В больнице достаточно много персонала - младший мед персонал, врачи, администрация ... и у каждого найдется "своя причина".Цитата:
Сообщение от AndNT
Вид для печати
В больнице достаточно много персонала - младший мед персонал, врачи, администрация ... и у каждого найдется "своя причина".Цитата:
Сообщение от AndNT
Сегодня утром супруге делали трепанобиопсию, вечером поднялась температура до 37.5 и болит место где брали пункцию. Что это может быть, проявление лимфомы или что-то нехорошее после трепанобиопсии.
Вы видели прибор (так называемую иглу) для взятия образца костного мозга? Вполне ожидаемо, что после пункции будут болезненные ощущения. Существуют, правда, одноразовые иглы по цене 2000-2500 руб, облегчает взятие материала .Цитата:
Сообщение от AndNT
Ну а температура.... странно, что до сих пор с лимфомой не было повышенной температуры. Если поднимется выше 38 С, пишите на форуме, нужно будет что-нибудь предпринимать. По крайней мере в больнице температура ниже 38 С считалась допустимой.
С лимфомой Беркита-да, странно.Я помнится, несколько месяцев колбасился с темп. под 39.Падала ниже 38 она только после литических коктейлей.Цитата:
Сообщение от spb2spb
А вот если это лимфома Хожкина,то темп. не более 37 вполне может быть, если лимфома не зашла далеко.
Сегодня утром температуры нет. В заключении по гистологии написано следующее: В лимфотическом узле морфологическая картина характеризует лимфому Беркитта. Для верификации варианта лимфомы рекомендуется ИГХ- исследование (результат еще не готов), FISH- исследование в целях выявления реаранжировки гена c-MYC (результат завтра должен быть готов).
В пятницу инфекционист, как мы его не убеждали, так ничего и не выписал из препаратов. Сказал, что по показаниям ИС и ВН (520 и 300) терапию не надо начинать, говорит после первого курса ХТ, когда показатели упадут, приходите. Потом мы стали настойчивее, но он сказал принести ему рекомендации Пивника по ХТ, что бы он смог подобрать терапию, я ему перечислил какие препараты предпочтительнее, на это он ответил что доктор сдесь я, и типа несите рекомендации Пивника. На этом все закончилось. В следующую среду поедем опять его "убеждать".
" я ему перечислил какие препараты предпочтительнее" НЕПРАВИЛЬНЫЙ ПОДХОД В КОРНЕ вы не дорогие препараты себе должны выбирать, а схему рекомендованную для ранее не принимавших терапию, и которая будет возможно совместима с ПХТ. Не совместимы Комбивир и Видекс их не используют совместно с Мабтерой и Винкристином.
Я не выбирал дорогих препаратов, я перечислил то, что порекомендовали на форуме, я даже не знаю сколько они стоят. Я бы и комбивир с калетрой взял, но вы сами понимаете что из этого нельзя. Хотя уже склоняюсь к мысли, в среду взять комбивир с калетрой, хоть что-то, а в течении месяца их поменять на более подходящие. Сегодня разговаривал с главным эпидемиологом СЦ (в пятницу она на конференции какой-то была в Питере), она сказала, что в среду решим вопрос, но проблема в том, что сейчас некоторых препаратов нет.Цитата:
Сообщение от spb2spb
P.S. С инфекционистом тоже не ругался, т.е. отношения нормальные, раньше презенты ему постоянно заносил. Просто, судя по всему, с учетом отсутствия некоторых препаратов он не знает что назначить, поэтому и пытался отказать в терапии. Тем более супруга по месту прописки должна наблюдаться у другого врача, но мы пришли к нему, что-бы вместе у одного врача наблюдаться. Он посопротевлялся, типа наблюдайтесь вместе у врача супруги, ну мы ему комплиментов отвесили, хотим у вас и т.д., в итоге он переписал карту к себе, будем вместе у него.
Комбивир не только гемоглобин снижает, он с Мабтерой не рекомендован, в инструкции есть даже противопоказания, но так как у вас хорошие исходные данные тут посоветовать не могу, сам начинал терапию с не таких высоких клеток. Врачи думаю разберутся, вы главное хватку не ослабляйте ,настаивайте на терапии.
Как расшифровать рекомендацию по ХТ А.В. Пивника: "адекватная терапия с предфазой, возможным применением мабтеры, 3 АВ блоками БФМ или АС Звонкова\Барях (6 курсов), и регулярным ЛП, начиная с предфазы." ?
Вы сами дома собираетесь химиотерапию проводить? Если в условиях стационара, то врачи все знают они учились .Цитата:
Сообщение от AndNT
P.S. Если уж очень хотите знать, то это означает следующее :
- Возможно применение 2х схем химиотерапии, с включением МАБТЕРЫ при ее наличии. (На усмотрение лечащего врача)
- Регулярная профилактика лейкемии в каждом курсе с введением 3х препаратов в спинной мозг
А зачем вам их расшифровывать? Чтобы ткнуть в них лицом эскулапа который АРТ не хочет назначать?Цитата:
Сообщение от AndNT
Нет, просто хочу разобраться, для себя.Цитата:
Сообщение от KoSta
Я понимаю что врачи разберутся, но и сам тоже хочу разобраться. А вот где химию проводить, это проблема. А.В. предложил два варианта, либо в областной больнице, откуда часто не возвращаются, он и сам не хорошего мнения об этой больнице, либо в Москве за деньги. Выбрали вариант за деньги, но после телефонного разговора с доктором выяснилось, что в ближайшее время там свободных мест не ожидается. А.В. сказал завтра ехать на очный разговор, просить умолять и т.д., а вечером и он попросит, т.к. Л уже не только в ЛУ, но и в костном мозге, и похоже в ЦНС. В других больницах с ВИЧ не берут.Цитата:
Сообщение от spb2spb
введение 3х препаратов в спинной мозг это что-то похожее на трепанобиопсию?
Просить, умолять, намекните, что сможете отблагодарить, по потолку образно говоря бегайте на очном разговоре. Мы и спонсорскую помощь отделению оказывали с помощью друзей и заведующую благодарили, мотивировали материально. Жена и пряником и угрозами и звонками во все инстанции. И честно говоря без ВИЧа очередь на госпитализацию есть во всех онкологиях. А первый курс на следующий день после постановки диагноза полностью все за свои деньги провели, включая Мабтеру и все КТ МРТ. Ваше состояние как выяснилось совсем не хорошее так, что мобилизуйтесь и выбивайте ей место, а когда вас возьмут потом можно будет и права покачать .
У нас в Петербурге уже более-менее толерантное отношение к вич-пациентам. Мне вот такие заключения подписывали ) :confused:
http://s019.radikal.ru/i638/1306/81/e3d9db62b7bf.jpg
Дело в том, что мы и так на полностью платной основе пытаемся госпитализироваться, даже за деньги не берут.
Госпитализация по телефону, не слишком разумный способ. Обычно требуется очная консультация заведующего отделением, да и часто несколько раз....Цитата:
Сообщение от AndNT
По телефону могут созваниваться врачи друг с другом с личной просьбой принять вас вне очереди.
P.S.
Фото, про то место куда вводят препараты. Спинной мозг. Вполне безболезненная процедура (мне ее выполняли).
http://meduniver.com/Medical/Neurology/1084.html
А.В. сказал как от меня выходите, сразу ему звоните. После того как позвонили и он нам сообщил об отсутствии свободных мест, я перезвонил А.В. и спросил что делать, он сказал ехать завтра на очную консультацию, и завтра вечером он при личной встрече тоже попросит его.Цитата:
Сообщение от spb2spb
Даже на платное лечение проблема попасть, сегодняшнее общение с доктором ни к чиму не привело. Сказал, что не хочет нас напрягать большими затратами на лечение, и посоветовал попробывать сначала по квоте ГМЦ на 8 марта и в Пирогова, не смотря на то что ему по телефону заведующая отделением сказала что комиссия не возьмет, но принять согласилась, не знаю для чего. Мы ему говорим, что впустую потратим время с этими поездками, и готовы платить деньги, а он типа ну попытка не пытка, все равно у меня на этой неделе мест нет. Сообщил об этом А.В., он подтвердил, что в эти больницы нас не возьмут, и посоветовал не слезать с того доктора, к которому он направил на платное лечение.
Добивайтесь проведения комиссии. Согласилась принять потому, что у них нет прав вам отказывать в лечении. Скорее всего откажут по причине отсутствия свободных мест, но вас это волновать не должно, плохо что вы не прислушиваетесь к советам надо вам московскую регистрацию делать. Подготовьтесь, предоставьте список документов и обследований, я приводил пример того, что мне пришлось в срочном порядке выполнить для предоставления на отборочную комиссию, в соседней ветке. Когда вам огласят решение, попросите в письменной форме за подписью всех членов комиссии дать ответ, если не захотят, секретарю оставьте копию запроса, а на свою часть поставьте печать. Далее будите жаловаться в Комитет Здравоохранения, даже про ВИЧ можете им не говорить, во первых это не повод для отказа, во вторых им все и так скажут.От врача тоже не отставайте, через неделю если он вас возьмет тоже вариант, или вам Пивник сказал немедленно начать химию? Попробуйте найти ученика Пивника, Серегина, и поменьше фантазируйте на тему почему врачи не хотят брать с ВИЧ, ответ прост этот диагноз у них ассоциируется с социальной деградацией и наркоманами, нравится вам это или нет, но это так.Цитата:
Сообщение от AndNT
Пивник сказал что пару дней ничего не изменит, значит ли это немедленно начинать химию или нет, я не понял. Зав отделением в Пирогова не против нас взять, но если разрешит начальство, после того как Пивник узнал об этом, то порекомендовал ехать в первую очередь именно туда, там, если что, тоже можно на платной основе лечится. Сейчас он хотел позвонить в ГНЦ зав отделением, пробить у нее обстановку, но что-то пока не перезванивает. А сколько длится эта отборочная комиссия?
Скорее всего завтра поедем в Пирогова, заикнемся про квоту, если в квоте откажут попросим принять на платной основе, после этого поедем в ГМЦ но только за квотой, или наоборот сначало в ГНЦ а потом в Пирогова может получиться провернуть как вы, первый курс платно сделать, а дальше по квоте.
Квоту выдают не они, вам как гражданам России ее главный гематолог будет подписывать почти автоматически. От Пироговки нужно согласие на госпитализацию и запрос на получение квоты, но для получения квоты нужно быть занесенным в 4 базы данных. В Комитете Здравоохранения, в МИАЦ, в поликлинике по месту жительства должны вас внести в соответствующий реестр, также обязательно СНИЛС. Советую по вопросу получения высокотехнологичной помощи позвонить на горячую линию в КЗ, там все расскажут подробно, возможно в Москве для областных есть свои нюансы. Для получения Мабтеры, по бесплатному рецепту вы должны быть тоже внесены в соответствующие базы и реестры. На практике все это выполнить не очень сложно просто сразу к заведующей поликлиники, в ее силах все ускорить и в КЗ, я все писал вам, начинайте оформление это будет нудно, но нужно вам обязательно .Цитата:
Сообщение от AndNT
Позвонил А.В., порекомендовал ехать завтра и в Пирогова и ГНЦ, скорее всего будет отказ, но надо взять письменный отказ, как вы и рекомендовали, с этими отказами в другой клинике, может быть, можно будет сломать врача, у которого "сейчас мест нет". Я фигею с нашей медециной, хоть квартиру продавай и за границу на лечение ... , проблема только в том, что можно не успеть. :mad:
Даже за деньги не хотят лечить (далее очень не приличные слова, много слов) ....
К первому курсу все оформить скорее всего не успеете, но если завтра начнете, то в дальнейшем лечение будет легче проводить. Никто не знает как будет развиваться ее болезнь, какое лечение потребуется. Сами препараты химиотерапии по цене вы потянете, но сопроводительную терапию, пересадку костного мозга и т.д лучше по квоте делать. Так называемая отборочная комиссия, в случае приема вас на лечение может быть проведена в день обращения, но если формально, то раз в неделю. На комиссии категорически заявите о желании лечиться у них, в виду сложного диагноза и неясного прогноза лечения, требующего дополнительного обследования. Настаивайте что вы ответственные пациенты мечтаете, лечиться у лучших специалистов. Привлеките инфекциониста чтобы заведующая могла с ним созвониться, прояснить неясные для себя моменты. Поймите они боятся еще и потому, что не сталкивались с такими больными, не знают чем отличается лечение ВИЧ ассоциированных лимфом. Предполагают, что у таких больных низкий прогноз выживаемости и сложнее лечение проходит.Думаю посмотрят они на вас убедятся, что вы вполне адекватны и возьмут возможно на лечение. Все что знал подсказал, удачи, действуйте.
spb2spb, Спасибо за советы! Будем пробовать достучаться до них. В случае пересадки костного мозга есть надежда на сестру близнеца, должна подойти.
Какой диагноз по результатам ИГХ Пивник ставит? В сложных случаях можно в Федеральный мед центр обратиться, погуглите, что в Москве есть. Вариант по скорой куда нибудь пристроиться рассматривали ? Комитет Здравоохранения телефон горячей линии узнали ?Цитата:
Сообщение от AndNT
Пивник написал в заключении: " Лимфома Беркитта с локализацией паховые ЛУ слева, ЦНС, костном мозге. По скорой скорее всего отвезут куда нибудь в нехорошее место, по телефону горячей линии звонил, там робот отвечает, и предлагает пожаловаться на не качественное обеспечение лекарствами.Цитата:
Сообщение от spb2spb
Ищите другой телефон там должен дежурный специалист отвечать. Сами туда сходите. Министерство Здравоохранения мы из Питера звонили юридическую помощь попросите. «Горячая линия» Департамента здравоохранения города Москвы:
8 (499) 251-83-00 по вопросам медицинской помощи
8 (499) 251-14-55 по вопросам лекарственного обеспечения
8 (495) 699-50-30 по вопросам вакцинации
часы работы: пн. – пт. c 08.00 до 20.00, сб. и вс. – выходные дни.
Дежурный (круглосуточно): (499) 251-83-00
МГЦ СПИД – горячая линия
(495) 366-62-38
Коротко, сегодня договорились о госпитализации на завтра, там где не ожидали, все происходило в очень нервной обстановке, сначала нас не брали, обошли всех, начиная с врача, далее зав. отделением который сначала отказал, после личной беседы проникся, созвал всех, принял решение идти к начальнику учреждения, потом были созвоны с эпидемиологом из СЦ, длительное ожидание, и в итоге нас взяли по квоте. В общей сложности мы провели в больнице 6 часов, но главное добились результата, завтра госпитализируемся. Эпидемиолог в срочном порядке выписала препараты, схема Кивекса/Исентресс, тест ашля не делали, после госпитализации будет неделя предфазы до ХТ, надеюсь, что Абакавир подойдет, а то потом будет сложно понять по симптомам, что это, побочка от Абакавира или реакция на химию. Судя по всему А.В. Пивник в восторге от того что нас туда взяли, т.к. до этого с Вич туда не брали никого.
А.В. Пивник в восторге от того что нас туда взяли, т.к. до этого с Вич туда не брали никого.[/QUOTE]
Да не пытался никто, по закону нет оснований для отказа. Плюс я думаю хорошее впечатление произвели, и диагноз у вас не предполагает долгих ожиданий, есть собственно и Статья 124. Неоказание помощи больному
[Уголовный кодекс РФ] [Глава 16] [Статья 124]
1. Неоказание помощи больному без уважительных причин лицом, обязанным ее оказывать в соответствии с законом или со специальным правилом, если это повлекло по неосторожности причинение средней тяжести вреда здоровью больного, -
наказывается штрафом в размере до сорока тысяч рублей или в размере заработной платы или иного дохода осужденного за период до трех месяцев, либо обязательными работами на срок до трехсот шестидесяти часов, либо исправительными работами на срок до одного года, либо арестом на срок до четырех месяцев
Я пока не знаю всех тонкостей закона, но А.В. изначально говорил, что нас туда не возьмут, т.к. он уже отправлял таких как мы туда, а после того, как узнал что нас взяли отреагировал как-то странно - "прекрасно, это первая ласточка, все, привет, и положил трубку" и врачи которые проводили обследования, тоже говорили об этом-же, и сегодня все удивились, что нас туда взяли.
Я так понимаю, Питер все-таки впереди в плане лечения вич-инфицированных.Цитата:
Сообщение от AndNT
Находился там на лечении без всяких сложностей. Очень хороший персонал. Правда, я лежал в отделении для ДМС.
http://www.pirogov-center.ru/patient/branches/st-petersburg/
Судя по всему да, так и есть. В Московском центре Пирагова нам должны сегодня ответ дать, но там только платно и скорее всего откажут.Цитата:
Сообщение от spb2spb
Сегодня сдали анализ на HLA, для приемы кивексы, пришлось вызывать курьера из CMD в больницу, т.к. в СЦ нет реагентов. Пока будем начинать химию без ВААРТ, как только будет готов анализ, присоединим терапию по ВИЧ.
эх...здоровья вам и сил:) вы справитесь! Вашей жене повезло, что у неё такой муж:)
Спасибо! Это мне с ней повезло, без нее мы бы никуда не попали, это она своими добрыми глазами не дает шансов отказать ей в чем либо, в т.ч. и в лечении, и в СЦ именно у нее хорошие отношения с эпидимиологом, поэтому там мы решаем все вопросы быстро, в том числе и мои. Поэтому если бы не она, то я бы везде бегал и стучался в закрытые двери.Цитата:
Сообщение от сВИЧ
Сегодня по костному мозгу еще анализ какой-то показал наличие 7% каких-то клеток. Врач сказала что этот показатель говорит о том, что костный мозг не сильно поврежден.
Могу предположить, что эта была миелограмма костного мозга.Цитата:
Сообщение от AndNT
7% - скорее всего бласты (норма 0.1-1%)
Так как окончательный диагноз - лимфома Беркитта (а не В-клеточная лимфома), то поражение костного мозга возникает с очень высокой частотой.
Держитесь! Первые два курса самые важные. После их окончания будет понятно насколько хорошо лимфома реагирует на химиотерапию.