Вид для печати
Спасибо.
Я склонен в этой ситуации доверять врачу, оснований для пофигизма, поверьте, в моей ситуации нет, но она очень долго диагностировала меня, отнеслась с вниманием, досконально изучила все мои предыдущие имеющиеся анализы, в центре она одна из ведущих врачей, к которой я попал не с улицы.
Ну всё!! как всегда закошмарили новенького. ))) Я если честно вообще удивляюсь временами , как люди после первого сообщения здесь, в петлю не лезут. )))
Agastas: Поскольку с самолечением насколько я понял вы завязали. Запомните пару моментов, которые помогут вам максимально быстро привести своё здоровье в порядок.
1) Слушайте , а главное сразу делайте, что вам советуют заслуженные участники форума такие как Vassy, Lady ( у них не зря статус особенный) и в особенности , что вам говорит Бобкэт.
2) Врачу ( в независимости от того сколько вы ему денег дали на 100% отдавать в руки свою жизнь не стоит , проверенно не однократно, многими) Не будете принимать самое активное участие в своём лечении исход будет скорей всего .... нежелательный ( выражусь так )
3) Терапия должна начинать приниматься , как можно раньше. В вашем случае это даже малейшему обсуждению не подлежит.
4) Времени не тратьте на сомнения , его попросту может не хватить. Чем раньше начнёте, тем больше шансов на положительный исход.
Ну если у вас такой хороший врач. Вы в ней полностью уверены и тем более , если пришли не с улицы к ней, то один вопрос ... Зачем тогда здесь пишите? Если мне не верите. Почитайте Хофммана, Рокштро, это лучшие специалисты по ВИЧ в мире. На форуме масса информации.Цитата:
Сообщение от Agastas
неужели Вы думаете, что дерматолог с Соколинки никогда не видел как выглядит СК, чтобы ее сразу распознать и диагностировать???Цитата:
Сообщение от Agastas
Что наводит сразу на соедующую мысль. А с чего Вы взяли, что у лучшего инфекциониста? Тем более большинство пациентов придерживаются мнения, что один из лучших там не она, а он.....
Может они просто чисто из бюракратических моментов не могут назначить терапию? Без готового ВН, что долго делается???
Предлагаю уже сейчас обсудить с врачем планируемую схему и пулей в аптеку за свои деньги. Пока в СЦ выдать не соизволят.
К сожалению, с нашим основным заболеванием, в таких случаях каждая секунда дорога.....
"он" на Соколинке только один - Иванников. О нём сложилось мнение, что он хорошо лечит тех, кто уже одной ногой в СПИДе ;)Цитата:
Сообщение от Dmitry_2012
у ТС, скорее всего, Петрова - она там и правда "особенная". Дама неспешная, конечно, но вроде вменяемая.
Ну вот видите, Вы тоже о нем слышали.
к тому же я не сказал, что в данном случае это плохой врач. Мне просто тоже не понятно, что пока якобы только с подозрением на СК тут же не назначили терапию. У меня несколько вариантов: либо в чем то знаний не хватает, либо чистые бюрократические проволочки. Если ТС только сейчас встал на учет и у него в карте вообще нет ВН, то наверное чисто из-за предписаний там вообще никто не вправе назначить терапию. И дабы не терять время, я предложил вариант. Можно ведь уже сейчас с такими подозрениями подобрать схему. Придется конечно свои финансы тратить, но наверное того стоит. Начать прием, а там уже можно и по Германиям....
да так и есть, скорее всего - без единой цифры в карте никто не будет ничего назначать. Ну и чего панику разводить - за 7-10 дней, пока анализ делается, СК его не прикончит. По идее :)Цитата:
Сообщение от Dmitry_2012
Идея тут- не лучший советчик.В случае под спойлером саркома Капоши за 2 недели дала метастазы в легкие и костный мозг, и все, приплыли.Саркома Капоши благоприятна,пока не начала метастазировать. Пошли метастазы и появились симптомы группы "B" - прогноз уже неутешителен.
ну, ТС мог бы и полгода назад встать на учёт и начать терапию, а не прятать голову в песок. При нынешней доступности лечения тянуть до оппортунистов - как минимум, глупо. Пусть теперь бегает, как хочет.Цитата:
Сообщение от bobcat2
Эхинацеей, скорее всего...Цитата:
Сообщение от Ety
Точно, повышал иммунитет...Цитата:
Сообщение от Alex2013
Неделю назад я писал о своей ситуации тут
http://hivlife.info/threads/5984-Может-ли-ВААРТ-вернуть-СПИД-назад-в-состояние-HIV
Сегодня я получил результаты анализов и вчера начал терапию.
Кроме ВИЧ, имеется Гепатит Б, начальная стадия саркомы Капоши (пятна на носу, теле, висках), цитомегаловирус
HGB 131
АЛТ 80, АСТ 35
ИС 289 клеток, ВН 632 тысячи копий
ПЦР CMV ДНК - 2,16
ПЦР HBV ДНК - 130 миллионов
Терапия: Тенофовир, Виролам, Стокрин
Побочек особых не чувствую, кроме легкого головокружения и состояния непонятности, когда ночью встаешь в туалет. Утром сильно отекает лицо, что я связываю с саркомой.
Вопрос: Есть ли какие то практические рекомендации, которые помогут ускорить процесс восстановления, а не наоборот усугубить его? Можно ли выходить на улицу или лучше сидеть дома? Рекомендации по питанию?
И самое главное, в течение какого времени начинает работать терапия? Когда можно ожидать улучшения состояния?
Буду благодарен любой полезной информации.
Избегать пребывания на солнце. Питание как питание, ничего особенного. Всем полезно полностью исключить потребление трансгенных жиров, ограничить животные жиры, максимально обогатить рацион рыбой и овощами.
Терапия начинает работать сразу останавливая процесс репликации вируса. При хорошем вирусологическом ответе неопределяемая вирусная нагрузка должна быть уже через пару месяцев. Всё остальное имеет косвенную зависимость от АРТ.
Благодраю вас за информацию.
К сожалению, я только сегодня увидел ваш ответ. Спасибо. В итоге, я дождался результатов и начал терапию вчера. Кстати, к Юргену Рокшто я записан на обследование на 31-е марта.
За неделю ожидания я достаточно много начитался про саркому, сейчас меня волнует как быстро начнет действовать терапия, которую я начал вчера. Поверьте, я достаточно напуган всеми предыдущими комментариями и картинками.
Сейчас меня интересует, чем я могу помочь своему организму для скорейшего выздоровления?
Свою саркому я отношу у начальной, у меня нет ни язв, ни пятен в ротовой полости, лишь пятна на носу, теле, висках.
Нужно ли мне дополнительно сделать какие-то исследования (возможно внутренних органов) или ждать результатов терапии?
Меня очень беспокоит то, что сильно заливает лицо утром, я очень сильно опухаю.
Раскрыть
Спасибо еще раз за статью.
Нужно это кому-то или нет, но отчитаюсь по своей проблеме.
По результатам анализов (HGB 131, АЛТ 80, АСТ 35, ИС 289 клеток, ВН 632 тысячи копий, ПЦР CMV ДНК - 2,16, ПЦР HBV ДНК - 130 миллионов), в московскойм МГЦ мне была назначена терапия Тенофовир, Виролам и Стокрин, позже обнаружили вирус CMV и добавили курс Вальцита на 20 дней.
Саркома стала настолько агрессивно развиваться, что до 16 часов каждого дня я ходил с жутким отеком лица и пятнами. В МГЦ отправили к дерматологу, который ушел в отпуск. За вторым мнением я отправился в Бонн в университетскую клинику к профессору Рокштро, который произвел на меня сильное впечатление, человека профессионального, но самое главное - человека! По результатам гастроскопии обнаружили много пятен на пищеводе и других органах. В этот же день мне сделали первую химиотерапию Келикксом и рекомендовали повторить 3-6 раз, в зависимости от результатов, с промежутком в 3 недели. После первой терапии прошло 2 недели, я чувствую себя хорошо, пятна быстро уходят, отеки исчезли на второй день. КОнечно, стоимость лечения в Германии, без страховки, встает в большие деньги, тем более стоимость одной капельницы Келикса - 1500 евро. Но отношение людей, врачей и персонала сильно отличается от того, к чему мы привыкли на родине. В понедельник пойду выбивать продолжение химиотерапии Келиксом к дерматологу в московский МГЦ, надежды почти нет, так как квоты на лечение подобных заболеваний нет, но все препараты можно купить в аптеке.
Я не знаю выберусь ли я, но после разговора с профессором Рокштро, у меня появилась уверенность и спокойное желание поправиться.
Сегодня сдал развернутый анализ, спустя месяц АРТ, очень надеюсь на то, что показатели ВН снизились, а ИС подрос.
Всем удачи!
Конечно поправишься!! Не может быть иначе, здоровья тебе!
Боритесь!! Иначе никак...
Agastas, приятно читать, что стало лучше и появилась надежда. Обязательно все получится, тем более такое дорогущее и хорошее лечение. Крепись.
Спасибо всем за поддержку.
Хочу доложить о своих результатах спустя 2 месяца лечения.
Динамика за последние месяцы
Вирусная нагрузка
Март - 689,000
Апрель - 1,202
Май - 191
Имунный статус CD4
Март - 289 копий - начало ВААРТ
Апрель - 365 (16%)
Май - 413 (23%) CD8 901 (50%)
3 процедуры химиотерапии (Келикс) оказалось достаточно, в начале лечение пророчили 4-6 процедур.
После начала ВААРТ, спустя 2 недели пережил сильный синдром восстановления иммунитета (IRIS), в течение трех недель часто потел, после шести вечера поднималась температура, болела голова, испытывал приступы дипрессии, потом иммунная система нормализовалась.
Чувствую себя прекрасно и надеюсь, что ужас который со мной случился не повторится.
Еще раз всем спасибо за поддержку и будьте здоровы!
А что с очагами саркомы?
Какой вы молодец)) Поздравляю вас с победой, вы молодец большой)))Цитата:
Сообщение от Agastas
Все пятна ушли после первой процедуры Келикса, остались лишь небольшие метины, которые постепенно блекнут.
хорошие новости, здоровье вам.Цитата:
Сообщение от Agastas
Поздравляю! А Вы метались ...Цитата:
Сообщение от Agastas
Не пропадайте и не отчаивайтесь!
Пишите - следим за новостями!
Agastas спасибо тебе большое за информацию,хотелось бы узнать спустя столько времени какое сейчас самочувствие?Цитата:
Сообщение от Agastas
Привет всем! Начну сначала вич у меня обнаружили 7 лет назад , я был вич диссидентом , не обследовался , но при этом каждый год я чем что болел , а в этом году меня положили во 2 инфекционную больницу Москвы с диагнозом пневмония , ИС был 105 вн я не помню , и на фоне всего этого у меня стали появляться пятна на теле , на носу , под глазом и на голове , врач сказала что это саркома капоши , после того как мне вылечели пневмонию, мне назначили терапию я ее пью. Пятен становиться с каждым разом все больше , я обратился в онкологический диспансер , мне назначали обследование , взяли биопсию, подтвердили саркому капоши , и назначили препарат интерферон кол в/м 3 раза в неделю и так 3 месяца , 2 месяца я уже проколол но результатов нет . Если кто болеет саркомой капоши или вылечил ее напишите пожалуйста здесь , все таки это Рак
Интерферон-это неэффективно. Вам нужен Келикс.Это липосомальный доксирубицин.Он дорогой, но эффективный, очень вероятно что вообще полностью вылечитесь от СК. Что-нибудь до $3000 уйдет, наверное.Смотря сколько капельниц еще будет.Погуглите "Келикс в Москве купить" Капать в стационаре нужно, с постом м/с к пациенту.Цитата:
Сообщение от Олег т
Уважаемый bobcat 2 , был вчера в онкодиспансере на консавете, заведующая сказала что будут проводить химиотерапию доксорубицином , назначачили на 19 ноября химию, а до 19 ноября сказали колоть интерферон , что бы была поддерживающая иммунотерапия , я прочитал что помимо келикса ( который стоит 100 тыся рублей ) ещё проводили химию препаратом проспидин. Напишите пожалуйста отзыв , очень переживаю