Как и в каком возрасте рассказать детям,что они ВИЧ?И еще деликатный вопрос...

Здравствуйте!Искала поиском похожую тему-не нашла.
Я воспитываю двух девочек с ВИЧ. Им обеим по 13 лет с разницей в полгода. Инфицированы внутриутробно. О своём диагнозе не знают, но время так летит, что скоро они будут влюбляться, задумываться о создании пары, а потом семьи...А я не знаю с чего начать. Ситуация усугубляется тем, что эти девочки отстают в развитии, а у одной "из" био-мать имела психиатрический диагноз. В общем,достаточно непростой жизненный старт, детдомовское детство, отягощенная наследственность. Почему я боюсь говорить на эту тему?
Боюсь, что начнут рассказывать о себе тем, кому это знать совсем необязательно, например во дворе, в школе и тд, учитывая, что старшая не шибко здоровая по голове...
И второй вопрос, тот который деликатный. Как мои забитые девчонки будут искать себе пару? Они же должны будут рассказать о своем диагнозе...А там где мы живем,их просто камнями закидают...Или я рановато начала нервничать?

Здравствуйте! Очень сложный у вас вопрос. Вам бы наверно совет психолога помог. Но даже не знаю, есть ли такие среди нас здесь :unsure:

Цитата:

---

Сообщение от Taiga

Я воспитываю двух девочек с ВИЧ. Им обеим по 13 лет с разницей в полгода. Инфицированы внутриутробно. О своём диагнозе не знают,

---

Возникает вопрос- а они не спрашивают,что за таблетки они пьют по часам ? Они должны получать терапию, иначе с ЦНС будут серьезные проблемы..Если не получают терапию до сих пор, она им немедленно должна быть назначена,это дети.

А они терапию-то принимают?

Я. например, считаю уже давно пора рассказать. Только мягко, деликатно. Возможно, с привлечением опытного психолога. Это еще смотря какие у вас с ними отношения, уровень доверия к Вам. И вообще, меня вводит в заблуждение: как человек, даже ребенок, принимающий пожизненную терапию может не знать о наличии у него заболевания, от которого он пьет таблетки регулярно?
Ну, и все по теме: что такое ВИЧ, что такое терапия, приверженность, что на эффективной терапии продолжительность жизни не ограничена, что они могут в будущем создать семью с человеком без ВИЧ, родить неинфицированных детей и т.д. Короче. просто жить и наслаждаться жизнью. Пояснить, что такое стигма, дискриминация в обществе, почему она существует в обществе (из-за отсутствия информированности и пр.)

Спасибо за ответы. Внесу еще немного ясности, чтоб не вводить вас в заблуждение. Дети у меня, ммм...как бы это сказать, безхитростные, или лучше простодушные, я в исходном посте писала...то есть я объяснила регулярный прием препаратов заболеванием крови,что-то вроде тромбоцитопении (даже не знаю есть ли такое на самом деле) и они верят и ни о чем не спрашивают. В детском доме все были одинаковыми и вообще ничего не спрашивали. Пили таблетки в медкабинете одновременно и все...У меня в семье 6 детей-инвалидов и каждый пьет таблетки по различным диагнозам, поэтому прием таблеток никого не удивляет) И потом, мы живем в таком месте, где этот диагноз не может стать достоянием гласности..Что такое дискриминация по диагнозу я уже неоднократно прочувствовала на своей шкуре. Слава Богу, что пока могу оберегать от этого детей. Особенно стремно, когда это касалось медиков...Ужос, вспоминаю как страшный сон...

Терапию конечно принимают. Регулярно ездим в СЦ сдавать анализы, они даже ни разу вопроса не задали что это за больница

Цитата:

---

Сообщение от bobcat2

Возникает вопрос- а они не спрашивают,что за таблетки они пьют по часам ? Они должны получать терапию, иначе с ЦНС будут серьезные проблемы..Если не получают терапию до сих пор, она им немедленно должна быть назначена,это дети.

---

Простите,я еще не освоилась на форуме.Ниже ответила,что девочки на терапии.

Цитата:

---

Сообщение от Taiga

Терапию конечно принимают. Регулярно ездим в СЦ сдавать анализы, они даже ни разу вопроса не задали что это за больница

---

Странно, в таком возрасте и не спрашивают, что за больница? Может быть, они уже сами все знают и понимают, а у вас просто нет с ними должного контакта, потому больше не обсуждаете тему.
Все у вас будет хорошо. Мало что конкретного делается масштабно, как должно быть. Потому - эпидемия. Если сейчас еще до сих пор многие, узнав, тыкают пальцами в ВИЧ+, то скоро, увы, ВИЧ+ будут показывать пальцами на неинфицированных.

Цитата:

---

Сообщение от Taiga

Спасибо за ответы. Внесу еще немного ясности, чтоб не вводить вас в заблуждение. Дети у меня, ммм...как бы это сказать, безхитростные, или лучше простодушные, я в исходном посте писала...то есть я объяснила регулярный прием препаратов заболеванием крови,что-то вроде тромбоцитопении (даже не знаю есть ли такое на самом деле) и они верят и ни о чем не спрашивают. В детском доме все были одинаковыми и вообще ничего не спрашивали. Пили таблетки в медкабинете одновременно и все...У меня в семье 6 детей-инвалидов и каждый пьет таблетки по различным диагнозам, поэтому прием таблеток никого не удивляет) И потом, мы живем в таком месте, где этот диагноз не может стать достоянием гласности..Что такое дискриминация по диагнозу я уже неоднократно прочувствовала на своей шкуре. Слава Богу, что пока могу оберегать от этого детей. Особенно стремно, когда это касалось медиков...Ужос, вспоминаю как страшный сон...

---

Ну вы прям Молодец! Именно что с большой буквы. 6 детей - инвалидов...

Цитата:

---

Сообщение от sangvinikk

Странно, в таком возрасте и не спрашивают, что за больница?

---

Да ничего странного, просто не все понимают, что такое детдомовские дети...Это и отставание в развитии и несоответствие физического возраста и биологического, это низкий познавательный интерес и отсутствие причинно-следственных связей...Я просто пыталась более понятно объяснить почему не спрашивают...потому что 13-летние девицы по возрасту-как не очень продвинутые домашние 8-9 летки...

Спасибо) Никакого героизма. Просто так получилось) Всего у меня 10 детей приемных и двое кровных, уже взрослых))

У нас есть одна форумчанка, у нее ребенок с вич. Правда насколько я помню, она ему еще не рассказала... Если увидит ваш вопрос - может даст хороший совет. Остальные все "не в теме", а рассуждать каждый может "почему не сказали?", особенно если детей нет) Мне кажется еще есть смысл в СЦ узнать насчет психолога, поговорить с ним.

Цитата:

---

Сообщение от Tynira

Мне кажется еще есть смысл в СЦ узнать насчет психолога, поговорить с ним.

---

Да, тем более, торопиться некуда сейчас, это ведь не срочная задача. Они же не завтра начнут встречаться с мальчиками и выходить замуж.
Лучше всё хорошо обдумать, как и когда рассказать.

Всем спасибо за ответы! Да,торопиться некуда, но надо быть во всеоружии)))Про психолога тоже думала, скорее всего именно к нему и придется обращаться.
И хочется сказать спасибо отдельное за доброжелательность)))

Я бы обратилась за помощью только к психологу)))то, что на вас тут некоторые наезжают, почему не рассказали, это глупо, раз девочки инвалиды, причём с психич. нарушениями, то здесь нужен особый подход, конечно, без психолога не обойтись, сначала поговорите сами с психологом, прежде чем девочек вести , обсудите всё и вместе будет легче решить)))у нас действительно общество не воспринимает вич-больных, почему-то 90 процентов даже боятся подходить к таким людям, думают через воздух заразятся,у меня муж вич +, уже тоже инвалид , т.к. не знали о диагнозе , мне главный эпидемиолог по городу сразу сказала, поменьше болтайте о его диагнозе , если не хотите проблем в обществе, а сама я работаю в школе, буквально пару дней назад одна учительница говорит, вы знаете, что уже в бананы начали колоть спид , боюсь их есть уже... и это говорит человек с высшим образованием. Так что я вас прекрасно понимаю, в нашем обществе лучше молчать об этом диагнозе, поэтому лучше всего принять решение с психологом, причём поискать хорошего специалиста

Я вообще в восторге от вас, у мужа остались психич. нарушения, проблемы с памятью, лежачий, у меня время от времени у самой мозг едет и нервы сдают, а вы столько детей-инвалидов воспитываете, просто героиня, как у вас вообще хватает терпения и выдержки?

Скажите ещё, а вообще девочки знают о вич?

Цитата:

---

Сообщение от Мсв

Скажите ещё, а вообще девочки знают о вич?

---

Здравствуйте!Спасибо большое за подробный и теплый отклик!А самое главное за то,что правильно поняли ситуацию.Я не обижаюсь на непонимание посторонних людей, они же не виноваты в том, что жизнь их не сталкивала с подобным))) И самого "наезда" я не почувствовала, все в рамках и достаточно корректно)))
Нет,девочки не знают что такое вич. У нас нет бесконтрольного просмотра ТВ и интернета в открытом доступе, взаимодействия с большим количеством людей... Круг общения-дети из семьи, из школы...Девочки очень стеснительные и скромные. А вообще вы правы, надо потихоньку просвещать. В апреле едем на анализы, постараюсь записаться к психологу. Что касается "тайны": у нас на всех детских документах, медкарте, выписках,справке о диспансеризации большими красными буквами- В-23. Как могу пока скрываю в школе. Деревня небольшая, поэтому 1000 % что "выдавят"как пить дать, еще и нервы вынесут...Почему так уверена? Есть все основания, после общения с чиновниками и медиками, к сожалению. Хотя надо отдать должное, что есть и вполне адекватные и доброжелательные люди. Поразил случай прошлым летом в санатории. Пришли на прием к аллергологу для получения направления на аллергопробы, так как у обеих аллергия. После проб должны были сделать противоаллергенную сыворотку которая впоследствии должна была "оберегать" от пищевых неожиданностей. Врач-аллерголог, молодой парень, уверена около 30 лет или прям чуть больше...после вопросов о перенесенных детьми заболеваниях я поставила его в известность. Все таки внутривенная инъекция, я не знаю можно ставить эту сыворотку или нет, поэтому не нашла возможным скрыть от врача...Осспидя, он бедолага, чуть в окно не выпрыгнул, аж посерел с лица весь...выскочил, побежал к начмеду санатория...думаю всем остальным врачам сообщили...дальше встал вопрос о возможности нахождения нас в санатории вообще...Короче закончилось тем, что они запросили с СЦ МО справку о том,что детям не противопоказано находиться в санатории и сдать анализ на аллергены. В сыворотке отказали... И это один только пример....Три дня кошмара, объяснений и прочей нервотрепки, доказательств, что они не верблюды, а такие же дети...И это медицинские работники...
Про бананы это круто))) Что-то подобное я тоже слышала)))

А они у вас интернатовские - коррекционные, да?

И лично мое мнение - самой найти подход к девочкам и поговорить. И не привлекать психологов непонятных.
Я видел за всю жизнь трех вызывающих доверие и уважение психологов. все остальные - в лучшем случае просто название.

Цитата:

---

Сообщение от Ranad

А они у вас интернатовские - коррекционные, да?

---

Именно. Поэтому и речь идет о профессионале

[QUOTE=Taiga;483763]

Цитата:

---

Сообщение от Ranad

А они у вас интернатовские - коррекционные, да?


Именно. Поэтому и речь идет о профессионале

---

Нет ну, во-первых, коррекция - коррекции рознь, конечно же

Вы далеко от Москвы?

Я могу дать вам контакты специалиста, которая как раз долгое время работает с интернатами. Она действительно заслуживший доверие психолог.

Уж черти к кому я бы точно не вел, а то что я лично вижу по своим знакомым, которые пользуются услугами, людей, позиционирующих себя как психологи волосы дыбом чуть не встают. Нет никаких оснований думать, что в СЦ сидит другая.

[QUOTE=Ranad;483770]

Цитата:

---

Сообщение от Taiga

Нет ну, во-первых, коррекция - коррекции рознь, конечно же

Вы далеко от Москвы?

Я могу дать вам контакты специалиста, которая как раз долгое время работает с интернатами. Она действительно заслуживший доверие психолог.

Уж черти к кому я бы точно не вел, а то что я лично вижу по своим знакомым, которые пользуются услугами, людей, позиционирующих себя как психологи волосы дыбом чуть не встают. Нет никаких оснований думать, что в СЦ сидит другая.

---

Мы недалеко от Москвы...большое спасибо!Жду контакты. А ваш психолог тематический?

[QUOTE=Taiga;483791]

Цитата:

---

Сообщение от Ranad

Мы недалеко от Москвы...большое спасибо!Жду контакты. А ваш психолог тематический?

---

Тематический -в смысле вичушница ли? Практически уверен, что нет. с ВИЧ в интернаты не допускают посторонних людей. Но вообще как-то даже мысли не приходило интересоваться состоянием здоровья людей, с кем я общаюсь С чем связан вопрос такой странный?

Я с ней поговорю про вашу ситуацию и после этого скину вам координаты в личку и "пароль/отзыв"

Цитата:

---

Сообщение от Ranad

Тематический -в смысле вичушница ли? Практически уверен, что нет. с ВИЧ в интернаты не допускают посторонних людей. Но вообще как-то даже мысли не приходило интересоваться состоянием здоровья людей, с кем я общаюсь С чем связан вопрос такой странный?

Я с ней поговорю про вашу ситуацию и после этого скину вам координаты в личку и "пароль/отзыв"

---

Видимо, имелось в виду, работает ли специалист с ВИЧ-инфицированными. Я понял это так.

Цитата:

---

Тематический -в смысле вичушница ли?

---

Наверное,в смысле имеет ли она практику работы с вич-инфицированными... Сможет ли она правильно донести детям о вич... Я так поняла вопрос.

Цитата:

---

Сообщение от виктория

Наверное,в смысле имеет ли она практику работы с вич-инфицированными..

---

Нет

Цитата:

---

Сообщение от виктория

Сможет ли она правильно донести детям о вич... .

---

Так в этом работа психолога и состоит - уметь донести любой непростой вопрос ...если бы я не был уверен в ее квалификации - я бы не советовал. Тем более она хорошо знает специфику именно интернатовских детей

[QUOTE=Ranad;483794][QUOTE=Taiga;483791]

Тематический -в смысле вичушница ли?

Да нет конечно!Я имела ввиду то, что сможет она с детьми именно по этой теме пообщаться)))

Пишу вам ответ здесь.
Пообщался я со своей знакомой.

Она сказала. что с такой тематикой не сталкивалась (ВИЧ-инфицированные дети) и здесь нужен человек, который бы знал именно специфику дальнейшей жизни с ВИЧ, а не не тот, кто бы имел опыт работы с корекционными детьми.

Что еще она сказала

1) Она очень сильно не советует, чтобы девочкам это рассказывал кто-то чужой. Это обязательно должен быть близкий человек (в данном случае - вы). Такую информацию очень тяжело подростку воспринять от чужой тети или дяди. Именно близкий человек может сгладить неприятный эмоциональный эффект. То есть именно вам нужно с психологом поговорить. А потом уже вы - с девочками. Это ее твердое мнение.

2)Мы договорились связаться через неделю. она поищет контакты благотворительных организаций, которые работают с родителями вич-инфициованных детей. Говорит, что должны такие быть. Ну она сама работает в благотворительности, соответственно, у них там своя тусовка и обмен контактами налаженный.

Вот что мне девочки нашли из фонда)) Прям спецом для вас)

есурсный центр помощи приемным семьям приглашает специалистов и приемных родителей на семинар, посвященный интеграции в социум ВИЧ-позитивных детей.

Семинар пройдет 18 апреля с 14 до 18 часов в конференц-зале гостиницы Алтай по адресу Москва, Ботаническая ул., д.41 (метро «Владыкино).

Ведущая - Елена Березина, международный эксперт по социально-психологическому сопровождению семей с ВИЧ+ детьми, директор КРБОО «Наша надежда» (г.Симферополь).

Участники семинара обсудят:
- Что делать, если к Вам пришел ВИЧ+ ребенок?
- Что нужно знать о ВИЧ+ детях?
- С какими трудностями сталкиваются семьи с ВИЧ+ детьми в школе, в медучреждениях и в социуме, что с этим делать?
- Как поддерживать ВИЧ+ детей?
- В чем ресурсы для специалистов, сопровождающих семьи с ВИЧ+ детьми?

Для участия в конференции необходимо зарегистрироваться по мэйлу: osobie-deti@hereandnow.ru. Контактные телефоны: 8-968-708-1602, 8-903-125-7097.