно по поводу лимфомы,но брали биопсию лимфоузлов, результат нормальный был. Рецидив случился через два месяца,как выписали из больницы, как-то резко.Врач инфекционист из больницы ещё зимой сказал: с такими показателями и диагнозом улучшений не ждите, смотрите, чтоб хуже не стало. Надежды не давал. С первого дня, как установили диагноз на данный момент прошло 9 с половиной месяцев. Принимает терапию сразу,как установили диагноз.Тяжело всё это воспринять, вообще в голове не укладывается , что живёшь 9 лет с человеком, у которого вич и даже никогда в голове мыслей не было, что у него эта инфекция, до сих пор не верю до конца в этот диагноз, хоть уже столько подобных историй начиталась.
на счёт температуры, так держалась почти все 3 месяца, пока был в больнице,то поднималась, то нормальная, на момент выписки не было и где-то пару дней после выписки не было, потом опять поднималась по вечерам до 38 (нас предупредили, что такое может быть), длилось это где-то месяц, затем нормализовалась и уже месяцев 5 нормальная
Сестренка моя сама не садится, вообще инициативы не проявляет, с помощью соглашается посидеть, вчера согласилась встать, но слабость, ноги трясутся, хватило секунд на 10. Температуры нет (ТТТ) . Боюсь ухудшения, т.к. в нашей дыре не знаю, что делать...куда..у нас даже стационара нет специализированного.
А что у вас из терапии? И вообще, что принимаете?
На данный момент принимает только бисептол и терапию: алувия и какие-то ещё (название посмотрю позже,как буду дома, вылетели из головы, коричневые большие таблетки по 2 шт. 2 раза в день)
Как давно ваша сестрёнка узнала о диагнозе?Раньше болела чем или сейчас резко заболела?
ВИЧ+ с 2009 г
Ничего не делала. Жила в другом городе. В прошлом году летом приезжала, были язвы на ногах..Ну мы ж не знали ничего. А в апреле ее на скорой с работы увезли и нам сообщили. Так и узнали. Приехали...и понеслось ((
Сколько сейчас клеток у вашей сестры?Вирусная нагрузка не уменьшилась?
Иммуннограмма и ВН за два раза - начальная (перед АРВТ) и через месяц, ВН уменьшилась,клетки выросли (18.05 - ВН 380 тыс, ИС 62 (10%), 22.07 - ВН 461, ИС 173 (23%), я писала где-то), след. им-ма и ВН будут в четверг готовы (от 18.08), ждем.
Сестра второй день заметно активнее :yes:, сама садится, сидит достаточно долго, с полчаса, бутылку на тумбочку сама поставила, даже поправила, понимаю, что радоваться рано, но блин! так приятно видеть ..ну почти нормальное выражение лица, на разговоры реагирует даже из другой комнаты, отвечает что-то (не по делу, но ладно!)
Небольшие улучшения уже радость)))подбадривайте её)))посмотрела, мы из терапии принимаем алувия и теноф
отпишитесь, как узнаете результаты анализов
не радостно
ВН упала, клетки тоже упали
http://savepic.su/6054731m.jpg
http://savepic.net/7270761m.jpg
как чувствует себя сестра?хуже не стало по самочувствию?
Мсв, спасибо
не сказала бы что хуже, хотя температура поднимается периодически - три дня назад до 39 дошла, после нимесулида спала, на след.день подавленность, потом опять хорошее насттроение, ну это обычно так бывает после подъема темпы. В остальном без изменений.
Вот с таблетками печаль (( Как перемкнет - не буду, и все. Вчера сказала мне "Сами пейте", потом ее мама уговорила (она ее более-менее слушается, а при мне артачится часто)
И еще такой казус произошел..ну что теперь после времени...Короче, стокрин держала за щекой (это был момент, когда ни в какую таблетки, чуть не до драки((), мама посидела рядом, вроде долго чтобы рассосалась...А утром я ее в постели нашла, и таким образом у нас вечерний пропуск получился.
bobcat2, вопрос к Вам:
местный врач написала новое назначение (после питерского)
было:
бисептол 480 х 2 т. после обеда ежедневно
флуконазол 150 х 2 р/нед
цитофлавин 2 т. х 2 р/д до 2 мес.
цераксон 1000 мг х на 0,5 ст.воды х 2 р/д до 1 мес.
стало:
бисептол 480 х 2 т. через день
флуконазол 150 х 1 р/нед
цитофлавин 2 т. х 2 р/д до 2 мес.
цераксон 1000 мг х на 0,5 ст.воды х 2 р/д до 1 мес.
Стоит ли убавлять профилактику? На момент осмотра врача легкие чистые, л/у не увеличены, только на языке немного налет.
Вот это плацебо, а проще сказать- фуфлопрепараты. Хотите тратить на них деньги- тратьте. Но эффекта никакого они не имеют.Цитата:
Сообщение от мимо
А это оставить так.Цитата:
Сообщение от мимо
Ясно. То есть из неврологического получается ничего не надо? И улучшение не связано с приемом этих препаратов?Цитата:
Вот это плацебо, а проще сказать- фуфлопрепараты.
Спасибо.
Неврологического ? Мне такой класс препаратов неизвестен. О каких препаратах идёт речь? Большинство из того, о чем вы подумали- не более, чем меркетинговые мифы. Например, не существует в цивилизованном мире ни "нейропротекторов",ни " ноотропов". Так о чем именно идет речь?Цитата:
Сообщение от мимо
да понятно)) Вопрос в пустоту, ок.
Забыла еще один назначенный - пантогам, это тоже из категории фуфломицинов?
и витамины группы В поколоть, стОит?
собственно, вот все назначение:
http://savepic.su/6130574m.jpg
пантогам, ноотропил,глицин, кавинтон, кортексин, церепро, фенибут, семакс -всё из этой категории.Цитата:
Сообщение от мимо
витамины, как я понимаю, необходимо принимать только при их дефиците, иначе - плацебо. к примеру, дефицит витамина В12 может вызывать слабоумие (деменцию). вычитал ещё, что В6 добавляют к противотуб терапии изониазидом, во избежание развития периферической полинейропатии.
:unsure:
В1,B6,B12 -да,при ПТТ.Лучше заменить в/м уколы на Нейромультивит.Там наверное и так для уколов живого места нет.
Какие новости у вашей сестры?
Спасибо за ответы
Витамины могу поколоть, инъекций давно никаких, так что все цело :)
Я здесь не поняла:
у нас по крайней иммунограмме ИС 91Цитата:
Сообщение от bobcat2
Цитата:
http://hivlife.info/digitalvb/morbid/misc/quote_icon.png Сообщение от мимо http://hivlife.info/digitalvb/morbid/buttons/viewpost-right.png
бисептол 480 х 2 т. через день
Цитата:
Через день или все-таки каждый?Цитата:
А это оставить так.
Никаких, все так же. Сознание спутанное, садится сама. С таблетками война плачу "Пейте сами" и "сказала не буду" - каждый вечер, позавчера чтоб не мучиться, растолкла в порошок и дала вместе с йогрутом, выплюнула все до крошечки (( У мамы давление поднимается из-за этих вечерних приемов...:(Цитата:
Сообщение от вич 16 лет
Я когда лежала в Тубдиспансере,у нас девочка с тубменингитом так же вела себя при приеме терапии.Ее мама выбила в жидком виде терру и благополучно поила ей.Та даже не ведала что ей терру дают.Не знаю,выкарабкалась она или нет(.Может есть ваша терапия в жидком виде,спросите.Цитата:
Сообщение от мимо
Да, верно, средства с недоказанной эффективностью ( фуфломицины ). Причем некоторые из них оказывают субъективные эффекты, в т.ч. стимулирующего характера, но увы, не лечат.Цитата:
Сообщение от mr.brightside
Цитата:
Сообщение от bobcat2
Ну,в принципе.. виремия подавлена, состояние стабильное, эффективную АРТ она получает. Да, можно через день. Заодно уменьшим таким образом лекарственную нагрузку.Цитата:
Сообщение от мимо
У нас такое поведение не только при приеме таблеток, просто таблетки - это важно, а так-то она и с едой так, и с гигиеной..упрется рогом - "не буду" и все, вот вчера сесть отказывалась...Но мы приспособились - через какое-то время можно повторить, состояние меняется.Цитата:
Сообщение от вич 16 лет
Про жидкую фформу не слышала, м/с в стационаре растворяли в воде и шприцом вливали, дома можно в ложке растолочь.
И еще, исходя из собственного опыта,когда с людьми ,которые не самостоятельны, сюсюкаются-они могут делать поперек что их просишь.Нужно твердо и четко давать им команды-желательно в приказном,требовательном тоне.Тогда они выполняют все,что вы от них требуете.Собственный опыт,мы так ухаживали за тубменингитчиками в палате. Кушать наотрез отказывались и даже менять памперсы.Пока им на будьте любезны-ни фига не понимают и наоборот -оказывают сопротивление. А ВААРТ в жидком виде есть,я точно знаю.Не могу ведать ситуацию в вашем городе,но в виде сиропа они есть точно. Слушайте рекомендации bobcat2, и делайте как скажет он.Возможно вам так же повезет как и мне.Цитата:
Сообщение от мимо