Вид для печати
Срочно идите тогда к районному гематологу или онкологу, узнавайте, также в здравотдел. Если есть по бесплатным рецептам, выписывайте, становитесь на учет, в общем узнавайте порядок получения .Заодно узнайте украинские законы, где вам должны оказывать такую помощь, в России ВИЧ пациентам на общих основаниях по закону лечат и онкологию и остальное.Цитата:
Сообщение от Сергей0602
Боюсь долго будут делать или реагентов каких нибудь нет, ну как обычно у нас бывает. Мне выдали кивексу без всяких тестов.Цитата:
Сообщение от bobcat2
Был сегодня в обласной больнице,в среду ложат на проведение терапии,правда не понравилось ей что какой-то доктор из Москвы мне пишет схемы лечения ,говорит мы будем вас лечить по своей схеме,правда когда дочитала до конца,вроде как стихла,может прийдётся ещё этот вопрос решать.
Сделал узи и эхо сердца,в понедельник ещё надо сделать рентген желудка,и ещё взять разрешение из спидцентра на проведение терапии.
Пришёл анализ крови мультиплекс:
РНК HIV1 - копий/мл
ДНК HIV1- 140 копий/млн клеток
ДНК HBV - копий/мл
РНК HCV -360 000 IE/мл
Генотип HCV
ДНК ЦМВ (клетки) -
ДНК ЦМВ (сыворотка) - копий/мл
ДНК парвовируса B19 -
ДНК вируса Эпштейна-Барр (клетки) -
ДНК вируса Эпштейна-Барр (сыворотка) -
РНК HCV я так понимаю это ВН гепС,раньше была 4.5*10*6 копий/мл,а ДНК HIV не знаю что значит 140 и сколько норма.
Пускай лечат по какой угодно схеме, лишь бы она совпадала с той, которую написал А.В. Пивник :professor:Цитата:
Сообщение от Сергей0602
В любом случае назначение АВ имеет рекомендательный характер и вы не заставите врача в Украине использовать именно эту схему.
Просите, убеждайте, заинтересовывайте...
Взял сегодня выписку из спидцентра для гематолога,говорил с инфекцианистом о замене зидолама,сказала можем при необходимости на тенвир,но по её словам он бьёт по почкам,а на почки тоже идёт нагрузка при распаде опухоли.
Ещё интересней результаты Московского ИГХ:
Заключение:в пределах исследованого материала в ткани лимфотического узла/узлов данных за лимфому не обнаружено.
Изменения в лимфатических узле/узлах носят реактивный характер.
Не понимаю, какой вам тогда диагноз поставил Пивник, с таким результатом ИГХ ?
Внимательно слежу за вашей историей. Вот это номер!
Цитата:
Сообщение от Сергей0602
Что значит реактивный характер?
Вы на игх отправляли тот же материал, который исследовался на гистологии?
Конечно,у меня вырезали два кусочка лимфоузла,один начиная с поверхности и другой из глубины,в одном под номером 876/77 был найден просто реактивный процесс ,а в другом под номером 876/13 были найдены позитивные реакции на cd20.cd10.ki67-т.е.лимфома.Цитата:
Сообщение от Konstantinopl
Эти два образца поместили в блоки,которые я и привёз в Москву и сдал на перепроверку,заключение вы читали.
Пивник смотрел результаты Одесского ИГХ и осмотрел меня и опухоль,и на основании этого назначит предварительное лечение не сомневаясь что это лимфома до результатов Московского ИГХ,теперь когда пришло Московское он сказал пока не ложится и не проходить курс который он прописал,в принципе в его назначении так и было написано что курс который он прописал будет проведён только при условии что перепроверка ИГХ подтвердит Одесский ИГХ.
В чера зашёл в лабораторию Одесскую и забрал у них два гоставшихся кусочка в формалине сегодня планирую отослать на проверку по рекомендации Пивника.
Честно говоря я сам думаю зачем же так беспощадно издеваться над больным человеком:).
Завтра уже должны были ложить на лечение,и тянуть уже некуда,а тут такие страсти разгораются.
Единственное что мне приходит на ум так это то что в Москве был проверен только один кусочек под номером876/77 а второй нет.Но в документе написано исследованы оба кусочка,жалко не могу выставить почему-то фотографию документа,до скольки кб разрешение?
Через радикал выложите
Ситуация проясняется,только что звонили в этот центр в Москве попали на заведующую,она сказала что проверили только один блок.
Такая простота устрашает,ведь принесли два блока, значит хотят проверить два блока.Ладно всё тогда по плану завтра ложусь в больницу,а они паралельно пусть перепроверяют,нет уже времени снова 10 дней ждать.
Преступная халатность(Цитата:
Сообщение от Сергей0602
Сергей0602
Ситуация у вас неоднозначная, но вы молодец быстро решения принимаете. В описании заключения написано, что предоставленный материал плохого качества, надо было в Москве новые образцы сделать. Как я понял, выяснили, что и одесском ИГХ в двух блоках были разные результаты. То есть диагноз поставили по второму блоку который в Москве еще не проверен ?
Тоесть огромный лимфоузел остался на месте, и из него просто вырезали 2 кусочка? Почему тогда мне их удалили целиком аж 2 штуки.Цитата:
Сообщение от Сергей0602
Всё правильно скорей всего так и есть,я вчера зашёл в Одесскую лабораторию,расспросить женщину которая исследовала материал,обьяснил ей ситуацию,оказывается помимо блоков которые они мне дали,они оставили себе в формалине части тех двух кусочков,так что я их вчера забрал,а сегодня отправил на перепроверку,заведующая сказала что постарается быстрей всё исследовать в этот раз,оба образца и тщательней.Цитата:
Сообщение от spb2spb
Незнаю на завтра на 9 утра должен быть с вещами в больнице,обьясню гематологу ситуацию,будем по месту решать,что лучше сделать,А.В.советует не начинать до результатов перепроверки,надо выбрать самый оптимальный вариант,потому что если сейчас не лечь то кто его знает когда появится опять пустая койка.
Видимо есть какие-то факторы которые мы с вами не понимаем.Возможно в таком месте как у меня под мышкой он не угрожает ещё каким-то органам,а например когда это средостение или где-то рядом с печенью или почками,то огромный лимфоузел может пережимать просто орган или лёгкие,тогда его удаляют.Цитата:
Сообщение от Konstantinopl
А может просто мой хирург не хотел проводить большую операцию,и решил ограничится таким способом.
А какого размера ваши удалёные ЛУ?
Один продолговатой формы, около 2х сантиметров а второй маленький рядом с ним был, они зачем то оба удалили. На вашем примере я понял что из 1 места может показать а из другого нет.
Теперь буду просить чтобы целиком не вырезали, от этого тоже пользы мало, лимфоузлы с раковыми клетками борятся.
У Konstantinopl нет еще диагноза, он только наблюдается. Может вам действительно лечь в больницу, пока анализы сделают, катетер поставят, ну в общем потянут несколько дней, до результатов ИГХ. В крайнем случае предфазу начнут, но для правильного лечения, для выбора химии , важно какой у вас вид лимфомы .Случаи неудачного лечения ,которые на Украине не редки, случаются часто именно из за ошибочной диагностики .
Сами только не придумывайте как лечиться и обследоваться .Цитата:
Сообщение от Konstantinopl
2 и 1 см это не большие,у меня он был 9,для того чтоб вырезать для этого надо было большую операцию проводить ,вскрыть всю подмышку.Цитата:
Сообщение от Konstantinopl
Чуть не так,они были взяты из одного лимфоузла,просто первый кусочек он вырезал сразу с поверхности и чуть дальше,а когда он вынул этот,только тогда он смог подобраться глубже и вырезать из глубины.Тот что с поверхности показывал реактивный процесс а тот что с глубины показывал лимфому.Цитата:
На вашем примере я понял что из 1 места может показать а из другого нет.
Если бы на тот момент я обладал теми знаниями что и сейчас, я бы настоял на удалении надключичного или подмышечного лимфоузла, и подчелюстной тоже можно.Цитата:
Сообщение от spb2spb
Кстати прокоментируйте кто нибудь, чем черевато удаление лимфоузлов? Их ведь всего штук 400.
А как у вас обстоят дела с другими узлами?Цитата:
Сообщение от Сергей0602
Под другой подмышкой где -то до 2 см,и в забрюшной полости пару штук 1,4 см это из тех что явно увеличены.Цитата:
Сообщение от Konstantinopl
Попробую вам еще раз ответить. Не пишите то, чего вы не знаете. У Сергей0602 размер ЛУ достаточно большой, у вас они не настолько увеличены, минимальная лимфопатия ,неясного происхождения . Медицинскими знаниями вы не обладаете, поэтому не пытайтесь делать ошибочные выводы. Вы в первую очередь себе можете навредить. Я по мере возможностей делюсь своим опытом лечения, а медицинские рекомендации на форуме уважаемые врачи дают.Цитата:
Сообщение от Konstantinopl
Не положили меня сегодня в больницу,но договорились как только приходит ответ,сразу ложим,без очереди,наверно потому что очередь я уже отстоял,справедливый врач попался.Дал почитать книги А.В.,может за этот период прочтёт какую-то часть,легче будет упросить лечить по схеме А.В.
Такой вариант вам даже лучше подходит. В больнице еще успеете полежать. :professor:Цитата:
Сообщение от Сергей0602
Перепроверка ИГХ завершена диагноз подтвердился,завтра с вещами в стационар.
Поздравлять с таким делом не буду.Цитата:
Сообщение от Сергей0602
Просто пожелаю Удачи!
В Москве отвратительно проверяют материал - я пару лет назад потеряла подругу, которой никак не смогли поставить рак легких... Они на пару видов основных прокрасили материал и хорош, нет у вас рака... а человека нет уже:((((.
Удачи вам!Цитата:
Сообщение от Сергей0602
Может так взяли материал при биопсии. Однако рак легких все равно лечиться плохо, смертность даже при удачном оперативном лечении большая. Хуже разве что рак поджелудочной железы.Цитата:
Сообщение от Ole
Все зависит от лаборатории и патоморфолога. К сожалению, никто не готовится к онкологии заранее, отсюда и недостаток информации об исследованиях и способах лечения. Со временем понимаешь, что даже в таком большом городе , как Санкт-Петербург, всего несколько специалистов, заключениям которых доверяют все адекватные врачи России и не только....Цитата:
Сообщение от Ole
:(
Всем спасибо за пожелания,пусть Господь и вас благословит.
На нашем опыте я понял, что в России, в целом, есть всего несколько специалистов по этой болезни.Цитата:
Сообщение от spb2spb
Да я тоже прихожу к этому заключению.Цитата:
Сообщение от AndNT
Лёг в больницу,двухместная палата,сдал анализы,врач добрая женщина,но никогда не лечила по протоколу БФМ 95,сказала с утра посоветуется с остальными врачами,на следующее утро пришла и говорит что оказывается тут вообще ещё никто не лечил по этому протоколу,далее она боится что печень не выдержит такого количества метотриксата(1500 мг)и ещё одного токсичного препарата который вливается все 5 дней курса,позвонили Пивнику,поговорили,вообщем решили в понедельник посмотреть печёночные пробы и начинать предфазу,а там может начнут с какой-то более лёгкой и если печень будет нормально перейдём на БФМ.
Но чем больше изучаю этот вопрос тем более очевидно что схемы типа CHOP просто угнетут костный мозг а ремисия при ЛБ от них вообще не бывает,разве что от CHOEP да и то на очень короткий срок.А после них высокодозную проводить более тяжело по причине угнетёного костного мозга.
Хотя какую-то высокодозную они проводят Пивник сказал что она на крайний случай тоже пойдёт,но там не метотрексат а другой препарат менее токсичный для печени.
Сижу размышляю соглашаться ли на такое лечение или пытаться в Киеве разузнать,может там проводят по этому протоколу,опыт всё таки играет определённую роль.
А Пивник что советует ?Цитата:
Сижу размышляю соглашаться ли на такое лечение или пытаться в Киеве разузнать
Насчет ЛБ, к сожалению, вы правы. Советуют протоколы ЛБ-М-04, NHL-BFM-90 .
Не все больницы могут позволить себе такие протоколы.
"Дело заключается в обеспечении необходимых условий проведения терапии, продиктованных в первую очередь очень высокой частотой тяжелых инфекций в период агранулоцитоза"
Решать вам, но по своему опыту скажу, что чем раньше, тем лучше. Такое длительное затягивание начала лечения не идет вам на пользу.
P.S. Кстати, как сосед по палате знает о вашем статусе?
Соседа нет,я один в палате.Цитата:
Сообщение от spb2spb
Супруга тяжеловато перенесла первый курс ЛБ-М-04, вчера были последние капельницы, все болит, видимо тяжелая интоксикация, впереди еще период агранулоцитоза. Но успокаивает то, что врачи говорят первый, это самый тяжелый курс, дальше должно быть легче.