Дорогая пушиночка.откуда столько оптимизма? Я вот все читаю и мне еще страшнее становится.это же родные видеть будут.это же им больно.зачем их муяить собойЦитата:
Сообщение от пушинка
Вид для печати
Дорогая пушиночка.откуда столько оптимизма? Я вот все читаю и мне еще страшнее становится.это же родные видеть будут.это же им больно.зачем их муяить собойЦитата:
Сообщение от пушинка
Вита,че за бред,чем вызван(c) ???
что будут видеть родные? И вообще ,страшно? Так сиди и боись:D
вы молодцы, что вовремя обратились к врачу, у моего мужа такая же картина была, он худел 2 года, когда узнали о ВИЧ, было 7 клеток cd4, тоже перестал ходить, ничего не понимал, нам сказали что поздно давать терапию, у него рак начался, через 3 месяца его не стало, это ужасная и страшная смерть, вспоминаю, аж в пот бросает, а вам я желаю здоровья терпения, пусть ваша семья будет счастлива...Цитата:
Сообщение от rbctktr
спасибо за поддержку, мы стараемся держаться и бороться за жизнь изо всех силЦитата:
Сообщение от Не одна, такая
Как Ваши успехи? Как чувствует себя Ваш муж?Цитата:
Сообщение от rbctktr
говорит что чувствует себя нормально, руки, ноги работают и слова богу, иммунитет потихонечку растет уже 153, вир.нагрузка О. Одна проблема зрение немного упалоЦитата:
Сообщение от Сама в шоке
Это не так страшно! Главное что бы ничего другое не пристало, и клеточки росли, а ВН не поднималась!!! Дай Бог!!! :)
согласнаЦитата:
Сообщение от Сама в шоке
Всем привет, вчера узнали анализы немного расстроились, ВН стала расти (если в июле и августе была 0, то сейчас уже 20тыс), а СД-154 почти не изменился с последнего раза, почему так? Таблетки пьем регулярно в одно и то же время. Врач инфекционист сказал, что при следующем анализе если будет расти ВН заменят терапию (сейчас пьет Комбивир и Реатаз). А так чувствует себя нормально
Вы про мужа пишете? Он начал принимать АРТ, несколько тестов показали, что ВН опустилась до неопределяемого уровня, а последний результат — 20тыс. копий РНК на мл.? Так вам следует немедленно, прямо сейчас пересдать этот тест. Одна надежда на ошибку лаборатории. Если же это не ошибка, то нужно немедленно решать вопрос со сменой схемы. Нельзя тянуть "до следующего анализа".Цитата:
Сообщение от rbctktr
большое спасибо, тянуть не будем, в понедельник поедим пересдадим.
Ура поменяли схему терапии, будем надеяться что она поможет и вирусная нагрузка у моего мужа будет падать (от 20 октября ВН-20тыс.копий, а через неделю ВН-4тыс.копий, еще через неделю ВН почти 5тыс.копий, чудеса какие то). Старая схема комбивир 1т-2раза, Реатаз-2таб-1раз. Новая Комбивир 1т-2раза, Презиста 1т-2раза, Ринвир 1т-2раза пугают побочные эффекты в аннотации
Странно.Вообще то резистентность к ингибитору протеазы должна пугать куда больше.Одна из главных ошибок- назначение наивному пациенту атазановира (Реатаза ) без ритонавира,тем более на стадии спид.Цитата:
Сообщение от rbctktr
Ну очевидно, что у вашего мужа была вирусологическая неудача по причине резистентности. Нужно было сделать тест на резистентность, чтобы определить, какие препараты уже "вылетели". Вы его сделали? Почему в новой схеме опять Комбивир? Презиста назначена в режиме 600+100 ритонавира 2 раза в день, правильно? Вам только этот режим подходит.Цитата:
Сообщение от rbctktr
Врач говорил про резистентность, но тест ни какой не делали. почему комбивир оставили не знаю? сказали придти в декабре для повторного анализаЦитата:
Сообщение от Vassy
нас конечно очень сильно пугает резистентность к ингибитору протеазы, радует то что нас услышали и поменяли схему, (до этого отказывали, хотели смотреть что будет в декабре только после этого что то менять)Цитата:
Сообщение от bobcat2
в первый раз назначили небустированный реатаз???ну и п...ц.Цитата:
Сообщение от rbctktr
По поводу колебаний-
Количество копий рнк ВИЧ,взятые из одного и того же образца крови,могуть варьировать до 30%- разные образцы крови-до трех раз.
Изменение вирусной нагрузки менее чем на 0,5 lg не считают значимым. К примеру, уменьшение вирусной нагрузки с 4,3 lg до 3,9 lg
(то есть с 20 000 до 8 000 копий/мл) необязательно свидетельствует об истинном снижении вирусной нагрузки. То же самое справедливо и для увеличения этого показателя. Таким образом,
изменения вирусной нагрузки в 3 раза несущественны. Это очень важно объяснять пациентам"-хоффманн,страница 251
ВЫ из россии?У вас спокойно делают тесты на резист,настаивайте на своем,в крайнем случае-платно- в Питере это 4500 руб, но вам ОБЯЗАНЫ по лаб .динамике взять кровь на тестирование ,до назначения новой схемы!!У нас в укре анализы каленым железом выпрашиваешь,но у вас же раз в 4 недели ВН ,раз в 3 месяца СД спокойно считают.
Откуда ваш дохтур уверен,что резист на ингибитор протеазы,а не на комбивир,и так спокойно его меняет?При этом наивному назначая ИП без ритонавира??МРАК!
+1... Как будто прошла всё по второму кругу . rbctktr! Вы - сильная женщина, большой молодец! В Вашей сложившейся ситуации, вы всё сделали правильно. ИМХО. Вы - вытянули его, а теперь - не потеряйте. К сожалению, я вышла на этот сайт уже после смерти своего мужа от такого же диагноза. Вы сейчас уже вооружены знаниями и информацией. Слушайте здесь советов врачей, старайтесь делать всё, что вам говорят. Верю - что всё у Вас получиться! Дай Бог Вам сил и терпения! Здоровья Вашей семье!Цитата:
Сообщение от Не одна, такая
сделали все как сказали, тянуть не стали, схему поменялиЦитата:
Сообщение от Vassy
что мы делаем не так? может я что то не понимаю, к советам прислушиваюсь, вернее делаю все как вы советуете. Я не доктор и почему назначали в первый раз реатаз не знаю, да же страшно уже давать ему новую схему, что делать? Чувствует он себя хорошо, но я боюсь да же представить, что все лечение (неправильной терапией) приведет к тому что было.
А что насчет последних вопросов: почему не сделали тест на резистентность и почему оставили Комбивир?Цитата:
Сообщение от rbctktr
Ну собственно, если вы хотите очень простой и краткий совет, то вот: потребуйте у доктора заменить и Комбивир, раз уж он тест на резистентность не стал делать. В идеале — на Кивексу.
Спасибо большое. Сегодня разговаривали с доктором (говорит не паниковать еще не так все страшно) , тест на резистентность на данный момент в центре сделать не могут (якобы нет реактивов), сказала прийти в декабре сдать еще раз анализы, и если ВН не будет падать заменит и комбивир. У меня такой вопрос, стоит ли подождать, или слезно просить заменить его уже сейчас не дожидаясь анализов?Цитата:
Сообщение от Vassy
Ну если вам нравятся такого рода эксперименты, то пожалуйста...Сейчас на одной Презисте при наличии уже каких-то мутаций резистентности к ИП (Реатаз же вылетел) пытаетесь сбить нагрузку. Презиста — это, конечно, очень надежный и устойчивый препарат, но всему есть предел. Мне даже любопытно стало, чем все закончится... Вы хотя бы в курсе, что Презиста должна приниматься во время еды?Цитата:
Сообщение от rbctktr
меньше всего хочется экспериментировать, вам любопытно, а мне страшно, спасибо что подсказали как надо пить Презисту.
слова богу что все хорошо, ВН-0, СД-170, будем надеяться что и дальше иммунитет будет расти, а вирусная нагрузка не определятьсяЦитата:
Сообщение от Vassy
Примите респект. Конечно, итоге подводить ещё рано. Но вы своими руками, на своих хрупких плечиках вытащили мужа с того света, в прямом смысле слова. Пусть всё у вас будет хорошо. Вы очень большая молодец. Здоровья и счастья вашей семье.Цитата:
Сообщение от rbctktr
Вовсе все не так хорошо, как вам кажется. Но вы, судя по всему, так и не поняли, о чем я вам писал. Ну нет, так нет...Собственно, можно и на монотерапии Презистой долго продержаться, главное — режим соблюдать. Хотя режим приема Презисты у вас, насколько я понял, 800/100*1, с уже имеющимися мутациями резистентности к ИП может вскоре и Презиста вылететь.Цитата:
Сообщение от rbctktr
Спасибо большое. Пусть и Вас то же все будет хорошо.Цитата:
Сообщение от solnishko
Может и вправду я не так Вас поняла, про терапию (Презиста 600, ринвир 100, комбивир-все по 1таб 2 раза в день, строго через 12 часов ). Я всегда прислушиваюсь к тому что мне говорят и не забываю задавать все вопросы какие Вы мне советуете лечащему врачу, но врач инфекционист пока не считает нужным заменить комбивир на кивесту, а так как у нас хорошие отношения с лечащим врачом, я хочу ей доверять.Цитата:
Сообщение от Vassy
хорошие отношения - это замечательно. можно я попробую объяснить своими словами?Цитата:
Сообщение от rbctktr
вирус лечится несколькими разными препаратами. если у вашего мужа проявилась вирусная нагрузка - значит данная схема для него неэффективна. Это может быть вызвано тем, что вирус не чувствителен к одному из препаратов, и по сути глушится только вторым, и от того не сильно эффективно. А может он не чувствителен уже к обоим? Вам меняют схему, и оставляют один из тех препаратов, к которому вирус возможно уже не чувствителен. Теперь мы не знаем, заменили ли вам тот препарат, который не действовал на вирус, и теперь у вас эффективная схема, или на второй препарат вирус тоже не реагирует, а нагрузка сейчас упала только от того, чем заменили. Но, тогда, по сути, вирус сейчас тормозит только новый препарат, старый, оставленный в схеме, на него уже не действует. Один препарат на себе его долго не протянет, вирус адаптируется под него, в итоге снова подскочет нагрузка, упадет иммунитет, и может всё повториться. только теперь в арсенале вашего мужа будет вирус с резистностью (не чувствительностью) к 3ём препаратам. лечить его будет значительно сложнее. Мы не можем знать сейчас, была ли замена препарата произведена верно, или препарат который он пьёт тоже не эффективен. Во избежание таких вопросов, и когда не хочется менять все препараты, делают тест на резистентность. Если его не делают, то заменяют все препараты в схеме, во избежание рисков. Вам ни сделали ни того ни другого. Вашим мужем сильно рискуют. Поинтересуйтесь у инфекциониста, почему? Если она вам не сможет внятно ответить, требуйте замену комбивира.
всем привет, я в растерянности не знаю к какому врачу обратиться, что то мой муж стал задыхаться (точнее сказать ему не хватает воздуха), вызывала врача на дом сказал доктор ОРЗ (тяжелое дыхание, хрипов нет), обращались к фтизиатру сделали флюорографию, все хорошо. Где то 15 февраля ходили в центр спид за терапией, и наш инфекционист дал еще и бисептол и сказал пить 1т-2раза в день, и где то дня через 3-5 как раз это и началось. Может ли это быть от бисептола? В среду записались на кардиограмму сердца может там что. ВН-0 СД-170
Я лично не вижу смысла зачем с таким ИС пить бисептол. Перестраховочная перестраховка?Цитата:
Сообщение от rbctktr
Цитата:
Сообщение от rbctktr
Цитата:
Сообщение от solnishko
Какие мы нежные.Ну подумаешь задыхаться начал,ну подумаешь превратился в сплошное красное пятно,ну подумаешь температура под 40 ... ну подумаешь там какой-та синдром Лайелла.Хотите умереть от пневмоцисты?
Только предварительно антигистаминами не забудьте закинуться.Желательно супрастином,желательно внутривенно,ага.Та и запасайтесь дексаметазоном,чтобы его потом откапывать.
Сомневаюсь, что топикстартер вас правильно поймет. Вы уж если хотите дать ей совет, говорите прямо и понятно.Цитата:
Сообщение от trinidad
Та по моему и так всё ясно.Выпил бисептол - стал задыхаться.
У меня такое же самое было.
От бисептола,через час после приема резко поднималась температура.Розовые пятна на теле,которые потом начали сливаться в одно сплошное пятно.Короче если снять одежду,то под рубашкой была ещё одна розовая рубашка.))Никакие антигистамины не помогали.Закончилось всё тем что мне отменили все препараты,все противотуберкулезные препараты(если бы я тогда принимал АРВТ - мне бы отменили и её).Стали меня откапывать дексаметазоном и сыпь за несколько дней прошла.
А потом опять дернул меня черт(ну надо же типа принимать профилактику пневмоцисты и токсоплазмоза при 10клетках!)опять проэксперементировать с бисептолом.Раскатал я значит колесо,и выпил 1/10 на ночь - опять температура,опять сыпь и зуд,только ко всему этому добавилось ещё то что я начал задыхаться.Причем задыхаться так,что боялся засыпать,думал не проснусь.
И это не только у меня.Такую реакцию на бисептол я наблюдал и у других,особенно у тех у кого мало клеток.Некоторым даже умудрялись капать под бисептолом Пасконат - так их трясло прям под капельницей.
Если уже возникла аллергическая реакция на бисептол - то дальнейшее его использование опасно для жизни.Намного опаснее чем какая-то там пневмоциста.
Риски просто не сопоставимы.
спасибо большое, теперь все понятно.Цитата:
Сообщение от trinidad
Здравствуйте , хочу рассказать что происходит с моим мужем, может кто что подскажет, февраль- СД-170, апрель СД-105, июль СД- 145, ВН-0, в марте пропили противотуберкулезную профилактику перенес очень плохо, были сильные побочные действия, но справились, так же каждые три месяца ложился в стационар СЦ, делали капельницы, сосудорасширяющие, после них муж лучше ходил, и голова меньше болела. В июне начались проблемы с головой (в голове полный бардак), 10 минутные срывы каждые 2-3 часа (орет как ненормальный) потом приходит в себя и плачет, сделали РКТ, ЗАКЛЮЧЕНИЕ:- очаговое поражение правой гемисферы. внутренняя асиметричная гидроцефалия, атрофический процесс вещества головного мозга. Врачи из СЦ пожимают плечами, сочувствуют, мол только терпение, посоветовали 2-а варианта либо направление в псих больницу, либо искать хорошего психотерапевта, врача нашли, выписал психотропные таблетки (они накопительного действия) стоят конечно кучу денег, но выбора нет, после недели этих препаратов вроде бы все стало утихать, а после 2-х недель приема таблеток, криков стало меньше, но мне кажется у него началась шизофрения ( ему все время кажется что про него говорят плохое, слышит какой то шепот, ко кого нет) мне страшно что он себя и меня изведет. Отправить его в псих больницу не могу, как представлю что там с ним будет, аж страшно становиться, так что пока есть силы буду лечить и терпеть дома.
Я к сожалению не врач,ничего не посоветую.Но скажу только то,что вы большая молодец,настоящий боец!!Сил вам и вашему мужу!!Крепитесь!!
Не соглашусь. ТС не выполнил рекомендации уважаемых людей, в результате чего они перестали комментировать топик.Цитата:
Сообщение от Katrina69rus
Да и активность на форуме говорит за себя. Визиты раз в 2-5 месяцев с вопросами в возникающих сложных ситуациях, советы на которые также не выполняются (а результаты не описываются).
А временные улучшения они.. временные. Надо и на перспективу смотреть, что ТСу многие и пытались донести.
что-то вы сурово!она же женщина.а женщина,как правило,слаба.а тем более без физпомощи...Цитата:
Сообщение от СержГрупп