Вид для печати
да как то не ахти.. это ж не стационар СЦ... а тубдиспансер у нас...(((Цитата:
Сообщение от sangvinikk
я бы поехала в стационар СЦ и разговаривала бы с тамошним начальством. Тем более, если туба то не нашли, ЧТО она делает в тубдиспансере, да ещё и при таких малых клетках? там же открытого туба до фига..
Кто же знает, что она делает в компании тубиков, еще и без профилактики ТБ, судя по всему. КТ ей ранее уже сделали, как они сказали, - по ней и анамнезу активного ТБ нет. Противопоказаний нет - надо начинать АРТ, желательно находясь в стационаре СЦ с такими-то клетками. Еще какие-то оппортунисты есть. Какие - неизвестно. АРТ нет до сих пор и не обещают в ближайшее время. Наоборот оттягивают. Сказки рассказывают, анализы неизвестны, какие таблетки - неизвестно. Получается, у нас тут кандидат в морг и скоро должна появиться еще одна тема в разделе "О тех, кто был с нами".Цитата:
Сообщение от сВИЧ
она не знает... понимаю её.Цитата:
Сообщение от sangvinikk
Первоначально все в панике и шоке... и не знают что делать.
Зося, езжайте на Химическую и говорите с врачом, если она не согласится - с Лианой Ивановной. Вам нужно из тубдиспансера перебраться в стационар СПИД центра. Там и АРТ будет, и контроль надлежащий, и полноценная консультация по интересующим вопросам.
Так врачи не говорят, что туб не нашли, сказали, что нет легочной формы, но при таких показателях вообще его быть не может, надеюсь за эту неделю уже прояснится нет или есть, и если есть то где именно, пока так и сказали, ищем оппортунистов которые точно есть, надо только найти...
Общее состояние улучшается, дышать стало легче, температуры нет уже несколько дней. Настроение явно улучшилось, требует музыку, радио, телевизор.
на моей памяти в стационаре СПИД центра лежали люди с тубиком и ничего. Не выгоняли их.Цитата:
Сообщение от Зося
оппортунисты даже если и есть, они успешно будут лечиться в СПИД центре.
Хотя, тут на форуме была девочка, её муж лежал у тубдиспансере и вылечился, она с ним лежала, в двухместной палате, но она выбивала и терапию, и консультации, и общение с врачами. Всю необходимую информацию она, кстати, получала здесь.
Сейчас приходят узкие специалисты, типа невропатолога, сегодня еще кто-то был, завтра уже узнаю кто. Лечащий врач говорит, что собирает максимум информации. Общее количество таблеток сегодня - 15 - 18 штук плюс укол и капельница. Врач говорит обязательно будет АРТ как только это станет возможным, пока нельзя. Пока только пять дней лечения... или уже пять... как посмотреть... если таки туберкулез глубинных лимфоузлов, можно АРТ? Или действительно нужно подождать?
У моего мужа тоже 5 клеток было... и пока не собрали всю инфу, не начали лечение оппортуниста, - терапию не дали.Цитата:
Сообщение от Зося
Сколько это занимает времени?
Обычно в самом стационаре тубдиспасера АРВ-терапии нет, туда приезжает инфекционист, который консультирует и терапию привозит, назначенную в СЦ. Естественно, тогда у врачей тубдиспансера требовать ее бессмысленно.
У вас, возможно, по-другому, город большой, областной центр. Вот тут, например, список медикаментов Одесской областной туберкулезной клинической больницы. Препараты АРТ по некоторым схемам есть.
Почему нельзя, врач аргументировал?Цитата:
Сообщение от Зося
Не только можно, но и нужно.Цитата:
Сообщение от Зося
Да, из СЦ должны приходить инфекционисты, жаль, но та доктор, к которой хотелось бы попасть в отпуске... мама именно в областном диспансере, терапевтическом отделении. Говорят это лучшее отделение в нашей области.
Свое нельзя врач аргументировал тем, что организм не выдержит, маме 64 года, и очень слабая, ноги не держат, вес 50 кг, при 160 росте, если это важно...
Это глупое, не обоснованное по канонам доказательной медицины, мнение. Примерно такую же ахинею несли при остром холецистите и не делали моей бабке операцию - она благополучно умерла на пятый день. Не, ну, а чо, если бабке 78 лет, то она и так должна умереть еще несколько лет назад, чего париться-то и удалять ей желчный, помучается чуть-чуть и от перитонита сама сдохнет?Цитата:
Сообщение от Зося
Узнать, какие лекарственные препараты ей уже были назначены, и она принимает, в каких дозах и в каком режиме, тоже нельзя? Просто вот так: "15 - 18 штук каких-то таблеток плюс укол и капельница"?
Сначала рекомендуется начать лечение туберкулеза и отложить АРВТ хотя бы на 2 недели..Цитата:
Сообщение от sangvinikk
http://roftb.ru/structure/
Это известно. Но они там занимаются не этим, судя по всему. У нее же якобы нет туберкулеза, во-первых. Во-вторых, она же спрашивала, можно ли будет принимать если вдруг будет ТБ ВГЛУ - конечно, можно, и даже нужно..Цитата:
Сообщение от DJ_
У неё нет легочной формы туберкулеза, может и вообще его нет. Не обязательно ,в принципе, что он обязан быть.Симптоматика туберкулеза есть? Если нету- немедленно подключить Арт. Врачи боятся что мама ваша умрет , если они подключат Арт, СВИС ни кто не исключает, и врачи это прекрасно осознают. Поэтому, добиться результатов диагностирования по оппортунистам и настаивать на Арт.
врач сказала, что сейчас лечат туберкулез, еще неделю, и подключают АРТ. Пока она лечится только вторую неделю, т.е. со следующей уже подключат АРТ.
Маме визуально лучше, температуры нет, за неделю была только один раз 37,3. Появилась сила в ногах, стоит уверенно, сама вышла на улицу со второго этажа и назад без одышки совсем, только устала.
Да, именно так доктор и сказала, "Врачи боятся что мама ваша умрет , если они подключат Арт, СВИС ни кто не исключает"
Диагностирование по оппортунистам, что в себя включает?
Важно ли вирусная нагрузка ? У нас в городе аппарат сломался, нашего анализа нет и пока по новой не берут, ждут мастера, чтобы починить аппарат... бредовенько звучит, но... сама слышала разговор врачей.
Если на момент старта терапии неизвестна вирусная нагрузка, нужно избегать назначения в схеме слабых АРВ препаратов: абакавир, невирапин, рилпивирин, реатаз 200.Цитата:
Сообщение от Зося
При низких клетках лучше стартовать с ингибиторов протеазы (презиста, калетра, бустированный реатаз).
Учту, спасибо!
Удалила сообщение, были вопросы, почитала форум, пока вопросов нет. Фтизиатр нас (меня и мою семью) направляет на проверку.
И это нормально.Всех,кто близко контактировал с туберкулезным больным,обследуют на наличие туберкулезной микобактерии и возможна даже ПТП ,если посчитают нужным.
Так у нее диагностировали туберкулез или назначили лечение ТБ эмпирически?Цитата:
Сообщение от Зося
Мне кажется эмпирически, перевели из бациллярной палаты в общую, но у нас не дорого стоит отдельная, точнее двухместная, решили лучше там, два месяца будет там еще точно и нам велено всей семье пройти флюшку.
А почему Вы до сих пор не владеете полной медицинской информацией? Вы узнаете наконец-то, что у нее там кроме ВИЧ нашли, какие диагнозы установлены, какие анализы она сдала и их точные результаты, какие лекарства назначены, какие она принимает и в каких дозах? Как вообще можно такого не знать?????? У Вас мама на лечении а Вы вообще НИЧЕГО не знаете. "Мне кажется"... "Наверное"... "Секретное лечение"...Цитата:
Сообщение от Зося
Думаю вы и сами знаете ответ. Здесь он звучит регулярно. Я не готова ругаться с врачом, читая форум, я понимаю, что идет как надо, две недели еще не прошли, врача мне рекомендовали как лучшего специалиста в этой области, мы к ней попали минуя несколько инстанций, т.е. сберегли несколько недель времени как минимум, думаю это тоже важно. Она сказала сразу - или вы мне доверяете и я лечу, или вы забираете ее домой и лечите сами. Мне вполне доходчиво. Состояние мамы тоже меняется на глазах, температура дома была дважды в день 39,6, в больнице за полторы недели была несколько раз 37,4, появилась сила в ногах, не подкашиваются, уверенно стоит на ногах, исчезла полностью одышка, даже после прогулки со второго этажа и обратно, причин не доверять доктору у меня нет пока.
Если предложили пройти флюорографию семье, то скорее всего диагностировали туберкулеза и задокументировали. Иначе , какое основание?!
Почему вы там такие странные, какие-то пресмыкающиеся перед всем и всяким... Но я сейчас не об этом, не хотите давить для получения АРТ при СПИДе - не надо, это ваш выбор.
Но получите же, наконец, информацию о состоянии здоровья, узнайте результаты всех анализов и перечень принимаемых препаратов. Причем тут " я не готова ругаться с врачом"? Это же элементарное право пациента - знать.
Ок, я узнаю список всех препаратов, что мне это дает? Если я ничерта в медицине не смыслю? Правильно, ничего, значит все это я должна узнать, чтобы выложить здесь, здесь люди посмотрят, скажут о, супер, отличное лечение, или наоборот - кошмар, все не правильно делают! И значит я доверяю буквам на мониторе на 100%, а реальному доктору не доверяю вообще... так? Я написала, что я пошла к доктору, стала задавать вопросы, мне сказали - рано еще делать выводы. Анализы спросила - сказали через два месяца только будет ответ. Сказали - мы делаем все возможное. Маме не становится хуже, положительная динамика наблюдается... Я читаю темы, принимаю к сведению все, что делали и как проходило у других, у тех, у кого получилось, у кого не получилось... мне кажется все идет пока хорошо, я сравниваю даты, сколько проходит времени с момента первого поста в теме и до момента просто похода к доктору. В моем случае, через два дня от известия, что у мамы СПИД, т.к были выходные, с понедельника она уже начала пить бисептол, флуконазол, азитромицин, здесь написали - дозировка вроде маловата, доктор морозился, я нашла другого доктора и уже в следующий понедельник она легла в тубдиспансер и в тот же день получила первую капельницу, а со следующего дня стала получать лечение, капельницы и уколы, чем плохо? Тем, что я не знаю все эти названия? А это ли важно? Уже со следующей недели, третья в больнице, доктор сказал будет присоединена АРТ. Эта неделя еще не началась. Это самое главное? Да. Не дали АРТ в первый день? Так это один из вариантов нормы. Если по прибытии в больницу она была самой тяжелой в отделении, то сейчас ее уже перевели в палату к выздоравливающим, но я ее забрала в отдельную. Выздоравливающие молоды и несдержанны :) Что должно меня насторожить и вызвать недоверие?
В понедельник я буду в больнице и уже буду задавать вопросы, нашли ли туберкулез или просто решили, что его не быть не может, и начали ли лечение основного заболевания, получает ли АРТ. Ида, поправляйте, если я не права. Я ничего не знаю о больницах, никогда раньше не сталкивалась. Сейчас мне вообще ничего не понятно, мне страшно, мне стыдно, потом, может быть я посмотрю на это все другими глазами. Сейчас я боюсь людей, боюсь друзей, мне кажется что я заразна и много других страхов и мыслей...
Зося,не нужно много понимать в медицине для того,что бы узнать какими препаратами лечат вашу маму,немного смекалки и всево-лишь. Делается это для того,что бы контролировать лечение,что бы ваш врач понимала и осознавала, что вы не глупая марионетка,коих множество,а осведомленный человек в элементарных пациентских правах,регламентах лечения.На что вы имеете право и на что нет.Врач вами манипулирует,предлагая такие условия,давит на свой профессионализм и благополучный исход лечения. Но ,ненавязчиво,совсем чуть чуть,нужно интересоваться историей лечения мамы. Запомните одну важную вещь,мед.персонал,от малого до вышестоящих уважают грамотных и интересующихся людей.Если вы найдете с врачем общий язык,это уже половина дела сделано. Он вам ласково говорит "Доверьтесь мне" ,а вы ему,еще нежнее)))-" Я Вам доверяю безусловно,но для общей картины не могли бы вы мне сделать выписку с мед.карты для более доверительного отношения.Это же вполне законно." Без всякого стеснения и уверенней бравируйте своими знаниями. Задание номер раз-узнать что диагностировали вашей маме,второе,какими препаратами происходит лечение,дозировки.И третье, настоять на получении АРТ.Выполнять! О выполнении доложить.