Возврат через три месяца. Как быть дальше? Безинтерфероновая терапия бывает?
Здравствуйте всем! Пришла за советом.
У мужа (33 года) выявлен ВИЧ + гепатит С (1в) в ноябре 2011 года при обращении к врачу из-за кровоподтеков на коже. Выявили сильную тромбоцитопению (на момент обращения тромбоциты 3). В декабре 2011 срочно начали арвт, кивекса + калетра, считали, что уйдет вич и подрастут тромбы - не вышло. Фиброскан показал Ф4, по словам врачей, результатам можно верить, т.к. муж худой (190 рост и 75 кг), сильно наврать не должен. Биопсию не делали из-за низких тромбоцитов. На узи расширения вен пищевода нет. Трансаминазы были сильно повышены (АЛТ 250-400, АСТ 100-150). По всем результатам поставили цирроз класса А.
С декабря по сентябрь по назначению инфекциониста пропивал курсами фосфоглив, гептрал, верошпирон, дюспаталин, урсосан, прокалывал деринат для улучшения состояние печени и пытаясь хоть как-то подтянуть тромбоциты. К сентябрю 2012 тромбоциты подросли до 45-50, его взяли на терапию пегасис + интерферон. Подход был особый, он понимал все риски теры при низких тромбоцитах.
В общем, периодически приходилось поддерживать тромбоциты револейдом (пить его постоянно денег не хватало, пил курс, когда тромбы падали до 15-20, пока было 30 - обходился без него). Терапию прошел полностью, без снижения дозы пегасиса. Ответ был после 4 уколов, держался всю терапию. Примерно через месяц после окончания терапии (в октябре этого года) стал чувствовать себя хуже, вернулись кровоизлияния на кожу, общее состояние ухудшилось. Поэтому + через три месяца после окончания его не удивил, но расстроились мы сильно.
В общий, на данный момент ситуация почти как 2 года назад (тромбоциты 7-9, трансы растут). А, еще - все время терапии СД4 были 500-650, вич ниже уровня определения.
Теперь думаем, что делать дальше. Пытаться попасть на терапию с третьим препаратом? Но возьмут ли его второй раз с такими тромбоцитами? И выдержит ли он еще одну? Или есть смысл искать информацию о безинтерфероновой терапии - КИ или что-то такое? Если да, то посоветуйте, если знаете, к каким врачам обращаться, чтобы быть кандидатом на КИ (Ленинградская область). Инфекционист пока советует не паниковать и пить фосфоглиф.
Re: Возврат через три месяца. Как быть дальше? Безинтерфероновая терапия бывает?
Цитата:
Сообщение от
wife
Или есть смысл искать информацию о безинтерфероновой терапии - КИ или что-то такое?
Таковых КИ пока в России нет. Будут ли- неизвестно. Что касается " тритерапии" ( пегинтерферон, ингибитор протеазы HCV и рибаверин ),то телепревир и боцепревир,к примеру, зарегистрированы в России, но никто что-то не собирается вводить их в список ЖНЛС и лечить ими вич-инфицированных. Тенофовир вот года 4 уже как зарегистрирован, но госзаказа на него так и нет ,и в списке ЖНЛС его и сейчас нет. И скорее всего и не будет. Так что..
Цитата:
Сообщение от
wife
Если да, то посоветуйте, если знаете, к каким врачам обращаться, чтобы быть кандидатом на КИ (Ленинградская область).
С циррозом ? Из тех немногих КИ,в которых были вич-инфицированные ( в основном, почти во всех КИ с ингибиторами протеазы, проходивших в Спб центре спид, вич явл. критерием исключения из исследования ), тромбоцитопения менее 25 тыс. явл. критерием исключения при наборе в исследование.
Цитата:
Сообщение от
wife
Инфекционист пока советует не паниковать и пить фосфоглиф.
Гепатит С с исходом в цирроз без возможности излечения.. не паниковать.. конечно..
Re: Возврат через три месяца. Как быть дальше? Безинтерфероновая терапия бывает?
bobcat2
Спасибо. Неутешительно. В общем, надо пытаться как-то опять тромбы подтягивать, непонятно только как. На револейде долго не посидишь, дорогой, и не без побочек :mad:
Re: Возврат через три месяца. Как быть дальше? Безинтерфероновая терапия бывает?
Я если выберусь в центр спид по-большому,в смысле на официальный приём,узнаю,идут там какие-то трайлы или нет.А то последние полгода-больше набегами,взял таблеток и был таков..
Re: Возврат через три месяца. Как быть дальше? Безинтерфероновая терапия бывает?
Спасибо! Муж тоже попытается туда попасть в ближайший месяц.
Re: Возврат через три месяца. Как быть дальше? Безинтерфероновая терапия бывает?
Куда именно? Я то имел ввиду руководство Спб центра спид. К нему так просто с улицы не попасть. Просто предновогоднее время- явно не лучшее для визитов и спокойного общения с администрацией..
Re: Возврат через три месяца. Как быть дальше? Безинтерфероновая терапия бывает?
Цитата:
Сообщение от
bobcat2
Куда именно? Я то имел ввиду руководство Спб центра спид. К нему так просто с улицы не попасть. Просто предновогоднее время- явно не лучшее для визитов и спокойного общения с администрацией..
Муж съездил к Романовой С.Ю. Про безинтерфероновую терапию она тоже сказала, что пока нет даже заявок на КИ, а от момента заявки до утверждения Минздравом проходит около года. А с интерфероном с такими тромбами не светит, ни по каким протоколам не пройдем :( Кроме того, она сказала, что тромбы ниже 100 на начало и в течение терапии сильно снижают вероятность УВО. Т.е. либо поддерживать выше ста, причем только под наблюдением, либо не браться... Предложила позванивать раз в три месяца, узнавать новости, делиться своими. Вот в общем и все результаты поездки.
Если вдруг во время официального визита будет хоть какая-то информация - будем очень благодарны.
ЗЫ. Сейчас тромбоциты около 20-30, всяко лучше, чем 7-9. Диета, фосфоглив, АРВТ.
Re: Возврат через три месяца. Как быть дальше? Безинтерфероновая терапия бывает?
Цитата:
Сообщение от
wife
Если вдруг во время официального визита будет хоть какая-то информация - будем очень благодарны.
.
Никакой информации нет и на сегодня.Заявок на исследования с софосбувиром нет.
