-
Стадия СПИД, менингит. Как сохранить жизнь мужу?
Сразу хочу сказать, что столкнулась с этой проблемой полтора месяца назад, и каких-либо знаний по этой теме у меня нет. Поэтому прошу не судить строго, если что-то неправильно напишу... В середине февраля муж попал в больницу с диагнозом бак эндокардит. Не наркоман, это пишу потому, что в больнице сказали, что у них часто такие диагнозы бывают. Там сделали анализ на ВИЧ, оказался +. Шок был у всех, у него в том числе. Но сейчас не об этом. Первоначально лечение эндокардита дало положительную динамику, но в процессе лечения врачи проигнорировали симптомы начинающейся ОПН, хоть он неоднократно говорил им о своём самочувствии. Списывали всё на действие антибиотиков, ну и "естественный" ответ - вам плохо, потому что у вас ВИЧ. Отреагировали только тогда, когда полностью отказали почки... Перевели в реанимацию острой почечной недостаточности. там он скоро месяц. Был почти 3 недели на диализе, несколько раз переливание крови... Сейчас функция почек практически полностью восстановлена. Но пока лечили почки, существенно снизили дозу антибиотиков и динамика в лечении эндокардита пропала. Да ещё и менингит появился... Говорят, что гнойный. Туда ему вызвали инфекциониста из СПИД центра, взяли анализы. Сказали, что с иммункой всё очень плохо (прозвучало уже СПИД, а не ВИЧ) и назначили АРВТ ( Реатаз + Ритонавир + Абакавир + Ламивудин). Прошло полторы недели с момента обнаружения менингита и начала приёма АРВТ. Врач сказал, что динамика отрицательная. На мой вопрос, в чём это проявляется, ответил, что появилась сонливость и заторможенность... Сказал, что он "медленно угасает", и чтобы особых надежд на выздоровление я не питала. А я не знаю, как можно не питать надежд, я ими сейчас и живу... По какой-то неведомой мне причине не дают ознакомиться с результатами анализов... Дают расплывчатые, уклончивые ответы на вопросы, а то и вообще не дают... Пыталась выяснить, брали ли анализы на криптококковый менингит, молчат. Про вирусную нагрузку и иммунный статус, тоже. У меня уже возникла мысль отправить туда специалистов из Инвитро, чтобы анализы взяли, чтоб хоть какой-то информацией располагать, и инфекциониста платного найти... Может, кто-то сталкивался с подобной ситуацией? Или просто что-то может посоветовать, что мне предпринять, чтобы спасти мужа... Просто про его болезни читала, что и с ВИЧ при АДЕКВАТНОМ лечении исход благоприятным может быть. Только вот как и где это адекватное лечение взять???
-
Re: Как сохранить жизнь мужу?
Я могу морально поддержать только, держитесь! Удачи Вам в борьбе с врачами...по своему опыту знаю, если молчать и просто слушать врачей- дело с мертвой точки не сдвинется...требуйте, выбивайте анализы,на каком основании не дают информацию, сейчас многое зависит от Вас тоже...мне так не повезло-я одна, сама за себя воюю. Какой у мужа ИС и вирусная нагрузка?
-
Re: Как сохранить жизнь мужу?
Спасибо за добрые слова. Тяжело очень, я в чужом городе с грудным ребёнком на руках, поэтому при всём желании не получается к нему ежедневно ездить... А то, что дело с мёртвой точки просто так не сдвинется, я уже поняла. Поэтому и написала сюда, может кто-то даст совет, что именно я могу сейчас предпринять... А вот с врачами хочется не бороться, а взаимодействовать, помогать чем-то. Только вот, как я поняла, это что-то из области мистики на грани фантастики. И кроме того, как " а что вы хотели, у него же ВИЧ", ничего и не слышишь... По поводу ИС и ВН не знаю, не дают мне с анализами знакомиться. Единственное, что сказали, что ситуация очень плохая. В пятницу буду с заведующей разговаривать, если опять ничего не добьюсь, действительно из Инвитро специалиста вызову туда. Только лишь бы пустили... А у Вас за себя воевать получается?
-
Re: Как сохранить жизнь мужу?
Цитата:
Сообщение от
Катеньк@
Сразу хочу сказать, что столкнулась с этой проблемой полтора месяца назад, и каких-либо знаний по этой теме у меня нет. Поэтому прошу не судить строго, если что-то неправильно напишу... В середине февраля муж попал в больницу с диагнозом бак эндокардит. Не наркоман, это пишу потому, что в больнице сказали, что у них часто такие диагнозы бывают. Там сделали анализ на ВИЧ, оказался +. Шок был у всех, у него в том числе. Но сейчас не об этом. Первоначально лечение эндокардита дало положительную динамику, но в процессе лечения врачи проигнорировали симптомы начинающейся ОПН, хоть он неоднократно говорил им о своём самочувствии. Списывали всё на действие антибиотиков, ну и "естественный" ответ - вам плохо, потому что у вас ВИЧ. Отреагировали только тогда, когда полностью отказали почки... Перевели в реанимацию острой почечной недостаточности. там он скоро месяц. Был почти 3 недели на диализе, несколько раз переливание крови... Сейчас функция почек практически полностью восстановлена. Но пока лечили почки, существенно снизили дозу антибиотиков и динамика в лечении эндокардита пропала. Да ещё и менингит появился... Говорят, что гнойный. Туда ему вызвали инфекциониста из СПИД центра, взяли анализы. Сказали, что с иммункой всё очень плохо (прозвучало уже СПИД, а не ВИЧ) и назначили АРВТ ( Реатаз + Ритонавир + Абакавир + Ламивудин). Прошло полторы недели с момента обнаружения менингита и начала приёма АРВТ. Врач сказал, что динамика отрицательная. На мой вопрос, в чём это проявляется, ответил, что появилась сонливость и заторможенность... Сказал, что он "медленно угасает", и чтобы особых надежд на выздоровление я не питала. А я не знаю, как можно не питать надежд, я ими сейчас и живу... По какой-то неведомой мне причине не дают ознакомиться с результатами анализов... Дают расплывчатые, уклончивые ответы на вопросы, а то и вообще не дают... Пыталась выяснить, брали ли анализы на криптококковый менингит, молчат. Про вирусную нагрузку и иммунный статус, тоже. У меня уже возникла мысль отправить туда специалистов из Инвитро, чтобы анализы взяли, чтоб хоть какой-то информацией располагать, и инфекциониста платного найти... Может, кто-то сталкивался с подобной ситуацией? Или просто что-то может посоветовать, что мне предпринять, чтобы спасти мужа... Просто про его болезни читала, что и с ВИЧ при АДЕКВАТНОМ лечении исход благоприятным может быть. Только вот как и где это адекватное лечение взять???
Для того,что бы получить какие-то рекомендации нужны конкретные данные. А в в своем сообщении налили море воды. Понятно,что вас переполняют эмоции,но.. эмоциями делу не поможешь.
А теперь о главном. Врачи обязаны предоставить вам копии медицинских документов:анализ,выписок,обследований как официальной супруге.
Вот ссылка на то,как это сделать http://hivlife.info/threads/4888-Как-получить-копию(и)-медицинской-документации-(мед-карты-и-б)-пациента-центра-СПИД-(самому-пациенту-или-родственникам)
Получаете копии,в графическом редакторе затираете личные данный и четко сформулировав вопросы выкладываете в свою тему.
И не забудьте указать ВСЕ препараты,которые принимает пациент с дозировками и датами начала.
-
Re: Как сохранить жизнь мужу?
С переменным успехом у меня получается- выпросила себе КТ грудной клетки с болюсным контрастом, а то они мне всё рентгены делали, которые не информативны на моей стадии, узи брюшной полости, завтра должны перевести в стационар Спид-центра, пока лежу в гинекологии после операции, несколько дней с заведующей ждём места, правда, не особо они хотят брать...
-
Re: Как сохранить жизнь мужу?
Держитесь!
Нооо.... простите меня....
возможно мои слова сейчас для вас гнусностью покажутся, возможно.
Но сейчас для вас главное - здоровье ребенка!!!!! Все силы нужно бросить на это!
По возможности посещать мужа и поддерживать его желание жить! Если он сам хочет жить, то выживет и вы ему в этом поможете! Но детка главнее!!!!! Все силы на здоровье ребенка!
-
Re: Как сохранить жизнь мужу?
Я на этот светЯ имею право на такие слова ибо уже более 20 лет вытаскиваю мужа не от СПИДа, от 3 инсультов и операции на сердце. Сейчас это совсем не тот человек за которого я замуж выходила. За нынешнего я бы под пистолетным дулом не вышла!
Но что бы это понять.... прошло 20 лет ежедневного досмотра, ухаживания и .... 20 летней усталости((((((
А в начале пути я так же как и ВЫ .... была готова на все испытания...
Наверное Вы сейчас решите что я слаба и не выдержала, да?
Да такую железную тиотку, как я, встретить вам в жизни, вероятно не сможется.
Мало нас таких дур железных. Но любому терпению конец наступает!
Неее, я канешь его не брошу, только теперь очень тяжело стало.... просыпаться не хочется.... моя жизнь уже никому не интересна. я живу только для того что бы его вытаскивать..
А разве это правильно? А моя жизнь совсем мимо?
А я то зачем родилась? Только прислуживать?
А тогда зачем мне столько талантов дано?
Пишу словом и красками, карандашами, пастелью....
Пою, танцую, шью.... много что руками делаю: валяю валенки для собак и людей, леплю из пластелина и пластика, вяжу, плету... стихи пишу....
ой
-
Re: Как сохранить жизнь мужу?
Цитата:
Сообщение от
виктория
Спасибо за совет по поводу документации медицинской, обязательно им воспользуюсь.
-
Re: Как сохранить жизнь мужу?
Цитата:
Сообщение от
Такая волшебная
С переменным успехом у меня получается- выпросила себе КТ грудной клетки с болюсным контрастом, а то они мне всё рентгены делали, которые не информативны на моей стадии, узи брюшной полости, завтра должны перевести в стационар Спид-центра, пока лежу в гинекологии после операции, несколько дней с заведующей ждём места, правда, не особо они хотят брать...
Надеюсь, что всё у вас получиться.
-
Re: Как сохранить жизнь мужу?
Катенька, а вы МРТ делали?
-
Re: Как сохранить жизнь мужу?
Цитата:
Сообщение от
Степанна
Держитесь!
Нооо.... простите меня....
возможно мои слова сейчас для вас гнусностью покажутся, возможно.
Но сейчас для вас главное - здоровье ребенка!!!!! Все силы нужно бросить на это!
По возможности посещать мужа и поддерживать его желание жить! Если он сам хочет жить, то выживет и вы ему в этом поможете! Но детка главнее!!!!! Все силы на здоровье ребенка!
Мы с ребёнком, слава Богу, здоровы. И, возможно, когда-нибудь буду думать так же, как Вы. Но, если я сейчас не предприму всё, что в моих силах, потом никогда себе этого не прощу...
-
Re: Как сохранить жизнь мужу?
Цитата:
Сообщение от
Tynira
Катенька, а вы МРТ делали?
Делали КТ ему в больнице. Но результатов я тоже не видела. Все анализы - тайна за семью печатями... В пятницу еду разговаривать с заведующей, и если опять никакой конкретики не будет, буду переводить в другую больницу.
-
Re: Как сохранить жизнь мужу?
Цитата:
Сообщение от
Катеньк@
Делали КТ ему в больнице. Но результатов я тоже не видела. Все анализы - тайна за семью печатями... В пятницу еду разговаривать с заведующей, и если опять никакой конкретики не будет, буду переводить в другую больницу.
Нет, именно МРТ нужно. Каким образом ему поставили диагноз менингит? И какой он природы? Туб или вирусный или грибковый? Ликвор брали на анализ? Ни черта не делается, зато уже хоронят заранее. Кроме АРТ что принимает?
-
Re: Как сохранить жизнь мужу?
Цитата:
Сообщение от
Tynira
Нет, именно МРТ нужно. Каким образом ему поставили диагноз менингит? И какой он природы? Туб или вирусный или грибковый? Ликвор брали на анализ? Ни черта не делается, зато уже хоронят заранее. Кроме АРТ что принимает?
Главная проблема как раз в том, что ничего не говорят... Сказали, что гнойный. Уточнила, брали ли кровь или ликвор на криптококковый или туберкулёзный, ответили, что брали все необходимые анализы. И вот как хочешь, так и понимай, посчитали ли они это необходимым или нет... Я и спрашивала потому, что узнала, что если какой-то из этих двух, то нежелательно было терапию АРВТ начинать, менингит не пролечив.
-
Re: Как сохранить жизнь мужу?
Цитата:
Сообщение от
Катеньк@
Главная проблема как раз в том, что ничего не говорят... Сказали, что гнойный. Уточнила, брали ли кровь или ликвор на криптококковый или туберкулёзный, ответили, что брали все необходимые анализы. И вот как хочешь, так и понимай, посчитали ли они это необходимым или нет... Я и спрашивала потому, что узнала, что если какой-то из этих двух, то нежелательно было терапию АРВТ начинать, менингит не пролечив.
Еще бывает кандидозный менингит, цмв менингит, поражение белого вещества (ПМЛ), вариантов масса на стадии спида. Обязательно сделайте МРТ и ликвор на исследование. А то это хрень а не диагноз - гнойный менингит.
-
Re: Как сохранить жизнь мужу?
В конце концов у него может быть и токсоплазмоз. Надо знать "виновника" поражения мозга, чтобы понять что лечить. Берите за грудки заведующего и прям угрожайте и звоните в минздрав.
-
Re: Как сохранить жизнь мужу?
Цитата:
Сообщение от
Tynira
Еще бывает кандидозный менингит, цмв менингит, поражение белого вещества (ПМЛ), вариантов масса на стадии спида. Обязательно сделайте МРТ. А то это хрень а не диагноз - гнойный менингит.
Вот именно поэтому я и хочу перевести его в специализированную инфекционную больницу. Ещё на прошлой неделе с врачом об этом разговаривала, но он меня запугал, что там куча инфекций всяких, и ему там с "дико запущенным ВИЧом" там только хуже станет. А сейчас вижу. что состояние только ухудшается, и надо срочно это делать. Вот только одного не пойму, почему они меня так отговаривают переводить...
-
Re: Как сохранить жизнь мужу?
Цитата:
Сообщение от
Катеньк@
Вот именно поэтому я и хочу перевести его в специализированную инфекционную больницу. Ещё на прошлой неделе с врачом об этом разговаривала, но он меня запугал, что там куча инфекций всяких, и ему там с "дико запущенным ВИЧом" там только хуже станет. А сейчас вижу. что состояние только ухудшается, и надо срочно это делать. Вот только одного не пойму, почему они меня так отговаривают переводить...
Это дело. Нужно в инфекционку ложиться да. У вас город какой? Не совсем деревня?
-
Re: Как сохранить жизнь мужу?
Цитата:
Сообщение от
Tynira
Это дело. Нужно в инфекционку ложиться да. У вас город какой? Не совсем деревня?
Третий по величине в России
-
Re: Как сохранить жизнь мужу?
Цитата:
Сообщение от
Катеньк@
Третий по величине в России
Тайна чтоли?) Ну если третий по величине, то значит инфекция должна быть хорошая, опытная.
-
Re: Как сохранить жизнь мужу?
Цитата:
Сообщение от
Tynira
Тайна чтоли?) Ну если третий по величине, то значит инфекция должна быть хорошая, опытная.
Нет, не тайна) Новосиб.
-
Re: Как сохранить жизнь мужу?
Вчера была на консультации с заведующей. Она мне сказала, что ликвор исследовали, возбудитель менингита - псевдомонус аэрогеноза (не знаю, как это на латинском пишется). Её прогноз - 99%, что исход будет летальным. За 2 недели состояние ухудшилось. Причём, ухудшается очень медленно и исключительно в плане мозговой деятельности, т.е. у него спутанность сознания. Головные боли, светобоязнь и др. признаки менингита так и не появились. На АРВТ побочных эффектов нет. По анализам сказала, что очень низкий гемоглобин и снижено количество лейкоцитов. Более подробной информации узнать не удалось. ИС и ВН сказала, что они сами не знают, т.к. Спидцентр им эту информацию не предоставляет. По поводу перевода в инфекционную больницу настроены очень негативно. Сказали, что нас там не примут и оснований для перевода нет. Усиливать антибиотикотерапию не собираются, т.к. усилится нагрузка на недавно вылеченные ими почки. Т.е. логика, получается такая - пусть он умрёт от менингита,но со здоровыми почками... Сегодня я звонила в единственную инфекционную больницу города, где конкретно занимаются менингитом, они сначала ответили, что с менингитом - обязательно к ним. А потом уточнили не тот ли это больной с такой-то больницы? И сказали, что его они не примут. На мой вопрос почему, сказали, что у него ВИЧ, и они таких не лечат. Потом сказали, что мест нет и ещё восемь миллионов причин. То есть, получается, что с нашей больницы им уже позвонили и попросили не принимать. Я сейчас в состоянии полного шока... Причина, по которой делают всё, чтобы не переводить банально проста - не получат деньги по ОМС за полтора месяца лечения у них, если пациент будет переведён в другой стационар...
-
Re: Как сохранить жизнь мужу?
Но можно же что-то сделать, я уверена, просто совсем в этом не разбираюсь... помогите, форумчане!
....ишь ты, 99% она даёт.....
Никто, кроме Бога, не может давать настолько точных прогнозов. Да люди встают практически из могилы! Связываться не хотят, вот и всё.... (((
Вы верьте... Пока человек жив - надежда есть.
-
Re: Как сохранить жизнь мужу?
Цитата:
Сообщение от
Катеньк@
Вчера была на консультации с заведующей. Она мне сказала, что ликвор исследовали, возбудитель менингита - псевдомонус аэрогеноза (не знаю, как это на латинском пишется). Её прогноз - 99%, что исход будет летальным. За 2 недели состояние ухудшилось. Причём, ухудшается очень медленно и исключительно в плане мозговой деятельности, т.е. у него спутанность сознания. Головные боли, светобоязнь и др. признаки менингита так и не появились. На АРВТ побочных эффектов нет. По анализам сказала, что очень низкий гемоглобин и снижено количество лейкоцитов. Более подробной информации узнать не удалось. ИС и ВН сказала, что они сами не знают, т.к. Спидцентр им эту информацию не предоставляет. По поводу перевода в инфекционную больницу настроены очень негативно. Сказали, что нас там не примут и оснований для перевода нет. Усиливать антибиотикотерапию не собираются, т.к. усилится нагрузка на недавно вылеченные ими почки. Т.е. логика, получается такая - пусть он умрёт от менингита,но со здоровыми почками... Сегодня я звонила в единственную инфекционную больницу города, где конкретно занимаются менингитом, они сначала ответили, что с менингитом - обязательно к ним. А потом уточнили не тот ли это больной с такой-то больницы? И сказали, что его они не примут. На мой вопрос почему, сказали, что у него ВИЧ, и они таких не лечат. Потом сказали, что мест нет и ещё восемь миллионов причин. То есть, получается, что с нашей больницы им уже позвонили и попросили не принимать. Я сейчас в состоянии полного шока... Причина, по которой делают всё, чтобы не переводить банально проста - не получат деньги по ОМС за полтора месяца лечения у них, если пациент будет переведён в другой стационар...
Точно не могу сказать, но может попробовать стандартный механизм для РФ. Возьмите заключение с диагнозом, потом к главврачу куда хотите устроить. Заявление с копией для себя, попутно рекомендую записать разговор на диктофон-телефон. Пусть письменно откажет при таком диагнозе, или наговорит ересь под запись. Если требования законны это работает на 90% в любых ведомствах РФ.
-
Re: Как сохранить жизнь мужу?
Цитата:
Сообщение от
fogot
Точно не могу сказать, но может попробовать стандартный механизм для РФ. Возьмите заключение с диагнозом, потом к главврачу куда хотите устроить. Заявление с копией для себя, попутно рекомендую записать разговор на диктофон-телефон. Пусть письменно откажет при таком диагнозе, или наговорит ересь под запись. Если требования законны это работает на 90% в любых ведомствах РФ.
Спасибо за совет. Но, боюсь, что он уже не поможет. Только что звонила в больницу и мне сказали, что его подключили к аппарату искусственной вентиляции лёгких... А в таком состоянии он уже нетранспортабелен...
-
Re: Как сохранить жизнь мужу?
-
Re: Как сохранить жизнь мужу?
оой... прочла... лечение сложное и многоступенчатое, а от этого больного врачи давно отвернулись... вон,
Цитата:
Усиливать антибиотикотерапию не собираются
...
Так они знают (не могут не знать!), как лечить... и при этом ничего не делают? А разве такое бездействие не преступно? Я имею в виду...неужели нет статьи соответствующей? (((
Пугануть как следует.....
-
Re: Как сохранить жизнь мужу?
Здравствуйте, как сегодня самочувствие у мужа?пускают к нему?
-
Re: Как сохранить жизнь мужу?
Цитата:
Сообщение от
Мсв
Здравствуйте, как сегодня самочувствие у мужа?пускают к нему?
Здравствуйте. без изменений пока. Нет, в реанимацию не пускают.
-
Re: Как сохранить жизнь мужу?
Я Вам письмо отправила.
Ещё раз - сил. Обоим.
