Вид для печати
Можно подумать,что дотянув до 200 кл, в спидцентре бросились подбирать терапию.А еще можно дотянуть до единичных клеток,и тут вдруг окажется,что отступать совсем некуда,а современную терапию из DHHS никто давать и не думает . Это не злорадства ради, а как реальность. Крайне желательно продумывать это заранее, тем более, что в течении нескольких лет можно было найти какое-то решение. Куда лучше пробовать с 700 кл, перебирая варианты.
bobcat2 ис там всегда, с момента ифицирования болтался 300-500. Диагноз с 2006. ВААРТ с 2009, ответ на терапию был хороший, но вот побочные эффекты на фоне энцефалопатии давали прикурить очень сильно. Она же даже не ходила, не могла говорить.
После посещения МГСЦ на Соколинке (спасибо Недзельскому) выставили правильный диагноз (энцефалопатию), назначили лечение, встала на ноги, зажила полной жизнью. Но с ВААРТ никто не стал разбираться. После ваших рекомендаций она посетила рекомендованные заведения, провела исследования, но и там не смогли выяснить причину.
На данный момент проведены МРТ брюшной полости с контрастом, КТ грудной клетки с контрастом, специалисты в сц Рязани в растрянности, не могут установить причину.
ВААРт назначена и принимать она ее будет (тут тоже весело, даже не расписали прием, *рукалицо*), с дозировкой я ей уже обяснила.
Но все же, хотелось бы докопаться до причины её проблем со здоровьем.
Не поверите - но знаю. Эпштейн - Бар + инфекционный мононуклеоз.Цитата:
Сообщение от Alabama
Очевидное - невероятное раз знаете, то чего вы не понимаете в том, что человек сдал анализ и хочет знать есть ли вероятность заболеть мононуклеозом или нет.
Человек просит помощи, а вы налетаете клевать, некошерно как-то.
Alabama, ещё скажите не халяльно.
По делу: имея в наличии ВЭБ и ослабленный иммунитет есть вероятность развития инфекционного мононуклеоза.
Никаких рекомендаций делать пцр-ки на EBV не существует. Кто этот анализ назначил? Вот он пусть и обосновывает. Если вы зачем то это делаете такое сами,то сами обосновывайте.Непонятно, правда на что опираться при попытке обосновать такое. Или : железо в плазме,хлор, натрий, альфа-амилаза- зачем это делать, для чего ? СОЭ высокое,да. Она такая была всегда или только в последнее время ? Можно увидеть СОЮ, например 5-летней давности ? 2 летней давности ?Но когда до СПИДа доходят там много интересного начинается, неудивительно. И кстати, вот ещё. Но это потом, когда история со СПИДом будет закончена.
У нее СОЭ уже около двух лет повышена, а она сидела на попе ровно http://s04.radikal.ru/i177/1710/5a/81419a1a38aa.gif удивляясь температуре и кашлю.
Остальное расскажет сама, когда приедет от гематолога.
Повышенное СОЭ мне объясняли инфекцией ВИЧ и все мои жалобы списывались на это.
В этот раз не стала говорить о ВИЧ, подозревают миелому. Через 2 недели будет ясно что со мной.
Здравствуйте! Дорогие форумчане, пожалуйста помогите советом! У меня сестра +, узнали в марте 2017 когда она сильно заболела пневмонией. Доктор сказал что она больна примерно 7 лет уже! Терапию сразу же стали применять. Клетки со ста поднялись до 200. Она стала себя чувствовать хорошо, выглядела совсем как обычно! В июле примерно, стала неметь рука правая, нарушилась походка, речь, одновременно упали клетки до 140 (думаем стресс сыграл роль, терапию не бросали) ВН 4000. По результатам МРТ врач поставил диагноз - энцефолапатия ассоциированная с ВИЧ. Пьет терапию Амивирен+Алитид+третий препарат забыла его сменили недавно. Еще врач в центре выписала бисептол 2т. через день. Невролог выписала уколы Цераксона+таблетки Цитиколина (Церепро) затем уколы Мексидола и затем раствор Цераксона с теми же капсулами церепро до конца декабря. 30 октября будут готовы анализы крови, молимся, чтобы клетки поднялись! В декабре повторно МРТ и прием невролога. Пожалуйста! Скажите, какие анализы еще можно сдать? Я боюсь, что можно еще что-то сделать, спросить, а мы не делаем, не знаем... Как по вашему мнению, терапия хорошая, просить другие препараты?
Энцефолапатия - то, что я читаю, вгоняет в ужас! Сейчас она еще шатаясь, но ходит сама, ест левой рукой, правая плохо действует, речь не очень четкая. Какие у нее прогнозы? Возможно ли улучшение или хотя бы, может это остаться на прежнем уровне? Таблетки невролога - плацебо? Возможно, кто-то подскажет, какие препараты еще можно принимать? Как ей помочь еще?
Результаты последнего анализа на вирусную нагрузку какие? Какие препараты пьет/пила с датами и причинами замен.
Вы много написали,но с ваших слов непонятно эффективна ли терапия. ВН 4000 это когда? Через сколько от старта АРВТ? На сейчас какие цифры( с датами)?
неизвестно, т.к. третьего препарата схемы вы не написали. амивирен+олитид - норм.Цитата:
Сообщение от Svetlik
зависит от степени поражения головного мозга.Цитата:
Сообщение от Svetlik
да. вернее фуфломицины - препараты без доказательной базы по эффективности.Цитата:
Сообщение от Svetlik
прежде всего следить чтоб чётко и согласно инструкции принимала АРТ - это основное и самое важное. а дальше, вероятно, потребуется неврологическая реабилитация: массажи, ЛФК, занятия на спец. тренажерах и т.д.Цитата:
Сообщение от Svetlik
Виктория, Вы правы, толком не записывали ничего...сейчас она у меня, таблетки в таблетнице, а голова безголовая... Но вот что она помнит:
сначала пила бисептол, зидовудин, симанод...
март вн - не помним, клетки 104
20.07.2017 вн - 18000, клетки 270
13.09.2017 вн - 4000, клетки 140
в сентябре симанод заменили на вот этот препарат, который не момним, в связи с диагнозом энцефолапатия
Спасибо! Забыли препарат, бестолковые... завтра напишу.
То есть старт терапии в марте и в сентябре( спустя 24 недели от начала АРТ) у вас все еще нет неопределяемой ВН?Цитата:
Сообщение от Svetlik
Все это похоже на вирусологическую неудачу. Вам тест на резистентность перед заменой схемы делали?
Нет, не делали...Господи, да мы даже не знали, что нужно. Нужно попросить? В сц просто кровь сдаем и все.Цитата:
Сообщение от виктория
Теперь то что уж ..ждите результата следующей ВН. Схему вам сменили полностью. Через месяц от старта новой схемы нужно сделать ВН.
Для того,что бы не попадать в такие ситуации нужно самому учиться разбираться в своем заболевании.
Я так понимаю,что Симанод у вас без Ритонавира был? Чего изначально нельзя было допускать,а тем более у пациента с неподавленной вирусной нагрузкой.
Спасибо, Виктория, мы стараемся, но многого не понимаем. Да, Симанод был один. Сейчас пьет Амивирен+Алитид+Ко-Тримоксазол. Подскажите эта схема правильная?
Виктория, этот тест можно сдать в сц или искать платно?
ко-тримоксазол - это бисептол, не является препаратом для лечения ВИЧ! таким образом, если вы ничего не путаете (а скорее всего вы путаете), ваша сестра получает неполную схему АРВТ(амивирен+олитид), никем никогда неодобренную (даже в России).
приём схемы, состоящей только из 2-х препаратов из класса НИОТ, гарантированно ведет к появлению резистентных к этому классу АРВТ штаммов вируса, вирусологической неудаче.
выясните, пожалуйста, точно(!), что принимает сестра. она живет с вами? перепишите названия с банок/коробок. скорее всего, сестра сама что-то путает. если же действительно она принимает только то, что вы написали, то надо срочно идти в СЦ и исправлять это.
ох, завтра к ней поеду проверю! mr.brightside, спасибо!Цитата:
Сообщение от mr.brightside
Всю ночь не спала, да, перепутали, выяснила точно-у сестры схема с сентября: Амивирен+Невирапин+Олитид - это нормально?
Ко-тримоксазол пьет 2т. через день.
Для начала нормально. Надеюсь приём АРТ каждый день в одно и тоже время?Цитата:
Сообщение от Svetlik
Ох, спасибо за ответ! Да, пьет своевременно! А почему для начала? Потом менять?Цитата:
Сообщение от Ром_а
Сильно боюсь за энцефолапатию, симптомы поможет терапия хотя бы притормозить или дальше-хуже? То, что выписал невролог тоже пьем/ставим... в декабре повтор МРТ.
Здравствуйте! Я здесь от имени сестры, она +. Узнали в марте этого года и оказалось, что зараза сидит в ней уже семь лет по словам врачей. Она работала с ВИЧ инфицированными, но как точно заразилась теперь не узнать. Сказать что испытали шок, не сказать ничего конечно. Каждый год медосмотр и проглядели, столько лет мы упустили! После приема терапии ей стало лучше - обычный человек! Но вот, уже октябрь и нам поставили диагноз энцефалопатия ассоциированная с ВИЧ. Ей гораздо хуже, писать на сайте не способна. Муж сказал извини, я не готов. Развод. Это ударило конечно по ней дополнительно. Кстати, как так, они в браке 8 лет, а он "-", после диагноза он тоже сдал анализы...
Очень боюсь, что дальше хуже будет, врач невролог сказал идет поражение головного мозга, клетки ВИЧ атакуют белое вещество в мозге. Молимся, чтобы хотя бы на этой стадии все осталось, она хотя бы ходит и сама ест.
Как хорошо, что есть такие сайты! Всем желаю мужества и оптимизма!
АРТ должна помочь с вирусной нагрузкой. Про энцефалопатию почитайте. Своевременно- это плюс минус 10 мин. от предидущего приёма.
Здравствуйте. Любой вопрос по мед.части начинается с данных ИС и ВН.А в чем , собственно, вопрос? Вич энцефалопатия это распространённый оппортунист, причём и на высоком ИС не редкость. Как исключили туберкулёзный менингит и онкологию? МРТ? КТ? Пункция? Температура есть у неё ? Хоть эта тема просто для знакомства, но все же, спрошу, есть какие то документы на руках о диагнозе Энцефалопатия?
Туб исключила КТ. Пункцию не брали... Энцефолапатия В20 ассоциированная (с демиелинизацией ЦНС), правосторонняя цирамидная недостаточность, дизартрия, атактический синдром - невролог поставила на основе МРТ. Температуры нет. ВН 4000, клетки 140.. Вопрос - действительно ли будет так плохо как я читаю про энцефолапатию ассоциированную ВИЧ или, раз это распространённый оппортунист, есть положительные примеры? Что можно для неё сделать ещё?
Ни кто не скажет вам прогноз именно вашего случая, да и в принципе, любой энцефалопатии. Это дистрофия нервной системы, уменьшение ее объема и естественно это имеет необратимый эффект. То есть , АРТ приостановит конечно процесс, но как среагирует организм и сколько уже поражено клеток, не известно. Если она сама себя не обслуживает и даже если процесс остановится, то очень мало вероятности, что человек будет такой как раньше. Ну вы понимаете. Вообщем, ждите, наблюдайте. Арт это ваше спасение, не прекращать, давать во-время. Ну вообщем все. Бисептол , Флуканазол надеюсь принимаете. В заключении добавлю,как только человек принял вирус Вич в организм, влияние Вич на мозг идёт сразу же. Как только вы получили официальное подтверждение Вич- начинайте Арт.
Predator, спасибо! Бисептол пьёт, а Флуканазол нет. Скажите пожалуйста, его можно самим начать пить? Как профилактику?
Да, так и пьём. Читаю, ничего хорошего...Цитата:
Сообщение от Ром_а
Если есть грибковые высыпания, то Флуканазол нужен, до исчезновения симптомов кандидоза. Если их нет, то не нужно. Грибковое поражение мозга не угрожает на таком ИС. Чаще обследуйте слизистые рта, половых органов, если есть белый налёт-принять 150 ежедневно до исчезновения симптомов. Бисептол принимать до ИС200. Есть у неё во рту высыпания?