Стадия СПИД, CD4 25 кл.,ХБП, диализ, туберкулез. Вопрос про сроки назначения АРВТ

Цитата:

---

Сообщение от Кассандра

А может быть, и уже сделали и назначение Абакавира сделано с учетом теста на гиперчувствительность, просто я этого не знаю

---

вот и тема для следующего домашнего задания по учету и контролю

Цитата:

---

Сообщение от Кассандра

И еще такой вопрос: решили, что лучше перенести прием лекарств (после корректировки схемы, естественно), на 19.00 против 10.00. Но DTG имеет возможный эффект в виде нарушения сна. Имеет ли смысл DTG принимать утром, а АВС и 3ТС - вечером.

---

Да это имеет мало смысла,скорее это ритуальное какое-то действие.Кто-то так делает,но доказательств того,что это как-то способствует снижению числа нейропсихиатрических побочек-нет.

Цитата:

---

Сообщение от Кассандра

По гемоглобину - ему назначен фенюльс, эритропоэтин он не получает, поскольку у него нет группы инвалидности, а эритропоэтины дают только им. Нефролог на контакт не идет от слова совсем - то, что он получает ГД - уже великое благо, за которое мы должны быть благодарны. А то, что он его получает 3 раза в неделю - просто небывалый факт для такого человека. Я задавала вопрос - ответ один - эритропоэтины я ему назначить не могу, пусть пьет фенюльс.

---

Так это не железодефицитная анемия,она не лечится железом.Если проще- нефроны вырабатывают эритропоэтин,он необходим для кроветворения.Нефроны погибли-эритропоэтина больше нет.Его нужно вводить извне.Вот в чем смысл.

А коррекцию гиперфосфатемии он получает? Сколько фосфаты в крови?

Я просто в отчаянии. Приехала с утра в сц. Распечатала выписки с рекомендаций о снижении дозы ламивудина на ГД и увеличении дозы тивикая. Попросила решить вопрос о корректировке. К врачу меня просто не пустили, она разговаривать со мной не пожелала. Через мед. Сестру передала, что лечение больному назначено с учётом всех сопутствующих заболеваний и с учётом ГД. Носить сомнительные распечатки непонятных документов ей не надо, у нее опыт и если она назначает лечение, то несёт за него ответственность. Если она говорит, что принимать лекарства надо в 10.00 утра, значит это не просто так, а именно потому, что она учитывает ГД. Это ударная доза, потому что клеток очень мало. Через месяц, если понадобится, она схему скорректирует, а сначала надо посмотреть, начнет ли вообще организм реагировать. Тест на гиперчувствительность? Откуда я вообще взяла эту глупость? Ее никто никогда никому не делает. И в сц такой тест не делают, это долго и ничего не даёт. Рифампицин менять на рифабутин нам никто не будет, поскольку рифабутина в больнице нет. И она тщательно выверила все дозировке и на 100% уверена в правильности назначенной схемы.Я просто в шоке от нашей медицины. Сегодня попробую получить письменную консультацию от НИИ фтизиатрии в Екатеринбурге. Если они дадут рекомендацию нашей лечащей - на смену Рифампицина-глядишь, и рифабутин найдется. Но что ещё сделать - ума не приложу.

Вообще то это EACS

Цитата:

---

Сообщение от bobcat2

Можете ещё почитать http://hivlife.info/images/icons/image%20pdf.pngEACS Guidelines v10.0 RUS

---

Я предпочитаю читать DHHS и всем рекомендую читать только его,но оно на английском.EACS-это тень DHHS, однако информация по коррекции дозы арв-средств идентична.Ну а кому не нравится ни то,ни другое,то полагаю,на этой планете ему не предложат ничего более, поскольку это лучшие гайды в смысле ВИЧ.

Цитата:

---

Сообщение от Кассандра

Я просто в отчаянии. Но что ещё сделать - ума не приложу.

---

Если у вас нет связей или силового ресурса,то сложных вопросов не решить.В России вообще люди понимают в основном хорошо только две вещи: боль и страх.Причем эти два метода на человека в тоталитарном обществе действуют гораздо лучше взятки.Если вы мент,фсбшник или чиновник, сотрудник облздрава высокий,либо у вас есть такие связи-вы на коне.Если нет-на вас протокол.

Цитата:

---

Сообщение от Кассандра

Если она говорит, что принимать лекарства надо в 10.00 утра, значит это не просто так, а именно потому, что она учитывает ГД. Это ударная доза, потому что клеток очень мало.

---

А вы читали рекомендации по коррекции ламивудина? В 10:00 вы гарантированно всегда закончите диализ? Точно не закончите.Что такое "ударная доза"? Нет таких терминов.Очевидно же, что тётенька просто некомпетентна.

Цитата:

---

Сообщение от Кассандра

Тест на гиперчувствительность? Откуда я вообще взяла эту глупость?

---

Прочтите русскую инструкцию на абакавир, например - https://www.vidal.ru/drugs/olitid__41084

https://i.imgur.com/sXwHBbN.png

Цитата:

---

Сообщение от Кассандра

Рифампицин менять на рифабутин нам никто не будет, поскольку рифабутина в больнице нет.

---

Если не будут менять,тогда будут выдавать 2 упаковки Тивикая,а не 1.Либо пусть вам выписывают рецепт на рифабутин,а вы будете покупать.Рифабутин всегда и был за деньги, насколько я помню.Если кто его и получал за так,то только в Москве.

Цитата:

---

Сообщение от bobcat2

Да это имеет мало смысла,скорее это ритуальное какое-то действие.Кто-то так делает,но доказательств того,что это как-то способствует снижению числа нейропсихиатрических побочек-нет.

Так это не железодефицитная анемия,она не лечится железом.Если проще- нефроны вырабатывают эритропоэтин,он необходим для кроветворения.Нефроны погибли-эритропоэтина больше нет.Его нужно вводить извне.Вот в чем смысл.

А коррекцию гиперфосфатемии он получает? Сколько фосфаты в крови?

---

Коррекцию гиперфосфатемии не получает. Кровь на фосфаты не брали. Я пока не могу добиться, чтобы взяли кровь на К и паратгормон - никто такого не делают, даже платно. Даже в Инвитро. Попробую договориться с лабораторией женской гинекологии - вроде бы там такое делают.

Я до дыр зачитала документы, которые вы дали. Более того, я их распечатала, и наиболее важные места выделила маркером, для особо тупых, чтобы ей было проще. И не представляю, как до этой тупой дуры достучаться.

Самый простой вариант - купить рифабутин, но кто его продаст без рецепта? Да и колют его на ГД. И время против меня. Буду стучать в обл. Сц.

Цитата:

---

Сообщение от Кассандра

Коррекцию гиперфосфатемии не получает. Кровь на фосфаты не брали. Я пока не могу добиться, чтобы взяли кровь на К и паратгормон - никто такого не делают, даже платно. Даже в Инвитро. Попробую договориться с лабораторией женской гинекологии - вроде бы там такое делают.

---

Вот так новость.Вообще калий при каждом диализе надо делать.

Цитата:

---

Сообщение от bobcat2

Вот так новость.Вообще калий при каждом диализе надо делать.

---

Нам выдали таблицу количества калия и фосфора в продуктах и велено исходя из показателей соблюдать диету. Я просила сделать анализ диализ центр, мне ответили, чтобы я не умничала. А такую биохимию у нас не любая лаборатория делает. Буду решать это через женскую консультацию, но там пока специалист на больничном - ковид.

Одной диеты достаточно для коррекции фосфатов только на поздней стадии ХБП,но после начала диализа одной диеты уже недостаточно.Одна из причин этого в том,что невозможно в достаточной степени уменьшить содержание фосфора,получаемого с пищей и одновременно обеспечить достаточное поступление белка.А титры фосфатов связаны со смертностью.Вы же не думаете,что рекомендации по коррекции фосфатов существуют просто так?Кстати, современные лекарства для лечения гиперфосфатемии не так уж и дешевы.Дать вам почитать руководство по диализу?

А,оно на англ,вам не подойдёт..Но я что-нибудь придумаю.

В общем так: 1. доколебалась до фтизиатра, попросила рецепт на рифабутин. Обещала поговорить с нач. медом и решить вопрос замены препарата. После обеда буду звонить и узнавать - что решили. Очень надеюсь, что прислушаются.
2. По ламивудину не вижу иного выхода, кроме как делить таблетку на 4 части и принимать хотя бы 75 мг, против 300. Все таки 75 ближе к 50. Если удастся - постараюсь найти его в сиропе в аптеках и купить.
3. На следующей неделе повезу сдавать кровь на К, фосфаты, паратгормон, гемоглобин (до кучи уже).
Таким образом, мы начнем терапию, которую уже некуда откладывать, и выиграем хотя бы месяц. Ну, и на следующий месяц будем просить уменьшения дозы ламивудина. (Только вот как ее убедить и мотивировать, если человеку плевать на EACS?) Как то так?

Цитата:

---

Сообщение от bobcat2

А,оно на англ,вам не подойдёт..Но я что-нибудь придумаю.

---

Я рекомендации по ГД уже изучала) Именно на этой почве мы и поругались с диализным доктором - я требовала вычислить степень очистки, просила брать анализы крови до диализа и после, определить уровень калия и Фосфора, взять анализ на уровень паратгормона. Более того, я потребовала для смертельно больного человека трехразовый диализ вместо двухразового, толку от которого было чуть. Я посмела регулярно отвлекать их величество от важных дел, указывая, как надо работать. А когда он подхватил стафилококк - я посмела предположить, что это внутрикатетерная инфекция и дала указание лечить его цефалоспоринами (слава богу, реакция на чувствительность подтвердила мою правоту), он орал на меня, что внутрикактетерной инфекции быть не может - это полная ерунда, а я его задолжбала. Поэтому меня сейчас на порог диализа не пускают. А нам еще предстоит борьба за формирование фистулы. У меня вообще такое чувство, что диализный доктор занял выжидательную позицию и надеется что пациент умрет. Но вот хер ему во весь рост! Сейчас брат поехал на ГД с четким указанием - добиться решения вопроса о назначении эритропоэтина. Беда в том, что ему пока даже посыльный лист не оформляют. Но этим вопросом я тоже займусь на следующей неделе. Заявление уже написано, надо только распечатать и вручить. Только надо сделать это после перехода на рифабутин - иначе они вообще с ума от злости сойдут.

Достучалась по фтизиатра - в связи с отсутствием в области рифабутина, рифампицин заменяют на протеонамид и офлаксоцин. Ламивудин будет пить по 75мг - будет делить на 4 части таблетку. В растворе ламивудина у нас тоже нет нигде.. В аптеке есть только ламивудин канон в дозировке 150 мг - можно делить на 2 части? Начинаем терапию.
Кстати, звонила на горячую линию СЦ областного - там мне печальный мальчик по вопросу дозировок сообщил, что "врачу виднее, если она так назначила, значит это правильно, и я не должна с ней спорить. Мало ли что написано в инструкции. Это всего лишь обычные противовирусные препараты. Про тест на гиперчувствительность на Абакавир сообщил, что в области такой тест мало кому делают и очень редко". Выслушал, что толку от него - как от козла молока, печально согласился.
Во вторник утром сдаем анализы - биохимию, на паратгормон, фосфаты, фосфор, К, гемоглобин и пр. Пробирки взяла, кровь у него возьмут, я уже врача предупредила. Удивительно, но она почти не сопротивлялась. Голос кислый, но делает, что скажу, слава Богу.

Кассандра, Вы большая молодец! Дай бог вам сил духовных и физических, и здоровья! Благодаря вам брат до сих пор жив, и, надеюсь, качество его жизни постепенно улучшится.

Спасибо за добрые слова! А форумчанам - за возможность учиться и получать информацию. Это очень важно!

Кассандра, какая Вы молодец! Как так?! Жесть(( Пациент отстаивает право жить! Сам себя лечит. А Бобкэт просто поклон до земли! Лишний раз убеждаешься что никому мы не нужны. Если пациент умрет , то его карточку просто переложат в другую папочку с надписью «умершие» P.S. Прочла вашу переписку вслух мужу. Примите слова поддержки от нас!

Цитата:

---

Сообщение от Zmdtc

Кассандра, какая Вы молодец! Как так?! Жесть(( Пациент отстаивает право жить! Сам себя лечит. А Бобкэт просто поклон до земли! Лишний раз убеждаешься что никому мы не нужны. Если пациент умрет , то его карточку просто переложат в другую папочку с надписью «умершие» P.S. Прочла вашу переписку вслух мужу. Примите слова поддержки от нас!

---

И вам спасибо за добрые слова и поддержку. Да, к сожалению, спасение утопающих - дело рук самих утопающих. Больные никому не нужны, тем более, с таким букетом. Для меня показательной стала история Сокола. Я поняла, что даже в такой ситуации не стоит отчаиваться, а стоит учиться, получать знания о болезни и бороться с ней. До последнего.
Нам удалось добиться стабилизации и снижения давления, спасибо Бобкэту за рекомендацию лекарства. Если раньше 170 было в радость, то теперь выше 140 не поднимается. Стараюсь держать 130. Терапию начали принимать в пятницу, 11.12.20 г. Полет ттт нормальный. Брат опасался побочных эффектов, но я убедила его, что как он настроит себя, так и будет. Настроились, что побочек не будет. Так и получилось. Чувствует себя хорошо. Так что.... Будем жить!!!!

Цитата:

---

Сообщение от Кассандра

Нам удалось добиться стабилизации и снижения давления, спасибо Бобкэту за рекомендацию лекарства. Если раньше 170 было в радость, то теперь выше 140 не поднимается. Стараюсь держать 130.

---

Добиваться снижения АД до целевых уровней у пациентов с поздними стадиями ХБП ,а тем более у диализных крайне сложно,т.к. основной механизм повышения АД у таких пациентов остаётся вне сферы наших возможностей-перегрузка объёмом.Мы не можем уменьшить у них это так,как мы делаем у людей с начальными стадиями ХБП или вовсе без неё-нужен хороший натрийурез,а этого не будет там, где нет работающей хоть как-то почки.

Да, некоторые успехи в контроле АД у диализных имеются,но ограниченные.Еще позже попробуем усилить гипотензивную.

Цитата:

---

Сообщение от bobcat2

Добиваться снижения АД до целевых уровней у пациентов с поздними стадиями ХБП ,а тем более у диализных крайне сложно,т.к. основной механизм повышения АД у таких пациентов остаётся вне сферы наших возможностей-перегрузка объёмом.Мы не можем уменьшить у них это так,как мы делаем у людей с начальными стадиями ХБП или вовсе без неё-нужен хороший натрийурез,а этого не будет там, где нет работающей хоть как-то почки.

Да, некоторые успехи в контроле АД у диализных имеются,но ограниченные.Еще позже попробуем усилить гипотензивную.

---

Да, я понимаю это. Кардиолог нам вообще говорила, что поскольку он уже давно привык жить с давлением 160 и считал его "рабочим", ниже этого показателя для него опускаться опасно - типа "для него лучше повышенное, чем пониженное", и рекомендовала не ронять давление до 130. Так что пока мы постепенно стараемся его снижать. Откровенно говоря, вчера, когда он сказал, что до приема таблеток у него давление 140 - я немного запаниковала - давать, не давать лекарства, снизить дозу или оставить как есть. В итоге подумала, что уровень лекарства в крови должен поддерживаться и дала ему вечернюю дозу. Таким образом, перестаем работать с подбором дозы и остаемся на том, что уже есть, раз уж оно заработало. Будет привыкать к новому давлению с показателями 130-140.
Утром взяли общий анализ крови, полную биохимию и кровь на паратгормон - все пробирки увезла в лабораторию, сказали, все анализы будут готовы завтра, около 11.00. Полагаю, это будет новой темой для разговора с диализным чудо доктором. Ну, и начинаю готовить заявление на выдачу ему посыльного листа. (Ох, представляю, какой будет скандал и как они начнут сопротивляться!!)gun bash

Цитата:

---

Сообщение от Кассандра

Кардиолог нам вообще говорила, что поскольку он уже давно привык жить с давлением 160 и считал его "рабочим", ниже этого показателя для него опускаться опасно - типа "для него лучше повышенное, чем пониженное", и рекомендовала не ронять давление до 130.

---

Утверждение ложное.

Цитата:

---

Сообщение от Кассандра

рекомендовала не ронять давление до 130

---

Не до 130,а до менее 130/80 в течение суток.Важно понимать,что значит "менее 130/80"- это значит, в течение 24 часов холтеровского мониторирования АД должен быть зафиксировано среднее АД менее 130/80.Это не все целевые параметры АД(про достижение менее 120/70 в течение ночного периода я уж не говорю),но основное.К этому нужно стремиться.Это сложно у них,но опции определенные имеются.

Также важно понимать,что системное АД-одно из немногих,на что мы можем повлиять.Например,на наличие фистулы мы повлиять не можем,а ее наличие-еще один мощный фактор перегрузки левых камер сердца, развития гипертрофии ЛЖ и прогрессирования сердечной недостаточности.А вот на АД мы повлиять можем.

Цитата:

---

Сообщение от bobcat2

Утверждение ложное.




Не до 130,а до менее 130/80 в течение суток.Важно понимать,что значит "менее 130/80"- это значит, в течение 24 часов холтеровского мониторирования АД должен быть зафиксировано среднее АД менее 130/80.Это не все целевые параметры АД(про достижение менее 120/70 в течение ночного периода я уж не говорю),но основное.К этому нужно стремиться.Это сложно у них,но опции определенные имеются.

Также важно понимать,что системное АД-одно из немногих,на что мы можем повлиять.Например,на наличие фистулы мы повлиять не можем,а ее наличие-еще один мощный фактор перегрузки левых камер сердца, развития гипертрофии ЛЖ и прогрессирования сердечной недостаточности.А вот на АД мы повлиять можем.

---

Сегодня в 17.00 давление было 120*80. Вечером будем мерить и смотреть, какое будет. Но то, что сейчас оно не поднимается выше 140- это уже чудо какое то)). Фистулы у него пока нет. ГД делают через катетер. И когда будут формировать - не известно.

[IMG]https://c.radikal.ru/c22/2012/d9/6045d97194c6.jpg https://a.radikal.ru/a39/2012/d9/d9b58ae9d4ec.jpg https://a.radikal.ru/a07/2012/a4/70b8717494ab.jpg https://c.radikal.ru/c04/2012/ba/c060850f59b3.jpg[/IMG]
Получила результаты анализов. Все плохо. гемоглобин уже 85, паратгормон 280, низкие тромбоциты. Пошла изучать тему анализов.:chair:

С сегодняшнего дня Нефролог назначил какой то препарат подкожно для уменьшения анемии. В пятницу узнаю, что назначили. Колоть будут в живот.
Заявление на оформление посыльного листа оформила, завтра сдаст нач. меду. Пусть оформляют.
По анализам - насколько поняла, для человека с ВИЧ, тубом и ГД - вполне сносно. С гемоглобином, судя по всему, решили вопрос. Остается паратгормон - тут буду разговаривать с нефрологом, судя по всем требуются препараты ДЗ.
А вот тромбоциты пока для меня загадка. И что с этим делать, и делать ли - пока не пойму. Буду рада любому совету, как всегда help

Господи!! Когда же уже закончится весь этот бред! Третий день! Третий день я воюю с придурошным персоналом туб. больницы. Началось все позавчера днем - брат пришел на пост мед. сестры за таблетками ПТБТ, а она отказалась ему их выдавать под предлогом того, что он пришел на пост мед. сестры без стакана воды - а должен прийти с водой и выпить таблетки в ее присутствии! Перерыла все правила - нет там такого требования. Он пошел к врачу - более того - врач поддержала мед. сестру. Указание - без стакана с водой таблетки не давать! Устроил скандал - таблетки выдали. И так уже третий день!!! Сегодня вручил нач. меду жалобу на мед. персонал, потребовал в письменном виде не препятствовать в лечении, выдавать таблетки без доп. условий, и второе заявление - на оформление посыльного листа. Ох! Что тут началось! Нач. мед. только что ногами не топала! Мне пришлось звонить врачу, указывать ей на то, что они конкретно не правы, требовать беспрепятственной выдачи туб. таблеток. Логика - дебильная откровенно: кардио препараты и АРВТ пьет самостоятельно - хорошо, а вот туб. терапию - только под их контролем - в их присутствии - иначе нельзя. Бред сивой лошади! Ох, как же я зла!! Если так будет продолжаться и дальше - буду писать даже не в Минздрав, а в прокуратуру! За...ли!!! gun bash ( непечатные слова)

А пропускать приемы, если пациент пришел без стакана воды, по их мнению, можно? )

Цитата:

---

Сообщение от sangvinikk

А пропускать приемы, если пациент пришел без стакана воды, по их мнению, можно? )

---

Указание врача - без воды лекарства не давать. "Он их принимать должен под нашим контролем"
Долго вчера орала на нее, надеюсь, дошло, что я это так не оставлю, и лучше ей таких указаний не давать. Уроды.

Сегодня ночью состояние ухудшилось - появилась бессонница, общее состояние тяжелое - понос, чувство нехватки кислорода, расфокусировка зрения, вплоть до галлюцинаций, изжога, тошнота. Ушел на ГД, от поноса дала ему лоперамид. Но меня не отпускает чувство тревоги. Брату ничего не говорю, а сама трясусь от страха. Первые 7 дней приема АРВТ все было отлично, и вот сейчас опять какая-то хрень. Вчера ему выдали подозрительно мало таблеток от ТБ - всего 2. А должно быть по моим подсчетам - не менее 5. Утром - как обычно, горсть. Возможно ли ухудшение состояния, если дали меньшее количество лекарств?
По анализам - снижение гемоглобина - нефролог вопрос решил, сегодня скажут, что колят. Тут я в общем, спокойна - нефролог хоть и странный, но назначения делает, слава богу. По высокому ПТГ и низким тромбоцитам - если я правильно поняла - требуется постоянно пить вит. группы В и необходимо подключать вит. Д3?

Цитата:

---

Сообщение от Кассандра

Возможно ли ухудшение состояния, если дали меньшее количество лекарств?

---

Со СПИДом,ИС,близким к 0,да ещё и ТБ возможно что угодно.Может,IRIS развивается,может побочки ,может ещё что.IRIS это вот http://hivlife.info/threads/5294. А вообще посмотрите лекцию http://hivlife.info/threads/6511 о СПИДе, поймете объем рисков.

Да,и не надо из картинок делать активные ссылки, как вот здесь http://hivlife.info/showthread.php?p=557724#post557724 .
Я один раз поправил,сейчас ещё раз поправлю,а далее просто снесу такой пост.Форум здесь маленький,с трафиком тут не очень и "взгревать" радикал ру, или еще какой ресурс я точно не собираюсь.Они же наши активные url у себя не размещают? Ну вот.