Откуда вич-это уже не важно. На данный момент главное,что бы ребенку назначили адекватное лечение.
Вид для печати
Откуда вич-это уже не важно. На данный момент главное,что бы ребенку назначили адекватное лечение.
При таком отношении мамы к своему здоровью и здоровью ребенка становиться мягко говоря не по себе
Сообщения автора топика , удаленные ей -восстановлены. Автору- это форум, здесь принято комментировать. Хотите,чтобы никто не комментировал- заведите ЖЖ или ФБ. Ну или вообще можно писать на локальной машине, не подключенной в сеть.
Аша.главное лечите ребенка
Аша, все, конечно, не так весело... вы обвиняете какого-то человека (или супер человека, к которому не подобраться). т.е., получается, что ваша дочь не выбрала его себе сама в партнеры (хотя бы на некоторое время)? посмотрите на это с другой стороны: ваша дочь сама легла без предохранения в кровать с человеком, который не предоставил ей справок об отсутствии заболеваний. соответственно, она сама и сделала себе такую жизнь... или я что-то не так сказала? или это было насилие над девушкой? сомневаюсь.Цитата:
Сообщение от Аша
Девушку видимо взяли в жены не спросив её согласия.Очень печальная история,детя безумно жаль.В очередной раз убеждаюсь в том,что деньги делают своё дело.Аша,вам с вашей дочкой и внучкой желаю УДАЧИ!Крепитесь и пусть у вас хватит сил перебороть эту болезнь и поставить ребёнка на ноги!Держитесь!И поддерживайте связь с форумом,здесь есть хорошие, образованные люди,они обязательно помогут!Цитата:
Сообщение от vedaveda
примите ситуацию... она уже есть... и действуйте по обстоятельствам...
ответственность-то не скинешь со своих плеч... кто заварил, тот и кушает кашку... удачи вам! в принятии...
Не мое дело выступать сыщиком ( Бога ради, не реагируйте болезненно) в Вашей ситуации, но мое дело и в моих интересах напомнить всем случайным , посетившим этот сайт, о том , как передается болезнь.... Воздушно-капельные пути исключены.
Ваша дочь была отрицательна до родов, но
может, в этот период и произошло заражение Вашей дочери половым путем...Цитата:
Сообщение от Аша
И дальнейшая передача инфекции уже через материнское молоко.
извините . Причина удаления эмоциональная.Я не против комментов вовсе,наоборот, Зашла на форум , думая,что здесь все объеденены одной печалью, и что называется,имела глупость открыть свою душу.Хотя , в принципе, только спросила один показатель.Цитата:
Сообщение от bobcat2
Однако столкнулась с жестокими допросами,обвинительными домыслами,откровенными обвинениями в адрес моих близких.
Мне пришлось оправдываться. Собственно,что за чушь? Или - а судьи кто?
И это нескончаемо и никак не перейдёт в доброжелательное русло.
Поэтому с тяжёлым сердцем и сожалением,что зашла сюда,хотела всё убрать.
Но вы решаете всё восстановить и даже отчитать взрослого человека,как нашкодившего ребёнка. Что же,каждый пользуется своей,даже иллюзорной властью - админ может сделать откат и восстановить записи.Может это поднимает вашу самооценку или прибавляет здоровья? Такое насилие над чужим желанием? Тогда я рада за вас
Остальным отвечу всем сразу,никого не называя поимённо:
уважаемые женщины!
Разговор принял характер полного бреда.Но я отвечу:
Относительно того,что моя дочь легла под кого-то и не защитилась! Она под мужа легла!В браке. А вы от мужей защищаетесь? А дети у вас тогда откуда?
Я никого не виню, и отца внучки в том числе.Бесполезно теперь.. Брак был по любви,никакого насилия.не верю,что хотел ей жизнь сломать.Но жизнь этих чинуш очень нечистоплотная.Видно,позволил себе где-то что-то.
Дочь Не кололась,не пила,не бля... Не надо так злобствовать.Не обманывала нас дочь.У нас хорошие отношения любящих детей и родителей.И не вам,некоторым, что пишут грязные предположения в адрес моего ребёнка, изменить любовь и уважение в нашей семье.
Когда о виче узнали, никто не отвернулся,И ругать и отчитывать не стал.Это общая беда
ВИЧ у малышки приобретённый.Так установили врачи. И до брака и во время беременности дочь проверялась. При выписке из роддома я сама лично носила свою внученьку для БЦЖ.( Это к тому
и тем,кто утверждает, что моя дочь лгунья и скрывала от меня правду. БЦЖ не стали бы делать при выписке. Так или нет?)
Заразилась дочь от мужа,а кроха,Судя по-всему через молоко.Так как кормила до 3 лет.
Все остальные мытарства мной описаны,хотя некоторые люди,оставившие свои негативные,оскорбительные комменты,относительно того, что не было лечения, а было похеристское отношение к своему здоровью и здоровью малышки,даже не удосужились их прочесть.
Поразительно,что факт того,что молоденькая девочка,которой сломали жизнь ни за что,ни про что,которая пестует больного ребёнка, все 5 лет не зная,что такое личная жизнь, не вызвала сочувствия, а только желчь! Но ведь они больны тем же,что и вы!
А все эти "ахи,какая она мать!" нелепы в своей тупиковости. Ведь вы все сделали несчастными своих матерей.И вы все родили или родите вичинфицированных детей. Зачем тогда вы пытаетесь очернить и даже навешивать ярлыки, не зная человека?
Нельзя на таком профилированном форуме унижать людей. Вы все пишите,что сталкиваетесь с дискриминацией ,однако есть те, что просто упиваются возможностью наговорить гадостей и так и брызжут ядом. Вам так легче что ли? Или вы действительно не допускаете,что есть
другая жизнь,другие отношения, но всё в Божьей воле?
Тем же людям, которые искренне посочувствовали и откликнулись добрым словом в адрес моей семьи,низкий поклон и сообщаю:
Сегодня прошла врачебная консультация, наконец-то.
Назначили комбивир + калетра.
Одно уже доча нашла, ищет второе.
Не знаю, как будет всё проходить.
Дай вам Бог всем выздоровления. Дай Бог, чтобы мои любимые дочь и внучка стали чувствовать себя здоровыми и стали таковыми на
самом деле.И смогли оптимистично смотреть в своё будущее.
Доброты вам и здоровья.И чтобы никому из вас не было стыдно за свои слова в адрес других людей, что имели неосторожность зайти
сюда в поисках поддержки и информации, если они вынуждены будут очень пожалеть об этом.
Аша, здесь вы заблуждаетесь. ВИЧ-инфицированные рожают здоровых детей при грамотном лечении (АРВТ спасает, правда грудью кормить уже нельзя ни в коем случае). Это я к тому, что у вашей дочери еще могут быть здоровые детки, если она решится.Цитата:
Сообщение от Аша
Сколько у девочки сейчас CD4 клеток (Иммунный статус - ИС), не сказали?Цитата:
Сообщение от Аша
Да никто вас не оскорбял и не пытался унизить вас и вашу семью.
Если бы сразу уточнили все обстоятельства и изложили свою ситуацию более грамотно.не возникло бы таких недоразумений.и обид с вашей стороны.
П.с. если что из
меньше 500, но больше 400. ВН вы уже расшифровали- 31000 копий. Я и про отфутболивание с аденоидами писала, московские врачи сказали,что правильно,что не соперировали.Есть надежда или прогноз,скажем так,что через полгода,дай БОГ! всё пройдёт Аденоиды,я так понимаю. Почему точно не пишу ИС, потому как они в Москве. Я не видела анализов.Это слова врача.Цитата:
Сообщение от Kamille
девчонки,да ради Бога! Видите,вы на самом деле всё поняли. И сразу сердца ваши оттаяли.:daisy: Пусть всё будет хорошо для всех.Цитата:
Сообщение от пушинка
Аша, просто чаще всего ситуация с детьми выглядит как "мамаша не верила в спид и не пила таблетки, и ребенку их не давала", поэтому к ситуациям с детьми все относятся плохо, особенно если не раскрывают подробностей...Цитата:
Сообщение от Аша
Я только не поняла коммент про "одно нашла, другое ищет". Это как понимать? АРТ выдается бесплатно в СЦ, зачем ее искать? Насчет остального - ТС пребывает в шоке от диагноза, это понятно. Но не стоит думать, что вич это страшное клейм прям. Если вы так рассуждаете, значит до болезни дочери сами клеймили "спидозников". Который раз говорю: сахарный диабет в 10 раз хуже вич. И ничего, люди живут, по часам принимают пищу, бесконечно контролируют сахар и давление. Так что вич неприятная болезнь, но не самая ужасная.
ну я вообще-то описала нашу ситуацию с таблетками. Ну слава Богу,надеюсь,что пробъёмся теперь. Я тут прочитала,что и меньше клеточек у людей бывало, а потихонечку набирают.Цитата:
Сообщение от cyberskin
Господь с вами! Я же медик. Никого и никогда. Почему не знали инфу про это всё? Ну вот не знали. Так, общее.Поэтому даже в голову не пришло,что малышка может оттого часто болеть,что получила это.Поэтому и диагноз-то поставили около 3 лет. Радужные мысли не посещают,честно признаюсь. Боюсь школы. У нас было так,что врач из детской поликлиники разболтала всему дому. Адрес сменили. Злобы людской на самом деле много.Жизнь такая. ну не будем о грустном. Я надеюсь на хорошее.Цитата:
Сообщение от Tynira
"Одно нашла,другое ищет" :) Одно лекарство нашла, второе завтра. Москва большая, незнакомая.Не во всех аптеках есть сразу 2,нам назначенных. А нам бесплатно не дадут. Мы из другой республики.
Тунь,Аша не с России и не с Украины... Какая-то постсоветская республика...Цитата:
АРТ выдается бесплатно в СЦ, зачем ее искать?
А, понятно. Насчет сволочной медсеструхи - упоминайте закон о неразглашении врачбной тайны. А будет много базарить лишнего - сразу об косяк и под суд. Или просто об косяк.
:) А президента? "Всех бы,мол, собрать и в ...типа гетто.А то и похуже куда."Это общий настрой правительства. У нас такие душещипательные рекламы по тв на вич-тему.Это нечто. Мораль- заболел -копец. Поэтому - растерзают.Цитата:
Сообщение от Tynira
Вот я написала про лекарства. Никто не имел практического опыта применения у детей?
Просто об косяк лучше помогает:smokey:
Вам же ссылку давали по лечению вич у детей. Там все описано подробно.Цитата:
Никто не имел практического опыта применения у детей?
А сколько ребенку лет?
А, нашла, 5 лет. А почему Калетру назначают с комбивиром? Глянула в рекомендации от 2013 года - там указана предпочтительная схема: возраст от 3 до 10 лет - Эфеверенц, Ламивудин, Абакавир. Почему вам не посоветовали такую схему?
вот и я перечитала скачанный материал по ссылке и вообще не нащла этих препаратов. Только комбивир из 2 по отдельности.Цитата:
Сообщение от Tynira
Не могу ответить на ваш вопрос грамотно. Я уже писала,что нас не обязаны обследовать в россии. Вы понимаете, это наша последняя надежда . Обследование сделали.Про реакцию на ставудин знают.Наша первая схема была ставудин,Эфеверенц, Ламивудин Дочь уже и слышать не хочет, о каких-то побочках. Сказала,что верит врачам.Я её понимаю.Почему так назначили? Не знаю.Наверное, есть какие-то наработки практические.
Они бросили первую схему из-за ставудина, врачи скорее всего побоялись резистентности к стокрину... хотя по идее надо бы тест сделатьЦитата:
Сообщение от Tynira
Так а сколько вы пропили схему с Эфеверенцем? На гиперчувствительность к абакавиру тест делали? Сделайте, абакавир в любом случае лучше зидовудина.
Насчет побочек - они практически у всех препартов есть, но со врменем проходят. Другое дело - подобрать оптимальную схему. Так что вариант "не хочет слышать" это чушь. Надо сначала разобраться в АРТ, а потом истерить, не в обиду. Ребенку до конца своей жизни придется принимать таблетки и вам нужно владеть информацией. Все розовые сопли - в сторону, начинайте получать "образование" инфекциониста)Цитата:
Сообщение от Аша
сейчас у них будет время для контроля. То есть начнут и пока не уедут,чтобы дать время для наблюдения . Девочки, не могу ничего утверждать на данный момент.Цитата:
Сообщение от Tynira
Я же не там. Назначил гл.врач гос.рос-го сц,сказал строго,мол ваша схема такая. Через неделю повторный анализ.
Вы пишете про внучку, а у дочки как обстоят дела с ИС и ВН, ведь пока Вы в Москве ей есть смысл тоже обследоваться как следуетЦитата:
Сообщение от Аша
Терапия у сына была Калетра зидовудин ламивудин, Видекс регаст ламивудин, сейчас Исентесс Никавир ламивудин. Стабильно низкие лейкоциты. Лейкопения.
первое и самое очевидное, что бросается в глаза - это зидовудин, он же никавир, в схеме АРВТ - препарат обладающий миелосупрессивным действием, угнетает кроветворение. от него надо избавляться. тест на гиперчувствительность к абакавиру делали?Цитата:
Сообщение от Olivera37
ну и к гематологу неплохо было бы обратиться.
Про лейкопению понимаю откуда ноги растут, у гематолога Пшеничной в СПб консультировались. Абакавир начинали без теста, была температура, отменили. В 2017г тест HLA отрицательно. Возможно вернуть в стационаре под наблюдением опять же только в Усть Ижоре СПб.Цитата:
Сообщение от mr.brightside
А по поводу клеток и их падении не подскажите в какую сторону думать?
Ни в какую сторону. На вирусологически успешной терапии клетки не падают.Цитата:
Сообщение от Olivera37
Получается, ребенок принимает терапию 5 лет и теряет на ней клетки с 1000 до 24, и всё это под постоянным наблюдением врача. Капали иммуноглобулин. Результаты анализов на руки не давали ни разу, всё со слов. Вчера старые выписки перебирала и увидела что нагрузка была опреляема, но тогда нам говорили- норма. Мы на этого врача молились, а получается...сами дураки.Цитата:
Сообщение от Vassy
Значит к принимаемым тогда препаратам могла возникнуть резистентность. Как быть. Сделать анализ на резистентность? А где?
До меня только теперь доходит осознание происходящего, ну еб@....ну это же деть! Это и понятно что это только мой деть и других он не волнует... но мы же им верим, а получается что даже в таком серьёзном деле нельзя верить. Ладно я в этом направлении темный лес и только начинаю разбираться, но врачи...я понимаю теперь что всем насрать.
Начало февраля у сына ИС 243кл, ВН <58
Подскажите пожалуйста,
У ребенка бывает редко (2-3р/месяц) утром рвота, последствия операций. Врач говорила что если прошёл час после приёма терапии, то заново принимать не нужно. Так ли это? Утром принимает Исентесс и Никавир.
Знаю что к Исентесс очень легко развивается резистентность.
Если прошёл час, то не надо.
Спасибо.Цитата:
Сообщение от bobcat2
А вот эти анализы: Начало февраля у сына ИС 243кл, ВН <58. Такая нагрузка считается не подавленной? Если так, что делать? На схеме Исентесс Никавир ламивудин чуть больше года.
ну и сколько еще вы будете цепляться за прошлое (обычно так, обычно эдак), и научитесь ли наконец видеть настоящее?
А я не понимаю как быть дальше.Цитата:
Сообщение от ЫшшоОдин
И не понимаю какое оно это настоящее.
Я чего-то растерялась совсем.